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  #1  
Alt 06.09.2003, 21:39
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Chronische idiopathische Myelofibrose

Chronische idiopathische Myelofibrose:
Ich würde auf diesem Weg gerne Patienten/
Patientinnen kennenlernen, bei denen diese Diagnose gestellt worden ist,um Erfahrungen
auszutauschen.
name@domain.de
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  #2  
Alt 24.09.2003, 22:04
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Chronische idiopathische Myelofibrose

Ich bin 68 Jahre alt. Im März 2003 bekam
ich die Diagnose "Chronische idiopathische Myelofibrose". Meine Thrombozytenwerte schwanken seit damals
zwischen 718.000 und 933.000, außerdem
werden immer wieder Riesenthrombozyten
festgestellt. Leukozyten zur Zeit 14.680, Erythrozyten 5.9, Lymphozyten
13,0. Alles nicht im Grenzbereich!Medikament: ThromboAss 100.
Mir geht es an sich recht gut, aber ich
würde mich über Gespräche mit Patienten
und Patientinnen, die an derselben Krankheit leiden, sehr freuen.
IST DA JEMAND???
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  #3  
Alt 28.07.2007, 17:08
Giny Giny ist offline
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Registriert seit: 28.07.2007
Beiträge: 1
Frage AW: Chronische idiopathische Myelofibrose

Hallo,
Ich bin der Frau von einem idiopathische Myelofibrose patient von wem 20-07-07 die Diagnose gestellt hat gekriegen vom Arzt.
Sein HB is 6,5 und Bl Pl 20. Mein Mann is 61 Jahre alt und hat 10 jahre her eine "stand" eingesatst gekriegen. Seit dann gebraucht er medicamenten. (Acetylsalicylsauer 80 mg,sivastatine 40 mg und metoprolosuccinaat 100 mg)
Der Arzt hat vorgeschlagen ein transplantation zu tun. Er hat 9 schwester, und die haben gesagt helfen zu wollen. Da wird bestimt eine bei sein der
dasselbe material hat.
In dies forum habe ich keiner gefunden die ein transplantation gehabt had. Ich hatte vom Artzt begriffen das da keine Medicamenten gibt fur die idiopathische Myelofibrose. Nur wenn die Milt vergrossert ist sollte man dafur medicienen brauchen. Der Milt ist nicht vergrossert.
Wer kann mich erzahlen weshalb ihr kein transplatation braucht und man sich gut fuhlt?
Verzeihung fur die Fehler, den ich habe 40 Jahren her ein wenig Schuldeutch gelernt.
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  #4  
Alt 23.08.2007, 23:13
Lisa27 Lisa27 ist offline
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Registriert seit: 23.08.2007
Beiträge: 5
Standard AW: Chronische idiopathische Myelofibrose

Hallo! Mein Vater ist 66 Jahre alt und an Myleofibrose erkrankt. Ich würde mich sehr über Erfahrungsberichte anderer Patienten freuen. Die Ärzte wissen langsam nicht mehr, was sie mit ihm noch machen sollen. Mir macht diese Krankheit auch enorme Angst, weil ich so wenig darüber weiß und noch nie zuvor davon gehört habe. Kann mir jemand etwas über Behandlungsmethoden erzählen, die angewendet werden und schon geholfen haben? Mein Papa bekam ein Jahr lang Thalidomid, woraufhin sich zwar seine Blutwerte enorm verbesserten, sich aber auch eine schlimme Erkrankung seiner Nerven (Polyneuropathie) als Nebenwirkung einstellte, die wohl irreversibel ist. Er hat furchtbare Schmerzen in den Beinen und spürt seine Füße nicht mehr. Zudem leidet er seit der Absetzung dieses Medikamentes unter nächtlichem Schüttelfrost und schlimmen Schweißausbrüchen, sowie allabendlichem Fieber. Kennt jemand ein Medikament, das ohne so schlimme Nebenwirkungen die Blutwerte verbessern kann? Er bekommt jetzt erstmal wieder Transfusionen, sein HB-Wert liegt zwischen 7 und 8... Was ist z.B. mit Behandlungen wie mit Hydroxyurea oder Interferon-alpha? Hab davon gelesen, aber mir sagt das alles nichts. Oder hat jemand Erfahrungen mit homöopathischen Behandlungen? Ich wäre für jede hilfreiche Antwort dankbar, und wenn es nur darum geht, auch andere Leute zu finden, die mit dieser Erkrankung Erfahrung haben! Vielen Dank! Lisa.
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  #5  
Alt 23.08.2007, 23:22
Lisa27 Lisa27 ist offline
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Registriert seit: 23.08.2007
Beiträge: 5
Standard AW: Chronische idiopathische Myelofibrose

