Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

[simone1965]

Hallo joggerin Hallo heidrun
Ich bin simone und die Frau von einem nierenkrebs betroffenen. Auch wir können ein Lied singen von schildrüsenWerten mein Mann hatte tsh Werte von 53 das hat ihn total umgehauen und der durchfall noch dazu und total hohe blutdruck Werte. Ende Februar war es so schlimm das ich ihn in die Klinik bringen musste.dort wurde dann die Dosis von inlyta auf 7mg runtergesetzt. Jetzt haben wir den tsh wert mit 200mg l thyroxin auf 0.78 runter gebracht der blutdruck macht uns noch etwas Probleme der zweite wert ist fast immer hoch und er nimmt schon 3 blutdruck Mittel. Extrem ist auch der durchfall. Haben jetzt am 24. März wieder CD und hoffen so das die metastasen in der Lunge nicht gewachsen sind. Danke fürs zuhören lg simone.

[Heidrun1961]

Hallo Simone,

habe dir direkt geschrieben. Heute habt ihr Untersuchung, berichte bitte, welches Ergebnis ihr unter Inlyta erzielt habt. Ich muss Anfang Mai wieder zur Untersuchung. Ich bin sehr gespannt, was bei mir los ist.
Gruß Heidrun

[Jan64]

Das mit den Schilddrüsenwerten steht in jeder Gebrauchsanweisung der TKI's drin und sollte daher auch den Behandlern bekannt sein. Bei den meisten Patienten unter diesen Therapien kommt es früher oder später zu einer Funktionsstörung der Schilddrüse. Das kann man gut mit dem L-Thyrox einstellen, trotzdem wundere ich mich immer wieder, warum darauf so wenig geachtet wird. So eine Funktionsstörung kann einiges durcheinander bringen, so das es dem Menschen dabei nicht gut geht, das wäre durch eine regelmäßige Kontrolle leicht zu vermeiden. Ich lasse die Werte reglmäßig bei meinem Hausarzt bestimmen (4 Wochen) mit TSH, Ft3 und Ft4. Da brauch ich keinen Onkologen oder Urologen zu. Ft3 und Ft4, weil man hier viel schneller veränderungen sieht. Der TSH Wert kommt immer erst mit 4 - 6 wöchiger Verspätung hinterhergehinkt.

Die die Mediziner dies oft nicht genug beachten, kann ich nur jedem raten, der die Medikamente nimmt, fordert das ein, es nicht unbegründet.

Ich bin bei mittlerweile 275 L-Thyrox angekommen.

Frohe Ostern Jan

[Heidrun1961]

FROHE OSTERN!

Jan, ich bin nur noch selten bei meiner Hausärztin. Im Grunde nur noch wegen Blutdrucktabletten. Hier bin ich nicht optimal zufrieden mit der Einstellung des Blutdrucks und überlege einen Wechsel. Tu mir aber schwer, weil sie menschlich klasse ist.
Habe 2wöchentlich Termin beim Urologen wg Blutabnahme und Überwachung.
Mit dem Nebenwirkungsmanagement bin ich in Behandlung hier im Forum. Tatsächlich habe ich den Eindruck, dass man sich unter Patienten am besten auskennt. Der Arzt kann das gar nicht nachempfinden, woher auch.
welche Werte ermittelt werden wg der Schilddrüse werde ich mal erfragen. Bin bei der Dosis von 100 bei L-Thyrox. Ob das schon reicht bezweifle ich fast.

Gruß Heidrun

[simone1965]

Hallo ihr lieben
Waren gestern zur Auswertung cd naja der Ontologie war nicht so zufrieden. Neue metastasen in der leber sonst sind alle gleich geblieben. Sind bei 7 mg inlyta und die Nebenwirkungen sind handelbar. Die der tsh wert ist bei 0.22 und wir sind jetzt von 200 mg l thyroxin auf 175 mg runter mal sehen. Jetzt hat uns der Ontologie das ab heute ein neues Mittel in Deutschland auf dem Markt ist er war am Wochenende in Genf auf einem Kongress. Haben jetzt Anfang Mai wieder einen Termin und wollen darüber sprechen und mein Mann soll damit anfangen es wäre eine spritze mehr weiß ich noch nicht er will bis dahin Info Material für uns besorgen macht mir alles angst. Wie steht ihr vielleicht was das für ein Medikament ist?
Liebe grüsse simone.

[dagmarK]

Hallo Simone,
lt. meinen Onkologen wird bald Nivolumab/Opdivo auch für Nierenkrebs freigegeben. Für Lungenkarzinom und Melanomen ist es bereits zugelassen. Es ist eine Immuntherapie, man bekommt es alle 3 Wochen durch eine Infusion verabreicht. Ich wünsche euch alles Gute und viel Glück für alles Weitere
Liebe Grüße
Dagmar

[simone1965]

Hallo Dagmar vielen Dank für deine antwort.
Bin zur Zeit etwas durch den wind in meinem Kopf geht es drunter und drüber ich fühle mich so hilflos. EntschuldigE meine heulerei. Danke auch für dich alles gute dieser Welt.
LG simone

[Heidrun1961]

Hallo Miteinander,

ich will wieder einmal was von mir hören lassen. Am 2. Mai hatte ich wieder CT, nach 12 Wochen mit Inlyta. Nach 11 Zyklen Sutent musste ich ja wg. Auftreten von Knochenmetastasen auf Inlyta umstellen. Diesmal war meine Aufregung groß, denn ich konnte wg. der Nebenwirkungen nicht komplett die ganze Dosis (2x50mg) durchnehmen. Wie ich berichtet habe, hatte und habe ich teils heftigen Durchfall mit Bauchschmerzen usw.
Nach der Untersuchung sagte die Radiologin gleich, dass im Großen und Ganzen alles gleich geblieben sei. Am 17. Mai hatte ich Termin beim Uro. Der schriftliche Bericht hat dies noch einmal untermauert. Lymphknoten im Thorax und in der Lunge gleich, ebenso die Knochenmetastasen.
Das einzige was mich etwas verwirrt ist, dass es in der Leber eine hepatische Läsion im Seg. IV gibt, möglich einem Areal der Mehrverfettung. ggf. sonographische Korrelation empfohlen. Heißt wohl so viel wie, ich soll Ultraschall machen lassen.
Grundsätzlich bin ich froh über diesen Befund. Ich kann erst einmal so weitermachen wie bisher.

Viele Grüße an alle und
never give up!
Heidrun

[Jan64]

Hallo Heidrun,

Glückwunsch zur Stabilität, was wollen wir mehr?

Jan

[horn58]

Hallo Heidrun,
das hört sich doch super an. Ich kann mir gut vostellen wie du dich vor deiner Untersuchung gefühlt hast, denn das geht mir alle 3 Monate auch so.Auf der anderen Seite müssen wir das Beste aus unserem Leben machen. Was oder wem nützt es den Kopf in den Sand zu stecken?
Seit fast einem Jahr sind bei mir keine neuen Metastasen gefunden worden, aber irgendwann wird da sicherlich auch wieder etwas sein. Wir leben mittlerweile von Ct zu CT und versuchen das Beste aus der Situation zu machen.

Liebe Grüße,
Michael