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  #61  
Alt 16.02.2016, 21:53
Benutzerbild von Michael1978
Michael1978 Michael1978 ist offline
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Moin!

Ist schon wieder ein paar Tage her...sorry.
Hast recht Ben. Das Thema interessiert mich auch, nur weiter so.
Bei mir wurde letzte Woche eine sehr ordentliche PR diagnostiziert.
Noch 9-12mm bei den größten LK. Und die Bilder wurden ja während der Lungenentzündung gemacht... also insgesamt befriedigend. KM lasse ich nicht mehr punktieren, ändert ja eh nix.
Hab heute erstmals seit November wieder Sport gemacht, war echt eine Erleichterung. Am 3.3. geht die Erhaltung los.
Seit etwa drei Wochen bekomme ich bei stresssteigernden Situationen ein total merkwürdiges Kribbeln am gesamten Körper, hat das von euch auch jemand beobachtet? Die Ärztin konnte damit nichts anfangen weil keine Mangelerscheinungen im Blut zu sehen sind...
Naja, vllt psychisch gelagert.
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02/2015 follik. NHL Grad1/2 Stadium 4A
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07/2015 Beginn Therapie R-Bendamustin
12/2015 6. Zyklus. Verfassung während der gesamten Therapie insgesamt gut.
01/2016 Kontroll CT: partielle Remission, Milz normal, alle LK Stationen deutlich regredient
05/2016 Nachsorge: In Remission
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  #62  
Alt 23.02.2016, 12:32
campario campario ist offline
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Hallo, ja dieses komische kribbeln kenne ich! Hatte es an der Kopfhaut und manchmal auch an der Schulter. Ist schon so lange her, ist irgendwann nicht mehr aufgetreten. Habe das auch nie untersuchen lassen, denn ich dachte immer es wäre vielleicht irgend ein Nerv bedrängt/eingeklemmt oder so. Wahrscheinlich auch vincristine?
Hier war doch neulich die Frage nach Erhaltungstherapie bei Follikulärem lymphom. Habe ein total interessantes Video von einem österreichischen onkologen gesehen auf YouTube. Der referiert zum Thema Indolente lymphome. Dabei sagt er, dass es sich wohl gezeigt hat, dass die Erhaltung bei Follikulären Lymphomen keinen nennenswerten Vorteil hinsichtlich der Rezidive bringt. Schau dir das doch mal an, der Artz hieß Friderik oder so. Dauert 45 Minuten.
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6 mal R CHOP 10.10.2013 bis 4.2.2014
März 2014: nahezu komplette Remission😊
2 Jahre Erhaltungstherapie Rituximab geplant
August 2014: Rituximab wegen anhaltender Abwehrschwäche abgesetzt,
bis 2015 Immunglobulinsubstitution (Octagam), Immunglobuline weiterhin reduziert.
Mai 2018: Vitalstoffkur Lifeplus, ich fühl mich Super!
September 2018: super Blutbild, IGG fast im Normbereich Sono: weiterhin in Remission 😊 5 Jahre sind um!
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  #63  
Alt 06.03.2016, 10:13
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Michael1978 Michael1978 ist offline
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Hey Campario,

Danke für den Hinweis zu dem Video. Hab es mir angesehen und macht Hoffnung.
Der Juckreiz macht mir mittlerweile richtig zu schaffen. In dem Moment wo ich mich körperlich anstrenge beginnt es in Händen und Füßen und verbreitet sich dann über den gesamten Körper. Wenn ich beginne zu schwitzen, hört es auf. Total nervig. Psyche schließe ich erstmal aus. Kann es am Bendamustin liegen?
Den AK zur Erhaltung habe ich am 03.03. nicht bekommen weil die Leukos auf Tiefststand gesunken sind. Bei 1 Tsd liegen die jetzt, so niedrig waren die noch nie. Alle anderen Werte sind unauffällig. Kann sich im UKM keiner erklären. Hier jemand ne Idee?!
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  #64  
Alt 13.03.2016, 22:11
Ben47 Ben47 ist offline
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Hallo zusammen

Video ist super, speziell auch am Ende zur Erhaltungstherapie. Nun,..ich bin noch immer nicht 100% sicher, wie ich damit weitermachen will.
Michael, das mit dem Kribbeln oder ähnlich hatte ich nur ganz selten, und habe das auf Blutdruckschwankungen geschoben. Kann aber dies nicht genau beschreiben, da schon ne Weile her. Vielleicht ist es ja was anderes als bei Dir.

