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AW: Aderhautmelanom
Sobald sich Metastasen zeigen, würde ich nicht nur auf eine Therapie vertrauen. Die Immuntherapie hat (bei uns) kaum bzw. keine Wirkung auf die Lebermetastasen. Ich würde alles gleichzeitig machen!
Es gibt Möglichkeiten an Chemos und Bestrahlungen (Saturisation, Embolisation, SIRT, Perfusion). Egal, was Ihr macht, schaut VON ANFANG AN darauf, dass die Metas in der Leber direkt bekämpft werden. Kämpft!!!
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Grüße Birgit Geändert von gitti2002 (28.09.2019 um 21:31 Uhr) Grund: NB |
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AW: Aderhautmelanom
Ihr Lieben,
dies ist das letzte Mal, dass ich schreibe. Dienstag abend hat mein geliebter Mann den Kampf verloren. Nachdem wir am Wochenende nur mühselig die Schmerzen fernhalten konnten, mussten wir dann doch am Montag ins Krankenhaus. Am Dienstag der letzten Woche hatte er noch einmal eine Immuntherapie (die 4.). Keiner kann es wirklich sagen, aber nach meinem Gefühl hat ihm diese Infusion die Nieren erneut angegriffen. Wir hatten noch Hoffnung, hatten für den 10.10. noch einen Termin zur Chemosaturisation, in dem Wissen, dass die ihn vielleicht sogar sofort tötet. Aber soweit sollte es nicht mehr kommen. Diesen Dienstag abend ist er unter hohen Morphindosen eingeschlafen. Ich hoffe sehr, dass er nur noch wenige oder sogar keine Schmerzen mehr hatte. Ich wünsche Euch, dass es bei Euch besser läuft. Wir hatten 4 wundervolle Jahre nach dem ersten Schock, der AM-Diagnose. Wir hatten nur 5 Monate nach der Metastasenfindung. Ich vermisse ihn so sehr. Das schöne ist, es ist möglich, ihn nach Mallorca zu bringen. Er liebte diese Insel so sehr. Wir werden einen letzten Café con leche mit ihm trinken gehen. Ich danke Euch, dass Ihr hier schreibt. Eure Erfahrungen sind unendlich wertvoll für den Kampf für das Überleben. Ich hätte nie von der Saturisation erfahren, wenn es dieses Forum nicht gegeben hätte und ich sehe diese fiesen Chemos als eine große Chance, die wir nun nicht mehr ergreifen konnten. Aber Ihr könnt das noch. Seht zu, dass Ihr immer Eure Krankheitsakte mit allen Bildern und allen Blutwerten auch zuhause habt. Und wenn es Euch schlecht geht, macht wöchentlich oder täglich Blutuntersuchungen, damit Ihr es schnell merkt, wenn die Nieren oder andere Organe durch die Behandlungen angegriffen werden. Ihr braucht jedes Quentchen Kraft. Gebt gut auf Euch acht. Ich drücke allen die Daumen, ganz besonders Dir und Du schaffst das auch - weisst schon, wen ich meine Liebe Grüße
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Grüße Birgit Geändert von gitti2002 (03.10.2019 um 22:37 Uhr) |
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AW: Aderhautmelanom
Birgit
Mein herzliches Beileid. Fantasy |
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AW: Aderhautmelanom
Danke, Fantasy.
Ich drück Dir die Daumen!!! Ich wünsche jedem, der hier wegen dieser Sch... schreibt, dass es bei Euch besser läuft. Immerhin, wir hatten noch 4 schöne Jahre...
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Grüße Birgit |
#1340
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AW: Aderhautmelanom
Hi Birgit, auch meinerseits aufrichtiges Beileid.
Es hilft nur nach vorne blicken-toi toi toi. Mache es selber seit ca. 13 Jahren. Leider offenbaren sich nun andere "Baustellen", welche durchaus mit dem AM-Elend verknüpft sein können. Mache nur noch was mir Spass macht, sorge mich um meine Lotusblüte und lese hier im Forum fleißig mit. Allen ein erholsames WE wünscht Didi |
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AW: Aderhautmelanom
Liebe Birgit,
auch von mir mein tief empfundenes Beileid und von Herzen alles Gute für Dich. LG Tanja |
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AW: Aderhautmelanom
Ich danke Euch für Euer Mitgefühl.
