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  #16  
Alt 05.01.2017, 11:28
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Danke, lotol, das beruhigt die Frau - und deine "Überlebens-Veröffentlichungsidee" ist superspitze.......anna 05
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  #17  
Alt 28.06.2017, 08:42
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo, FreundInnen und NervenbehalerInnen,
gestern habe ich mich wieder um Weiterleben beworben.
Kein Progress!!! Nix.
Also in einem halben Jahr mal wieder hin. (Januar 2018)
Allerdings: "wenn Sie mal behandelt werden müssen, ist das sehr schwierig, wegen der MS.Da geht das auch mit den Antikörpern nicht so einfach..." Naja, damit will ich jetzt erst mal zwei Wochen nichts zu tun haben, dann sehe ich da mal zu, was es so gibt. Im August gehe ich mal zu meinem Neurologen wegen der MS...

Wenn ich doch zaubern könnte! Dann würde ich über jede/n von Euch eine warme Sonne zaubern, nicht zu heiß, aus der Wärme, Licht und Gesundheit strömen
anna05
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  #18  
Alt 28.06.2017, 15:46
lotol lotol ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Liebe anna05,

gratuliere Dir zum Ergebnis und feiere das gedanklich mit Dir:

Sehr erfreulich ist das hier:
Zitat:
Also in einem halben Jahr mal wieder hin. (Januar 2018)
Denn ich sah eben mal nach (weil ich natürlich nicht alle Daten im Kopf habe ), wann der ganze Zirkus bei Dir anfing.
Das war wohl ca. Mitte 2016.
Wenn nun - ca. nur 1 Jahr danach - das "Nachschau-Intervall" von 3 Monaten auf 6 Monate ausgedehnt wird, dann bedeutet das, daß Deine Ärzte (nach menschlichem Ermessen) keine schnelle Veränderung erwarten.
Das tut Deinen Nerven bestimmt recht gut.

Wie sieht es damit...
Zitat:
...wegen meines seit der Biopsi Lymphknoten Hals linke Seite stark lädierten Armes, meiner Schulter und so weiter, kann ich die Finger auch rechts nur mit Schmerzen bewegen und deshalb nicht so viel auf der Tastatur rumtippeln. Das wird aber wieder. Da kommen wieder Muskeln. Seit April ist das so und ich mache ganz viel Therapie: KG, Ergo und Sport und Yoga.
...aus?

Verbesserte sich auch das?


Liebe Grüße
lotol
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Krieger haben Narben.
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => sehr gute Remission.
Nach ca. 3 Jahren war aber ein Rezidiv feststellbar. Was zur nächsten Therapie führte.

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => wieder komplette Remission.
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  #19  
Alt 01.07.2017, 17:39
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Danke, Lotol, dass Du mit mir feierst in Gedanken und nach meinem Arm fragst. Ja, der wird auch besser. Viel besser. Ich kann schon wieder tippen wir eine Weltmeisterin für mindestens 1 Stunde und den Arm auch hochheben. Weiterhin wöchentlich zur Ergo und zur Krankengymnastik. Das wird wohl noch 6 Monate so gehen. Schätze ich.
Aber mit dem Anfang ist das nicht zu vergleichen. Diese Schmerzen habe ich nicht mehr!!!!!!!!!

Noch mal eben zu dem Beginn mit den Lymphknoten am Hals. Die sind da seit Oktober 2015. Im März/April 2016 kamen dann die Diagnoseuntersuchungen und im Mai die Mittelung follikuläres Lymphom Grad 1/2 Stadium 4. Letzteres weil auch im Knochenmark Spuren zu finden gewesen waren, bei erster Ansicht und dann nicht mehr--?? Es wäre unter 1%.
Und seit dem eben "wait and see".
Im Mai - weiste ja - erst mal alles von Dir und Rio hier gelesen, weil Totalschock. Dann wegen dieser hilfreichen Lektüre wieder beruhigt.
Hier angemeldet. Gefragt ob jemand die Thematik MS und Lymphom kenn. Kannte keiner. Aber egal. Trotzdem viel Hilfe und Zuspruch bekommen, auch von den "Kumpels" Golfsierra und Ben. Das war schon gut in dieser harten verwirrenden Zeit. Ich bin jetzt noch dankbar.
So, das war dies.
Dir eine supergute Zeit und nicht so viele Gründe für den Erwerb von Kriegernarben.
anna05
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  #20  
Alt 16.01.2018, 19:39
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