Was ich habe, sind viel mehr Infekte aller Art seit der dritten Erhaltung.
Wie siehts bei Dir aus, Leukos immer noch im Tief ?

Gruss
Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
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06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
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  #65  
Alt 18.03.2016, 20:50
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Michael1978 Michael1978 ist offline
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Hey Ben,

habe heute meine erste Erhaltung bekommen. Leukos waren ausnahmsweise mal über 4Tsd. Bin seit der letzten Chemo im Dezember ja auch dauernd krank gewesen. Das Kribbeln scheint bei mir ein Histaminüberschuss auszulösen. Ich nehme jetzt seit ner Woche Tabletten, die das blocken sollen und das wirkt sehr gut. Juckreiz ist wie weggeblasen.

Zur Erhaltungstherapie habe ich eine ähnlich skeptische Sichtweise. Das Gesamtüberleben wird nicht dadurch verlängert, aber die Zeit bis zum Rezidiv soll ja etwas verlängert werden. Daher werde ich das wohl durchziehen in der Hoffnung, dass sich auf dem Gebiet der Forschung noch etwas bewegt und man bessere Chancen hat.

Ich glaube Campario hatte doch ähnliche Probleme bei der Erhaltung und hat dann was anderes bekommen bzw. die Erhaltung abgebrochen...?
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  #66  
Alt 30.03.2016, 21:36
Christine44 Christine44 ist offline
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Hallo Michael,
ich bin seit heute neu im Forum. Bei mir wurde im Juli 2011 ein follikuläres Lymphom Grad 2 Stad. IVa diagnostiziert und ich hatte ähnliche Probleme mit den Leukos wie du. Das ganze hat 3 Jahre gedauert, bis sich die Werte normalisiert haben. Jetzt habe ich letzte Woche einen auffäligen LK im Halsbereich entfernen lassen und warte auf ein Ergebnis. Was mich dabei am meisten ärgert sind die Ärzte auf die man trifft, da hört man nur:" Machen sie sich keine Hoffnung, das ist bösartig"! Ich denke auch, dass bei dieser Erkrankung viel mentale Stärke gefragt ist.
Das Beste für dich und alle anderen hier!
LG Christine
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  #67  
Alt 31.03.2016, 12:23
Ben47 Ben47 ist offline
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Hallo Christine

Wünsch Dir auf alle Fälle alles Beste und möglichst gute Resultate.
Was hattest Du als Erstbehandlung, R-Chop oder R-Bendamustin oder noch etwas anderes ? Falls es Dir möglich wäre, wäre es super zu hören, ob Du eine Rituximab Erhaltung hattest und die über zwei Jahre machtest ? Und Erfahrungen dazu ?

Michael, ich bin immer noch unentschieden wegen der R-Erhaltung. Ich denke wie Du oben beschrieben hast, aber denke dann auch, dass so wenig behandelt wie möglich, am Ende besser sein könnte. Als Beispiel, falls in 3 Jahren ein super neue Wirkstoffkombination eingeführt wird, wo zb auch Rituximab kombiniert mit andern Antikörpern zum Zug käme, und es dann heissen würde, dass diese neue Kombination nicht mehr so gut wirken würde, weil man vorger mit der R-Erhaltung schon soviel gegeben hat,...und es nach neustem Wissen besser gewesen wäre, keine oder weniger Erhaltung zu machen. Ich weiss, das ist Spekulation, aber zuwenig gegebene Gaben jann man nachschieben, während gegebene Gaben nicht mehr zurückneh mbar sind. Dies alles vor dem Hintergrund, dass das Gesamtüberleben gleich ist, mit oder ohne Erhaltung.

