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  #31  
Alt 07.11.2010, 15:07
eva weiss eva weiss ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Lieber Stefan!
Erst einmal wünsch ich Dir ein baldiges Nachlassen deiner Beschwerden,wie lange kann ich Dir leider auch nicht sagen,bei mir war das nicht der Fall...
Eine PET_untersuchung ist so ziemlich das genaueste Mittel zur Untersuchung.Man bekommt da eine Lösung gespritzt,die ist soviel ich weiß sogar etwas radioaktiv..aber der Körper scheidet das wieder aus.Nach der Infusion muß man eine Stunde ruhig liegen bleiben,damit sich das im Körper gleichmäßig verteilt,dann geht es in die Röhre.Man kann damit ev.vorhandene Krebszellen aufspüren,die würden am Bildschirm aufleuchten und sichtbar gemacht werden.Soviel ich weiß,haben Krebszellen einen erhöhten Zuckerstoffwechsel und würden durch diese Lösung angereichert.Ich hoffe,das ist richtig so,lies es vorsichtshalber aber nach....
Das wird dann bei Dir eh die ausschlaggebende Untersuchung sein und danach wahrscheinlich nurmehr die Kontrollen..
Alles Gute und baldige Besserung,mit lieben Grüßen Eva
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  #32  
Alt 09.12.2010, 18:01
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Schrinst Schrinst ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich mal wieder etwas zurück melden, nachdem ich einige Erledigungen machen musste. Meine Frau und ich wollen umziehen und mussten daher eine neue Wohnung suchen und auch die "alte" Wohnung streichen. Diesen Part habe ich übernommen ;-) Da ich aber nicht soooo ausdauernt bin - es strengt mich doch noch richtig an, habe ich bisher auch nur zwei Räume geschafft. Rest muss noch gemacht werden, daher habe ich auch nicht so viel Zeit im Netz zu surfen ;-)

Wie Ihr sicher gesehen habt, bekam ich doch sechs mal die CHOP Therapie. War wohl ein Hörfehler von mir mit vier.....

Naja, egal, hab heute die letzte hinter mich gebracht und hoffe auf Januar. Da finden dann die Abschlussuntersuchungen statt und ebenfalls das Abschlussgespräch. Ich hoffe - insbesondere da nach der dritten Chemo und dem Zwischenstaging nichts mehr zu sehen war - das alles weg ist und das Schalentier vernichtet wurde. Anschließend wird es zur Reha gehen und dann hoffentlich wieder arbeiten.

Meine Ärzte hatten ja gesagt, daß ich nicht arbeiten gehen darf wegen meines Immunsystems. Wie lange, nach der letzten Chemo, muss also gewartet werden, bis man wieder arbeiten darf? Kann mir da jemand Auskunft geben?
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Gruß Stefan
Meine Diagnose (vom 16.08.2010)
Hochmalignes B-Zell-Lymphom,
Lokalisation Zungengrundtonsille, Stadium I
Teilnahme an der Flyer-Studie:
6 Mal Retuximap, letztes am 08.12.2010
6 Mal CHOP 21, letzte am 09.12.2010
2 Mal Chemo in Hirnwasser
Reha
01.02.2011 - 21.02.2011 in Reichshof Eckenhagen
27.01.2011 Remission

https://sites.google.com/site/nonhodgkinlymphom/home

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  #33  
Alt 09.12.2010, 18:47
Jayjay Jayjay ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Hallo Stefan, ick hab hier mal meine Lymph-Story zusammen kopiert:

Ich bin eine frisch verheiratete junge Frau und 27 Jahre alt.
Im September 2010 wurde bei mir ein follikuläres Lymphom Stadium IIIa Grad I-II diagnostiziert. Bei mir wurde ein MRT gemacht und im Bauchraum ein vergößerter Lymphknoten gefunden. Dann wurde dort Proben entnommen und ins Labor geschickt. Dann hatte ich ein PET-CT und es wurden weitere auffällige Lymphis am Hals und ein kleiner irgendwo an der Aorta im Brustkorb gefunden.
Aktuell erhalte ich eine Chemo- und Antikörpertherapie ( R-CHOP)im Abstand von 21 Tagen. Retuximab soll dann noch 2 Jahre weitergehen.

Also bekommen wir die gleiche Therapie.
Ich hab aber 6 x CHOP und 8 x Retuximab : Letzte Chemo am 04.01.11

Bestrahlung wird nur an gut bestrahlbaren Stellen gemacht, weil auch gesundes Gewebe geschädigt wird. Hals ist vielleicht wirklich schlecht.