So, liebe NervenbehalterInnen unter dem Demoklesschwert,
jetzt habe ich mich schon wieder um Weiterleben beworben. 6 Monate vorbei.
Und was ist? Blutwerte top. Kein Progress. Der olle Lymphknoten am Hals, der 2 cm im U-Schall zeigte, sogar 1 cm kleiner . Muss ich also im halben Jahr wieder hin. Weiter warten und sehen.
Und was hatte ich für eine große Angst. Ohne diese Hilfe hier von Euch, ich weiß nicht, wie ich den Stress ausgehalten hätte.
Ja, ja es kann schlimmer werden - aber jetzt isses nicht so. Mir geht es wegen des Krebses nicht schlecht (wegen sonst auch nix).
Danke noch mal, an Euch für unvoreingenommene Ehrlichkeit und Hilfe.
Anna05
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  #21  
Alt 16.01.2018, 22:15
lotol lotol ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Liebe anna05,

freue mich sehr mit Dir über:
Zitat:
Blutwerte top. Kein Progress. Der olle Lymphknoten am Hals, der 2 cm im U-Schall zeigte, sogar 1 cm kleiner . Muss ich also im halben Jahr wieder hin. Weiter warten und sehen.
Denn wenn sonst nichts an/in Dir schrumpft, kannst Du ja ganz gelassen weiter warten und sehen.

Zitat:
Ja, ja es kann schlimmer werden - aber jetzt isses nicht so. Mir geht es wegen des Krebses nicht schlecht (wegen sonst auch nix).
Alles kann schlimmer werden.
In unserem Alter gewöhnt man sich aber allmählich daran.

Schön zu hören, daß es Dir gut geht.


Liebe Grüße
lotol
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  #22  
Alt 17.08.2018, 01:57
lotol lotol ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Liebe anna05,

jetzt kopiere ich einfach mal Deine Antwort in meinem Thema hierher, weil ich sonst überhaupt nicht mehr "durchblicke" bzw. weiß, was ich wo suchen soll.

Zitat:
...Ja, ich war inzwischen (Montag) wieder zu dieser Bewerbung um Weiterleben vorgeladen. Jetzt steht in dem Bericht: "Es besteht keine Handlungsbedarf. Aufgrund des niedrigen Gradings wird dies vermutlich auch in den nächsten Jahren so bleiben. Regelmäßie Vorstellungen sollten aber weiterhin erfolgen."
Mündlich sofort Kommentar: "Die Lymphknoten sind nur noch einer der deutlich tastbar ist. Der ist 1cm. Da ist auch sonst nichts. Ihre Organe sind alle klein. Für mich ist da nichts was mich aufregen würde. Vorbehaltlich der Blutuntersuchung."
Jetzt habe ich einen neuen Termin im Januar 2019. Weiter Watch&wait. Bisher musste ich ja noch nicht behandelt werden.
Das Schlimmste war die Diagnose, das Gewarte, dann die Gewißheit und Nullahnung was das für eine Krankheit ist und nur der Gedanke: Todesurteil. Grauenhaft. Aber dawarst ja Du und Bernd und Sierra und ihr habt mich so wunderbar durch diese ersten Monate geschleppt. Das werde ich nie mehr vergessen...
Kein Handlungsbedarf sowie die Perspektive, daß sich daran auch vermutlich nichts in den nächsten Jahren verändern wird, ist ja schon eine ganz "große Bank", auf der man sich gelassen "ausruhen" kann.
Mit Dir freue auch ich mich sehr darüber, daß Dein Nachuntersuchungs-Intervall nun halbjährig ist.

Weil das auch ein Anzeichen dafür ist, daß unsere Onkologen nichts erkennen können, das sie irgendwie "nervös" machen könnte.

