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  #1  
Alt 22.02.2023, 08:32
Windbeutel Windbeutel ist offline
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Standard Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

Hallo!

Mich hats auch erwischt (49J.), vor 19 Tagen erfolgte die Entfernung des linken Hodens, nachdem ich nach ersten leichten Symptomen (sporadisches ziehendes Gefühl bei unglücklichem Kontakt, z.B. zu forsches Abtrocknen nach der Dusche und schleichender Größenverlust des Hodens) knapp zwei Jahre später dann auf dem Tisch lag. Dabei wurde auch eine Biopsie der anderen, unauffälligen, Seite entnommen.

Letzte Woche kam dann der histologische Befund, es wurde ein Seminom 2,1x2,1x1,2cm festgestellt und der komplette linke Hoden mitsamt 10cm Strang durch die Leiste entnommen. Biopsie (drei Proben, 5x4x3mm gesamt) durch einen Schnitt am unteren Ende des Hodensacks.

Die oberflächliche Wundheilung verlief recht gut, aber nun gut drei Wochen später habe ich

1. immer noch ein leicht brennendes Taubheitsgefühl im linken Schrittbereich, insbesondere bei Kontakt und/oder Dehnung der Haut. Fühlt sich an wie ein Sonnenbrand oder eine Schürfung - allerdings unter der Haut. Keine Rötung, keine typischen Entzündungsschmerzen. Der Bereich verläuft von dem Schnitt in der Leiste, an die Peniswurzel bis hin zum Damm (alles nur linke Seite). Ist das normal so? Nerv oder Gefäße verletzt? Wie lang dauert es aus Erfahrung, bis das verschwindet?

2. nach der Biopsie habe ich noch einen empfindlichen (lt. Histologie total unauffälligen) rechten Hoden, es zieht bei Kontakt mitunter auch leicht hoch bis in die Leiste. Wenn ich hier so die älteren Beiträge und das Netz überfliege, sollten da angeblich nur kurzzeitig Probleme auftreten...nun mache ich mir etwas Sorgen. Wie lange hats bei euch gedauert, bis die biopsierte Seite wieder kontaktfreudig war wie vorher?

3. ich habe mir linksseitig gleich eine Prothese mit einsetzen lassen. Vor der OP wurden wenig Worte über das Verfahren der Implantation verloren, da ich dachte, dies sei mittlerweile eine Standardprozedur an einer großen Uniklinik. Nun nervt es ein wenig, dass das Kunstei scheinbar mittig fest vernäht wurde - also nicht so frei schwingen kann, wie die andere "natürliche" Seite. Zudem sieht es äußerlich doch recht asymmetrisch in der Höhe aus, wenn man "baumeln lässt". Wie und wo wird so eine Prothese normalerweise im Beutelchen befestigt? Habe ich vielleicht zu viel erwartet, was ein authentisches Tragegefühl angeht?

Meine bisherige Klassifikation ist übrigens pT2, L1, V0, R0. ICD-O C62.9 9061/3. CT Becken, Abdomen, Thorax folgt dann kommende Woche. Keine Tumormarker im Blut.


Vielen Dank für Tipps und beste Grüße von der Nordsee!
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  #2  
Alt 22.02.2023, 18:29
Majo49 Majo49 ist offline
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Standard AW: Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

Hallo,

das Ziehen im Bereich der Wunde ist völlig normal. Bis das richtig verheilt ist, kann es noch etwas dauern. Ich habe selbst nach über einem Jahr noch gelegentlich ein leichtes ziehen. Aufgrund der kürze der Zeit würde ich mich erstmal nicht verrückt mach.

Wichtig sind jetzt erstmal die weiteren Untersuchungen.

Gruß und alles Gute
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  #3  
Alt 22.02.2023, 19:28
cooly cooly ist offline
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Standard AW: Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

Zum Thema Hodenprothese:
Ich habe mir auch auf einer Seite eine Prothese einsetzen lassen. Ich hätte mir das ganze irgendwie einfacher vorgestellt. Es zwickt einfach immer ein bisschen, z.B. wenn ich nachts auf der Seite liege.

