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  #1  
Alt 19.01.2023, 21:03
Bia SH Bia SH ist offline
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Standard 2. Mal TNBC trotz Mastektomie BRCA1 in Schwangerschaft!!! :(

Liebe Community,

ich melde mich heute unter bescheidenen Umständen mal bei euch, in der Hoffnung jemanden zum austauschen oder gern und am liebsten mit positiven Erfahrungen aufgemuntert zu werden.

Mich ereilte vor einigen Wochen die Diagnose erneutes Tripple negatives MammaCa. Die erste Diagnose liegt 7 Jahre zurück und war in der anderen Brust. Damals wurde bei mir der Familienfluch BRCA1 festgestellt, weshalb ich sofort nach Chemo beide Seiten entfernen und in etlichen, schiefgegangenen Operationen wieder aufbauen ließ.

2-3 Jahre nach der ersten Diagnose fühlte ich mich total sicher, Ernährung umgestellt, Lebensstil umgestellt, meinem Leben eine völlig neue Richtung gegeben und eigentlich mehr als glücklich gewesen (bei der ersten Diagnose kurz nach Ende einer schrecklichen Beziehung, unglücklich im Job, schlechte Ernährung usw). Und halt einfach: Beide Brüste wegen der Mutation entfernt, eine neue Erkrankung laut damaligen Ärzten und Humangenetikerin kaum erhöhtes Risiko, angeblich nur bei 2%. Ich war mir so sicher nie wieder damit konfrontiert zu werden dass ich meinen Traummann heiratete und wir Kinder bekamen. Ich dachte ja, wenn es Mädels sind und die 18 sind machen die halt eben den Gen-Test und bekommen dann „neue Brüste“ und führen ein langes unbeschwertes Leben.

Nun bin ich mit unserem letzten Kind schwanger. Mitten in der Schwangerschaft plötzlich ein Knoten unten in der Brust, heiß und schmerzhaft. Binnen zwei Tagen war ich bei der Stanze und wusste sofort, dass ist nichts Gutes. Zwei Tage später Sicherheit: Wieder Brustkrebs, wieder tripple negativ- TNBC, G3, hohes Risiko. Zwar noch mal kleiner als bei der ersten Diagnose, aber allen Onkologen mit denen ich bisher sprach ZU groß für ein TNBC als dass man nichts machen und einfach nur rausschneiden könne. Ich habe sofort alle KH durch telefoniert und geschaut wer am schnellsten operieren kann (ich traue dem Stanzen immer nicht, hatte beim ersten Mal eine Micrometastase am Sentinel, einige Mediziner denken ja auch dass sie durchs piecken eher streuen?!). Eine Woche später dann OP, mitten in der Schwangerschaft Komplette Ablatio der diesmal betroffenen Seite. Hauptsache das Vieh ist erst einmal raus, denn eine Chemo kommt für mich, vor allem während mein Bauchzwerg in mir wächst, absolut nicht in Frage. Und der Zwerg muss da „leider“ immer noch drei Monate in mir heranwachsen.

Eigentlich möchte ich diese Tortur nicht noch einmal so radikal durchmachen müssen wie damals. Ich war körperlich in bester Verfassung vor sieben Jahren und habe unendlich gelitten, die Nachwirkungen verfolgen mich leider teilweise bis heute durch die radikalen Chemos. Aber damals war der Gedanke wirklich, so jetzt ein mal alles durchziehen und dann einfach gesund sein und nie wieder! Jetzt sieht das Ganze einfach anders aus. Ich bin erst Mitte dreißig und nun hat mich zum zweiten Mal bereits der tripple negative erwischt. Trotz gesunder Ernährung, dem Leben das ich liebe, als hätte ich einfach keine Kontrolle darüber. Und mal ganz ehrlich, die Risikokurve steigt ja erst ab 40-50 Jahren so richtig an! Selbst wenn ich dieses Mal überlebe und besiege, wie oft werde ich noch damit konfrontiert? Plötzlich heißt es nämlich von sämtlichen Ärzten und Brustzentren, ja leider haben wir recht oft BRCA1 Patienten mit immer wiederkehrenden TNBC. Das hörte sich vor sieben Jahren alles anders an. Ich bin wirklich auch wütend muss ich sagen. Mein schlechtes Gewissen meinen Kindern gegenüber plagt mich immens, hätte ich gewusst was ich jetzt erfahre, dann wäre ich ehrlich gesagt für eine künstliche Befruchtung nach GB gereist um diesen Gen-Fluch von meinen Kindern fern zu halten! Mal ab von dem
Gedanken dass sie ihre Mutter eventuell so früh im Leben verlieren könnten und was das mit ihrer Psyche macht und für ihr weiteres Leben bedeutet. Ich habe mich wirklich all die Jahre total in falscher Sicherheit gewägt.

