#1216
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AW: Aderhautmelanom
Hallo miteinander, Hallo Tanja,
ich habe mir direkt das Buch bestellt. Danke für den Tip... Ich war ja nun eine gefühlte Ewigkeit krankgeschrieben und habe morgen meinen ersten Arbeitstag nach der Diagnose und nach der Behandlung. Ich freue mich... ein wenig Alltag Es ist schon erstaunlich, was so alles in einem Menschen plötzlich alles vorgehen kann. Erschreckend, spannend bis erstaunlich. Irgendwie muss man damit ja Leben können, gut und glücklich vor allem. Ich denke, ich finde den Weg. Erstmal heist es für mich alles zu lassen, alles raus lassen und, ja, auch den Alltag einkehren lassen. Wenn auch nur kurz, wie gesagt, am 16.1. gehts ja wieder ein paar Tage nach Berlin... Es tut mir gut, hier zu schreiben, mich auszutauschen, nicht alleine damit zu sein. Vielen dank ihr lieben. Bis bald, Bianca |
#1217
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AW: Aderhautmelanom
Hallo ihr lieben.
Ich wollte mal hören, wie es euch ergeht? Ich frage mich, was ist den wohl aus den ganzen "alten Hasen" geworden? Ohne deren Hilfe ja erst gar nicht 90 Seiten zum AHM entstanden wären. 90 sehr informative, erschreckende und auch motivierende Seiten. Ich war in der letzen Woche wieder in Berlin. Ich habe eine neue Linse bekommen. Der Eingriff war völlig unkritisch. Tat nichts weh, und auch danach, keine Probleme. Meine Sehrfähigkeit hält sich allerding nach wie vor in Grenzen. Aber das was noch da ist, ...ist gut das es da ist. Mein Krebs-chen ist leider etwas zu dick. Darum wurde mir mitgeteilt, dass ich eine neue OP machen lassen muss. Der Tumor wird dann entfernt. Ich meine, diese OP ist nicht so ganz ohne. Hat da jemand Erfahrung? Bei der Narkose wird doch der Kreislauf ganz weit nach unten gefahren und die Körpertemperatur wird gesenkt. Es heist, nur wirklich gesunde und Fite Menschen kommen für diese OP in Frage. Habe ich da was falsch verstanden? Die Nachricht, dass ich wieder unters Messer muss hat mich ziemlich frustriert. Ich habe keine Lust mehr. Keine Lust auf Narkose, keine lust darauf, dass mir ständig wer am Auge rum fummelt. Keine Lust mehr auf die Reisen nach Berlin... Ich find das gerade alles so doooooofffff. Nimmt es irgendewann ein Ende? Wird es ruhiger? Nun habe ich mir aus lauter Frust und weil ich nicht mehr mag, mir den OP Termin auf Juli legen lassen.... (die Frau in der Klinik meinte innerhalb eines halben Jahres sollte ich den Termin machen) nun habe ich das halbe Jahr völlig ausgereitzt. Ich werde nun aber doch versuchen, den Termin auf April zu legen. Ich möchte zwar ne Pause, aber dennoch möchte ich es hinter mich bringen. Nun stelle ich mir auch noch die Frage, möchte ich eine Biospsie machen lassen? Ich habe schon einige Nächte drüber geschlafen und weiß es immer noch nicht... Mein Mann meint, auf jeden Fall... Ich habe einfach Angst vor noch schlechteren Nachrichten ...wie habt ihr das so gemacht. Hattet ihr überhaupt die Möglichkeit? Ihr lieben, passt auf euch auf. Lasst es euch gut gehen und liebe Grüße von Bianca Geändert von gitti2002 (26.01.2017 um 20:23 Uhr) Grund: NB |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Bianca,
vielleicht kann ich dich etwas beruhigen, ich hatte meine Diagnose im Oktober 2010, im Dezember die Protonenbestrahlung und im März 2011 in einer OP den bestrahlten verschrumpelten Tumor aus dem Auge entfernen lassen, weil die Netzhaut fast total abgelöst war. Meine Sehfähigkeit ist zwar jetzt nur noch ca. 5-10 % auf dem Auge - aber es guckt wenigstens noch ein bisschen! Das gesunde Auge hat dafür 100 % und übernimmt die Aufgabe mit. Ich habe mein Leben neu sortiert, die Prioritäten anders gesetzt und kann sagen, das es mir, so wie es ist, doch ganz gut geht. Liebe Grüße Heike |
#1219
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Heike,
danke, ja... dein Bericht haut mich aufgebaut. Ich bekam meine Diagnose im November 2016. Ich merke, es ist bei mir doch alles noch sehr sehr frisch. Meine Gemütslage schwankt ohne Ende. Ich werde morgen versuchen meinen OP Termin vorzuverlegen. Was wech is, is wech. Ich hoffe, es ergeht hier allen gut. Bis bald |
#1220
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Zusammen!