Mal schauen, ich melde mich auf jeden Fall wieder mit Verlaufsberichten.

Gruss, Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
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07.2021: Komplette Remission
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  #68  
Alt 03.04.2016, 16:32
Rio Rio ist offline
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Hallo zusammen,
die älteren Fories hier werden sich vielleicht noch an mich erinnern. Ich möchte auf Michaels Eingangsfrage, bezgl. Watch & Wait antworten. Die Diagnose FL Grad 1/4A habe ich offiziell bereits seit 07/2002. Inoffiziell trage ich die Krankheit aber schon zwei Jahre länger mit mir herum. Bis jetzt habe ich, ausser der Splenektomie noch keine Behandlung, ich bin sozusagen Behandlungsnaiv. Mein Arzt sagte mir damals klipp und klar, dass man diese Art vom Lymphom in meinem Stadium nicht mehr heilen kann, man damit aber lange Zeit gut leben kann. 2002 war Rituximab gerade erst am Anfang. Was mir damals Angst machte, war die Vorstellung, dass ich nach einer erfolgten Behandlung bei jedem erneut tast- oder sichbaren Lymphknoten in Panik ausbreche, da sich ja ab der ersten auch sog. Resistenzen des Tumors gegen die Substanz bilden.
Da schien mir ein Dauerleben mit den Dingern irgendwie erstrebenswerter. Natürlich hatte ich auch Glück, dass ausser der Milz nie andere Organe befallen waren. Meine Fall ist also nicht ohne weiteres als Referenz für anderweitige Diagnosen zu sehen.
Mittlerweile kann ich sagen, dass ich unter der Diagnose mehr gelitten habe, als unter der primären Krankheit, die ist mittlerweile ein Teil von mir geworden.
Mein Arzt erzählte mir, er hat Patienten, die in den 80'ern gegen das FL CHOP erhalten hätten und die bis heute nie mehr ein Rezidiv hatten. Daran orientiere ich mich, aber ich würde auch nicht zögern, mich bei fortschreitendem Progress sofort einer Chemo-Behandlung zu unterziehen. Entgegen meiner Überzeugung noch vor wenigen Jahren, würde ich mich jedoch für R/CHOP statt R/Benda entscheiden.
Viele Grüsse und weiterhin gute Genesung
Rio
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07/2002 NHL Follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV mit Knochenmarkbefall.Erstdiagnose, seither watch & wait
09/2003 massive Bulks - Chemo abgelehnt
06/2004 Einschluss in Vakzine-Studie Uni Freiburg
12/2004 Verzicht auf Einsatz Vakzine, da seit 01/2005 Teilremission
04/2006 Komplettremission
01/2011 Splenektomie
05/2012 erneutes Lymphomwachstum rechte Leiste
04/2016 erneut partielle Remisson
03/2019 Komplettremission.
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  #69  
Alt 03.04.2016, 17:31
Ben47 Ben47 ist offline
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Hallo Rio

Du hat eine super Geschichte die Mut macht.
Ich denke auch, dass ich kein Problem habe, jegliche schulmedizinische Behandlung zu machen, falls von Nöten.
Ein paar Sachen würdem mich sehr interessieren:
Nachdem Du grosse Tumorbulks hattest, auch KM Befall, und die Chemo abgelehnt hast, wie lange dauerte es, bis Du in eine partielle Remission kamst ? Hast Du gar keine Vakzin Shots gekriegt ?
Und vorallem, was war der Grund für die Splenektomie ? Beschwerden wegen der Grösse der Milz, Blutbild, oder Milzbefall ? Wie gross war die Milz dann ?

