Bestrahlungsschäden

[Harald S]

Hallo,
bin seit heute neu hier.
Bei mir wurde im März 05 ein Adeno-Kar. T3N2M0, nicht operabel, festgestellt.
Nach 4 Zyklen Chemo wurde ich der Radiotherapie überstellt und innerhalb
7 Wochen 35 x bestrahlt. Letzte Bestrahlung Ende August 05.
Zusätzlich noch 2 Chemo`s mehr gingen wegen der schlechten Blutwerte nicht mehr.
Bereits nach ca. 2 1/2 Wochen traten enorme Schluckbeschwerden auf.
Mit Essen und Trinken war es aus. Seit 15.8. werde ich über einen Port
künstlich ernährt. Trinken geht jetzt langsam wieder. Suppe auch.

Nun zu meinem 2.Problem. Seit Mitte August leide ich an an einer überdurchschnittlichen Speichelproduktion. Spucke täglich ca. 1 -2 Ltr. aus.
Kein Arzt hat bis her ein Heilmittel. Trau mich schon nicht mehr ausser Haus.

Hat jemand Erfahrung wie man die Spuckerei beseitigen kann, komme mir
schon wie ein Lama vor.
Auch wäre es für mich gut zu wissen, wann die Schluchbeschwerden wieder
aufhören und man wieder ein Steak ohne Schmerzen essen kann.

Für Eure Antworten wäre ich Euch sehr, sehr dankbar.
Gruß
Harald S

[Geli-Emilie]

Hallo Harald,

einen Rat gegen Dein Lama-Syndrom habe ich leider nicht, denn bei mir ist das Gegenteil von Deinen Problemen aufgetreten: ich habe so gut wie keine Speichelproduktion mehr und muss trinken, trinken, trinken. Allerdings hat eine Mitpatientin von mir die gleichen Begleiterscheinungen gehabt wie Du. Bei ihr ist dies nach einer geraumen Zeit von alleine vorbei gegangen. Jetzt klagt sie über zu wenig Speichel. Ich hatte eine kombinierte Radio-/Chemotherapie und bekam insgesamt 72 Gy gegen meine Halslymphknotenmetastasen verabreicht. Die letzte Bestrahlung war in der ersten Januarwoche. Seither "schmeckt" (falls man von Geschmack überhaupt noch reden kann) alles so, als hätte man den Rost von einer Eisenstange gekratzt. Von Freude am Essen kann keine Rede mehr sein. Ich könnte vor Hunger jedem das Schnitzel vom Teller reißen, aber wenn ich dann reinbeiße... igitt! Ernähre mich am Besten noch mit Astronautenkost. Eine PEG-Sonde hatte ich auch, aber leider habe ich diese zu früh entfernen lassen.
Was sagen denn Deine Ärzte, wie lange diese übermäßige Speichelproduktion noch anhalten wird? Wahrscheinlich: "Sie müssen halt Geduld haben..."?
Vielleicht ist es das wirklich - aber ich kann's auch nicht mehr hören! Ich möchte bloß mal eine Nacht durchschlafen können, ohne wach zu werden, weil mir die Zunge wieder an den Gaumen genagelt ist... tja, und Du musst Dir ständig das Kopfkissen zusabbern. Wollen wir mal hoffen, dass sich das alles wieder normalisiert.
Liebe Grüße und gute Besserung!

[Harald S]

Hallo Geli,

danke für Deine Zeilen.
Das Lama-Syndrom hält noch an. Die Ärzte zucken nach wie vor die Schulter.
War letzte Woche in Heidelberg. Auch hier keine Lösung für mein Problem.
Der Arzt sprach von bis zu 12 Wochen. Dies gilt auch für die Schluckbeschwerden. Na, dann habe ich nur noch 4 Wochen.
Was den Geschmacksinn angeht, der ist fast wieder normal. Bier schmeckt noch nicht - Schade -.
Da die Bestrahlungen schon 9 Monate zurück liegen, müssten doch Deine Geschmacksnerven wieder in die Gänge kommen. Hattest Du keine Schluckbeschwerden? Ich kann nur mit Schmerzen essen. Um den Gewichts-
verlust nicht zu hoch werden zu lassen, werde ich weiterhin künstlich ernährt.
Würde mich freuen wieder von Dir zu hören und verbleibe mit liebe Grüße
Harald

[Geli-Emilie]

Hallo, Du armes Lama!