Stammzellentherapie heißt, glaube ich, dass erst Medis gegeben werden, damit Blutstammzellen aus dem Knochenmark ausgeschwemmt werden. Dann werden diese wie bei einer Dialyse rausgefiltert. Dann wird eine Hochdosis-Chemo gemacht. da werden im Knochnmark aus die Blut bildenden Zellen zerstört. Hinterher bekommt man dann die Blutstammzellen zurück.

Das ist aber ein medizinischer Hammer, der nicht bei der Erst-Therapie ausgepackt wird. Das behält man sich für einen Rückfall als Option.
Ich sach mal - reicht auch erstmal.

Die Medizin setzt auch viel in den Antikörper.

Ich selber habe auch das googeln eingestellt. Wenn man mitten im Leben steht und dann was von "Überlebenszeit" liest, dann ist die Depri-Phase vorprogrammiert. Aber was da steht, ist Statistik - die Chemo und die Prognose sind sooo individuell.

Hattest du auch ein PET-CT?

Grüße aus dem verschneiten München.
Julia
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  #34  
Alt 09.12.2010, 18:58
Katinka 59 Katinka 59 ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Hallo, bin eigentlich nur Mitleserin,
aber mich würde interessieren, wie man eure Form am Zungengrund festgestellt hat.

Warum wurde eine Lumbalpunktion gemacht? Kann man daran was ablesen?

Gute Besserung und Daumendrück für die anstehenden Untersuchungen.

Herzlich grüßt Katrin
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wunderbar geborgen,
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was kommen mag.
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  #35  
Alt 09.12.2010, 22:55
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manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

hallo

wollt auch mal einen schönen Gruß dalassen und dir alles Gute wünschen den so wie ich es verstanden hab, mußt noch einige Zimmer räumen.

Also ich hatte............. h a t t e .......... NHL wie du nur am Hals.... R-chop und nun seit einem Jahr in Vollremission................
nach der 3. cemo war schon nix mehr zu sehen aber wir zogen trotzdem die andern 3 nach, also insgesammt 6 r-chop.

Ich bin mitlerweilen auch wenn bissi gedauert hat wieder fit wie eh und jeh, wenn net noch fitter, da ich ja jetzt Sport mache und nicht mehr rauche.

Ja , also ............ du schaffst das
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Viele Grüße aus dem Bayernland

Sabine

hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009

seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so.
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  #36  
Alt 10.12.2010, 01:12
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tuvalian tuvalian ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Zitat:
Zitat von Schrinst Beitrag anzeigen
Wie lange, nach der letzten Chemo, muss also gewartet werden, bis man wieder arbeiten darf? Kann mir da jemand Auskunft geben?
Moin!

Können und dürfen sind zwei unterschiedliche Dinge.

Du darfst jederzeit arbeiten, da es dir keiner verbieten kann.

Ob du es kannst ist eine andere Sache. Ich habe bei gleicher Therapie
durchgearbeitet. Im Vordergrund steht die Frage wie es nach der
Therapie mit deinem Immunsystem aussieht, aber auch wie die generelle
Verfassung ist. Einen Durchschnittswert oder eine allgemeine Empfehlung
gibt es meines Wissens nach nicht.

Eine schrittweise Arbeitsaufnahme ist übrigens auch möglich,
genannt Wiedereingliederung.
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  #37  
Alt 10.12.2010, 08:07
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manarmada manarmada ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

hallo

wollt ja noch bescheid geben ,das du an die Anschlußheilbehandlung denken sollst , meistens machen das ja die Kliniken schon aus, aber diese muß glaub bis sechs wochen nach der letzten Cemo laufen sonnst bekommst die nicht mehr, dann läuft des unter Reha und ich glaub da wirds dann schwieriger die so alle durch zu bringen.

Frag bei deiner Sozialberaterin nach falls es bei Euch im KH sowas gibt.
Bei mir wurde das schon nach der 4.cemo angekurbelt also bis dann die letzten zwei reinliefen stand der termin so ziemlich fest.