Naja, einige Ärzte sagen sofort Chemo, unter Schwangerschaft, andere sagen wir können die Geburt abwarten. Dann lese ich heute wieder eine Studie wie wichtig es sei binnen 30 Tagen nach OP zu beginnen mit Chemo, da rezidiv oder metastasengefahr sonst um über 90% erhöht usw usw. Man fühlt sich als stünde man mit einem Bein im
Grab. Aber der Gedanke daran dass es mich alle paar Jahre ja auch wieder NEU erwischen könnte lässt mich einfach nicht los und immer wieder dieses Leid durch Chemo (es macht ja auch viel Negatives mit dem Körper). Einer bietet mir stattdessen auch Olaparib an- hatte ich damals im Rahmen einer Studie auch im Anschluss an Stsndard Th und gut vertragen. Er sagt das würde meine Chancen auch ohne Chemo signifikant verbessern. Pemrolizimab ist leider für meine Situation noch nicht zugelassen. Ich habe aber auch schon an Mistel, Hyperthermie, Ozon theraphie oÄ gedacht. Aber auch alles nicht in der Schwangerschaft zugelassen. Nun muss ich noch Monate auf mein Kind warten und kann nicht wirklich was tun. Vitamin D auch nur 2.000 am Tag wegen dem Baby. Lasse mir jetzt nur ab und an eine Vitamin C Infusion geben.

Hat jemand eine andere Idee? Vielleicht jemand mit ähnlicher Situation (vermutlich nicht)? Gibt es vielleicht ältere Frauen, die es jung auch zwei oder mehrfach mit TNBC erwischt hat und die seither aber nie wieder eine neue Erkrankung hatten? Ich habe einfach das Gefühl: Schon zwei mal mit Mitte 30, das Überleb ich entweder sowieso nicht oder ich muss dass nun alle paar Jahre neu erleben und im Alter dann in immer kürzeren Abständen 😓

Bitte immer gern her mit positiven Erfahrungen oder auch alternativen Tipps usw…

Mein armes Baby muss nun durch meine Psyche mit so viel Leid- keiner freut sich mehr auf das Kind, welches wir uns so lang gewünscht haben?! Diesmal finde ich das Leben/Schicksal nicht fair. Während ich damals dachte „selber schuld“. Werde ich meine Kinder noch aufwachsen sehen und vielleicht sogar noch meine Enkel, obwohl ich es mir jetzt gerade absolut nicht vorstellen kann? 🙏🏽

Über einen regen Austausch würde ich mich freuen. Erzählt mir eure Geschichten…

Liebste Grüße

Bia
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  #2  
Alt 20.01.2023, 01:40
juli 11 juli 11 ist offline
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Standard AW: 2. Mal TNBC trotz Mastektomie BRCA1 in Schwangerschaft!!! :(