Und ob ich Schluckbeschwerden hatte und weiterhin habe! Ich habe das Gefühl, auch für den kleinsten Bissen ist der Speisekanal zu schmal. Dass ich mir die PEG-Sonde habe ziehen lassen, war ein riesiger Fehler. Damit hatte ich wenigstens keinen Frust. Ich ernähre mich zusätzlich mit Energie-Drinks aus der Apotheke. Die zahlt auch die DAK. Zusätzlich ist meine Schleimhaut scheinbar auch noch schwer geschädigt, ich bin ständig auf der Hut vor Pilzen (Pilse wären mir auch lieber) und Entzündungen. Nicht mal das Küssen macht noch Spaß. Alles wird leicht wund und die Mundwinkel reißen leicht, sodass ich auch den Mund nicht weit öffnen kann. Ich creme immer Bepanthen drauf. Und damit ich wenigstens ein paar Stunden schlafen kann und nicht wegen festklebender Zunge aufwache, schmiere ich mir sogar Bepanthen auf die Zunge oder lutsche einen halben Teelöffel Vaseline. Da kannst du mal sehn, wie tief der Mensch sinken kann in seinem Einfallsreichtum. Igitt! Aber immerhin schlafe ich dann gut. Ansonsten habe ich alles durch von Butter lutschen bis kaltes Olivenöl. Hilft nur nie lange. Trotzdem war es schon schlimmer.

Das mit dem Geschmacksverlust ist eine Beeinträchtigung von Lebensqualität, die ich mir so nicht vorgestellt hätte. Klar, mir wurde gesagt, dass ich den Geschmack verlieren könnte, was besagt das schon, wenn man es nicht kennt? Habe mir gesagt, nujooo, dann schmeckt alles ein bisschen fade. Ja, von wegen. Alles ist eklig. Kann auch kein Fleisch riechen, Käse riecht ranzig (außer Frischkäse), Tomaten brennen wie Salzsäure, ist alles durcheinander. Als wir im Garten alles voller frischer Tomaten hatten, standen mir wirklich die Tränen in den Augen, weil das gerade die Zeit ist, wo es für mich nichts Leckereres als Tomaten auf frischem Brot mit Butter gab. Mit Zwiebeln drauf. Oder mal wieder kräftige Knoblauchbutter. Schokoladenfan war ich zum Glück nie, so ist es nicht schlimm, dass ich keinen Kuchen essen kann. Zucker entzieht sowieso das letzte Tröpfchen Speichel und brennt außerdem. Keine Bonbons mit Vitamin C. Der nächste, der mir Salbeitee vorschlägt, schwebt in Lebensgefahr.

Apropos Bier: Malzbier in Zimmertemperatur, abgestanden und somit kohlensäurefrei geht zu trinken. Zu kalt geht auch nicht, da die Zähne zu empfindlich geworden sind. Aber ab und zu trinke ich trotzdem ein Bierchen und rühre vorher die Kohlensäure etwas raus. Das Brennen vom Alkohol muss ich dann allerdings in Kauf nehmen. In der Klinik war im Nachbarzimmer ein Rheinländer, auch mit PEG-Sonde. Der hat sich zu Hause zu Weihnachten ein Kölsch in den Magen gepumpt. Eigentlich hatte ich mit dem Gedanken auch schon gespielt - ich muss ja auch alles mal ausprobiert haben - aber nachdem er sagte, das sei das erste und letzte Mal gewesen, dass er sowas macht, habe ich es mir nochmals überlegt. Dem ist nämlich der ganze Schaum die Kehle hoch gestiegen und er hat nur noch geschäumt mit fürchterlichem Brennen. Die Idee fand ich immerhin witzig. Wollte ich zu Silvester auch mit Sekt probieren, bin aber schließlich doch vorsichtshalber beim Salbeitee geblieben.

Menschenskind, was würde ich so gerne mal richtig durchschlemmen! Dabei habe ich das immer so genossen! Und jetzt krieg ich nicht mal Kartoffelbrei runter. Das ist, als ob der gleich am Gaumen zementiert, dann kann ich ihn mit den Fingern wieder runterkratzen. Mit Suppen kann man mich mittlerweile jagen. Ich versuche, wenigstens mein Gewicht, das noch übrig ist, zu retten, wenn es mir schon nicht gelingt zuzunehmen. Dass ich mal Kleidergröße 36 tragen würde, das hätte ich keinem abgenommen. Schlank bin ich ja schon immer gewesen, aber so dünn halt auch wieder nicht. Mein Bruder meinte, ich sähe aus wie ein KZ-Frettchen. Die Äußerung kam allerdings, nachdem ich beim Frisör war und mir eine richtige Wuschelfrisur habe machen lassen. Na gut, ich weiß ja, wie er's gemeint hat. Bin 173 cm groß und wiege noch 52 kg, ich würde gerne 10 bis 12 kg zunehmen, das ist mein Wohlfühlgewicht und Kleidergröße 40. Ob ich das mal wieder hinkriege? Da wachste nachts auf und denkst beim Umdrehen, der Wecker hätte gerasselt. Ohne Kissen auf einem harten Stuhl zu sitzen macht auch keinen Spaß mehr.