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Grüße Birgit |
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AW: Aderhautmelanom
Guten Abend,
es gibt auch gute Nachrichten von Betroffenen und ich möchte allen Neulingen hier etwas Hoffnung und Mut vermitteln: Heute vor fünf Jahren habe ich meine Diagnose erhalten und es ist bis heute alles gut. Es hat nichts gestreut und im Grunde geht es mir besser als vor der Diagnose. Ich lebe bewusster, nehme mir mehr Zeit für mich, arbeite etwas weniger und reise dafür sechs Wochen im Jahr in mein Lieblingsland. Für die letzten fünf Jahre bin ich extrem dankbar, auch für die Veränderungen in meinem Leben. Seinerzeit hätte ich es mir überhaupt nicht vorstellen können, aber es kann auch etwas Gutes aus so einer Diagnose entstehen. Auch wenn man auf den Auslöser gut verzichten könnte... Bitte behaltet den Mut, wenn Ihr Eure Diagnose bekommt und verliert nicht die Hoffnung! Bei so vielen von uns geht alles gut! LG Tanja |
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AW: Aderhautmelanom
Guten Abend an alle, die von dieser wirklich bösartigen Form des Krebses betroffen sind.
Ich schreibe heute mal wieder, weil ich vor genau 11 Jahren in München im Cyber- Knife -Zentrum bestrahlt worden bin. Seitdem ist das Mistvieh in meinem linken Auge zum Stillstand gebracht worden. Ich bin zwar auf diesem Auge blind, weil der Tumor zu nah am Sehnerv saß und der deshalb mitbetrahlt werden mußte, aber ansonsten geht es mir gut. Ich wollte Euch damit nur sagen, dass es nicht nur Negativbeispiele gibt. Euch allen eine Frohe Weihnacht und für 2020 alles Gute! Woodie |
#1345
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AW: Aderhautmelanom
Auch meinerseits alles Gute.
Hinsichtlich des Auges keine Änderung (Erblindet aufgrund arterieller Gefässverschluss). Dafür stresst die Ärztin mich etwas bei den Nachsorgeterminen (Blut- und Ultraschalluntersuchungen), da sie nun Sachen findet, wo ich gar nicht bemerke, dass ich da Probleme hätte. Letztes Jahr unter anderem schwerer Bluthochdruck (knapp über 180/110), mittlerweile medikamentös gesenkt. Das mir gesetzte Ziel (Gewichtsreduktion um 12 kg) habe ich inzwischen ebenso erreicht. Da war mal etwas in der Leber - MRT - nichts. Mir Darm- und Magenspiegelung verordnet: War zwar nichts, aber nebenbei Helicobacter pylori im Magen festgestellt - Antibiotika verschrieben Nun hat sie etwas in der Niere gefunden... Fantasy |
#1346
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AW: Aderhautmelanom
Hallo ihr lieben.
Es ist sooo schön, dass ihr hier diese positiven Beiträge schreibt. Es ist so wichtig einen positiven Blick zu haben. Und auch ich kann nur positive Dinge schreiben. Mir gehts gut. Ich bekomme nach wie vor in Abständen von mittlerweile 12 Wochen meine Chemoperfusion. Ich mache dazu noch dies und das. Seit 2 Jahren habe ich Mikrometastasen und seit 1,5 Jahren sind sie nicht gewachsen und keine weiteren dazu gekommen. Kein Arzt erzählt es, aber in den CT Befunden sind einige Metastasen nur noch zu erahnen. Ich habe einen unglaublich guten Verlauf. Dafür tu ich aber auch eine Menge. Für den einen Hokuspokus, für mich,wirkt doch. Ich mache mal so weiter. Und euch allen wünsche ich schöne Weihnachten und einen guten und vor allem gesunden Start ins neue Jahr. Liebe Grüße von Bianca |
#1347
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AW: Aderhautmelanom
Und schon wieder Hallo ihr lieben.
Ich habe mich entschieden, in diesem Forum nicht mehr zu schreiben. Ich bin ja auf der nächsten Stufe und gehöre hier irgendwie nicht mehr rein. Ich habe das Gefühl, ich verbreite eher Angst als das ich Mut geben kann. Dabei kann ich soviel Mut geben. Aber, das würde in eine andere Gruppe gehören. Ich bin nicht aus der Welt, mir geht es gut. Ich bin nach wie vor hier angemeldet. Ich habe immer ein offenes Ohr, falls mal eines gebraucht wird. Ich habe fest vor, ein Wunder zu werden. Von Anfang an hab ich gesagt, Nein! Ich arbeite sehr viel mit verschiedenen Methoden. Bisher erfolgreich. So soll es bleiben. Mein nächster Schritt wird es sein, die Abstände zwischen den Chemos noch größer zur machen. Noch fehlt mir der Mut. Aber, ich schaffe auch diesen Schritt. Ich mache schon so vieles nicht mehr, was ich aus medizinischer Sicht machen sollte. Meine Lebensqualität steht da allerdings an erster Stelle. Und die würde darunter leiden. Also ihr lieben alle. DANKE! Für eure Begleitung. Schreibt hier weiter. Es gibt mit Sicherheit viele stille Mitleser die genau euer Wissen brauchen. So wie ich 2016 auch. Heute, da brauch ich allerdings andere Quellen passt auf euch auf. Einen guten Rutsch ins neue Jahr und haltet die Ohren steif. Liebe Grüße von Bianca |
#1348
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AW: Aderhautmelanom
Bianca, Dir wünsche ich noch alles Gute für den weiteren Weg.