Hallo Bia,
das tut mir leid, das es dich wieder erwischt hat. Deine Zeilen erinnert an mein Denken. Mit 16 bekam ich lymphdrüsenkrebs mit Chemo und Bestrahlungen. An das hab ich schon bewusster gegessen , genügend Schlaf etc. Alles was man so meint. Habe damals nehmen man kennengelernt und haben zwei Kinder bekommen. Dann erkrankte ich mit 32 am Brustkrebs auch Chemo, Bestrahlungen,AHT und brusterhaltend operiert ... Da plagte mich auch das schlechte Gewissen, das die Kinder evtl ohne Mama aufwachsen müssen. Gott sei Dank weiß man das nicht vorher, den dann hätte ich meinen Kinderwunsch auch nochmal überdacht ... Therapie läuft also seit 2009, dann der Schock 2022 wieder Brustkrebs hormonabhängig einige Lymphknoten befallen und hellen Hautkrebs. Weiter radikale Operation AHT für 7 Jahre... Und bin immer noch da... Habe viele Folgeschäden... Mach dir keine Gedanken, ob dein Lebensstil ,schlechte Ehe etc damit was zu tun hat. Dem ist nicht so, es ist immer noch eine Zelle die einfach mutiert, vielleicht wäre sie früher mutiert bei schlechtem Allgemeinzustand durch Alkohol, Raubbau mit dem Körper usw. Das wird man nie erfahren und dadurch dass ich jetzt schon sooft erkrankte, denke ich darüber gar nicht mehr nach... Keine Krankheit wird sooft mit psychischen Auslösern, schlechter Lebensweise verbunden, wie es bei Krebs der Fall ist... In den ganzen Jahren ernähre ich mich gesund, mache Sport, nehme genügend Schlaf usw... Damit muss es gut sein, aber die Angst bleibt und ich kann leider nicht mehr sagen, da wird nichts mehr kommen. Nicht weil es schon unheilbar ist, sondern weil ich jetzt schon das vierte mal kämpfe und das Vertrauen in meinem körper verloren habe.. Genieß das Leben, verschiebe nichts nach hinten . Und das würde ich auch jedem Gesunden raten. Es hat einige Zeit gebraucht , diese Denkweise umzusetzen und falle regelmäßig auch mal wieder in dein Loch. Die Zeit geht dann auch wieder vorbei... Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft und Zuversicht... Du wirst es nochmal schaffen und hast schönen Rückhalt...
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  #3  
Alt 01.02.2023, 08:23
Bia SH Bia SH ist offline
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Standard AW: 2. Mal TNBC trotz Mastektomie BRCA1 in Schwangerschaft!!! :(

Liebe Juli,

das hört sich schrecklich an und tut mir unendlich leid dass du schon so viel kämpfen musstest. Ich hab dafür jetzt beim zweiten Mal schon kaum noch Kraft (vielleicht auch durch die Schwangerschaft).

Was meinst du mit AHT 7 Jahre und letztes Jahr 2022 Brustkrebs oder meintest du 2012? Das habe ich leider nicht ganz verstanden.

Ich bin wieder durch ganz Deutschland getingelt um mir alle möglichen Meinungen anzuhören die letzten Wochen und habe nun endgültig die Entscheidung gefällt keine erneute chemo zu machen und mein Ungeborenes zu schützen. Zum einen weiß ich nicht ob es nicht vllt eh zu spät wäre, habe viele Probleme mit Knochenschmerzen und Ödemen im Knochenmark sowie Schwindel, zum anderen weiß ich nicht ob es wirklich nötig ist (90% Wahrscheinlichkeit dass es trotz chemo nicht Streut laut führender Onkologen, trotz TN G3). Da meine TILS in der Histologie sehr gering waren ist fraglich ob erneut Carbo & Taxan überhaupt helfen würden, EC würde man mir nicht erneut zumuten. Es gibt keinerlei Studien zu Chemogabe unter Schwangerschaft, man vermutet lediglich dass das Ungeborene kaum schaden nimmt bzw. wurden bisher „wenig“ Schäden festgestellt. Daher sind auch die führenden Ärzte etwas zurückhaltender in meinem Fall. Da meine einzige sichere Konstante ist, dass ich dem Baby kein Gift zuführe und es schütze wenn ich keine Chemo mache, habe ich mich nun für diesen Weg entschieden. Und so muss ich das Beste hoffen. Wobei ich leider gerade erfahren habe, dass all meine Vorfahren mit BRCA1 und Krebs nach sieben Jahren den Rückfall hatten und dann nicht mehr heilten. Dieser Gedanke belastet mich nun wieder sehr.

Ich denke nun immerhin nicht mehr an zukünftige Neuerkrankungen sondern nur daran, ob ich diese jetzige überstehen werde.

Alles Liebe für Dich!

Herzlichen Gruß

Bia
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  #4  
Alt 01.02.2023, 23:06
juli 11 juli 11 ist offline
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Standard AW: 2. Mal TNBC trotz Mastektomie BRCA1 in Schwangerschaft!!! :(

Hallo Bia,

da hast du ja einiges in Erfahrung gebracht. Leider ist das eine echt schwere Entscheidung und dann noch ein kleinen Zwerg dabei. Drücke euch fest die Daumen. Deine Sorgen kann ich gut nachvollziehen, die bleiben bestimmt auch noch lange Zeit, zumal deine Kinder noch jünger sind. Das hatte mich damals auch sehr belastet. Es wird wieder ruhiger und hoffe dass sich deine Sorgen vor Schlimmeren bzgl. Knochen nicht bestätigen.