So, genug für heute morgen. Mein Wach- und Schlafrhythmus ist auch nicht mehr wie früher. Meistens gehe ich gegen halb drei ins Bett und schlafe bis mittags. Ich war schon immer eine Eule und nachtaktiv. Jetzt kann ich mir den Luxus wenigstens leisten, danach zu leben. Aber morgen (heute) muss ich schon um 10.00 aufstehen, weil ich zur Lymphdrainage muss. Anschließend schlafe ich in der Massagepraxis auf der Liege bis zu 3 Stunden (ehrlich!). So einen Therapeuten findest du auf der ganzen Welt nicht mehr.

Tja, mein lieber Harald, dann sabber mal weiter durch die Nacht, ich lecke gleich mal an der Vaseline und überlege, ob mir dein Zustand lieber wäre. Ist schon alles ungerecht verteilt, gell? Sollten zustandsmäßig halbe-halbe machen, dann ginge es uns beiden sicher besser. Was meinst du?

Liebe Grüße von Geli, dem ausgetrockneten Wüstenkamel

ja, und halt mich bitte weiterhin auf dem Laufenden (Triefenden). Sorry, ich hoffe, Du verstehst Spaß!

P.S.: komm' nicht auf den Gedanken, die Mangesonde zu früh ziehen zu lassen. Ich hab's bitter bereut.

[Mom 21]

Hallo Geli,
bin nur zufällig auf diese Seite gestossen. Als Melanompatientin bin ich im Hautkrebsforum "zuhause". Als ich deinen Beitrag gelesen habe, musste ich herzhaft lachen. Bewundernswert mit wieviel Humor du deine schwere Erkrankung trägst. Hätte ich nur eine kleine Portion davon, dann ging es mir schon viel besser.

Vielleicht kann ich aus dem was und wie du schreibst ein bisschen Kraft ziehen. Ich weiss ja auch, es muss weitergehen (habe 3 Kinder), aber wenn ich in die Zukunft blicke, sehe ich nur grau.

Ich hoffe, noch viel in diesem Forum von dir lesen zu können.
Liebe Grüsse

[Harald S]

Hallo altes Wüstenschiff,

sitze gerade über einen Teller Ravioli und mir läuft buchstäblich das Wasser im
Munde zusammen. Muss mit dem ersten Bissen warten bis ich ausgetropft
habe und hoffe, dass ich beim Schlucken keine Schmerzen habe.

Zum Glück habe mir im August einen Port legen lassen( keine Peg Sonde ). So kann ich meineZusatzernährung über Nacht zu mir nehmen. Von Samstag bis Montagsetzte ich momentan aus. Mit diesen Pausen soll sich mein Magen an feste Nahrung wieder gewöhnen. Leider ist das Problem mit dem Schlucken dabei. Die Schmerzen sind trotz Schmerzmittel immer dabei. Solange wir diese
Schmerzen haben, werden wir kein Gramm Fett auf die Rippen bekommen.

Habe bei meiner Größe von 182 cm gerade noch 57 Kg. Davor waren es
knappe 70 kg. Also kein Herkules.

Mein Neffe war heute zu Besuch und hat mir einen Kasten ungesputenes Bier von einer kleiner Privatbrauerei mitgebracht. Vielleicht bringe ich den Mut auf und köpfe heute noch eine Flasche. Wenn nicht, dann morgen, wenn unsere
Tochter mit Ihren beiden Jungs zu essen kommt.

Geli, Du schreibst, dass eine Mitpatientin das gleiche Speichelproblem hatte
wie ich. Kannst Du Dich noch erinnern wie lange der Zeitraum war bis sich die
Spucke von selbst verasbschiedet hat.

Letzte Woche war ich in Heidelberg um mir eine Zweitmeinung einzuholen.
Der empfahl mir für die Spieseröhre eine Bepanthenlösung. Ich glaube das
Zeug hilft etwas.

Gelüste zu durchschlemmen habe ich viele. Nur mit der Speichelbildung und
den Schmerzen vergeht Dir die Lust auf`s Essen. Morgen gibt es Ente.
Mal sehen wieviel und ob was geht. Morgen ist auch Salatpremiere seit
10 Wochen. Mal sehen wie der Endivien aus eigenen Anbau schmeckt.

Ich kann momentan auch bis früh in die Puppen schlafen. Allerdings kommt
bei mir die Müdigkeit schon zwischen 22 und 23 Uhr.

In der Hoffnung, dass sich bei Dir die Trockenkeit und mir die Feuchtigkeit
verabschiedet verbleibe ich für heute

Harald