Mir wurde (ebenfalls in einer Uniklinik) gesagt, dass in den ersten Wochen nach dem Einsetzen ein regelmäßiges, mehrfach tägliches nach unten Ziehen der Prothese sehr wichtig sei, da sie ansonsten immer weiter nach oben rutscht. Bei mir ist die Prothese durch Annähen unten im Hodensack befestigt. Klar ist es von der Optik und Haptik her einfach nicht "natural" ;-)

Ich wünsche Dir alles Gute für das anstehende Staging!
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  #4  
Alt 22.02.2023, 21:08
Windbeutel Windbeutel ist offline
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Standard AW: Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

Danke für die schnellen Antworten und die guten Wünsche!

Bin dann schon etwas beruhigter, dass das Abheilen wohl in normalen Bahnen verläuft. Bin ja auch keine 20 mehr, so dass man den Zellen beim Heilen quasi zusehen kann.

Das mit dem Ziehen hat man mir übrigens auch geraten, nur ist der kleine Silikonklops gefühlt recht fest in der Mitte vernäht und nicht unten am Säckchen. Da ist nicht viel mit langziehen. Wenn ich wieder in der Sprechstunde bin, spreche ich das aber noch mal mit an.

Seit der OP betrachte ich den Ausdruck "jemandem die Eier lang ziehen" übrigens auch aus einer völlig neuen Perspektive...
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  #5  
Alt 23.02.2023, 11:19
Benedikt24 Benedikt24 ist offline
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Standard AW: Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

Hi,

Sorry, dass es dich auch erwischt hat, und super, dass du den wichtigsten Schritt schon mal hinter dir hast. Jetzt hofft man natürlich erstmal, dass es mit den weiteren Therapien bei Wait & See bleibt, aber selbst bei z.B. einer adjuvanten Chemo sollte die Sache dann ziemlich sicher erledigt sein. Ich schmeiß die beiden Therapieformen einfach mal so in den Raum, weil es meistens auf diese beiden Optionen hinausläuft.

Zitat:
Mich hats auch erwischt (49J.), vor 19 Tagen erfolgte die Entfernung des linken Hodens, nachdem ich nach ersten leichten Symptomen (sporadisches ziehendes Gefühl bei unglücklichem Kontakt, z.B. zu forsches Abtrocknen nach der Dusche und schleichender Größenverlust des Hodens) knapp zwei Jahre später dann auf dem Tisch lag.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass der Tumor über 2 Jahre lang gewachsen ist. Hast du am Ende den 2cm "Knubbel" auch ertasten können oder wie lief das dann beim Arzt ab?
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  #6  
Alt 23.02.2023, 20:14
Windbeutel Windbeutel ist offline
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Standard AW: Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

Nun, ich habe anfangs eine leichte Überempfindlichkeit bemerkt, wenn man unglücklich dran "geschnippt" hat. Außerdem hats manchmal in die Leiste gezogen. Habe erstmal nichts dabei gedacht und es gedanklich beiseite geschoben. Ende 40 zwackt immer mal was. Hat sich aber über etwa drei Monate nicht geändert, also Termin beim Urologen abgemacht - musste eh mal zur Kontrolle wegen vorhandener Nierenzyste (diese ist allerdings unverändert seit Jahren).

Der hat alles abgetastet und mit Ultraschall untersucht und nichts gefunden (Frühjahr 2021). Hat auf eine verschleppte Samenleiterentzündung getippt und erstmal Antibiotika verschrieben. Dazu auf eine Nervenverbindung zwischen LWS und Hoden hingewiesen und, da ich dort unregelmäßige Rückenschmerzen habe, erstmal MRT LWS verschrieben. Dort allerdings ohne Befund, die Bandscheiben und Wirbel sind OK und es klemmt nichts. Ich sollte daher, auch wegen der Niere, im 6-Monats-Rythmus zur Kontrolle. Irgendwie haben sich die Beschwerden nicht groß geändert, habe daher das Ganze etwas schleifen lassen und die Termine auch etwas ausgedehnt.

14. November 2022 dann neues Ultraschall und nun war ein ca. 15mm großer Fleck zu sehen. Die Empfindlichkeit hat, im Nachhinein betrachtet, auch etwas zugenommen und der linke Hoden war nun auffällig kleiner als der Rechte. Vor zwei Jahren nur ein wenig. Aber ansonsten keine Beschwerden.

Dann MRT des Unterleibs mit Kontrastmittel (22.12.22), bei welchem dann eine durchblutete Gewebeveränderung festgestellt wurde. 23.12. Erstmeinung Urologische Klinik 1, bei welcher ambulant eine Beprobung des auffälligen Hodens/Schnellschnitt und ggf. Entnahme angeboten wurde.