Vieln Dank und Gruss
Ben
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  #70  
Alt 03.04.2016, 20:24
Rio Rio ist offline
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Hallo Ben,
die Remission hat Ende 2004/Anfang 2005 begonnen. Das mit meiner Vakzinestudie war ein bisschen tragisch, denn obwohl man mir unter der Achsel einen 2cm x 2cm grossen Würfel aus einem Tumor heraus geschnitten hatte, war die Herstellung einer Idiotyp Vakzine zuerst nicht möglich. Anscheinend ist die »Kultur« (ich nenn' das jetzt einfach mal so) immer wieder in sich zusammengefallen. Dies teilte mir der Freiburger Prof. im November 2004 mit. Er meinte aber, sie versuchen es weiter. Ich war dann sehr enttäuscht, weil ich grosse Hoffnungen mit dieser Behandlungsoption verknüpft hatte. Ich erinner mich, dass mir während ich die Nachricht las, dachte, naja, was für ein Mist, dann musst du das eben alleine machen. Das dachte ich wirklich. Muss heute hier für die aktuell Erkrankten ziemlich strange klingen. Für mich eigentlich auch.
To cut a long story short: Ende Dezember 2004 bildete ich mir ein, die dicksten Knoten wären irgendwie flacher geworden, kaum merklich, aber dennoch.
Anfang Januar 2005 rief mich der Prof. an, sie hätten es nun doch geschafft, meine Vakzine herzustellen. Ich fuhr dann nach FR und erzählte während des Vorbereitungsgesprächs von meinem Eindruck, die Knoten betreffend. Er meinte dann, wir sollten vor der Impfung erst mal abwarten, wie sich das weiterentwickelt, denn immerhin konnte er nicht ganz ausschliessen, dass die Tumore durch die Impfung zum Wachsen angeregt werden könnten. So gingen wir auseinander. Mitte 2005 waren alle Tumore verschwunden, die unter den Achseln (10,5x7,5), die in den Leisten, die im Bauchraum entlang der Vene, die am Hals.
Ich gehe nach wie vor vierteljählich zum Onko, Blut und Sonografie Abdomen.
Im Sommer 2008 entdeckte er in der Milz suspekte Knoten, war sich aber nicht sicher, ob es Lymphome sind. Auch ein CT brachte kein anderes Ergebnis, man ging Aufgrund der Diagnose aber davon aus. Die Dinger wurden grösser und grösser, sodaß er im Dezember 2010 eine Splenektomie in die Wege leitete, da Gefahr bestand, dass die Milz reisst. Sie war stark vergrössert, wie gross, weiss ich garnicht mehr so genau.
Die Pathologie der Milz hat dann folgendes ergeben:
sie war vollständig durchsetzt mit follikulären Lymphomen, die zum Teil in diffus grosszellige, aggressive Lymphome transformiert waren.
Mein Onko wollte dann direkt nach diesem Befund die Chemo einleiten, aber ich wollte erstmal sehen, was überhaupt passiert.
Zunächst mal nichts, bis im Mai 2012, da haben sich in der rechten Leiste wieder geschwollene Lymphknotenkonglomerate gebildet. In Summe so gross wie eine Frauenfaust.
Die haben mich dann dreieinhalb Jahre begleitet, bis ich im Dezember 2015 bemerkte, dass sie sich zurückbilden. Heute, April 2016, sind sie alle wieder komplett verschwunden.
Ich hoffe jetzt mal, dass meine Taktik bis ich 80 Jahre alt bin, anhält.
Inzwischen bin ich den Berlin Marathon gelaufen. Mit dem Laufen habe ich zu Beginn meiner Diagnose begonnen, ich dachte, ich brauche irgendeinen Indikator um festzustellen, ob es mir körperlich schlechter geht. Bis jetzt merke ich, ausser dem Alter, nix.

