Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Weichteiltumor/-sarkom

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 27.01.2011, 21:32
Carnauba Carnauba ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 27.01.2011
Beiträge: 6
Frage Myxoides Liposarkom mit Knochen Metastase

Hi liebe Forumsmitglieder,
meine Nichte aus Brasilien hat eine Myxoides Liposarkom mit Metastase in den Knochen und der Wirbelsäule.
Sie ist 28 Jahre alt. Als Sie 26 Jahre alt war kam bereits ein Primärtumor G2, T2b NOMO, 8,5cm x 6,5cm x 4,3cm, Gewicht: 165g in der Schulter während der Schwangerschaft. Nach der Entbindung wurde der Tumor operativ entfernt und eine Radiotherapie durchgeführt. Sie konnte ihren Beruf als Zahnärztin nicht mehr ausüben. 2 Jahre später während der 2. Schwangerschaft bekam Sie zwei Tumore zwischen Oberschenkel und Gesäß. Das Baby mußte deshalb letzte Woche frühzeitig per Kaiserschnitt geholt werden. Das Baby ist noch im Brutkasten. Danach wurde ein MRT und ein Zintigramm erstellt. Sie hat Metastasen in der Wirbelsäule und einen Tumor (17cm) am Oberarm. Das Becken ist auch befallen.
Die Ärzte in Fortaleza/Brasilien meinten, daß nur eine paleative Behandlung für sie in Frage kommt. Daraufhin ist sie nach Sao Paulo geflogen, um eine andere Meinung zu hören. Dort wurde ihr empfohlen eine Yondelis Chemotherapie zu machen. Das Problem war/ist, dass diese Chemo nur fur Eierstockkrebs anerkannt ist. Sie musste die Chemo aus eigene Tasche zahlen(20.000€). Nach der Chemo, letzte Woche (21. + 22.01.2011), wurde erneut ein Zintigramm erstellt und das Ergebnis war nicht gut. Statt 3 Tumoren in der Wirbelsäule ist jetzt fast die gesamte Wirbelsäule befallen und andere Knochen sind auch noch beeinträchtigt (alles innerhalb einer Woche). Die Ärzte wollen sie nicht mehr operieren, weil es nichts mehr bringt. Verdacht ist , dass der Liposarkom mutiert ist und eine andere agressivere Krebsart entstanden ist. Die Ärzte glauben, dass sie noch höchstens 3 Monate oder 1 Jahr zu leben hätte.
Ich bin total verzweifelt und wollte wissen:
- Gibt es hier in Deutschland Hilfsorganisationen, die Ausländer für eine Behandlung die Kosten übernehmen?
- Könnte sie an einer Studie teilnehmen?
- Ist die Yondelis Chemo, die richtige Therapie?
- Wäre es nicht besser eine Therapie gegen Knochenkrebs (Ewing Sarkom) zu machen?
Mein Gott, sie hat noch nicht einmal ihr Baby auf dem Arm gehalten. Und die Zweijährige....
Wir wissen, dass die Überlebenschance meiner Nichte sehr gering ist, aber es wäre schon toll, wenn sie wenigstens noch 2 Jahre leben könnte.
Schöne Grüße.

Geändert von Carnauba (30.01.2011 um 18:35 Uhr) Grund: Falsche Angabe der Gradierung des Primärtumores
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 27.01.2011, 21:53
Benutzerbild von susa212
susa212 susa212 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.09.2009
Ort: Rhein-Main-Gebiet
Beiträge: 213
Standard AW: Myxoides Liposarkom mit Knochen Metastase

Hallo Carnauba,

mir fehlen die Worte - trotzdem herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass alles andere als schön ist ...

Mir fällt auf deine Fragen nur ein, dass du dich in Deutschland an ein Sarkom-Zentrum wendest (telefonisch oder per Mail) und dort das klärst, was du wissen möchtest.

Dass ein myxoides Liposarkom so streut, wie du es beschrieben hast, ist mir noch nicht bekannt - ich hatte selber auch eines und bin da ganz gut informiert ... Ich habe den Verdacht, dass es vielleicht gar nicht ein solches Sarkom ist und dass zuerst einmal eine erneute Pathologie durchgeführt werden müsste, um zu klären, was für eine Sarkom-Art (oder was auch sonst) deine Nichte genau hat. Vorher kann niemand Therapie-Vorschläge machen.