Ich wollte noch eine Zweitmeinung bei Klinik 2 am 19.01.23, schneller war kein Termin zu bekommen über den Jahreswechsel. Dort wurden auch das erste Mal Tumormarker im Blut bestimmt, aber ohne Befund. Nach dem Arztgespräch, welcher einen 2tägigen stationären Aufenthalt in Aussicht stellte und wenig Hoffnung auf Erhalt des Hodens machte, erfolgte dann die OP am 03.02.23.

Ich konnte die ganze Zeit keinen Knubbel ertasten; vielleicht auch daher, weil der Tumor auf dem MRT so aussah, als ob er komplett nach Innen gewachsen wäre und den Hoden "ausgehöhlt hat".

Gruß
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  #7  
Alt 05.03.2023, 11:32
Windbeutel Windbeutel ist offline
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Standard AW: Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

Kurzer Nachtrag:

CT-Befund ist da, kommende Woche dann damit zum Urologen. Der schickt das Ganze dann wohl weiter zum damals operierenden Klinikum und dort wird dann ein Fahrplan entwickelt oder aus der Schublade gezogen - wenn ich das richtig verstanden habe.

Kurzum: Keine auffälligen Lymphknoten (trotz Infiltration des Seminoms in die Rete Testis und nachgeweisener Lymphagioinvasion lt. Histologie) und keine erkennbaren Metasthasen in den Organen oder Knochen. Glück gehabt :-)

Der CT-Bericht spricht nebenbei noch von initialen Lungenemphasymen, ohne Anhalt für eine Embolie. Keine Ahnung, wie das kommen kann. Habe jedenfalls nie geraucht oder Asthma gehabt. Und bereits bekannte, kleine Nierenzysten wurden noch mal erwähnt. Da wird einem ja Angst und Bange, wenn man zum ersten Mal so richtig durchleuchtet wird...

Kann mir jemand vielleicht schon einen Teaser zeigen, wie es im Normalfall mit der o.g. Diagnose weitergeht? Also histologisch pT2, L1, V0, R0; ohne auffällige Lymphknotenschwellungen/Metasthasierungen? Muss ich mich auf ne Chemo einstellen, oder reicht ggf. wait-and-see?

Ist in beiden Fällen eine Reha angemessen bzw. habe ich Anspruch drauf?

Leider ist der ganze Ablauf immer wieder von Wartezeiten durchzogen, die trotz der günstigen Ergebnisse den Kopf immer wieder anwerfen und ihn Kreise ziehen lassen. Dieses Ungewisse über die anstehende Zeit macht einen Irre...und durch die S3-Leitlinie blicke ich irgendwie nicht durch.

P.S. die anfänglichen "Irritationen" werden besser, sind aber gut vier Wochen nach der OP immer noch vorhanden. Die sich auflösenden Nähte unten am Skrotum zwicken/sticheln bei Manipulation noch und das Gewebe um den ehemaligen Schnitt sieht aus wie ein kleiner, eng geschnürter Rollbraten, dem man das Netz weggeschnitten hat... ich hoffe, das vernarbt nicht dauerhaft so, sondern fügt sich noch.
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  #8  
Alt 07.03.2023, 21:56
cooly cooly ist offline
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Standard AW: Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

Erst mal Glückwunsch, dass es keine auffälligen Lymphknoten gibt, damit ist das Stadium IB gesichert :-)

Ich denke, dass man Dir eher zur aktiven Überwachung raten wird. Möglich ist aber auch eine adjuvante Chemotherapie (1 Zyklus Carboplatin, ambulant), um das Rezidivrisiko zu senken (bestenfalls zu halbieren).

Durch die Rete testis Invasion hast Du wohl ein etwas höheres Rezidivrisiko als im Optimalfall. Eine neuere Studie sagt aber, dass der Haupteinflussfaktor für das Rezidivrisiko die Tumorgröße ist, die bei Dir mit 2 cm noch recht klein ist.

Eine Quelle führt als Rezidivrisiko bei Rete testis Invasion rund 12% an (siehe Kap. 6.1.2.1 unter: https://www.onkopedia.com/de/onkoped...tml/index.html).

