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Alt 16.09.2016, 14:04
Tom92 Tom92 ist offline
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Beitrag Tom's Krankheitsgeschichte

Hallo mein Name ist Tom und ich möchte euch über meinen Krankheitsverlauf berichten. Es könnte ein längerer Text werden und die Rechtschreibung ist eher so naja

Ich bin 23 Jahre alt, Student und bei mir wurde am 06.05.2014 (mit 21) der Verdacht auf Hodenkrebs festgestellt.
Während der Erkrankung war ich nicht wirklich in der Lage mir ausreichend Wissen anzueignen, dass möchte ich jetzt nachholen. Daher habe ich auch schon viele Beiträge im Forum gelesen und möchte nun meinen Teil dazu beitragen und meine Erfahrungen teilen.

Ich hatte schon seit Dezember 2013 leichte Beschwerden, ein ziehenden Schmerz im Hoden und ich stellte auch beim Fußball spielen fest, dass mein linker Hoden vergrößert war, da ich ihn beim Rennen bemerkte. Dem schenkte ich leider keine zu große Beachtung, die Schmerzen wurden regelmäßiger, ich fühlte mich öfters matt und erst als ich im Fitnessstudio vor Schmerzen nicht mehr auf dem Sportgerät sitzen konnte, beschloss ich am nächsten Tag zum Arzt zu gehen (06.05.2014).

Im Ultraschall stellte der Arzt einen Schatten im linken Hoden fest, war sich aber nicht sicher. Zusätzlich waren die Stränge die vom Hoden weggehen geschwollen und verhärtet. Ich holte mir eine Zweitmeinung bei einem weiteren Urologen und wurde schließlich ins Krankenhaus überwiesen. Dort wurde Blut abgenommen, Entzündungswerte waren unendlich hoch, doch keine Tumormarker festzustellen. Zusätzlich wurde ein CT und MRT durchgeführt, ein OP-Termin vereinbart und ich musste am nächsten Tag in eine Uniklinik, um eine Kryokonservierung durchzuführen.

Am 09.05.2014 wurde mir dann der linke Hoden entfernt. Die OP dauerte sehr lange, da die Ärzte sich immer noch nicht ganz sicher waren und den Hoden erhalten wollten. Doch sie entschieden sich den linken Hoden zu entfernen und den rechten Hoden zu biopsieren. Die starke Narkose nahm mich noch gut 2 Tage komplett aus dem Rennen.

Die Diagnose und die OP hatte ich nach dem ersten Schock ganz gut verkraftet. Doch das CT zeigte 2 vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum (2x1,5x1,4) und ca. 30 Herde in beiden Lungenflügeln, alle zum Glück noch unter 1cm Durchmesser. Diese Nachricht hat mich irgendwie weit mehr getroffen.
Der Befund ergab: Embryonales Hodenkarzinom pT2 C4 cN1C2cM1aC2 L1V0Pn0S0 R0

Meine Organe sowie mein Gehör wurden untersucht und ca. 2 Wochen nach der OP sollte es mit PEB losgehen. Vor der Chemo hatte ich wirklich Respekt, da ich einfach nicht wusste, was auf mich zukommt.
Ich musste kurz vor Ende des Semesters aus der Uni aussteigen. Ich nahm kein Urlaubssemester, weil ich diese Bezeichnung absurd finde. Ich verlor meinen Nebenjob und kam auch in finanzielle Probleme. Die Kryokonservierung musste vorerst bezahlt werden und auch Auto und Miete fielen weiter an. Ohne meine Freundin und meine Familie wäre ich da ziemlich aufgeschmissen gewesen.

Vor Beginn der Chemo hatte ich noch einen Termin bei einer Klinik für alternative Heilmethoden. Ich wollte mich informieren was man zusätzlich so neben der Chemo machen kann. Ich kaufte ein paar Vitaminpillen und was fürs Blut, aber ansonsten fand ich das dort nicht so überzeugend.
Der Arzt setzte 2 Zyklen PEB an, danach Staging. Die ersten Stationären Tage verkraftete ich recht gut. Ich fühlte mich ab und an etwas schal im Kopf(verkatert) und hatte erst Verstopfung und dann mehrere Tage Durchfall aber ansonsten war ich wirklich positiv gestimmt.
Ich bekam neben der Chemo: Dexamethason, Pantoprazol und eine Antithrombosespritze.