Mein erster Beitrag. Ich heiße Sergej. Ich wohne in Deutschland 2,5 Jahren. Deswegen entschuldige ich mich für meine Sprache. Am 14.12.16 war ich bei dem Augenarzt. Meine Sehkraft des rechten Auge ist sehr verschlechtert. Der Arzt sagte, etwas drückt auf den Sehnerv, aber er kann nicht genau ansehen. Er schickte mich nach der Uniklinik Würzburg. Am 20.12 war die Voruntersuchung in Würzburg. Bei diesem Termin hat der Arzt einen Tumor festgestellt. Aber der Arzt sagte nicht genau oder ich habe nicht verstanden, dass es sich um AM handelt. Er sagte, er solle mit andere Kollegen besprechen. Es war kurz vor Weinachten und ich habe nichts über AM gewusst. Von 11.01 bis 13.01 war meinen Aufenthalt in Würzburg. Dort wurde MRT, Ultraschal des Abdomen, die Untersuchung in Hautklinik und auch Röntgen gemacht. Alles war in Ordnung. Im MRT Befund gibt es einen Tumor (8*8mm). Am letzten Tag hat Arzt gesagt, dass es sich um AM handelt. Wegen der Lage empfiehlt er Enu in 4 Wochen. Der Tumor befindet sich direkt auf dem Sehnerv. Ich sagte, ich brauch 2te Meinung. 31.01 habe ich einen Termin in Essen bekommen. Dort Prof. Bornfeld sagte, wenn ich möchte, wir können probieren, das Auge zu erhalten. Aber gibt es hoch Risiko, dass nach dem Bestrahlung das Auge blind geworden wird. Ich bekam einen Termin für Stationar nur am 14.03. Jetzt weiß ich nicht, was ich machen soll. Auf eine Seite werde ich (nicht 100%) meines Auge haben(ja blind aber meines), auf andere Seite soll ich noch 6 Wochen warten(ich habe schon viel Zeit verloren). Jetz sehe ich mit rechtem Auge nur ca 5%. In Essen sagte einen Arzt (nicht Prof.) , die Zeit spielt keine Rolle. Aber überal steht, dass für Melanom die Zeit eine Rolle spielt. Hier habe ich gelesen, dass Ultraschall Mets nicht bemerken kann. Ich habe die Überweisung von mein Hausarzt für CT des Abdomens bekommen. Am Donnerstag 16.02 habe ich einen Termin. Das ist meine Geschichte. Ich habe eine Frage: Was soll ich nach Behandlung (egal Bestrahlung oder Enu) machen? Ich habe keine Ideen. Ich habe einen Termin im Juli in Hautklinik für Kontrolle. Vielleicht könnte jemand mir einen Rat geben. Ich werde sehr dankbar dafür sein. Ich wünsche euch viel Kraft. Liebe Grüße Sergej Geändert von gitti2002 (12.02.2017 um 15:59 Uhr) |
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AW: Aderhautmelanom
Wenn der Tumor direkt auf dem Sehnerv ist, da muss mit grosser Wahrscheinlichkeit das Auge raus.
Um den Hausarzttermin musst Du Dich dann selbst kümmern. Es sind Ultraschall- und Blutuntersuchungen. Wenn das Auge entfernt wird, kann dann der Tumor auf Monosomie 3 untersucht werden. In dem Falle wäre der Hausarzttermin vierteljährlich die ersten fünf Jahre. Ansonsten wäre es halbjährlich. Nach den fünf Jahren gibt es diese Untersuchungen einmal im Jahr. Bei Monosomie 3 im Tumor liegt die Wahrscheinlichkeit auf Metastasen um einiges höher. Fantasy |
#1222
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Sergej,
wenn der Tumor so ungünstig liegt und die Sehkraft schon so schlecht ist, macht es ja keinen Sinn. Würde man ja nur bestrahlen, wenn man Hoffnung hat, dass danach Sehkraft bleibt. Mein Mann hat vor der Bestrahlung eine Vitrektomie (Biopsie am Tumor) machen lassen, um die Monosomie 3 untersuchen zu lassen. Also eine weitere OP. Das kann ja nach Entfernung des Auges nachträglich gemacht werden, wenn man die Gefahr der Metastisierung wissen will. Nach der Bestrahlung wurde mein Mann vom Hausarzt und Augenarzt am Ort betreut und die erste Zeit alle 3-4 Monate von der Uniklinik in Essen, wo auch die Bestrahlung durchgeführt wurde, kontrolliert. Die Hausärztin hat ihn zur Kontrolle auf Metastasen ins MRT,CT geschickt, alle 3 Monate wurden die Leberwerte und S100 durch Blutabnahme kontrolliert und die Leber per Ultraschall auch alle 3 Monate. Das Untersuchungsintervall wird später nach Beratung durch die Ärzte verlängert. Dir alles gute, halt die Ohren steif ! Unser Nachbar kommt im Alltag mit einem Auge gut zurecht, er fährt Auto und macht alles. Das Gehirn lernt mit der Zeit, mit einem Auge klarzukommen. Viel Glück, Sassa |
#1223
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AW: Aderhautmelanom
Hallo zusammen!
