CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

[hedi2]

Liebe Siene,

um Dir auch nur ansatzweise etwas sagen zu können, müßte man doch den Befund Deines Vaters wissen. Kannst Du vielleicht ein paar Sätze hier reinschreiben, wie z.b. einen histologischen Befund?

Laß mal nur nicht gleich den Kopf hängen, erst muß mal geklärt werden, was wirklich Sache ist! Weißt Du, wie mir der Befund mündlich mitgeteilt worden ist, war ich so von den Socken, daß ich eigentlich gar nix richtig verstanden habe. Mußte öfters nachfragen um wenigstens halbwegs zu wissen, worum es geht. Möglich ist ja auch, daß Deine Vater ebenfalls etwas nicht genau verstanden hat.

Also bei mir wars Hautkrebs, nennt sich auch Melanom, und ab einer gewissen Tiefe KANN der in den Körper streuen. Muß aber nicht sein und ich glaube nicht, daß man allein aus der Tatsache, daß ein Muttermal entfernt wurde und ein histologischer Befund wahrscheinlich gemacht wurde, daß man allein daraus sagen kann, daß er bereits gestreut hat. Bin mir ziemlich sicher, daß Dein Vater im ersten Schreck was nicht ganz richtig verstanden hat.

Alles Liebe für Dich und Deinen Vater

Hedi

[Siene]

Hallo Hedi!

Danke für deine rasche Antwort.
Natürlich kann ich die Diagnose hier reinschreiben, sind wohl 4 Seiten:

Bericht vom Doc an anderen Doc:
Histologisch sehe ich dicht unterhalb einer flach papulös über das Hautniveau elevierten Epidermitis mit verstrichenen Reteleisten intradermal in asymetrischer Verteilung teils in kleinen Nestern, teils in schlauchförmigen Formationen angeordnete, atypische Melanozyten von teils spindeliger, teils epitheloider Zytologie mit reichlich pigmentiertem oder hellem Zytoplasma und Kerngrößenschwankung sowie Nachweis einzelner Mitosen bis dicht an die Tumorbasis (in einer Ihrer HE-Färbungen mit schwarzem Punkt markiert), die auch ortsständige glatte Haarbalgmuskulatur infiltrieren und den Verlauf kleiner Kapillaren folgend bis in die tiefe retikuläre Dermis reichen. In Ihren immunhistologischen Zusatzfärbungen fallen mir einzelne HMB45-positive, zytologisch nicht atypisch Melanozyten intraepidermal im Basalzelllager zahlenmäßig vermehrt etwa im Zentrum des Pigmentzelltumors auf, die zudem nicht in höhree Epidermisschichten aufsteigen. Entsprechend dieser Befunde favorisiere ich die Diagnose einer kutanen Melanommetastase und empfehle nebend der Ausbreitungsdiagnostik eine Ganzkörperuntersuchung und ausführliche Anamnese (Voroperationen in loco und an anderen Hautabschnitten) zur Primärtumorsuche.

So. Das war die grobe Zusammenfassung.
Also ICH versteh da nur Bahnhof. Ich habe versucht, mir diesen Bericht
wortweise, mithilfe von Google u.a., zu übersetzen, aber das geht gar nicht.

Ich wäre echt froh, wenn mir jemand wirklich mal auf deutsch sagen könnte,
was das alles bedeutet.

Vielen Dank im Voraus,
liebe Grüße,
Anika

[Pieps02]

Hallo Siene (Anika),

so wie es sich liest, wurde Deinem Vater kein Leberfleck entfernt, sondern es liegt der Verdacht vor, daß es sich bei dem entfernten Gewebe um die Metastase eines malignen Melanomes handelt. Dieses Melanom ist aber noch nicht gefunden worden, d.h. der Primärtumor ist unbekannt. Es gilt nun diesen zu finden und abzuklären ob noch weitere Metastasen vorhanden sind.

Viele liebe Grüße

Petra

[hedi2]

Hallo Anika,

da bin ich leider auch wohl etwas überfragt.
Bin mir aber sicher, Du wirst morgen noch Antworten bekommen. Von denen, die jetzt schon schlafen und die viel mehr Ahnung als ich haben.

Alles Liebe

Hedi

[Claudia Junold]

Liebe Anika,
ich bin auf dem Sprung zum Arzt und hab gerade keine Zeit. Ich möchte Dir nur auf die Schnelle das Wort "CUP-Syndrom" (Google) an die Hand geben.
Dein Vater hat alles ganz genau verstanden. Vermutlich wird auch ein PET (Google) gemacht. Das wäre sicher sinnvoll.
Guck bitte auf der Anfangsseite Hautkrebsforums unter "Melanom-Thema von A - Z" da gibts auch entsprechende Infos.
Ich melde mich, wenn ich wieder daheim bin.
Bis später,
liebe Grüße

Claudia

[Moonsand]