Ach ja und auf der Kur haben sich dann meine Blutwerte so gebessert das ich gleich danach hätte Arbeiten können, wobei da war ich eh so fit und aufgepuscht, happy und co das da alles anfangen kannst.
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Sabine

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  #38  
Alt 10.12.2010, 17:57
alemannia alemannia ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Hallo Katinka,

ich hatte auch ein NHL am Zungengrund. Bei mir hat es sich durch "normale" Halsschmerzen bemerkbar gemacht. Zuerst dachte ich ich hätte mir ne Erkältung geholt. Nach 2-3 Wochen hörte ich mich dann permanent heiser an. Also alles ziemlich unspezifisch.
Nach ca. 1 Monat hatte ich aber dann Probleme das Essen in einem Anlauf zu schlucken und bin dann zum Arzt. Der sagte mir es ist eine hamrlose Zyste, die rausgeschnitten werden müsste...

@Schrinst: Wie hast du es gemerkt?

Viele Grüße
Michael
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  #39  
Alt 10.12.2010, 18:03
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Schrinst Schrinst ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Hallo Ihr Lieben,

@JayJay: Ein PET-CT habe ich nicht gehabt und werde ich auch nicht bekommen, das sagte mir die behandelnde Onkologin

@Katrinka 59: Bei mir war das eine "neverending Story", kannst sie ja gerne auf meiner Homepage (http://non-hodgkin-lymphom.de.tl/) nachlesen. Bei mir wurden insgesamt zwei Lumbalpunktionen durchgeführt. Bei beiden wurde Hirnflüssigkeit abgelassen, um festzustellen, ob auch Krebszellen im Liqour vorhanden sind. Zur reinen Prophilaxe wurden mir dort auch noch zwei Chemos rein gespritzt. Diese beiden Chemos waren auch letztendlich der Grund meiner bisher noch andauernden Nacken- und Kopfschmerzen.

@manarmada: Danke für den Hinweis. Es wurde bereits durch meine Krankenkasse die Aufforderung zur Antragstellung einer Reha gestellt. Hab ich mit meiner Sozialarbeiterin aus dem KKH GM nach dem fünften Zyklus gestellt.
Freut mich, daß es Dir nach den ganzen Strapazen super geht und Du nicht mehr rauchst. Ich rauche auch seit über vier Monaten nicht mehr; hin und wieder habe ich zwar noch das Verlangen, doch das geht ganz schnell wieder weg.
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Gruß Stefan
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  #40  
Alt 10.12.2010, 20:43
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herby39 herby39 ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Hallo Stefan

Über den Zeitraum wann man wieder arbeiten "darf" kann ich nichts sagen. Nach einer HD-Therapie mit PBSZT darf man frühestens 100 Tage nach der Therapie in die Reha. Aber an jedem Khs gibt es eine Sozialstation die können darüber Auskunft geben. Meine Ersterkrankung war 2003 und ich habe immer drei Tage nach der Chemo wieder gearbeitet, zu Hause, da ich im Vorruhestand war. Zu dem Zeitpunkt hat mir das nichts ausgemacht. Jetzt habe ich mein 2. Rezidiv und gestern hätte meine 5 Chemo sein sollen, aber dank der schlechten Blutwerte verschoben auf Montag. Ich habe 4 x R-CHOP bekommen und bei der 5. und 6. Chemo wird die Dosis Doxorubicin jeweils halbiert da die maximale
Dosis auf ein Leben erreicht ist. Beim Zwischenstaging ist das Krustentier schon um die Hälfte geschrumpft und den Rest kriege ich auch noch hin. Entscheidend ist immer der feste Wille dieses Schalentier zu bezwingen, denn es kann nur einen Sieger geben und das soll nicht das Schalentier sein.

Viele Grüße und toi toi toi

Herby


http://www.herbert-korte.eu
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  #41  
Alt 11.12.2010, 09:00
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Schrinst Schrinst ist offline
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Standard AW: Schrinst stellt sich vor

Zitat:
Zitat von alemannia Beitrag anzeigen
Hallo Katinka,

ich hatte auch ein NHL am Zungengrund. Bei mir hat es sich durch "normale" Halsschmerzen bemerkbar gemacht. Zuerst dachte ich ich hätte mir ne Erkältung geholt. Nach 2-3 Wochen hörte ich mich dann permanent heiser an. Also alles ziemlich unspezifisch.
Nach ca. 1 Monat hatte ich aber dann Probleme das Essen in einem Anlauf zu schlucken und bin dann zum Arzt. Der sagte mir es ist eine hamrlose Zyste, die rausgeschnitten werden müsste...

@Schrinst: Wie hast du es gemerkt?