Die Zeit zwischen den ambulanten Bleogaben verbrachte ich mit PC-Spielen, Serien schauen und schlafen. Ich versuchte 2 mal am Tag an die frische Luft zu gehen und viel zu trinken. Ich hatte wenig Appetit (es war auch warm), und auch mein Geschmack veränderte sich nach und nach. Normal esse ich eher mageres Fleisch, doch durch die Chemo bevorzugte ich wirklich fettiges Essen, was ich normal nicht gegessen hätte. Im Gegenzug konnte ich kein Geflügel essen, es roch und schmeckte wie verdorben und z.B. an Geflügel im Auflauf kann ich jetzt noch nicht ran.

Das mit dem Appetit änderte sich zum 2ten Zyklus hin. Ich wurde wohl auch bedingt durch das Kortison nicht wirklich satt, das abgepackte Essen im Krankenhaus wurde immer unerträglicher und ich stopfte mich an einigen Tagen voll, während ich an anderen wenig zu mir nahm. Meine körperliche Leistungsfähigkeit nahm zunehmend ab. Ich schaffte es nicht mehr in den 4ten Stock, in dem ich wohne, ohne eine Pause einzulegen. Auch meine Haare gingen aus und ich rasierte sie erst auf 1mm und 1 Tag später komplett ab.

Der 2te Zyklus war deutlich härter. Die Verdauungsprobleme blieben, ich hatte Taubheitsgefühl in den Händen, bekam Lippenherpes, Ausschlag auf der Schulter. Meine Armvenen schmerzten durch die hohe Flüssigkeitsgabe(Ich hatte keinen Port oder ZVK). Ich war froh nach den 5 Tagen wieder daheim zu sein mit der Hoffnung den stationären Teil nun überwunden zu haben. In dieser Hoffnung schaffte ich auch noch die ambulanten Bleotermine. Wirklich schlimm war, dass es mir von Tag zu Tag besser ging, bis zum nächsten Termin, der wie die „Faust in die Fresse“ wieder alles zunichte machte.
Das Staging 1 Woche nach Ende des 2.Zyklus war ein voller Erfolg, die Herde in der Lunge waren beseitigt, die Lymphknoten bis auf knapp über 1 cm zurückgegangen. Man ging davon aus, dass kein Tumorgewebe mehr darin lebte und sie nach und nach weiter schrumpfen würden. Umso überraschter war ich, als der behandelnde Onkologe mich zum 3. Zyklus einbestellte. Auf meine Nachfrage hin meinte er, es wäre von Anfang an die Rede von 3 Zyklen gewesen und das wäre bei Metastasen der gängige Weg. Also auf zum 3ten Zyklus (auch wenn ich bis heute nicht weiß, ob dieser wirklich notwendig gewesen ist).

Im dritten Zyklus kam zu den Nebenwirkungen noch Speichelbildung (ein Spucklama ist nichts dagegen) und ich nenne sie die „Bleo-Stripes“ dazu. Die hohe Dosis an Bleomycin in meinem Körper lagerte sich an Stellen in meiner Haut ein an denen ich mich gekratzt habe, wie eine Art Pigmentstörung. Das tut nicht weh, nur ist es auch 2 Jahre danach nicht weniger geworden. Mein Rücken sieht jetzt aus als wäre ich als Kind geschlagen worden, oder meine Freundin hätte mir beim Sex den Rücken zerkratzt.

Der 3. Zyklus war vor allem psychisch eine echte Herausforderung. Um es kurz zu sagen, ich hatte einfach keinen Bock mehr. Dieses körperliche Auf und Ab. Das ständige liegen, während andere den Sommer genossen. Mir reichte es und ich war heilfroh als es im August dem Ende zuging. Das Abschlussstaging zeigte, dass auch die Lymphknoten unter 1cm geschrumpft waren und keine weitere OP notwendig war.