Sehr gut, daß auch Deine Einschätzung nun die ist, daß da absolut nichts vorhanden ist, das Dich irgendwie aufregen könnte.
Und darauf trinken wir jetzt mal einen - muß ja irgendwie auch gefeiert werden.

Was das "Mit-/Durch-Schleppen" anbelangt:
Willkommen in der "Schlepperbande" all derer, die inzwischen ganz genau wissen, daß weder eine FL-, noch eine NHL-Diagnose zwangsläufig mit einem Todesurteil gleichbedeutend ist.
Sicher kann man an beiden Lymphom-Arten auch sterben.
I.d.R. ist das aber nicht der Fall.

V.a. freut mich auch sehr für Dich, daß gar keine Behandlung notwendig ist und Du bzgl. Lymphom mit W&W weiterleben kannst.

Hast ja schon genug damit zu tun, mit MS klarzukommen.
Da kann man zusätzlich anderen gesundheitlichen Mist auch komplett "weglassen".

Ich wünsche Dir, daß sich weiterhin nichts Negatives entwickeln wird.
Mit ein paar lächerlichen LK kann man jedenfalls unproblematisch weiterleben, bis man (vermutlich aus ganz anderen Gründen) "in die Grube fällt".

Liebe Grüße
lotol
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  #23  
Alt 16.08.2020, 12:47
anna05 anna05 ist offline
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Hey, da bin ich noch mal in meinem Thema - und wirklich im Thema angekommen - leider. Die schöne ´WW-Zeit ist wohl vorbei. Letzte Kontrolle im Juli und anschließend sofort notwendiges CT-Bild: viele große Lymphknoten im Bauch - gefährlich wegen der dicken Bauch Aorta und der Hohlvene und wegen anderer Blutführer...
Sofort muss ich mir erstmal jeden Tag Heparin in den Bauch spritzen und nächsten Freitag bekomme ich dann Infos zur Behandlung - ist ja problematisch, weil ich schon über 20Jahre MS habe...

Wenn ich was weiß, zu der Behandlung, frage ich Euch wieder Löcher in den Bauch. Bis dahin: keine Ausbrüche und kein runterfallendes Demokles-Schwert - und kein Corona -
Beste Grüße
alte anna 05
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  #24  
Alt 21.08.2020, 00:44
lotol lotol ist offline
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Liebe anna05,

so, als hättest Du nicht schon genug zu ertragen, jetzt auch das noch.

Nachdem ich ein etwas anderes Lymphom habe als Du, können meine Erfahrungen mit LK wahrscheinlich nur Gültigkeit für mich haben.
Sowie auch die Erfahrungen, wie Onkologen im Einzelfall mit abartig vergrößerten LK umgehen.

Die landläufige Meinung ist, daß Onkologen beginnen "nervös" zu werden, wenn LK größer als 10mm sind/werden.
Was jedoch keineswegs immer so ist:
Sie können auch noch relativ gelassen bleiben, falls LK weit größer als 10mm sind, z.B. ca 40mm.

Dies wohl deshalb, weil sie einerseits ganz genau wissen, daß man an einem Lymphom so schnell nicht stirbt, andererseits aber auch, weil sie erst dann (ggf. massiv) eingreifen wollen, wenn das unbedingt erforderlich ist.
Heißt - sie schauen sich auch bei z.B. 40mm großen LK erst mal an, wie sich die jeweilige Situation weiter entwickelt.

Bei mir war das tatsächlich so im Übergangsbereich zwischen der ersten und danach zwingend erforderlichen zweiten (völlig anderen) Chemotherapie:
Zu Beginn des halbjährigen Nachuntersuchungs-Intervalles hatte ich bereits einen abartig großen LK im linken Oberschenkel.
Erst gegen Ende des Intervalles kam dann noch der zweite abartig vergrößerte LK in der rechten Achselhöhle dazu.

Was jedoch alles nur das war, was ich (äußerlich) bemerken/erfühlen konnte.
Innerlich, im Magenbereich, kam noch ein ganzer Haufen kleinerer, von mir unbemerkter, LK dazu, die den Darm so "einengten", daß mein Körper nahezu jegliche Essens-Zufuhr verweigerte.
Wodurch dann die Weiterlebens-Möglichkeit mit all meinen LK beendet wurde:
Mit dem bißchen, das mein Körper gerade noch an Essenszufuhr akzeptierte, kann man unmöglich weiterleben.