Hallo Leute, habe mal den Thread eröffnet , weil ich denke es ist bei mir ein recht spezielles Thema. Habe eine 10*5cm große Metastase und paar kleine am Lymphknoten. Es wurde operativ eine Probe entnommen. Anfangs wurde von einem Lyphom und später von Nervenkrebs ausgeganngen, die Pathologische Untersuchung zeigte aber überaschender Weise das es sich um ein Maligne Melanom handelt. Ich wurde so zu sagen komplett auf dem Kopf gestellt (inkl.PET) und es wurde kein Primärtumor gefunden. Am 1.6 steht eine so genannte Neck-Dissection an. Meine Familie macht sich natürlich schwer Sorgen und ich bin froh und dankbar das alle auch Freunde so zu mir halten, versuchen mich aufzubauen und mich im Krankenhaus besuchen. Da merke ich auch was ich alles wertvolles habe. Da wäre auch mein Problem denn die Diagnose das es bösartig ist, hat schon etwas in mir ausgelöst und war natürlich auch erstmal ein Schock, aber die eigene Vergänglichkeit nagt tiefer und wo ich gerade mit meinen fast 30 Jahren stehe im Leben. Bin trotzalledem wie meine HNO-Ärzte optimistisch und bereit gegen den Krebs zu kämpfen! Weiß jemand einen Rat oder hat Tipps für mich?

[Claudia Junold]

Hallo,
nein, da muß ich Dich enttäuschen: soooo speziell ist das Thema auch wieder nicht. Allein auf dieser Seite hier gibt es schon zwei Threads mit dieser Überschrift.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=16740
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=25403
Wir sind bestrebt, das Wissen in unserem Forum konzentriert zu sammeln, damit die Infos nicht über das ganze Forum verteilt werden. Wir möchten es Infosuchenden so einfach wie möglich machen, sich zu informieren - allerdings muß man sich auch die Zeit nehmen zu lesen. Aus diesem Grund werde ich Deinen Thread in den nächsten Tagen in den Thread "CUP-Syndrom" verschieben.

Ich gehe davon aus. daß Du kein Melanom, sondern die Metastase eine Malignen Melanoms am Hals hast? Eire Neck dissection haben (ich auch, zusammen mit der Entfernung der Parotis) viele hier gehabt.
Vermutlich stehst Du in Deiner Infosuche noch ganz am Anfang und ich kann Dir nur raten, hier zu lesen, zu lesen und nochmal zu lesen.
unter "Krebsarten" findest Du ein Extraforum "CUP-Syndrom". Auch dort kannst Du Dich umsehen.
Wie will Deine HNO-Ärztin denn gegen den Krebs kämpfen? Man kann einiges versuchen, aber es gibt leider keine wirksame Therapie gegen das MM.
Mir geht es nicht gut genug, als daß ich jetzt alle Infos über die TCA.-Testung noch mal schreiben könnte. Guck bitte mal unter "Rund um die Chemotherapie" und "Hirnmetastasen".
Wenn Du spezielle Fragen hast, die in den vorhandenen Threads nicht beantwortet werden, dann sag bitte Bescheid. Wir helfen Dir gern.
Liebe Grüße

Claudia

[Sybilles]

Hallo

bei mir wurde im April 2002 eine Lymphknotenmeta am Hals festgestellt. Die folgenden Untersuchungen (PET, CT , MRT etc) haben nicht zum Auffinden des Primärtumors gefunden. Die Histologie hat ergeben , dass es sich um eine Melanommeta handelt. Ich habe eine Neck dissection, Chemo, Interfern und biologische KRebsabwehr hinter mir, bzw. betreibe es noch. Ich habe erst im letzten Jahr wieder eine Meta in der lunge bekommen. Ich habe durch die Neck dissection Probleme mit dem Lymphabfluss und bekomme regelmäßig Lymphdrainage.
Wie Claudia ja schon geschrieben hat, gibt im im Thread Cup-Syndrom viele ähnliche Geschichten. Falls ich dir irgendwie weiterhelfen kann, dann melde dich und frag. Hier bekommst du immer Antworten auf deine Fragen.

Für Deine OP wünsche ich dir alles Gute.

[Moonsand]

Sorry erstmal für die Threaderöffnung die wie ich nun glaube nicht angebracht war. Der Thread kann auch gerne verschoben werden. Tut mir leid, das es bei euch nicht so gut läuft und vielen Dank für die netten Antworten , hilft mir jetzt schon sehr. Lese schon viel hier im Forum und anderen Seiten - Nun ist mir auch schon mehr klar, zB auch das ich unter Cup leide und ich lerne täglich dazu. Leider komme ich trotzalledem nur langsam voran. Wenn ich alles richtig verstanden habe, sind die Heilungschancen langfristig auch nicht besonders gut, oder?

[Moonsand]

Werde den Rat befolgen , mache mich auch schon völlig verrückt. Werde nun erstmal ruhig schalten und die Zeit Zuhause geniesen. Vielen Dank Silleke