Mir wurde ein Schwerbehindertenausweis (GdB: 80) ausgestellt und ich beantragte eine Reha. Nach erneutem Streit mit der Krankenkassen (die mich in eine Rentnerhochburg schicken wollten) kam ich in die junge Erwachsenenreha der Katharinenhöhe. Eine schöne Erfahrung, vor allem durch den Austausch mit Leuten die ein ähnliches Schicksal teilten. Ich spielte durch Spielermangel recht schnell wieder Fußball in meinem Verein und hatte nach ca. 6-8 Monaten meine körperliche Fitness zurück.

Heute, 2 Jahre danach:
- Kontrollen aller 6 Monate (Blut, CT)
- ich habe Konzentrations- und gelegentlich Wortfindungsstörungen
- auf dem rechten Ohr höre ich schlechter
- die Bleo-Stripes sind noch da
- Ich habe eine Zyste im Hoden die sich mit Sperma füllt (Spermatozele). Wenn ich länger als 5-6 Tage keinen Samenerguss habe, bekomme ich dadurch starke Schmerzen. Nein, das ist leider keine Ausrede damit ich regelmäßigen Sex bekomme. So lang wie nicht unbedingt nötig, soll nicht in diesem Bereich operiert werden.
- Ich habe meine Zeugungsfähigkeit zwischenzeitlich verloren, die Werte verbessern sich aber zum Glück derzeit.

Meine Tipps:
- schaut euch das Krankenhaus vorher an, bei dem ihr die Chemotherapie durchführt. Die Station auf der ich lag hatte weder Handyempfang noch W-Lan. Die ambulante Bleo gabs auf dem Gang, neben Leuten die sich übergeben haben. Allgemein war kein Platz, sodass Arztgespräche auch mal im Vorraum zum Treppenhaus stattfanden.
- holt euch evtl. eine Zweitmeinung ein, ich mache mir immer noch Gedanken ob der 3. Zyklus unbedingt sein musste
- wenn euch die Haare ausfallen, zieht keine Bündel heraus, das gibt nur kahle Stellen. Rasiert sie euch ab und schützt euch vor der Sonne
- Wenn ihr aus dem KH kommt stopft nicht alles Essen in euch rein, ihr werdet es womöglich später bereuen
- versucht ein Tagebuch oder eine Fotostrecke zu führen, wenn ihr in der Lage dazu seid
- Sucht euch eine Buchreihe zum lesen, Wartezeiten werden sich sehr summieren.
- Geht nicht allein zu wichtigen Arztgesprächen. Vier Ohren hören mehr als zwei und wenn der Arzt was sagt und man darüber nachdenkt; verpasst man schon den nächsten Fakt. Schreibt euch vorher eure Fragen auf einen Zettel, bevor ihr sie wieder vergesst.
- Wenn ihr Schüler oder Studenten seid, dann versucht ein wenig im Rhythmus zu bleiben. Es ist unheimlich schwer Stoff nachzuholen und die Tagesstruktur wieder zu erlangen.
- lasst euch von eurer Krankenkasse nicht alles gefallen. Wer eine für die meisten Männer unnötige Perücke zahlt, kann auch das wesentlich wichtigere Einfrieren von Sperma übernehmen.
- positiv hat mich der Satz einer Krankenschwester gestimmt: „Hodenkrebs haben sie schon in den 70ger Jahren der DDR geheilt, also mach dir mal keine Gedanken, dass wird schon.“

Vielen Dank für eure vielen interessanten Forenbeiträge. Ich wünsche euch Alles Gute.
Tom

Geändert von gitti2002 (16.09.2016 um 23:27 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 16.09.2016, 14:48
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Tom's Krankheitsgeschichte

Hey Tom,

herzlich Willkommen bei uns (K)Eineiigen. Sehr schöner ausführlicher Bericht, damit hilfst du sicherlich einigen, die wissen wollen was auf sie zukommt.