Ach ja, Giny, Ihnen möchte ich natürlich gerne noch antworten. Also, ich habe im Internet gelesen, dass Knochenmarkstransplantationen in der Regel nur bei Patienten unter 50 Jahren durchgeführt werden, da bei älteren Menschen die Risiken einer derartigen OP zu groß wären. Das ist allerdings auch nur eine Meinung aus dem Internet, ich selbst weiß darüber leider auch nichts. Und Medikamente gibt es zwar, allerdings entweder sehr, sehr teuer (ich weiß nicht, wie viel die Krankenkasse bezahlt) oder mit extremen Nebenwirkungen (s. Thalidomid (ehemals: Contergan!) in meinem vorherigen Beitrag). Für meinen Vater versuchen die Ärzte gerade an ein Medikament zu kommen, von dem ich aber leider den Namen noch nicht weiß. Eine Monats(!)packung davon kostet allerdings 7000Euro! Das Problem bei den Medikamenten ist wohl, dass die meisten nicht direkt für Myleofibrose zugelassen sind, sondern eher als Nebenwirkung den gewünschten Erfolg bringen. Thalidomid ist ja eigentlich auch ein Schlafmittel, hatte aber als Nebenwirkung, dass es die Blutbildung angeregt hat. Und es hat tatsächlich sehr gut geholfen, bis eben diese Nervenschädigung aufgetreten ist... Ich hoffe, ich konnte Ihnen ein paar neue Informationen geben, obwohl ich mich selber noch nicht so gut mit dieser Krankheit auskenne. Hoffentlich können Sie alles verstehen, was ich geschrieben habe, wenn nicht, geben Sie Bescheid, dann versuche ich, es einfacher zu formulieren, kein Problem! Ich wünsche Ihnen und Ihrem Mann viel Kraft und würde mich freuen, von Ihnen zu hören. Liebe Grüße, Lisa.
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  #6  
Alt 26.08.2007, 17:47
Titanka Titanka ist offline
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Registriert seit: 26.08.2007
Beiträge: 6
Standard AW: Chronische idiopathische Myelofibrose

Hallo,
mein Vater (68 Jahre) hat letzes Jahr im Mai erfahren, dass er an Chronische idiopathische Myelofibrose erkrankt ist. Dort hat man ihm gesagt, dass es aber nicht so schlimm ist.
Leider hat sich das aber vor ca. 4 Monaten drastisch geändert. Er kann kaum noch laufen, hat keine Kraft mehr, ist nur noch Haut und Knochen. Nur der Bauch wird immer dicker durch die Milz. Er bekommt zwei mal die Woche eine Bluttransfosion. Die Ärzte haben uns jetzt letzte Woche mitgeteilt, dass sie nichts mehr machen können und er in ein Hospiz soll.
Ich kann nur jedem raten, der diese Diagnose bekommt, rechtzeitig etwas zu unternehmen. Hätten die Ärzte uns letztes Jahr etwas besser aufgeklärt, hätten wir anders reagiert. Ich sage nur DANKE an den Ärzten. Er ist jetzt noch bei einem Heilpraktiker. Aber ob der noch was machen kann?
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  #7  
Alt 27.08.2007, 17:48
Lisa27 Lisa27 ist offline
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Registriert seit: 23.08.2007
Beiträge: 5
Standard AW: Chronische idiopathische Myelofibrose

Hallo Titanka, das mit Deinem Vater tut mir sehr Leid. Mein Papa soll jetzt vielleicht an einer Studie für ein Medikament mitmachen, das helfen könnte, aber eben so furchtbar teuer ist. Ich weiß leider immer noch nicht, wie das heißt, mal sehen, was draus wird. Würde mich freuen, wieder von Dir zu hören. Alles Gute, Lisa.
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  #8  
Alt 04.09.2007, 14:44
Titanka Titanka ist offline
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Registriert seit: 26.08.2007
Beiträge: 6
Standard AW: Chronische idiopathische Myelofibrose

Tja leider ist das zu spät für meinen Vater. Er ist letzten Dienstag an der Krankheit gestorben.
Leider konnte der Heilpraktiker auch nichts mehr für ihn tun. Halbes Jahr eher und vielleicht hätte er noch was machen können, laut Heilpraktiker. Nur wußten wir vor einem halben Jahr noch nicht, wie die Krankheit verläuft und wie schnell es im nachhinein ging.
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  #9  
Alt 07.09.2007, 21:38
Lisa27 Lisa27 ist offline
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Registriert seit: 23.08.2007
Beiträge: 5
Standard AW: Chronische idiopathische Myelofibrose