Wenn ich all das - vergleichend - auf Deine Situation übertrage:
- Du spritzt Dir täglich einen Gerinnungshemmer/Blutverdünner (https://flexikon.doccheck.com/de/Heparin) in den Bauch, damit dort durch die LK nichts "abgewürgt" werden kann.

- Wie lebt es sich damit trotz all Deiner LK?
- Kannst Du uneingeschränkt alles essen?
- Und fühlst Du Dich damit an sich ganz wohl?
- Wie sieht es mit Deinem Körpergewicht aus?
Abnehmend oder ziemlich gleich bleibend?

Zitat:
Die schöne ´WW-Zeit ist wohl vorbei.
So sicher wie Du wäre ich mir darin nicht:
Könnte auch ganz gut sein, daß man erst mal abwartet, wie sich das bei Dir weiterentwickelt.
Nach Auswertung der CT und Abwägung, wie "kritisch" das bisher alles einzuordnen ist.
So lange kein zwingender Handlungsbedarf vorliegt, könnte man auch die Nachuntersuchungs-Intervalle verkürzen, damit nichts Lebensbedrohliches passieren kann.

Ist natürlich nur dann machbar, sofern Du derzeit mit der Situation ganz gut weiterleben kannst.
Wenn das nicht der Fall ist, sind Gegenmaßnahmen fällig.

Welche auch immer das sein mögen:
Versuch bitte im Gespräch am Freitag alle möglichen Handlungs-Alternativen klären zu können.

Zum CT-Ergebnis drücke ich Dir Daumen und Zehen, daß es "halb so wild" ist.
Und laß auch bitte hören, was sich so ergab.


Liebe Grüße
lotol
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  #25  
Alt 22.08.2020, 12:56
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: follikuläres Lymphom Stad. IV

Hallo, Lotol und Ihr anderen Held*innen unter dem Demoklesschwert,

erstmal Danke an Dich Lotol für Deine Antort und auch gleich zu Deinen Fragen:Es geht mir gut, ich habe nicht abgenommen (wiege immer so 60 kg bei 1,60 Höhe), kann alles essen, schlafe grundsätzlich wenig, schwitze zur Zeit nachts, aber bei diesem Wetter und tropischen Nächten?? Auch sonst keine Symptome. Die Spritzen in den Bauch sind gewöhnungsbedürftig und ich muss üben, keine kleinen Blutergüsse zu produzieren.
Gestriges Gespräch mit der Onkologin: Alles wurde im Konsilium besprochen und weil die Blutgefäße/Adern/Atereien zum Teil angehoben ooder komprimiert werden ist eine Behandlung erforderlich.
Dazu muss das jetzt gewachsene Kram in meinem Bauch (ist nicht nur ein großer Knoten, sondern viele, viele...) biopsiert werden mit dem Ziel festzustellen ob das indolente Geschehen sich zu aggresivem entwickelte. Dazu soll ich am 01.09. einmal über Nacht im KH sein. --Gruselt mich bei und wegen Corona --. Danach wird die Therapie bestimmt, wobei schon klar ist, dass es eine kombi aus Chemo und Antikörper sein wird, allerdings nicht wie dosiert und welches Präparat, weil ja auch die MS beachtet werden muss... So, darüber kann ich jetzt erst mal nachdenken. Ich kann auch immer anrufen oder mailen und fragen stellen...Gerne
Weiß jemand, was das heißt wenn das indolente Lymphom erst unsichtbar wird und an anderer Stelle zu aggressiv mutiert wieder auftaucht? Bitte alle kein Corona kriegen und weiterhin Kraft, Geduld und Nerven behalten Anna05
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  #26  
Alt 23.08.2020, 05:49
lotol lotol ist offline
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Liebe anna05,

Zitat:
Es geht mir gut, ich habe nicht abgenommen (wiege immer so 60 kg bei 1,60 Höhe), kann alles essen, schlafe grundsätzlich wenig, schwitze zur Zeit nachts, aber bei diesem Wetter und tropischen Nächten?? Auch sonst keine Symptome.
Klingt insgesamt sehr gut und nicht gerade danach, daß sich enorm Bedrohliches entwickelt hat.