Viel Kraft für dich und die junge Mutter!
Susanne
__________________

Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)

Geändert von gitti2002 (19.03.2013 um 23:13 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 27.01.2011, 22:07
Carnauba Carnauba ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 27.01.2011
Beiträge: 6
Standard AW: Myxoides Liposarkom mit Knochen Metastase

Hallo Susa 212,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich hatte schon 6 Sarkomzentren kontaktiert. In der Zeit dachten wir, dass die Behandlung in Brasilien bezahlt werden konnte. Ich werde auf jeden Fall nochmal die Zentern kontaktieren.
Jedes Mal waren es Myxoides Liposarkom. Beide Male wurden Biopsien gemacht. Die Ärzte in Brasilien sind auch sprachlos.
Manchmal habe ich den Verdacht, dass die Schwangerschaft die Ausbreitung der Metastase gefördert hatte. Vor der Schwangerschaft wurde eine MRT durchgeführt und es war noch alles in Ordnung.
LG
Carnauba
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 27.01.2011, 22:21
Zoe Zoe ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.08.2005
Beiträge: 240
Standard AW: Myxoides Liposarkom mit Knochen Metastase

Hallo Carnauba,
mir geht es wie Susanne - habe noch nie von einem G1 Liposarkom gehört, dass sich in so kurzer Zeit so aggressiv entwickelt. Davon abgesehen frage ich mich, ob denn keine Nachsorgeuntersuchungen stattgefunden haben. Immerhin ist deine Nichte als Zahnärztin auch medizinisch etwas bewandert. Die Behandlungsvorschläge hören sich chaotisch an - die gewählte Therapie muss auf der Tumorhistologie basieren - also zunächst zumindest Biopsie. Ein Zintigramm ist in der Hinsicht keine Hilfe. Und Ärzte, die eine bestimmte Chemo empfehlen und Aussagen über Lebenserwartung machen, aber keine Diagnose haben (d.h. genaue Bestimmung des Krebses) - das wundert mich schon sehr. Bist du über alles informiert? Natürlich wäre es verständlich, dass bei der Aufregung etwas durcheinander gerät ....
In der Tat eine schreckliche Geschichte. Ob Deutschland unbedingt die Lösung wäre, bezweifle ich, da sie doch sicher im Kreis der Familie sein möchte, von allen anderen Problemen wie Kostenübernahme einmal abgesehen. Sie braucht zunächst einen kompetenten Onkologen vor Ort.
Alles Gute - Zoe
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 30.01.2011, 18:32
Carnauba Carnauba ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 27.01.2011
Beiträge: 6
Standard AW: Myxoides Liposarkom mit Knochen Metastase

Hallo Zoe,
zuerst möchte ich die Angabe von der Gradierung meiner Nichte korregieren. Der Primärtumor war G2, T2b NOMO, 8,5cm x 6,5cm x 4,3cm, Gewicht 156g. Nach der Entfernung des Primärtumors wurde eine Radiotherapie durchgeführt und die Onkologen waren alle einig, dass Metastase bei diesem Ergebnis höchst unwahrscheinilich ist.
Beim 2.Tumor wurde eine histologische Untersuchung durchgeführt mit dem Ergebnis einer Metastase vom Primärtumor. Erst nach der Entbindung wurde die Knochenmetastase festgestellt.
Meine Nichte wird zur Zeit von einem Onkoorthopäden behandelt. Sie muss 13 Yondelis-Chemos nehmen. Nach der 3. Chemo wird entschieden, ob es sinnvoll ist sie zu operieren, da mittlerweile 6 Tumore in der Wirbelsäule und in mehrere Knochen festgestellt wurden.
Ihrer Meinung Zoe, dass die Onkologen nicht viel über die geeignete Behandlung wissen, bin ich auch. Ich habe den Eindruck, dass sie mit dieser Metastasierung und der Größe der Tumoren überfordet sind.
Die Onkologen waren der Meinung, dass durch die hormonelle Umstellung und die Wachtumshormone während der Schwangerschaft die rapide Metastasierung verursacht wurde.
Eine gute Nachricht ist, dass das Baby nächste Woche aus dem Brutkasten kommt und wenn alles gut läuft darf es nach Hause. Ich hoffe, dass es meine Nichte etwas aufmuntert.
Liebe Grüsse Carnauba
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 30.01.2011, 21:41
Benutzerbild von susa212
susa212 susa212 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.09.2009
Ort: Rhein-Main-Gebiet
Beiträge: 213
Standard AW: Myxoides Liposarkom mit Knochen Metastase