Ach, das tut mir schrecklich Leid für Dich! Wie gehts Dir jetzt? Konntest Du Abschied nehmen? Ich sende Dir alle Kraft, damit Du es schaffst, den Schmerz zu ertragen. Ich habe vor fast einem Jahr eine sehr gute Freundin durch Krebs verloren - die Wut und Trauer und dieser endlose Schmerz kenne ich zu gut. Deshalb weiß ich auch, dass man erstmal nirgendwo Trost findet, schon gar nicht in gut gemeinten Worten oder Ratschlägen. Deshalb finde ich nicht mehr zu sagen, als dass es mir unendlich Leid tut. Ich wünsche Dir alles Liebe und ganz viel Kraft. Vielleicht hast Du ja trotzdem Lust, hier hin und wieder noch zu schreiben... Lisa.
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  #10  
Alt 26.09.2007, 13:33
Titanka Titanka ist offline
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Registriert seit: 26.08.2007
Beiträge: 6
Standard AW: Chronische idiopathische Myelofibrose

Danke Lisa. Ja wir konnten Abschied nehmen. Er ist in einem Hospiz gestorben und wir waren dabei. Er hatte allerdings sehr viele Beruhigungsmittel bekommen, als wir dort hin kamen, dass er schon nicht mehr ansprechbar war und in so einer Art Dämmerzustand war. Aber ich glaube schon, dass er gemerkt hat, dass wir bei ihm waren.
Ich kann allen nur raten, die die Diagnose bekommen, rechtzeitig was zu unternehmen. Titanka
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  #11  
Alt 12.10.2007, 22:41
Lisa27 Lisa27 ist offline
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Registriert seit: 23.08.2007
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Standard AW: Chronische idiopathische Myelofibrose

Liebe Titanka, ich hoffe, Du kannst mit dem Schmerz soweit umgehen, dass er Dir erträglich erscheint. Ich wünsch es Dir auf alle Fälle so sehr. Mein Vater nimmt seit ca. 4 Wochen ein Medikament mit Namen Reflimid, welches pro Packung zwar 8000€ kostet, allerdings übernimmt die Kasse es nach einem Gutachten des Arztes. Bisher kann ich vorsichtig behaupten, dass das Medikament anschlägt, Papas Werte bessern sich langsam. Es gibt zwar immer wieder Rückschläge, aber die Werte sinken zumindest nicht mehr unter die bedrohlichen Grenzen. Die Nebenwirkungen bleiben noch abzuwarten, ich hoffe, dass da bis auf die Allergien, die sich schon teilweise eingestellt haben und mit denen sich noch leben lässt, nichts weiter nachkommt. Vielleicht liest das irgendjemand, dem diese Erfahrung noch helfen kann. Titanka, ich hätte Dir das so gerne noch rechtzeitig mitgeteilt. Ganz liebe Grüße und viel Kraft! Bis bald, hoffe ich, Lisa.
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  #12  
Alt 23.10.2007, 21:29
Titanka Titanka ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Chronische idiopathische Myelofibrose

Liebe Lisa, das freut mich richtig für Deinen Vater und auch für Dich und Deine Familie. Ich hoffe wirklich, dass es hilft und dass viele, die dieser Krankheit haben, dieses Medikament auch bekommen können.
Ja mit dem Schmerz umgehen ist halt so eine Sache. Ich hoffe, es läßt irgendwann nach. Heute vor 8 Wochen ist er gestorben. Wahnsinn wie die Zeit rennt. Ich habe immer noch das Gefühl, er kommt bald nach Hause und ich kann ihm alles erzählen. Doch dem ist nicht so.
Ich schaue übrigens regelmäßig hier rein. Vielleicht treffen wir uns ja mal online.
Alles Gute noch und vielleicht bis bald mal. titanka
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  #13  
Alt 21.12.2011, 01:21
Susanna82 Susanna82 ist offline
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Registriert seit: 21.12.2011
Beiträge: 1
Standard AW: Chronische idiopathische Myelofibrose