Mir ist natürlich klar, daß man Vergleiche zwischen unterschiedlichen Lymphomen immer nur unter dem Vorbehalt dessen machen kann, daß sie keine Allgemeingültigkeit haben bzw. an sich unzulässig sind, weil sie nur aus subjektiver Sichtweise getroffen werden können.
Dennoch bin ich - auch wg. anderer Berichte hier im Forum - überzeugt davon, daß unsere Körper uns eindeutig signalisieren, wenn sich etwas kraß und unverträglich für sie entwickelt.

Bei mir war das jedenfalls so.
Sowohl vor der 1., als auch vor der 2. Therapie waren kraße Körper-Reaktionen feststellbar.
Wobei ich aber in beiden Fällen noch lange nicht vom "Abkratzen" bedroht war.
Was auch das Lymphomiker-Motto bestätigt:
"Nerven behalten!".

Zitat:
Gestriges Gespräch mit der Onkologin: Alles wurde im Konsilium besprochen und weil die Blutgefäße/Adern/Atereien zum Teil angehoben ooder komprimiert werden ist eine Behandlung erforderlich.
Dazu muss das jetzt gewachsene Kram in meinem Bauch (ist nicht nur ein großer Knoten, sondern viele, viele...) biopsiert werden mit dem Ziel festzustellen ob das indolente Geschehen sich zu aggresivem entwickelte. Dazu soll ich am 01.09. einmal über Nacht im KH sein. --Gruselt mich bei und wegen Corona --. Danach wird die Therapie bestimmt, wobei schon klar ist, dass es eine kombi aus Chemo und Antikörper sein wird, allerdings nicht wie dosiert und welches Präparat, weil ja auch die MS beachtet werden muss...
Es ist wohl immer die Frage, ab wann eine Behandlung zwingend erforderlich ist.
Klar, daß vermutlich mehrere Stichproben (im wahrsten Sinn des Wortes (= Biopsien)) entnommen werden.
Was allerdings noch in den Bereich der endgültigen Diagnose fällt.

Verstehe ich Dich richtig, daß bereits jetzt eine Chemo geplant ist?
Bevor die endgültige Diagnose vorliegt?

Zitat:
So, darüber kann ich jetzt erst mal nachdenken. Ich kann auch immer anrufen oder mailen und fragen stellen...Gerne
Weiß jemand, was das heißt wenn das indolente Lymphom erst unsichtbar wird und an anderer Stelle zu aggressiv mutiert wieder auftaucht?
Nachdem es Dir offensichtlich in Deiner Situation ganz gut geht, wundert es mich etwas, daß man mit Gegenmaßnahmen nicht noch länger wartet.

Andererseits fand ein Konsilium über Deinen Fall statt:
Kannst folglich ganz beruhigt sein, daß Du bestmöglich behandelt wirst.
Großartiige Gedanken dazu erübrigen sich deshalb; denn im Endeffekt tragen div. Ärzte gemeinsam die Verantwortung dafür, was zu tun ist.
Wir Laien können den ganzen damit verbundenen Wust bestenfalls nur ansatzweise überblicken.
https://www.leitlinienprogramm-onkol...onsfassung.pdf

Ich wünsche Dir, daß das Pferdehaar des Damoklesschwertes noch einige Zeit hält.

Liebe Grüße
lotol
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  #27  
Alt 23.08.2020, 16:42
Ben47 Ben47 ist offline
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Hallo Anna

Erst mal wünsche auch ich Dir volle Kraft für die bevorstehenden Behandlungen.
Bin sicher dies wirst Du gut überstehen.