Das würde ich aber die Ärzte nochmal fragen und ggf. auch eine Zweitmeinung zur abschließenden Entscheidungsfindung einholen.

Onkologische Reha kannst Du beantragen (wenn ich mich richtig erinnere innerhalb eines Jahres nach Abschluss der Behandlung).

Geändert von cooly (07.03.2023 um 22:02 Uhr)
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  #9  
Alt 07.03.2023, 22:15
Windbeutel Windbeutel ist offline
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Standard AW: Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

Danke, das ist doch mal ein Ausblick. Mein Urologe hat sich übrigens krank gemeldet, der Termin von eigentlich heute wurde auf Freitag verschoben. Wenn er dann hoffentlich wieder fit ist...

Irgendwie wäre mir Risikominimierung schon wichtig, da die Reserve an funktionierenden Hoden ja nun aufgebraucht ist. Ich gehe mal in mich, ob ich nach dieser Carboplatinmethode frage. Wenn die Klinik nicht schon von allein drauf kommt.

Habe mittlerweile auch erfahren, dass mein Großvater väterlichseits im hohen Alter (80+, aber wohl lange verdrängt) ebenfalls betroffen war. Das war allerdings schon Anfang der 1980er und ich hatte das damals so en Detail gar nicht mitbekommen - und meine Mutter wohl verdrängt. Dazu habe ich Hodenhochstand/Pendelhoden als Kind gehabt, der wohl im Alter von sechs Jahren hormonell behandelt wurde. Hatte ich auch nur noch ganz dunkel in Erinnerung...

Nun denn, liegen ja scheinbar gute Voraussetzungen vor und ich fühle mich schon mal etwas besser...

Beste Grüße

Nachtrag 10.03.: Mein Hausurologe ist immer noch krank, ich habe mir schon mal vorsorglich einen Termin für die KZT-Sprechstunde für den 23.03. in jener Klinik geholt, die auch die OP durchgeführt hat. Und heute kam überraschend der Entlassungsbericht V3.0 aus eben dieser Klinik per Post. Darin wird, unter Vorbehalt des dort noch nicht eingegangenen CT-Ergebnisses, das Stadium Ib angeführt. Mal gucken, wann es wie weitergeht...

Geändert von Windbeutel (10.03.2023 um 22:04 Uhr)
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  #10  
Alt 21.06.2023, 10:57
Windbeutel Windbeutel ist offline
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Standard AW: Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

Ich habe nach längerer Zeit mal wieder hineingeschaut und ich möchte mal kurz den Rest des Weges darlegen.

Nachdem es Anfangs doch recht holprig war in der Organisation über die Folgetherapie, scheint nun alles ins Lot zu rücken.

Ich hatte zwischendurch zwei Verabreichungen Carboplatin im Abstand von vier Wochen, vorgestern dann die erste Kontrolluntersuchung beim Urologen. Alles tutti, Blutwerte alle im Normalbereich und keine Marker. Das Carboplatin habe ich auch recht gut vertragen; nach Verabreichung 5-6 Tage etwas mulschig gefühlt mit leicht trockenen Schleimhäuten, aber keine signifikante Übelkeit oder andere Ausfälle. Allenfalls etwas kurzatmig und empfindliche Haut, die Blutwerte an den Tagen 8 und 15 blieben im unteren Normbereich, die Nierenfunktion unbeeindruckt.

Insofern bin ich guter Dinge, dass die eigentliche Erkrankung überstanden ist. In drei Wochen gehts zur Reha und danach zurück in den Job. Der GdB 50 ist mittlerweile auch anerkannt für 5 Jahre (5 Tage Sonderurlaub p.A. )

Zu Kontrolluntersuchungen soll ich alle drei Monate in den ersten zwei Jahren (Sono und Blut) bzw. alle 6 Monate (Röntgen oder MRT); danach halbjährlich und jährlich bis 2028.

Das andere Problemchen, der zu kurz befestigte Kunsthoden, hat sich leicht verbessert und die gut fühlbare Gewebeansammlung um den Faden hat sich verringert - aber er hängt immer noch recht fest an der Leiste. Den Operateur habe ich Ende März nochmal ans Telefon bekommen und er sagte etwas davon, dass der Faden sich im Laufe der Zeit auflösen solle - wobei ich da eher misstrauisch bin. Mir wurden da schon zuviele sich widersprechende Infos gegeben.