Dann die psychische Belastung.
Die Psyche spielt einem dann auch einen Streich... Kurz vor den Kontrollen, hab ich oft das Gefühl, das die Ärzte jetzt überall Metastasen finden... Leider kann dir keiner die Angst nehmen, aber du wirst dich damit arrangieren müssen. Man hat ja auch nicht wirklich eine Wahl.

Was wird jetzt genau gemacht? Ist der Tumor gar nicht hormonabhängig? Dein Schwindel kann auch Kreislauf sein. Oder Blutdruckabweichungen. Hast du deinen Ärzten das auch gesagt???
Bei meiner letzten Brustkrebserkrankung wurde auch keine Chemo mehr gemacht, da sie auch meinten dass die Wirkung nicht gegeben sei. Hatte insgesamt drei verschiedene Onkologen aufgesucht...

Wurden deine Knochen denn schon untersucht, weil du Zweifel hast mit deinen Knochen.??? Vertrau dem Arzt, bei dem du das beste Gefühl hast und dann wird sich alles fügen.

1994 hatte ich Lymphdrüsenkrebs mit Chemo und Bestrahlungen
2009 Brustkrebs links ,Chemo, Bestrahlungen und 7 Jahre Antihormontherapie , Eierstöcke entfernt
2021 erneut Brustkrebs li. , Mastektomie , erneute andere Antihormontherapie für 7 Jahre
2021.Basalzellkarzinom Stellen wurden operativ entfernt
Dadurch das mein Tumor hormonabhängig war, wird eine Antihormontherapie für 5-10 Jahre durchgeführt,das heißt das die weiblichen Hormone unterbunden werden und du sofort in den Wechseljahren bist. Ab 2009 war ich dann mit 32 in den Wechseljahren...
Drücke dir weiter fest die Daumen
LG Juli
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  #5  
Alt 19.04.2023, 09:26
Janska Janska ist offline
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Standard AW: 2. Mal TNBC trotz Mastektomie BRCA1 in Schwangerschaft!!! :(

Hallo Bia,
wie geht es dir bis jetzt? Ich bin auch schwanger und es wurde im 7. Monat ein Rezidiv festgestellt. Würde mich gern mit dir austauschen.

Liebe Grüße Janska
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  #6  
Alt 03.05.2023, 15:01
Sandra1203 Sandra1203 ist offline
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Standard AW: 2. Mal TNBC trotz Mastektomie BRCA1 in Schwangerschaft!!! :(

Zitat:
Zitat von Bia SH Beitrag anzeigen
Vielleicht jemand mit ähnlicher Situation (vermutlich nicht)? Gibt es vielleicht ältere Frauen, die es jung auch zwei oder mehrfach mit TNBC erwischt hat und die seither aber nie wieder eine neue Erkrankung hatten?
Ja, hier, ich.

Mich hat es 1998 mit 27 Jahren erwischt, und dann 2014 noch mal. Ich bin ebenfalls positiv auf BRCA 1...das weiß ich allerdings erst seit der zweiten Diagnose.

Mein Sohn war bei meiner ED zwei Jahre alt, aber in der Schwangerschaft ist es natürlich noch mal was anderes.

Ich wünsche dir alles Gute...dass du den Scheiß noch ein drittes Mal bekommst, halte ich für unwahrscheinlich.
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  #7  
Alt 29.05.2023, 07:24
Bia SH Bia SH ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: 2. Mal TNBC trotz Mastektomie BRCA1 in Schwangerschaft!!! :(

.

Vielen Dank für deine Nachricht!