Und noch ein frohes Neues Jahr. Fantasy |
#1349
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Zusammen,
Ich bin neu hier und hoffe, dass vielleicht doch noch der eine oder andere aktive Nutzer hier in dieses Forum schaut... Im Februar diesen Jahres wurde bei mir ein Aderhautmelanom im linken Auge entdeckt. Da es schon einigermaßen groß war und nahe an der Makula ist, wurde mir beim ersten termin empfohlen nach Berlin zur Protonenbestrahlung zu fahren. Leider hat sich durch die coronakrise die Situation verändert und nun wurde mir in der Uniklinik in Tü eine Brachytherapie ans Herz gelegt, da nicht klar war, ob und wann eine Behandlung in Berlin für mich möglich gewesen wäre. Das war ein Schock, weil ich große Angst vor der doch sehr invasiven Therapie mit dem plaque hatte. Und es waren auch wirklich ganz schlimme Tage mit starken Schmerzen, aber ich habe es überlebt Wegen Corona herrschte ein ziemliches Chaos in der Klinik, aber ich bin dennoch froh, dass sie mich mitten in der Hochphase des Shutdown im März behandelt haben. Jetzt nach fast 5 Wochen später geht es mir körperlich wieder ganz gut, Kopfschmerzen sind auf einem erträglichen Niveau und das Auge sieht wieder ganz passabel aus Sehen tue ich auch noch ganz gut von vor der Therapie 80% nun auf 40% geschrumpft aber das ist nicht wirklich schlimm. Seit 2 Wochen habe ich allerdings plötzlich ein ständiges Flimmern im oberen Augenwinkel und es wird immer mehr.... Nun habe ich etwas Angst, dass die Netzhaut sich vielleicht ablöst?? Ich war vor 1,5 Wochen bei meiner Augenärztin, die meinte es könnte auch der gereizte Sehnerv sein... Meine erste Nachkontrolle im Uniklinikum ist erst in 6 Wochen...Macht es Sinn dort früher schonmal vorstellig zu werden? Wie geht ihr mit der Angst vor Metastasen um? Ich habe irgendwie noch nicht den richtigen Weg für mich gefunden...ich würde gerne in Kur gehen, um das alles zu verarbeiten...den Antrag habe ich schon gleich nach der Entlassung gestellt, aber ich fürchte wegen corona wird das so schnell nichts Die Zeit gerade ist sehr anstrengend und nervenaufreibend, alle drei Kinder sind zuhause und mein Mann ist wegen der Krise momentan auch arbeitslos...immerhin kann ich zumindest an einigen Tagen für ein paar Stunden arbeiten gehen und mich so ein wenig ablenken... Ich hoffe sehr hier in dem Forum Gleichgesinnte zu treffen, ich habe leider bisher noch nimanden getroffen, der auch ein Aderhautmelanom hat .... Liebe Grüße Ines |
#1350
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AW: Aderhautmelanom
Ines
Die Diagnose Aderhautmelanom hatte ich vor fünf Jahren im Mai 2015. Ich liess mir Protonen reinballern. Metastasen, da hängt dann einem wie ein Damoklesschwert über den Haupt. Nach fünf Jahren ist die Wahrscheinlichkeit mittlerweile in Promillebereich gesunken. Als Komplikation hatte ich mir arterieller Gefässverschluss im rechten Auge ausgesucht und somit die völlige Erblindung auf dem betroffenen Auge. Das kam nach zwei Jahren im Mai 2017. Netzhautablösung gibt es recht häufig, gemäss dem mir behandelten Professor in etwa Hälfte der Fällen. Das blieb mir erspart. Wenn das mit dem Flimmern schlimmer wird, dann empfehle ich Dir gleich sofort ein Termin bei der Augenärztin. Fantasy |
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