Zitat:
Auf meine Nachfrage hin meinte er, es wäre von Anfang an die Rede von 3 Zyklen gewesen und das wäre bei Metastasen der gängige Weg. Also auf zum 3ten Zyklus (auch wenn ich bis heute nicht weiß, ob dieser wirklich notwendig gewesen ist).
Ich hatte mich schon gewundert, dass bei der Diagnose nur zwei Zyklen angesetzt sein sollten (hörte sich am Anfang deiner Geschichte erst so an) - ist aber definitiv Standard so mit drei Zyklen. Vielleicht haben die Ärzte das nicht so deutlich gemacht und meinten halt 3 Zyklen auf jeden Fall und nach dem 2. dann das Staging um zu schauen wie es anschlägt, manchmal äußern die sich ja auch nicht sooooo ausführlich. Aber wie gesagt, hört sich normal an!

Zitat:
Die hohe Dosis an Bleomycin in meinem Körper lagerte sich an Stellen in meiner Haut ein an denen ich mich gekratzt habe, wie eine Art Pigmentstörung.
Habe ich auch am Unterarm, wo dieser auf der Tischkante im Krankenhaus auflag (um am Laptop zu datteln). Also nicht mal Kratzer, sondern eigentlich nur Druckstellen und da hat sich die Haut auch in Streifen bräunlich verfärbt. Nach 3 Jahren sind die bei mir auch noch nicht weg und ich vermute fast, dass das auch so bleiben wird.

Zitat:
ich habe Konzentrations- und gelegentlich Wortfindungsstörungen
Hatte ich auch recht lange, bis ich mich dann für Einstellungstests vorbereitet habe. Da gibt es ja diverse Bücher und Programme, die quasi so ähnlich wie Gehirnjogging aufgemacht sind. Kann ich empfehlen, hat mir wirklich geholfen wieder fitter im Kopf zu werden.

Zitat:
schaut euch das Krankenhaus vorher an, bei dem ihr die Chemotherapie durchführt. Die Station auf der ich lag hatte weder Handyempfang noch W-Lan. Die ambulante Bleo gabs auf dem Gang, neben Leuten die sich übergeben haben. Allgemein war kein Platz, sodass Arztgespräche auch mal im Vorraum zum Treppenhaus stattfanden.
Na das habe ich ja auch noch nicht gehört, was sind das denn bitte für Zustände? War das nen Wald und Wiesen Krankenhaus oder was?

Auf jeden Fall noch mal Danke für den Bericht, deine Erfahrungen und Tipps. Für die Zukunft wünsche ich dir alles Gute! Und mach dir wegen dem 3. Zyklus keine Gedanken, ich denke der war notwendig und ganz ehrlich: sicher ist sicher! Zudem ist das Kind jetzt eh in den Brunnen gefallen, also brauchst du dir jetzt auch keine Gedanken mehr darum machen , das ist verschwendete Energie, denn ändern kann man es jetzt auch nicht mehr. Falls es dich aber trotzdem wurmt, kannst du auch jetzt noch über das Zweitmeinungszentrum eine Meinung dazu einholen, ob die Therapie dort auch so empfohlen worden wäre.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #3  
Alt 16.09.2016, 17:10
Tom92 Tom92 ist offline
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Standard AW: Tom's Krankheitsgeschichte

Hallo Dusty,

vielen Dank für deine Rückmeldung.

Du hast natürlich recht, hauptsache gesund! Ich mache seit einiger Zeit so Gedächtnistraining und Sudoku - ich hoffe das ich ab Oktober meine Vorlesungen verfolgen kann. 90 min fokusiert zu bleiben war in der Schule mal leichter.

Das Krankenhaus ist ein großes Gelände mit einzelnen kleineren Häusern. An Platz mangelte es der Station leider wirklich vorn und hinten. Internet war im Bau, kein Handyempfang durch die dicken alten Mauern und die Lage. Ist nicht unbedingt von Vorteil, wenn man nicht groß raus kann und auch über die Technik keinen Kontakt zur Außenwelt bekommt.