Hallo Carnauba,

du hast geschrieben, dass du schon Kontakt mit Sarkom-Zentren hier in Deutschland hast. Die Sarkom-Experten, mit denen ich bis jetzt Kontakt hatte, sind auch in internationalen Arbeitsgruppen tätig, bzw. haben Verbindungen dorthin. Frag doch bitte bei den Sarkom-Zentren nach kompetenten Ärzten/Kliniken/Pathologen in Brasilien, die sich (besser) mit der Behandlung und Klassifizierung auskennen. Ich kann mir vorstellen, dass es in Brasilien genauso ist wie in Deutschlang.

Dass der kleine Erdenbürger demnächst nach Hause kommen kann, wird deiner Nichte sicherlich ganz viel Kraft und Motivation geben!
Susanne

Geändert von gitti2002 (30.01.2011 um 22:48 Uhr) Grund: Bemerkung aus rechtl. Gründen entfernt
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 31.01.2011, 17:50
Carnauba Carnauba ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 27.01.2011
Beiträge: 6
Standard AW: Myxoides Liposarkom mit Knochen Metastase

Hallo Susa 212,
vielen Dank für die Info. Ich habe schon 2 Kontakte (Mannheim und Essen) hergestellt. Ich werde bei der nächsten E-Mail nach geeigneten Sarkom-Experten in Brasilien nachfragen.

Das Baby wiegt jetzt schon 2.155g, vor 2 Wochen waren es noch 1.687g.

Grüsse. Carnauba.
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 14.02.2011, 15:52
Carnauba Carnauba ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 27.01.2011
Beiträge: 6
Standard AW: Myxoides Liposarkom mit Knochen Metastase

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich wollte mich nochmal melden. Ich habe gestern eine Antwort von einem Arzt von Sarkomzentrum Mannheim bekommen, nachdem er die Untersuchungsergebnissen meiner Nichte gesehen hatte. Er sagte, dass die Yondelisbehandlung, im Moment, die richtige Behandlung für meine Nichte ist. Bei dieser Chemotherapie, im Fall meiner Nichte, schon ein Erfolg ist, wenn die Tumoren nicht mehr wachsen. Erst nach dem 4-6-8 Zyklo können sie feststellen, ob die Therapie angeschlagen hat, falls nicht, sollte sie mit der Adriblastin Chemo anfangen. Er sagte auch, dass die Metastasierung in den Knochen und Wirbelsäule sehr typisch für das Myxoides Liposarkom ist. Leider höre ich das erstmal so was.
Meine Nichte hat jetzt die 2.Chemo genommen. Am 28.02.11 fliegt sie nach Sao Paulo um die Dritte zu bekommen und weitere Untersuchungen zu machen. Sie und die ganze Familie in Brasilien sind noch sehr unter Schock.
Was mich sehr beruhigt ist, dass sie bis jetzt keine Metastase in den Lungen und Leber bekommen hat.

Ich habe schon sehr viele Berichte über die Lebenserwartungen bei einer myxoides Liposarkom-Knochenmetastasierung gelesen. Es gibt eigentlich wenige Hoffnung auf eine hohe Lebenserwartung (max.5 Jahren). Die Ärtzte in Brasilien haben meiner Nichte sogar eine Lebenserwartung von nur 3 Monaten gegeben......Können sie so locker solche Prognose der Lebenzeit feststellen? Ist das ethisch?

Leider ist mein Mann heute verreist und konnte nicht eine Korrektur durchziehen, bevor ich meine Nachricht sende, deswegen bitte ich um Entschuldigung für eventuelle Rechtsschreibungs-und/oder Verständnisfehler.

Ich werde bald nach Hause fliegen und hoffe sehr meine Nichte lebend zu treffen.

LG

Carnaúba
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
knochenmetastase, liposarkom, schwangerschaft, therapieformen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 07:04 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55