Betreffend der Transformation ist es so, dass die follikulären Lymphome (Lotol und ich haben auch ein follikuläres Lymphom) der Grade 1,2 und 3A in indolente, langsamwachsende Lymphome eingeteilt werden, und das 3B gleich wie die grosszelligen DLBCL in die agggresiven und schnellwachsenden Lymphome eingeilt wird.
Bei allen follikulären Lymphomen kann es mit einer Wahrscheinlichkeit von 20% bis 50% mit der Zeit zu einer Transformation in ein aggressives Lymphom kommen, dass dann auch aggressiver behandelt wird, als ein indolent gebliebenes follikuläres Lymphom. Diese Transformation kann man sich vorstellen wie die Evolution, die durch (eine) weitere Mutation(en) in einem Lymphknoten stattfinden kann. So kann es sein, dass bei vielen Deiner vergrösserten Knoten noch ein indolentes Lymphom vorliegt, und nur in einem oder zwei eine Transformation stattgefunden hat.
Deshalb wird probiert den grössten oder am schnellsten wachsenden zugänglichen Knoten zu biopsieren, oder eventuell auch mehrere.
Ab und zu wird dies per PET CT ermittelt anhand wie stark die Knoten aufleuchten.

Falls keine Transformation im Gewebe gefunden wird, nehme ich an, dass der Chemoteil Deiner Behandlung dann ein weniger aggresives Regime sein wird. Aber das werden Dir die Ärzte sicher genau sagen.

Auf jeden Fall wünsche ich nochmals alles Gute und halte uns auf dem Laufenden.

Gruss, Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome nur oberhalb des Zwerchfells, kein KM Befall
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Weiterhin komplette metabolische Remission.
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  #28  
Alt 27.08.2020, 09:03
anna05 anna05 ist offline
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Dank! Bernd und Lotol für die Ermutigung und Information. Wenn ich nach der Biopsie am 01.09. mehr weiß - vor allem was das Ergebnis an Therapievorschlägen auslöst - könnt Ihr sicher sein, dass ich alles erzähle und wieder so viele Fragen an Euch habe...
Wenn ich so sehe, was Ihr so hinter Euch habt und wie guten Mutes Ihr immer seid, dass gibt mir auch Kraft und Zuversicht.
Also: Passt gut auf Euch auf!
Herzlichst anna05
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  #29  
Alt 10.09.2020, 12:16
anna05 anna05 ist offline
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Liebe Mit-Nervenbehalter*innen,

zwar war ich am 01.09. im KH und konnte die Anstalt am nächsten Morgen verlassen, Biopsie war unter Vollnarkose.
Erst gestern Abend und heute früh erhielt ich telefonisch weitere Informationen:
Gestern Abend der Arzt: das Ergebnis der Histologie: keine Transformation.
Wegen der Tumorlast und der Kompressionen: Behandlung.
6x Bendamustin und Obinatuzumap (habe ich das Wort richtig verstanden alle 4 Wochen. Danach 2 Jahre Erhaltungstherapie (was für ein Medikament, weiß ich noch nicht). Alle 2 Monate.
Heute früh eine sehr freundliche und auch kompetente Sekretärin: "der Doktor hat alles für Sie vorbereitet. Kommen Sie am 21.09. um 10:00 Uhr zur ersten Behandlung. Sie müssen bei der ersten Behandlung eine Nacht hier bleiben. Es ist ein kleines Zimmer für Sie und Ihre Begleitung (wegen meiner MS-Behinderungen) bereit. Vergessen Sie den Mundschutz nicht.
Bestimmt haben Sie noch Fragen. Die können Sie per Mail an den Doktor stellen. Dr spricht sowieso mit Ihnen, wenn Sie hier sind..."

So, jetzt erst mal Fragen an Euch: soll ich mich denn wirklich behandeln lassen, weil die Nierenaterie angehoben ist und mehrere 10 cm Bulks in meinem Bauch sind - oder hat jemand*in Erfahrung damit, auch in so einem Fall abzuwarten? Ist ja bisher alles immer wieder verschwunden bei mir.
Ja, die kleine alte Frau weiß, dass das bei jedem Menschen anders ist - Entscheidungen sind letztendlich alleine zu treffen...