Das baut auf…. Wobei das positive Denken zunehmend schwierig für mich wird. Vermutlich hast jedes Mal die chemo gemacht? Waren es denn auch beides tripple negative?
Soll ja bei BRCA1 häufig so sein. Bei mir wurden nun leider nur eine Woche nach der Geburt von zwei unabhängigen Radiologen bestätigt dass sich plötzlich wieder rechts diverse bösartige Tumore gebildet haben (das war die betroffene Seite beim ersten Mal 2015, links wurde ja unter Schwangerschaft im Dezember 22 eine Ablatio vorgenommen). Biopsieren lassen wollte ich sie nicht, da eigentlich für Juni sowieso die Ablatio rechts für mich an stand, die OP wurde nun vorgezogen und ich bekam meine Ablatio rechts nun nicht mal zwei Wochen nach der Geburt. Laut beider Radiologen ist eine Neuerkrankung unwahrscheinlich da rechts kein Drüsengewebe im MRT sichtbar war. Entweder sollen es metastasen der Erkrankung links sein im dez 22 oder, aber eher unwahrscheinlich, Schläferzellen von der Erkrankung rechts 2015. Wobei man ja bei einem tripple negativ davon ausgeht dass es wenn innerhalb der ersten drei Jahre zurück kommt. Ich bin fix und fertig. Ergebnis aus der Pathologie wird erst am 7.6. besprochen. Aus der Klinik entlassen wurde ich übrigens mit den Worten: Schauen sie mal, die Pathologie sagt es waren keine Karzinome; oh Huch, das war nur links (da wurde nach operiert weil Rest Brustdrüsengewebe im mrt plus kleiner gnubbel der aber nur eingewachsener Faden war). Ich war zwei Minuten lang überglücklich und es liefen die Freudentränen.

Übrigens habe ich kurz nach der Geburt die Misteltherapie gestartet und sollte zwei drei Wochen nach der geplanten OP für Juni dann nochmals das Olaparib starten, da chemo ja wegen Aggressivität des Tumors zu spät. Nun weiß ich echt nicht wie es weiter gehen wird.

Baby kann ich nicht bonden, da auch sechs Tage nach der OP alles so schrecklich weh tut. Ganz schön traurig 😢

Ganz liebe Grüße
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  #8  
Alt 29.05.2023, 08:30
Sandra1203 Sandra1203 ist offline
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Standard AW: 2. Mal TNBC trotz Mastektomie BRCA1 in Schwangerschaft!!! :(

Nein, Chemo nur beim zweiten Mal.

Das erste Karzinom war ein medulläres G1 (sehr, sehr selten), und man hatte mir damals aufgrund meines Alters "zur Sicherheit" eine Chemo nahe gelegt, die habe ich aber abgelehnt. Ich bin dann nur brusterhaltend operiert und bestrahlt worden.

Beide Karzinome waren triple negativ.

Eine Misteltherapie habe ich bei Erstdiagnose auch gemacht.

Ich drücke dir die Daumen, dass man etwas wirksames für dich findet...zum Glück gibt es ja mittlerweile auch für TNBC mehr Behandlungsmöglichkeiten.
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  #9  
Alt 01.06.2023, 07:32
Bia SH Bia SH ist offline
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Standard AW: 2. Mal TNBC trotz Mastektomie BRCA1 in Schwangerschaft!!! :(

Kurzes Update:

Wunder gibt es immer wieder, beide Radiologen haben sich geirrt! Nachdem die abgenommene Brust nun von Pathologen genau unter die Lupe genommen wurden steht fest: Keine einzige Krebszelle!!!!! Dabei waren sie sich so sicher (Stanze wollte ich ja aber nicht da die OP sowieso geplant war- halt nur einige Wochen später). Nun haben wir die OP eben vorgezogen, im Wochenbett kurz nach Geburt, aber so sollte es dann wohl eben sein. Wir sind überglücklich und feiern erst einmal, dass Wunder eben doch möglich sind und selbst die besten Diagnostiker sich mal irren können.

Ganz liebe Grüße
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  #10  
Alt 04.06.2023, 12:53
Sandra1203 Sandra1203 ist offline
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Standard AW: 2. Mal TNBC trotz Mastektomie BRCA1 in Schwangerschaft!!! :(

Liebe Bia,

das freut mich sehr für dich.

Du hattest jetzt zwar eine beschissene Zeit...aber besser so, als andersrum.
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  #11  
Alt 08.06.2023, 08:51
Bia SH Bia SH ist offline
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Standard AW: 2. Mal TNBC trotz Mastektomie BRCA1 in Schwangerschaft!!! :(

Vielen Dank. Ja, das stimmt ������

Geändert von gitti2002 (08.06.2023 um 20:02 Uhr)
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Stichworte
brca1, mastektomie beidseitig, schwangerschaft, tnbc, zweitkarzinom


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