Wir vereinbarten, dass ich mich nocheinmal nach sechs Monaten melde. Also irgendwann nach der Kur, wenn die Hauptbaustelle erledigt und kopfmäßig abgeschlossen ist...

Also alles in Allem recht gut verlaufen, auch wenn die Heilungszeiten deutlich länger waren, als es im Netz propagiert wird. Der gesunde (dreifach biopsierte) Hoden ist jetzt (4 1/2 Monate nach OP) noch ab und an empfindlich und die gereizten Nerven um die "Einstiegstelle" im linken Leistenbereich immer noch nicht wieder komplett im Wohlfühlbereich; aber die Tendenz ist "langsam besser werdend". Da muss der Assistenzarzt wohl ganz schön rumgewütet haben. Seis drum, das Ergebnis zählt.

Gruß und allen Betroffenen ebenfalls gute und schnelle Besserung!
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  #11  
Alt 21.06.2023, 19:25
Majo49 Majo49 ist offline
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Hallo Windbeutel,

danke für deine Info.

Schön das alles bei dir so gut gelaufen ist und du die Therapie gut vertragen hast.

Weiterhin alles gute ……….
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  #12  
Alt 27.06.2023, 18:43
Sternchen Sternchen ist offline
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Standard AW: Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

Moin Windbeutel!
Freut mich, dass bei dir so weit alles im Lot zu sein scheint!
Ich habe ein Jahr vor dir die Diagnose bekommen. War 37 Jahre alt zu der Zeit. Bei mir war es ein Mischtumor bestehend aus einem Seminom und einem embryonalen Karzinom. Ich hatte auch pT2 allerdings kein L1 sondern V1, also mit Einbruch irgend ein Blutgefäß. Bei mir gab es glücklicherweise auch keine Metastasen. :-D
Ich habe auch einen Zyklus Chemo bekommen allerdings war es bei mir PEB, da ich ein embryonales Karzinom hatte. Hab auch alles ganz gut vertragen. Nur der Haarausfall war für mich psychisch am Anfang eine Belastung. Ist aber alles wieder da :-)
Bei mir liefen alle Kontrollen bisher auch top und alles ist im grünen Bereich. Keine Marker, CT immer clean. Hoffe das bleibt so.
Das mit dem zwickenden Kunst-Ei kenne ich übrigens. Bei mir ist das gar nicht befestigt und rollt fröhlich in meinem Sack herum. Dabei spüre ich leider sehr oft die etwas härtere obere Partie der Prothese. Die fühlt sich fast so an wie mein Tumor damals… von daher würde ich mich am liebsten wieder von dem Ding trennen. Alles Gute für dich weiterhin!
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  #13  
Alt 05.07.2023, 11:37
Windbeutel Windbeutel ist offline
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Standard AW: Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

Ja, was die Kunstklöten angeht, muss man wohl immer einen Tod sterben. Entweder frei rollend oder aber mit kurzer Leine angetaut und dann auch nicht natürlich. Schön wäre gewesen, wenn meine Klinik die verschiedenen Techniken mal vor der OP kurz durchgesprochen hätte - dann hätte man als Patient vielleicht noch etwas Einfluss gehabt. In meinem Fall ging es nur um "Prothese ja oder nein" und im Schnelldurchgang die damit verbundenen allgemeinen Risiken.

Da ist die Medizin in der Entwicklung des naturnahen Silikoneis wohl noch meilenweit dem Original hinterher. Meines ist von der Haptik her auch deutlich fester, als das rechte natürliche. Ähnelt eher einem massiven Flummi, denn einem Steak well medium.

Ich verstehe andererseits, dass es für den Operateur auch nicht einfach ist, den richtigen Ankerpunkt und die Länge für den Faden zu finden. Geht ja immerhin durch die Leiste und mit Sicherheit ist der Beutel aus Schrumpfleder maximal zusammengezogen, wenn in Vollnarkose dort so massiv rumgeschnitten und -gezogen wird.

Ich weiß auch noch nicht, ob ich da noch mal beigehen(n lasse). Erst mal kommende Woche in die Reha und den Kopf so weit es geht auf Null setzen. Habe derzeit einfach keine Lust mehr auf das Thema "fit im Schritt", obwohl sonst ja eigentlich alles gut verlaufen ist.

Gruß
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