Und diese Medikamente? kennt Ihr die? Bendamustin habe ich bei Euch schon oft gelesen. Das andere nicht so direkt. Wird einem da hölle schlecht? Wie ist es Euch damit ergangen? Und danach - nach den 6 Monaten, die ich jetzt erst mal zu diesen Behandlungen gebucht - wie geht das eigentlich? Spritze? Infusion?- bin, fühle ich mich dann wieder "gesund"? Oder bin ich total fertig? Bitte erzält mir alles von Euch. Auch wennn Ihr Nebenercheinungen hattet, gegen die Ihr dann wieder ankämpfen musstet...Fragen, fragen... und jetzt lasst es Euch so gut gehen, wie es nur möglich ist. Beste Grüße anna05
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  #30  
Alt 11.09.2020, 05:16
lotol lotol ist offline
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Liebe anna05,

jetzt auch Du noch mit einer O+B-Therapie, womit wir hier dann schon vier unterschiedliche Personen sind, die aktuell so behandelt wurden/werden.

Vielleicht erst mal zu den Medikamenten, wozu Du jeweils hier etwas findest:
https://flexikon.doccheck.com/de/Obinutuzumab

https://flexikon.doccheck.com/de/Bendamustin

Zitat:
6x Bendamustin und Obinatuzumap (habe ich das Wort richtig verstanden alle 4 Wochen. Danach 2 Jahre Erhaltungstherapie (was für ein Medikament, weiß ich noch nicht). Alle 2 Monate.
Mit dem Obinutuzumab hatte ich anfänglich auch so meine Schwierigkeiten, mir das merken zu können, bis ich mir eine "Eselsbrücke" dazu baute:
Obi (Baumarkt) und
nutuzu (Imperativ: jetzt leg mal los mit dem bei Obi gekauften Zeug) und
das Anhängsel mab (das auch andere monoklonale Antikörper haben).
Diese Eselsbrücke hat zwar mit Medizin rein gar nichts zu tun, doch danach
war O in richtiger Schreibweise fest in mir "verankert".

6x O+B in monatlichen Abständen ist an sich Standard-Vorgehensweise.
Aber vermutlich wird auch bei Dir erst mal getestet ob Du den Antikörper (O) überhaupt ohne Abwehrreaktionen Deines Körpers verträgst, bevor die Therapie komplett "durchgezogen" wird.

Bei mir erfolgte dieser "Vortest" bei beiden Therapien:
Auch bei der ersten Therapie (RCHOP) wurde erst mal getestet, wie ich auf den Antikörper (R = Rituximab) reagiere.
Abwehrreaktionen gab es weder bei der ersten Therapie auf R, noch bei der zweiten auf O.

Was die Erhaltungstherapie anbelangt, ist das so eine Sache, die man durchaus unterschiedlich einordnen kann.
Bei meinen beiden Therapien war auch davon mal gelegentlich die Rede, daß man die evtl. "anhängen" müßte.

Aber meine Onkologin sieht das genau so wie auch ich völlig unkompliziert:
Wir schauen uns an, wie effektiv die Therapie wirkte.
Und erst danach entscheiden wir, ob es angebracht ist, eine Erhaltungstherapie dranzuhängen.
Das können aber letztlich nur die behandelnden Ärzte entscheiden, die ja auch wissen, daß Erhaltungstherapien eine körperliche Belastung sind.

Wozu sollte man sowas durchziehen, wenn es gar nicht zwingend erforderlich ist?
Aus meiner Sicht ist die Zielsetzung jeder Chemotherapie ja zunächst mal die, daß sie erfolgreich sein wird.
Und wenn sie erfolgreich war, kann man es dann auch dabei belassen.
Um abzuwarten, bis vielleicht das nächste Rezidiv daherkommt.

Oder anders ausgedrückt:
Wenn keine Heilung (mehr) möglich ist, kann es m.E. ohnehin nur noch um jeweils maximalen "Zeitgewinn" bis zur nächsten Therapie gehen.
Bei der vielleicht neuere/effektivere "Kampfmittel" zur Verfügung stehen.

Oder noch ganz anders ausgedrückt:
Falls eine Chemo vielleicht nicht ganz so erfolgreich war wie gewünscht, könnte eine Erhaltungstherapie dazu geeignet sein, den Status quo zu konsolidieren, um sich zeitlich so lange durchfretten zu können, bis eine neuere Therapie vielleicht erfolgreicher sein könnte.
Es ist verdammt schwierig, Erhaltungstherapien richtig einordnen zu können.
Ich bin nicht in der Lage dazu, das tun zu können.