Viele Grüße
Michael
Hallo Michael,

bei mir war das auch so. Erst hatte ich Halsschmerzen und dachte nur, daß ich zuviel geraucht habe. Also eine Woche weniger rauchen und die Stimme und Hals schonen. Hat aber auch nichts gebracht.

Ab zum Arzt, der eine Vereiterung vermutete und ab in die Klinik. Dort mit Antibiotika vollgepumpt und nach einer Woche entlassen.

Ein Tag vor der Entlassung spürte sich meine Zunge und der Zungengrund so komisch an. Hab das der Ärztin gesagt, die meinte, daß es von der Entzündung herkäme und absolut normal sei.

Ok, dachte ich mir, kannste wieder nächste Woche Arbeiten gehen. Doch Pustekuchen. Die Schmerzen kamen zurück und ich konnte wieder nicht richtig schlucken und essen. Also wieder ab zum Arzt. Wieder Einweisung in die Klinik und Montags darauf OP - Probenentnahmen
.
Die Proben wurden ausgewertet und schon hatte ich dieses schei*** Schalentier im Hals.

Das war mein Weg in Kurzform zum Schalentier.
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Gruß Stefan
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  #42  
Alt 12.12.2010, 14:07
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manarmada manarmada ist offline
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Ích drück schon mal dolle für Dich............... nun mußt nur noch die Zeit absitzen ............ warten................ puh, des is anstrengend

aber glaub dran , wir tun´s auch


So nun genies die Feiertage die kommen immer näher und mit Christkindelsmarkt, Geschenke besorgen und Silvester-party herrichten sollten wir doch genügend abwechslung haben

Also packs an.............
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Sabine

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  #43  
Alt 14.12.2010, 20:01
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Beba Beba ist offline
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Hallo Stefan
ohne Deine Bild
habe jezt lange gebraucht um Dich hir wieder zu finden,
wie ich es Lese haste schon einiges Tapfer hinter Dir gebracht,
damit es weiter hin Berg auf geht
drucke ganz vorsichtig die Daumendamit es wieder
keine Netz zusamenbruch pasiert
alsoo, alles gute
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  #44  
Alt 06.01.2011, 13:01
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Schrinst Schrinst ist offline
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Hallo Zusammen,

wieder möchte ich ein kleines Lebenszeichen von mir senden.

In der Zwischenzeit ist nicht viel passiert. Lediglich eine Magenspiegelung wurde bei mir durchgeführt, weil ich seit schon drei Wochen heftige Magenschmerzen hatte.

Es hat sich heraus gestellt, daß ich aufgrund der Einnahme meiner Schmerzmittel (Diclofenac) eine heftige Gastritis bekommen habe. Ich weiss nicht, was ich mir noch einfangen muss :-) um wieder "der Alte" zu sein ;-)

Langsam lassen auch die Nacken- und Kopfschmerzen nach, obwohl diese noch meine beständigen Begleiter sind. Die Gastritis bessert sich auch - immerhin nehme ich drei man am Tag Magenschutztabletten (Protonenpumpenhemmer) ein.

Gestern hab ich auch die Mitteilung meiner Reha erhalten. Es geht nach Reichshof Eckenhagen. Ein Glück für mich, denn das liegt nur ca. 50 - 60 km von mir entfernt.

Zusätzlich hab ich nun auch meinen Behindertenausweis erhalten. Ich würde zu 100 % als Behindert anerkannt.

Unsere Umzugsvorhaben tauchen langsam in die heiße Phase ein. Fast alles ist bereits in Kartons verpackt und ich habe es auch schon geschaft die nächsten zwei Räume komplett zu streichen. Nun muss ich nur noch die Küche beim Auszug drüberpinseln und schon "samma" fertig.

Ich hoffe Ihr habt alle ein schönes Weihnachtsfest und einen Guten Übergang ins Neue gehabt!
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  #45  
Alt 06.01.2011, 15:07
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Hallo Stefan

schön wieder von dir zu hören.

Freut mich das du sogut mit dem Umzug klar kommst, ich glaub die Abwechslung auch wenn anstrengend tut gut.

Wegen deiner Gastritis................. wie sagte ich neulich zu meiner Schwester: "Puh, nur ne Magenentzündung".
Bin mir sicher mit den Tabletten geht des auch schnell vorbei und dann muß nur noch des Kopfweh/Nackenbeschwerden verschwinden.


So nun drück ich dir noch dolle die Daumen das des Abschluß-programm ohne Befund abläuft. Dann kannst im neuen Heim mal entspannen und


Toi toi toi
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