Ich weiß nicht, ob ich auf diesem Wege noch jemanden erreiche, der hier Forumsbeiträge geschrieben hat, da die letzten Eintäge schließlich schon 4 Jahre zurückliegen...
Meine Mutter hat vergangene Woche die Diagnose an Osteomyelofibrose erkrankt zu sein bekommen und wir stehen alle noch ziemlich unter Schock. Da die Ärzte bisher kaum Informationen preis gegeben haben, habe ich mir die Informationen aus dem Internet geholt, was mich nur noch mehr verunsichert, bzw. mir noch mehr Angst macht. Gerade das was Lisa27 schreibt, interessiert mich sehr, da man nun ja schnell handeln muss. Die Milz meiner Mutter ist bereits vergrößert. Sie ist 61 Jahre alt, so dass der Arzt von einer Knochenmarkstransplantation abrät. Natürlich will man das so nicht akzeptieren, da es sich schließlich um die einzige Heilungschance handelt. Hat jemand Erfahrung, eventuell auch mit neueren Medikamenten? Wir haben gehört, dass man den Gesundheitszustand (so schlecht er auch ist) stabil halten kann, wenn man die Blutwerte verbessert und dabei mit Medikamenten für die Milz ansetzt. Ich habe leider noch gar keine Ahnung, wie überhaupt die Chancen aussehen bei dieser Krankheit und wie man den Gesundheitszustand möglichst lange konstant halten kann?!
Über Informationen wäre ich sehr dankbar!
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  #14  
Alt 23.12.2011, 17:27
Marga_reta Marga_reta ist offline
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Registriert seit: 23.12.2011
Beiträge: 2
Standard AW: Chronische idiopathische Myelofibrose

Hallo Susanna82,

leider kann ich auf deine Fragen auch keine Antworten geben. Ich kann mich dir nur anschließen und stehe im Moment genauso ängstlich und ratlos wie du da. Auch meine Mutter (63 Jahre) hat seit fast 2 Jahren die Diagnose: myeloproliferatives Syndrom im Sinne einer CIMF. Was das heißt und bedeutet habe ich mir eigentlich im letzten viertell Jahr selbst "ergoogelt". Aufklärung über die Diagnose hat meiner Mutter gegenüber noch nicht stattgefunden. Da es ihr körperlich gut geht sahen die Ärzte es wohl noch nicht für nötig an. Bei ihr dreht es sich hauptsächlich um den Hb-Wert. Der ist im Moment bei 7,8. Bei der ersten US vor ca. 2 Jahren war er noch bei 11. Sie hat jetzt ihre erste Bluttransfusion bekommen. Psychisch geht es ihr schonlange schlecht. Die Ungewissheit was mit ihr los ist und wie es weitergeht ...
Ich möchte mich hier gerne austauschen und hoffe wie du das wir Antworten auf viele Fragen finden können.
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  #15  
Alt 14.04.2012, 20:32
Marga_reta Marga_reta ist offline
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Registriert seit: 23.12.2011
Beiträge: 2
Standard AW: Chronische idiopathische Myelofibrose

Hallo.
Ich wollte meine Geschichte nun einfach zu Ende schreiben. Wir sind nämlich dort schon angekommen.
Nachdem die Diagnose CIMF bei meiner Mutter feststand wollte ich mich hier gerne austauschen was wohl auf uns Familie und meine Mutter zukommt. Leider wird das Forum nicht so gepflegt. Ich verstehe auch warum, weil ich die letzte Zeit auch nicht dazu gekommen bin. Ich fasse mich kurz.
Die Blutwerte meiner Mutter verschlechterten sich innerhalb zwei Monate so rapide, dass für sie nur eine Stammzellentransplantation in Frage kam. Von den Ängsten was da auf uns zukommt und ob wir einen Spender finden, die vielen Fragen.... mal abgesehen. Wir sind beherrscht von Angst. Sie fand schnell einen super Spender. Danke ! Es ging im Februar los. Noch während der Hochdosis Chemo setzte sich der Noro Virus frei und schwächte sie enorm. Die Zellen taten nach 10Tagen Lebensgefahr ihre Arbeit gut und das bis zum Schluß. 3 Wochen ging es langsam bergauf. Man sprach schon von Entlassung. Dann war der Durchfall wieder ungebrochen da. Austrocknung und Intensivstation war die Folge. Davon erholte sie sich gut. Es ging wieder bergauf. Dann kam der Adenovirus dazu. Sie wurde wieder schwächer. Es ging bergab. Erst langsam. Dann schnell. Nun ist der Kampf zu Ende. Sie hat nicht gewonnen.
Es war ihre einzige Chance- die Transplantation. Zu aggressiv war ihre Grunderkrankung. Wir haben die Chance wahrgenommen und es trotz diesen Ausgangs nicht bereut. Wir danken den Ärzten und Pflegern für ihre tolle Unterstützung.
Ade Mama ! Jetzt geht es dir gut und du bist in einer besseren Welt.
Ich liebe Dich.
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