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Alt 18.09.2014, 12:58
Schreibtischtäter Schreibtischtäter ist offline
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Standard Chemotherapie bei Asperger Syndrom

Leider bin ich Betroffene eines Non-Hodgkin-Lymphoms und muss nun eine Chemotherapie hinter mich bringen.

Zusätzlich bin ich Asperger-Autistin und wie so typisch, für seltsame Medikamentenreaktionen gut.

Gibt es hier noch weitere Aspies mit Erfahrung mit Chemotherapie? Wenn ja, wie sind Eure Erfahrungen mit Ärzten z.B. bei der Beschreibung von Symptomen? Wer hatte mit ungewöhnlichen Nebenwirkungen auf Medikamente zu tun?

Würde mich über Rückmeldungen freuen.

Schreibtischtäter
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Alt 27.02.2015, 16:54
Schreibtischtäter Schreibtischtäter ist offline
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Registriert seit: 18.09.2014
Beiträge: 7
Standard AW: Chemotherapie bei Asperger Syndrom

Nun habe ich die Chemotherapie hoffentlich erfolgreich hinter mich gebracht. Ich hoffe, beim Kontroll-CT Mitte März ist alles in Ordnung.

Ich hatte tatsächlich eine Nebenwirkung, die kaum bekannt zu sein scheint. Siehe mein Thread dazu: Muskelschmerzen bei Chemotherapie.

Was mir als Aspie sehr geholfen hat:
- mein zuständiger Arzt war für mich per E-Mail erreichbar, weil mir das Telefonieren schwer fällt. So konnten Fragen auf kurzem Wege geklärt werden.
- er hat für mich Termine für Untersuchungen abgestimmt, ich musste das also nicht selbst machen, wenn das durch ihn veranlasst wurde.
- gut war, wenn ich ganz klare Ansagen bekam, was zu machen ist, z.B. Laborkontrolle beim Hausarzt am 7. und 11. Tag nach Chemo. So konnte ich das entsprechend organisieren.

Was schwierig war:
- in der Uniklinik war immer ein reger Betrieb. Für die Chemo war man mit 4-6 Menschen in einem Raum und die Tür war immer offen. So war es extrem laut und unruhig, was mir wegen Reizüberflutung Probleme bereitet. Ohrstöpsel und iPad schafften nur ein wenig Abhilfe. Gut war das Granisetron, was mich so müde machte, dass ich nach einer halben Stunde nach Applikation tief eingeschlafen bin.
- Leider war nicht immer der selbe Arzt für mich da, so dass ich mich dann immer auf die neue Person einstellen musste. Das war in der Kommunikation nicht immer einfach..
- Mein Hausarzt, den ich bis vor einem Monat hatte, war mit mir und der ganzen Situation ziemlich überfordert, gerade was den Umgang mit Nebenwirkungen angeht. Aber das ist wohl kein Asperger-spezifisches Problem.

Vielleicht wäre es für mich sinnvoller gewesen, die Chemos in einer Praxis zu machen, wo es etwas ruhiger ist.

Ende März werde ich zur AHB fahren. Hier ist es wichtig, dass im Abschlussbericht steht, dass man auch als Aspie rehafähig und kommunikationsfähig und kooperativ ist (wenn es denn so ist). Denn leider ist auch bei Ärzten beim Umgang mit Autisten die Unsicherheit und Unwissenheit oft so groß, dass Aspies schon von Rehakliniken abgelehnt worden sind.
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