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#1
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Naja,
vielleicht sehe ich die Sache nicht ganz richtig? Aber deine Lungenmetastasen sind verschwunden. Zählt das nicht als Teilerfolg? Welches Teil hat sich denn stark vergrößert? Es war doch die Rede von der Lunge und den vergrößerten Lymphknoten, oder täusche ich mich? Könnte man die Lymphknoten, sollten die gemeint sein, eventuell bestrahlt werden? Ich frage nur als vollkommener Laie. Besteht nicht die große Chance, für die Lymphknoten auch noch die passende Chemo zu finden? Deine Lungenmetastasen sind weg, hört sich für mich sehr gut an!!! Schade, dass du nicht mehr in die Studie passt. Aber die haben dort eben ihre Kriterien und wenn die nicht erfüllt werden, dann läuft es doch über die Sarkomzentren weiter? Ich wünsche dir wirklich viel Erfolg bei deinen Weiterbehandlungen und drücke dir fest die Daumen. Mein Mann hat sein CT für den Dezember in den Januar verlegt. Er wollte sich das Alles nicht mehr vor den Festttagen antun. In einer Studie läuft so etwas natüröich anders. Liebe Grüße, Sanne Geändert von sanne2 (10.12.2013 um 23:06 Uhr) |
#2
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Hi Con,
schön zu lesen dass die Lungenmetastasen den Rückzug angetreten haben. Und noch schöner ist, dass es auch noch die Option der Bestrahlung gibt. Diese würde ich dem Zyklus mit Ifosfamid vorziehen. Die 3 Zyklen Ifosfamid haben mir eine irreversible Herzinsuffizienz beschert. Damals gab es für mich keine Optionen mehr. Deinen Groll kann ich verstehen, doch glaubst Du denn dass die Menschen im Weihnachtstrott, wie Du sie bezeichnest, alle gesund sind und wirklich alt werden? Mir sieht man die Krankheit auch nicht an. Mit manchem von ihnen würde ich nicht unbedingt tauschen wollen.... Freue Dich dass die Lunge " sauber " ist und den Rest schaffst Du auch noch Für Deine weitere Behandlung alles Gute und die Daumen bleiben ganz doll gedrückt. LG Rosa |
#3
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Ich war ja heute in der ambulanten onkologischen Praxis und war positiv ueberrascht. Ich wurde vorgewarnt das ich nur eingeschoben sei und man dort wenig Zeit haette. Eine Stunde Arztgespraech hatte ich und fuehlte mich dann gut aufgehoben. Netter junger Arzt, der uns bezueglich des Ifosfamids etwas beruhigen konnte.
Ich habe ich naechste Woche 5 Sitzungen die wohl 7 Stunden dauern, aber alles besser als stationaer. Also die 3 kleinen Metas scheinen sich verkleinert zu haben, die Metastase die am Anfang fuer einen Lymphknoten gehalten wurde ist von 6 cm auf 9 cm gewachsen. Nun sind wir mal guter Dinge das das Ifo dem Ding den Gar ausmacht. Taxischein gabs auch und morgen suche ich mir einen netten Taxikutscher selbst aus, das ich mich nicht wieder unendlich aergern muss.... Gruesse |
#4
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Wie suchst Du Dir denn Deinen Taxikutscher aus? Machst Du ein Casting? Find das eine amüsante Idee. Wir haben auch schon unsere Erfahrungen mit Fahrern und Unternehmen gemacht, mal so - mal so
Auf jeden Fall alles Gute für die nächste Woche schon mal.
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LG Ilona |
#5
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Taxifahrer da habe ich sehr negative Erfahrungen gemacht. Er / Sie sollte Deutsch verstehen und Die Uhr lesen koennen, mehr verlange ich eigentlich nicht....
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#6
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Da ja hier im Moment nichts gross geschrieben wird (was wiederum auch beruhigend sein kann), mal ein kurzer Wasserstand:
Mit dem Taxiunternehmen habe ich alles letzte Woche geregelt und der Taxifahrer stand auch schon 5 Minuten früher da, super freundliche Abwicklung, da hab ich den Graus mal weg. Das Doxorubicin mit Ifosfamid kein Spaziergang in kombinierter ambulanter Behandlung ist, war klar. Es wurde von 8 Stunden gesprochen, am Ende waren es dann 10. Aber alles halb so wild in der Tagespraxis ist es echt angenehm und wenn man das nötige Unterhaltungsequipment dabei hat und ab und zu die Augen schliesst, ist das doch erträglich. Einen von fünf Tagen habe ich geschaft, 4 noch diese Woche dann wohl 3 Wochen Pause wenn ich das richtig verstanden habe, morgens um 8 ist meine Aufnahmefähigkeit immer etwas beschränkt. Das Ende vom Lied war das ich zuviel Kilogramm beim Ende auf die Waage brauchte, das heisst eine Tablette zur Entwässerung. Jetzt flitze ich öfters auf die Toilette, aber wenn es nicht schlimmer wird ist es ok. Ich hoffe das ich diesen Zyklus wenigstens ohne grössere Auswirkungen überstehe... Grüsse |
#7
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AW: Synovialsarkom nach Jahren entfernt und nun?
Hallochen, poste mal in deinen Thread rein.
WÜnsche dir viel, viel Glück für die nächste Runde. Ich rate ja den Patienten immer an was schönes zu denken ....... Mein Mann wird Morgen noch mal so richtig essen mäßig zuschlagen und baden. Was vielen glaube ich zu schaffen macht, ist das Cortison, daß soll Nervenschmerzen verursachen. Was machen eigentlich deine Beschwerden? Hat der Schmerz nach gelassen. Meine Schwägerin mit Non Hodgkin und SZT schwört auf ihre Heilpraktikrin. Bei meiner Arthose mit großen Zeh hat sie mir Braune Hirse vorgeschlagen. Nur bin ich da, etwas schludderig genauso wie beim Johanniskraut. Weder zwitscher ich noch bin ich tiefenentspannt. Aber schau, du hast ja einen Etappensieg geschafft- oder. Alles, alles Gute Carolin
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