Ich hab da mal noch einige Fragen:
- Darf man sein gesamtes Leben lang nach der Diagnose kein Blut spenden? Meine Venen sind eh hinüber aber Organspenden könnte man doch 5 Jahre nach der "Heilung" auch

- denkst Du/Ihr das im Bereich Hodenkrebs zu wenig Aufklärung und Forschung betrieben wird. Zwischen der letzten Jugenduntersuchung und der ersten Krebsvorsorge liegen gut 30 Jahre in denen der Hodenkrebs genau am häufigsten Auftritt. Auch sonst hat mir niemand dazu geraten meinen Hoden in regelmäßigen Abständen abzutasten und bei Veränderungen zum Arzt zu gehen.

Ich habe das Gefühl im Bereich Hodenkrebs wird sich ziemlich sehr auf das Cisplatin verlassen, weil man damit schon seit langer Zeit gute Erfolge erzielt hat. Es ist super das es so gut funktioniert, aber man sollte doch immer an Weiterentwicklung und Verbesserung interessiert sein. Aber zur neueren Forschung werde ich mich jetzt auch belesen.

Und meine letzte Frage: Denkt ihr das hinsichtlich der Nachsorge und der damit verbundenen Belastung ein wenig unvorsichtig vorgegangen wird.
Ich habe keine Tumormarker gehabt und muss immer ins CT, anfangs aller 3 Monate, jetzt aller 6. Klar ist es wichtig ein eventuelles Rezidiv frühzeitig zu erkennen, aber die Strahlendosis ist jetzt auch nicht ohne. Dazu kommt das Kontrastmittel was auch erstmal wieder abgebaut werden muss.

Freue mich auf euere Meinungen.
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  #4  
Alt 16.09.2016, 18:28
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Standard AW: Tom's Krankheitsgeschichte

Hallo Tom!!

Puh, du hast ja auch einen recht beschwerlichen Weg hinter dir. Aber toll, dass du nach vorne blickst und weiter an deinem Studium arbeitest.

Zu deiner Frage mit dem Blutspenden: da bin ich überfragt.

Zur Frage bzgl. Vorsorge: ich denke wirklich, dass es da Aufklärungsdefizite gibt. Den meisten jungen Männern ist das Problem nicht bekannt. Ich finde, dass da viel intensiver Aufklärung betrieben werden müsste. Ich selbst habe meine Hoden auch nur immer mal abgetastet weil sie sehr empfindlich waren und ich über meine Diagnose des sog. Sternenhimmels im Bilde war. Ansonsten wäre ich nie auf die Idee gekommen....

Und mich würde es schon interessieren, welche Fragen du an uns hast im Rahmen deiner Abschlussarbeit
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  #5  
Alt 16.09.2016, 19:51
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Tom's Krankheitsgeschichte

Zitat:
Darf man sein gesamtes Leben lang nach der Diagnose kein Blut spenden? Meine Venen sind eh hinüber aber Organspenden könnte man doch 5 Jahre nach der "Heilung" auch
Für die Organspende sollte die Vorerkrankung im Organspenderausweis eingetragen sein - was dass dann für die Verwendung der Organe bedeutet weiß ich nicht. Kommt wahrscheinlich auf die Krebsart und das zu spendende Organ an.
Für Blut ist man tatsächlich permanent ausgeschlossen, kann man auch beim roten Kreuz nachlesen, da gibt es ein paar Ausschlusskriterien.

Zitat:
denkst Du/Ihr das im Bereich Hodenkrebs zu wenig Aufklärung und Forschung betrieben wird. Zwischen der letzten Jugenduntersuchung und der ersten Krebsvorsorge liegen gut 30 Jahre in denen der Hodenkrebs genau am häufigsten Auftritt. Auch sonst hat mir niemand dazu geraten meinen Hoden in regelmäßigen Abständen abzutasten und bei Veränderungen zum Arzt zu gehen.
Aufklärung wird meiner Meinung nach definitiv zu wenig betrieben. Das finde ich sehr Schade, weil gerade junge Männer sich dieser Problematik nicht bewusst sind (war ich vor Diagnose auch nicht). Wenn man sich dann überlegt, wie intensiv das bei Frauen und Brustkrebs bspw. läuft...
Ich denke, das Problem ist, dass Hodenkrebs einfach auch sehr selten ist. Trotzdem fände ich einen Hinweis auf regelmäßiges Abtasten ganz gut.