Sassa, Fantasy, ich danke euch sehr für die Antworten!!! Sassa, könntest Du bitte auf die folgende Fragen antworten. In Essen war dein Mann alle 3-4 Monate betreut. Was wurde genau kontrolliert? Wie ist den Tumor nach Bestrahlung? Es bedeutet im Falle des Enu, ich werde nicht in Uniklinik betreuen? soll ich alle andere Untersuchingen (MRT, CT, Blut) mit meinem Hausarzt vereinbaren? Ich habe wieder MRT-Befund. Dort steht: "Die kaudalen Anteile des Tumors scheinen die Sehnervpapille einzubeziehen". Viel Glück, Sergej Geändert von gitti2002 (07.09.2018 um 00:40 Uhr) |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Sergej,
in Essen wird jeweils eine Sichtkontrolle der Augenärzte durchegeführt, Sehtest, Ultraschall wegen der Prominenz des Tumors und eine Farbaufnahme des Tumors gemacht. Nach Bestrahlung haben wir für die Kontrolle zu Hause Empfehlungen bekommen, die wir in Zusammenarmit dem Hausarzt vor Ort durchgeführt haben. Die Impfung klingt interessant. Lass Dich doc beraten, ruf dort mal an. Wir haben damit keine Erfahrung. Wird die ENUin Eseen du hgeführt, wollen die Essener harantiert auch kontrollieren, wie der Heilungsprozess veräuft. Das sagen Sie Dir aber dann. Liebe Grüße |
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AW: Aderhautmelanom
Vielen Dank sassa für die Anrworten !!!
Morgen wird der Augenarzt probierenden Termin in Essen früh zu verschieben,weil er hat gesagt, dass Tumor wächst. |
#1226
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AW: Aderhautmelanom
Hallo,
ich habe die Clip OP am 13.3 und fahre dann anschließend zur Protonenbestrahlung. Ich danke Euch für die vielen Beiträge. Aber ist man nach der Protonenbestrahlung arbeitsfähig ( ich bin in einer Schule als Schulleiterin tätig) oder hattet ihr einen Krankenstand - und wie lange Danke für Eure Antworten. Geändert von gitti2002 (19.02.2017 um 20:42 Uhr) |
#1227
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AW: Aderhautmelanom
Der Professor stellte bei mir ein Zeugnis aus betreffend zwei Monate Arbeitsunfähigkeit nach der Protonentherapie
Fantasy |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo zusammen, hallo Brigi,
ich wurde in Berlin mit Protonen bestrahlt. Und ich war nach der Bestrahlung 3 Wochen krankgeschrieben. Nach der Clip Op war ich 2 Wochen krankgeschrieben. Im nachhinein muss ich sagen, dass war auch gut so. Ich brauchte nach den Aufenthalten in Berlin immer eine, manchmal zwei Wochen um wieder im Alltag anzukommen. Um mich einfach mit meiner Lage auseinanderzusetzen. Am kommenden Mittwoch steht mein erstes CT im Haus. Ich habe einen sehr netten Onkologen gefunden. Da bei mir bei Diagnosestellung lediglich ein Ultraschall der Leber und ein Röntgenbild der Lunge gemacht wurde, hält er es für ratsam, einmal ein CT zu machen und dann werden wir meinen weiteren Handlungsplan besprechen. Auch wenn ich wohl weiß, dass es eher selten der Fall ist, so früh Metas zu finden, ich bin ziemlich aufgeregt... Mittwoch ist das CT und am Mittwoch darauf die Besprechung bei meinem Onkologen. Ich hoffe, ihr seit alle wohlauf... bis bald. Liebe Grüße von Bianca |
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AW: Aderhautmelanom
Liebe Bianca, liebe Fantasy!
danke für Eure Informationen! Momentan ist dieses Forum das Einzige, an dem man sich anhalten kann. Ich wünsche dir, Bianca alles Gute für die CT morgen! |
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AW: Aderhautmelanom
Liebe Mitleser,
es ist nun auf den Tag genau 3 Wochen her, dass ich zur halbjährlichen Oberbauch-Sono war. Schlechte Nachrichten ... ich habe Lebermetastasen - eine große von 9x9x9 cm und ca. 25 weitere Herde bis zu einer Größe von 2 cm. An der rechten Niere ist ebenfalls eine kleine Metastase. Wir alle wissen, was das nun bedeutet. Ich wünschte, ich könnte wie sonne99 handeln. Sie war in dieser Hinsicht mein Vorbild und auch ich wollte eigentlich gänzlich auf Therapien verzichten und die verbleibende Zeit voll und ganz genießen. Leider rechnet man mir nur wenige Monate aus, eh es aufgrund der großen Metastase zum Leberversagen kommen würde. Deshalb werde ich nun doch nach dem Strohhalm greifen und eine Chemosaturation durchführen lassen. Dies ist aktuell die einzige Chance, meinen aktuellen Zustand noch ein wenig hinauszuzögern. Und wie einige sicher noch wissen, habe ich eine kleine Tochter (gerade 2,5 Jahre) zu Hause ... jetzt zählt jedes halbe Jahr! Nächste Woche startet die erste Chemo, dann sehen wir weiter. Allen anderen wünsche ich alles erdenklich Gute und mehr Glück als ich es hatte. Lydia |
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