Viele Grüsse
Rio
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  #71  
Alt 03.04.2016, 22:04
Ben47 Ben47 ist offline
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Hallo Rio

Das ist echt cool, ich glaube das Phänomen wird im Englischen "waxing and waning" genannt, das Kommen und Gehen der Lymphome. Du bist jetzt Die/Der erste, wo ich sowas aus erster Hand höre. Wenn da nicht das Immunsystem eine Rolle spielt ? Vielleicht tut ja der Sport so Einiges dazu ? Was ist mit Ernährung, hattest Du da was umgestellt ? Magst Du mir verraten wie alt Du bist ?
Ich bin 47 und habe bei Diagnose Behandlung gebraucht, sonst hätte ich auch solange gewartet wie möglich. Im Nachhinein denke ich, ich hatte das Lymphom schon seit ung. 7 bis 8 Jahren vor der Diagnose. Alle komischen Symptome, wie Extrasystolen, Reflux, Schwindel, geringere Stresstoleranz, ständige Müdigkeit in diesen Jahren zuvor, konnte ich mir nie erklären, und habe am Ende gedacht, ich hätte einen an der Waffel. Schon während und nach der R-Benda war das alles weg. Ich denke im Nachhinein, weil die Symptome mal stärker und dann wieder ein halbes Jahr schwächer waren, dass dies auch ein Kommen und Gehen des Lymphoms gewesen sein könnte.

Ich habe dann im Jahr 2013/2014 die ganzen Goldkronen (14 Stück, wo man unter jeder Krone noch Amalgam fand ) durch neueste Biokompatible Keramik ersetzen lassen, und natürlich das Amalgam gleichzeitig entfernen lassen.
Ein halbes Jahr später sind die Lymphome, dann so gewachsen, dass ich am Ende dann zwangsläufig die Diagnose FL kriegte und direkt Therapie gebraucht habe.
Nun denke ich mir, dass durch die Ausbohrerei soviel Schwermetalle durch den Organismus gingen, und diese das Immunsystem / Lymphome angeregt haben, nicht mehr vor sich hinzuschwelen, sondern richtiggehend explodierten.

Gibts bei Dir keinen möglichen "Immungrund" das die Milz plötzlich rebellierte ?

Auf jeden Fall finde ich Deine Erfahrungen extrem spannend.

Beste Grüsse
Ben
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Geändert von Ben47 (03.04.2016 um 22:08 Uhr)
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  #72  
Alt 04.04.2016, 12:53
Rio Rio ist offline
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Hallo Ben,

ich denke schon, dass das Immunsystem eine wichtige Rolle spielt. Auch die Uniklinik Freiburg war an diesem Phänomen interessiert, weswegen ich für das dortige Lymphomzentrum einige Ampullen Blut zu Fortschungszwecken zur Verfügung stellte. Welche Erkenntnisse daraus folgerten, erfuhr ich nie.

Ich hatte vorher keinerlei Symptome, die im Nachhinein auf ein Lymphom hätten schliessen lassen. Einzig, dass ich damals in einer tiefen Krise war und deswegen ziemlich viel an Gewicht verloren hatte. Ich habe damit aufgehört, Gründe für diese Krankheit zu suchen, bei Millarden von Zellkorrekturen in der DNA kann es eben mal vorkommen, dass eine Fehlinformation weitergeleitet wird. Dies liegt immer ausserhalb der eigenen Beeinflussungsmöglichkeiten.

Ich denke, dass mit meiner Milz auch schon vor der Erkrankung etwas im Argen lag, denn ich hatte immer eine ziemlich niedrige Thrombozytenzahl. Erst mit der Splenektomie sind diese in den Normalbereich gerückt. Einen speziellen Immungrund sehe ich nicht, die Milz ist ja per Se der ideale Tummelplatz für Lymphome, da sich dort unter anderem auch die B-Zellen bevorzugt sammeln, ganz vereinfacht ausgedrückt.

Bei der Ernährung habe ich nichts nennenswertes umgestellt, ausser dass ich, wenn's denn vermeidbar ist, kein Obst und Gemüse aus konventionellem Anbau esse. Da ich aber auch oft in einer Kantine esse, stimmt wahrscheinlich nicht mal mehr das. Einzige Besonderheit, ich trinke seit Diagnosebeginn viel grünen Tee (nur Bio), mindesten einen dreiviertel Liter je Tag, verteilt auf zwei (Eimer-)Tassen.