Ich denke Forschung wird durchaus betrieben. Zumindest gibt es internationale Kongresse, bei denen sich die Experten austauschen, auch was alternativ Therapien gibt. Da gibt es auch immer wieder Studien. Ein Beispiel ist die Behandlung von Hodenkrebs in Frühstadien oder auch bei Rezidiven. Da hat sich ja auch was getan (Single Shot, SAKK Studie mit Bestrahlung, verschiedene Second Line Therapien vor der HD Therapie, ich hatte ja erst TIP - da hat man speziell in Großbritannien wohl gute Erfahrungen gemacht). Die Experten sind auch untereinander im ständigen Austausch, sowohl in Deutschland, als auch International. Mein Prof. hat damals sogar bei Einhorn in den USA (ist ja quasi der Erfinder der Hodenkrebstherapie) eine Zweitmeinung eingeholt.
Außerdem gibt es zur allgemeinen Krebsbehandlung viele Forschungsansätze, die vielversprechend zu sein scheinen. Aber das wird eben erst mal allgemein erforscht und dann nach und nach für die einzelnen Krebsarten weiterentwickelt.

Bezüglich der Nachsorge: ich verstehe einfach nicht, warum immer noch so viele Ärzte die CTs dafür nehmen. Kann sein, dass es noch so in den Richtlinien drinsteht, aber jeder vernünftige Arzt sollte ja nun von selber drauf kommen, dass man Strahlung vielleicht vermeiden sollte wenn es geht. Ich habe mir diesbezüglich auch mal eine Zweitmeinung vom Hodenkrebspapst eingeholt und der sagt klipp und klar: MRT Abdomen/Becken (auf GAR KEINEN FALL CT, weil viel zu viel Strahlung) und Röntgen Thorax, bzw. bei Risikopatienten auch erst mal CT und später dann umschwenken. Du solltest aber auf jeden Fall so strahlungsarm wie möglich durch die Nachsorge! Wenn es medizinisch notwendig ist, ein CT zu machen okay, aber nicht für eine planmäßige Kontrolluntersuchung.

Kontrastmittel bekommt man beim MRT auch, habe ich auch mal nachgefragt. Die meinten, es wäre wichtig, weil man deutlichere Bilder bekommt, von daher gehe ich lieber das Risiko ein, dass das Kontrastmittel unter Umständen etwas länger im Körper ist, als dass was übersehen wird.
__________________
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Johann Wolfgang von Goethe

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  #6  
Alt 16.09.2016, 20:00
Benutzerbild von Utopia
Utopia Utopia ist offline
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Standard AW: Tom's Krankheitsgeschichte

Hi Tom!

Willkommen im Forum und danke für Deinen Bericht!

Ich war in der gleichen Situation wie Du, als Student bekam ich diese Diagnose, fast auf den gleichen Tag wie Du, nur einige Jahre vorher.

Es wird defintiv viel zu wenig getan, um junge Männer für dieses Thema zu sensibilsieren. Wenn ich gewusst hätte, was das bedeuten kann, dass der Hoden etwas größer wird, hätte ich mir vielleicht Metastasen und Bestrahlung ersparen können.

Zu Deiner Frage bezüglich Blutspenden verlinke ich mal meinen eigenen Thread:

Blut- / Knochenmark- / Organ-Spende nach Hodentumor?

Gruß

Utopia

Ach ja, noch was... Du hattest das Thema Strahlenbelastung durch die vielen CT's der Nachsorge angesprochen.

Ich zitiere mich mal selbst aus einem alten Thread:

Zitat:
Ich mache nach einem Seminom im Stadium 2b (Bestrahlung mit 36 Gy) nun seit 5 Jahren Nachsorge - MRT und beim Urologen Ultraschall und Blutuntersuchung.

Nach Auskunft mehrerer Strahlentherapeuten und Radiologen ist die Untersuchung des gesamten Körpers mit einem modernen MRT-Gerät problemlos möglich! CT und Röntgen sind nicht nötig.
Kontrastmittel muss ich übrigens gar nicht einnehmen beim MRT, noch nie. Insofern ist das glaube ich die schonendste Art der Nachsorge, die man haben kann.

