Diagnose maligner undifferenzierter neuroepithelialer Tumor

[Esperanza2]

Keine Ahnung wie ich anfangen soll, ich habe als stille Leserin immer mal wieder in dieses Forum geschaut und den Mut nicht gehabt selber einzusteigen. Irgendwie war alles so weit weg und die Diagnose noch nicht real.
So jetzt ist es soweit und ich möchte mich gerne vorstellen - in der Hoffnung Menschen zu treffen, die wissen, was gerade passiert.

Meine liebste Freundin Annette hat ihren 2. Hirntumor. Die letzten 6 Jahre nach der OP und Bestrahlung waren "absolut gesunde Jahre". Wir hatten alle die Krankheit vergessen, nur das MRT alle 6 Monate hat noch daran erinnert, dass ...da mal was war.... . Dann vor 8 Monaten der Schreck... irgendwas wächst, schnell, aggressiv.

Am 3. Juli sollte in Göttingen die OP sein. Es wurde noch eine Biopsie, da nicht mehr operabel. Da wohl alles auf der Morotik sitzt. Dass dabei schon der rechte Unterschenkel und der Fuß gelähmt wurde war schlimm genug. Dann kam der erste Befund. PNET mit 40 Jahren. Das Referenzzentrum Bonn kann auch nicht sicher sagen was es ist. Glio? PNET? Eventuell könnte eine Bestimmung der Art der p53 Genmutation die Befundung präzisieren. Aber was ist das? Wo gibt es das?

Bestrahlung wird am UKE abgelehnt, da vor 6 Jahren großflächig bestrahlt wurde. Was bleibt ist eine Wahl: Temodal oder Polichemotherapie.

Das alles macht unendlich viel Angst.
Wer kann mir vom Verlauf einer solchen Polychemotherapie berichten? Chancen? Hoffnungen? Unterstützende Maßnahmen? Kliniken?

Alternativen?

Ich freue mich und bin dankbar wenn jemand antwortet.

[Auntie]

Liebe Esperanza,

herzlich willkommen hier im Forum. Tut mir sehr leid, dass Du nicht mehr nur stille Mitleserin sein kannst/willst/musst.

Bzgl. der Polychemo kann ich Dir nichts sagen, weil bei mir Chemo mit Temodal gemacht wurde. Aber sicherlich gibt es andere Mitstreiter, die Dir diesbzgl. weiterhelfen können.

Wünsche Deiner lieben Freunden von Herzen alles Gute und gute Besserung. Schicke Euch Beiden ein Geschwader , das dickste Kraftpaket was gerade aufzutreiben ist und fühl Euch mal lieb in den Arm genommen.

Liebe Grüße
Birgit