Werde aber meine Onkologin mal dazu befragen ob das dann eher in Richtung "letzter Register" geht, die man noch ziehen kann.

Zitat:
Wegen der Tumorlast und der Kompressionen: Behandlung.
...

So, jetzt erst mal Fragen an Euch: soll ich mich denn wirklich behandeln lassen, weil die Nierenaterie angehoben ist und mehrere 10 cm Bulks in meinem Bauch sind - oder hat jemand*in Erfahrung damit, auch in so einem Fall abzuwarten? Ist ja bisher alles immer wieder verschwunden bei mir.
Ja, die kleine alte Frau weiß, dass das bei jedem Menschen anders ist - Entscheidungen sind letztendlich alleine zu treffen...

...

... Bendamustin habe ich bei Euch schon oft gelesen. Das andere nicht so direkt. Wird einem da hölle schlecht? Wie ist es Euch damit ergangen? Und danach - nach den 6 Monaten, die ich jetzt erst mal zu diesen Behandlungen gebucht - wie geht das eigentlich? Spritze? Infusion?- bin, fühle ich mich dann wieder "gesund"? Oder bin ich total fertig? Bitte erzält mir alles von Euch. Auch wennn Ihr Nebenercheinungen hattet, gegen die Ihr dann wieder ankämpfen musstet...Fragen, fragen...
Es ist kaum zu erwarten, daß sich bei Dir "von selbst" wieder etwas bzgl. der LK verbessern wird.
Ganz im Gegenteil ist Dein Körper damit überfordert, die LK wieder zurückbilden zu können.
Dabei muß ihm "nachgeholfen" werden, weil er das aus eigener Kraft nicht mehr schafft.
Und nur deshalb die angedachte Behandlung.

Ich kenne das:
Vor meiner ersten Therapie hatte ich auch die Illusion, daß die abartigen LK sich schon wieder zurückbilden werden.
Da hatte ich aber noch keine Ahnung davon, daß ich ein Lymphom habe.

Du weißt aber, daß Du ein's hast.
Mit allen Konsequenzen, die sich daraus ergeben können.

Die Therapie selbst läuft normalerweise per Infusionen ab.
Und nachdem ich weiß, daß auch Du ganz gute Nerven hast:
Mach Dich bloß nicht verrückt mit all den evtl. Nebenwirkungen.

Im günstigsten Fall wirst Du keinerlei Nebenwirkungen bemerken.
Falls doch, sollten Deine Ärzte diesbzgl. gegensteuern können.
Könnte sein, daß Du etwas von PNP (= Polyneuropathie/Taubheit an Zehen und/oder Fingern) bemerkst.

Das war bei meinen beiden Therapien das Einzige, das ich an Nebenwirkungen bemerkte.
Es legt sich aber mit der Zeit und man gewöhnt sich daran.
Ich bin mir auch keineswegs sicher darin ob die PNP nun dominant durch die Chemos oder rein altersbedingt ist.
In den Zehen begann die nämlich bereits vor den Chemos.
Vielleicht auch bedingt dadurch, daß ich Gewohnheitsraucher bin.

Wenn ich mich mit Gleichaltrigen überhaupt über Krankheiten unterhalte, was ich normalerweise gar nicht tue, stellen wir nur fest, daß wir unseren körperlichen Verfall "verwalten".
Und unbeeindruckt davon weitermachen, bis halt irgendwann alles zusammenbricht.
Sicher ist auch Dir sowas nicht ganz fremd:
Weitermachen, bis es nicht mehr geht.

Ich wünsche Dir viel Glück dabei.
Und versuch am besten, die Chemo als notwendiges und peripheres Mittel dazu einzuordnen, um weitermachen zu können.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => sehr gute Remission.
Nach ca. 3 Jahren war aber ein Rezidiv feststellbar. Was zur nächsten Therapie führte.

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => wieder komplette Remission.
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