Hier ein Link zu dem Thread CT's oder MRT Nachsorge ?
__________________
Mai 2008: Diagnose Hodentumor, Seminom Stadium 2b
Juni/Juli 2008: Bestrahlung mit 36 Gy
Oktober 2008: MRT - wieder gesund!

Der einzige Moment zum Glücklichsein ist die Gegenwart

Geändert von gitti2002 (16.09.2016 um 23:27 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #7  
Alt 17.09.2016, 01:50
Marco1 Marco1 ist offline
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Standard AW: Tom's Krankheitsgeschichte

Hallo Tom,

sehr ausführlicher Bericht auch wenn Du bestimmt auf diese Erfahrung lieber verzichtet hättest so wie wir alle - aber so kann man wenigstens mal Erfahrungen anderer Betroffener lesen. Bin leider erst zu spät auf dieses Forum gestoßen und habe seit 2011 nur CT´s bekommen - beim anstehenden 5-Jahres-Tüv (Oktober 2016) spreche ich das mal an. So viel zum Thema Aufklärung :-(

Habe meine Geschichte 2011 begonnen (beim Fußball bzw. dem Duschen danach ´ne Erbse ertastet) und damals war der Sternenhimmel (mein Dr. sah dies nicht so) ein Indikator für HK - 2014 schon nicht mehr so richtig, da die US-Armee wohl eine Studie (leider keine Quellenangabe möglich) durchgeführt hat und der Zusammenhang Sternenhimmel/Hodenkrebs nicht nachgewiesen weden konnte. Und wieder das Thema Aufklärung.

Habe mich auch mal versucht in das Blut- und Organspende Thema einzulesen. Blut scheinen wir wirklich lebenslang raus zu sein. Organspende ist - wie Dusty schon schreibt - eine Eintragung der Erkrankung im Ausweis vorgeschrieben. Die Frage ist halt, wenn ich dringend ein Organ brauchen würde, die Nachricht bekomme dass ein Spenderorgan bereit steht und dann vor der Wahl stehe "weiter warten und ggf. sterben" oder "Organ eines HK-Patienten nehmen" so müsste ich nicht lange überlegen. Frage mich aber, ob sich HK-Spuren im (z. B.) Herz ablagern, sodass nach der Transplatation die Spuren sich ausbreiten??? Auch ein Thema der Aufklärung was meiner Ansicht nach zu kurz kommt. Ferner wissen wir wie es um unser Blut steht, da wir ständig zum "TÜV" rennen - wie sieht es bei anderen Organspendern aus, die einen Ausweis haben aber das letzte mal 19XX beim Arzt waren. Werden diese Organe dann auf alle möglichen Faktoren untersucht?
Schwieriges Thema!

Dir wünsche ich alles Gute und drücke die Daumen, dass die aktuellen Beschwerden vorbei gehen!

Viele Grüße
Marco
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  #8  
Alt 30.03.2017, 18:02
Tom92 Tom92 ist offline
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Standard AW: Tom's Krankheitsgeschichte

Hallo,

ich hatte dieses Woche 2 1/2 jährige Kontrolle. Ultraschall und Blut alles i.O.

Mein Spermiogramm hat sich laut Bericht nicht wirklich verbessert. Man hat mir aber dieses Jahr die genauen Zahlenwerte nicht zugesandt, da hacke ich nochmal nach. Ich glaube, die Veränderungen waren für sie nicht groß genug einen neuen Befund zu schreiben - da war es einfacher "2017 alles beim alten" drunter zu schreiben.

Ich sollte wieder für ein CT überwiesen werden, aber hab aufgrund der Hinweise hier im Forum nach einem Abdomen MRT + Thorax Röntgen gefragt und mein Urologe fand den Vorschlag gut, ein Glück. Der Termin ist zwar noch etwas hin, aber es gibt ja keinen Grund zur Eile. Vielen Dank nochmal für den Hinweis!
__________________
Die besten Grüße

Tom
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erfahrungen, hodenkrebs, peb


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