Mein Fazit: Ich gebe rein garnichts mehr auf Statistiken, denn JEDE Krankheit, auch wenn sie den gleichen Namen trägt, verhält ist in jedem Körper anders. Es spielen zu viele Faktoren eine Rolle. Ich denke, die vorhandenen Behandlungsoptionen für Lymphome sind hier sehr gut, sie lassen mich zuversichtlich in die Zukunft schauen. Ich bin 57 Jahre alt und weiblich.

Viele Grüße
Rio
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  #73  
Alt 08.04.2016, 07:57
Ben47 Ben47 ist offline
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Hallo Rio

Da gebe ich Dir natürlich recht, es macht keinen grossen Sinn, sich über die Ursachen den Kopf zu zerbrechen, wie Du sagst, sind diese genetischen Hits und Korrekturen bei den Zellteilungen ( speziell bei den Lymphozyten denke ich ) nicht durch unser zutun beeinflussbar, und so ist halt auch eine Stange Glück/Pech mit im Spiel.

Der andere Teil ist, ob man den Verlauf der Krankheit mit Lifestyle Faktoren durch das Immunsystem beeinflussen kann oder der Verlauf durch das Immunsystem beeinflusst wird. Das ist ja dieses plötzliche Kommen und Gehen der Lymphome bei den niedrig malignen Lymphomen ? Oder ist der ganze Krankheitsverlauf nur abhängig von der Tumorbiologie selbst ? Denke die Tumorbiologie ist ebenfalls gegeben und wird sich nicht gross beeinflussn lassen.

Michael / Rio:
Meine Ärztin / Onkologin hat mir diese Woche nochmals gesagt, dass sie zwar allen Patienten mit gutem Ansprechen auf Induktion, dann eine Rituximab Erhaltung für 2 Jahre empfehle, aber es eben auch keinen Einfluss auf das Gesamtüberleben habe ( natürlich nur Statistik, das ist klar ). Die OS hänge hauptsächlich von der Tumorbiologie und auch dem Microenvironment ab.
Mit all der guten und fairen Aufklärung, welche ich auch sehr schätze, habe ich mich dennoch für eine watch and wait entschieden, und mache von dieser Woche an, keine R-Erhaltung mehr.

Mal schauen, wie ich jetzt ohne die letzte medikamentöse Stütze mit einer möglichen Angst vor einem Rezidiv umgehe ?

Beste Grüsse
Ben
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Geändert von Ben47 (08.04.2016 um 08:00 Uhr)
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  #74  
Alt 13.05.2016, 22:37
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Hallo Leidensgenossen!
Interessante Geschichte von Rio.

@Ben danke für die PN, gestern erst gelesen.
Hatte am 06.05. Nachsorge (Röntgen Thorax und Sono)
Milz grenzwertig bei 11,3 ×4,3 und ansonsten 0,8cm große LK regelrecht konfiguriert. Insgesamt kein Anzeichen eines Rezidiv.
Gestern zum zweiten Mal Erhaltung bekommen.
Von deiner Entscheidung bin ich sehr beeindruckt. Auch von der Herangehensweise. Um ehrlich zu sein, ich werde die Erhaltung weiter machen um das pfs zu verlängern und in der Hoffnung, dass sich im Bereich der Forschung
bis zum rezidiv was hilfreiches entwickelt. Zudem ist es eine wichtige psychische Stütze für mich.
Ich bewundere deine Willenskraft und dein Engagement im im Umgang mit der Krankheit. Stay strong!
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Alt 20.05.2016, 16:43
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@compario
Hoffe du liest hier noch mit:
Wie nennt sich das, was du jetzt machst? Erhaltung mit Rituximab hattest du ja beendet... Ich frage weil ich die letzte Gabe nicht gut vertragen habe. Entzündung der Bauchdecke erneute Bronchitis etc. Bin auf der Suche nach Alternativen.
Gruß Michael
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