Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo Anja!
Ich hatte vor 5 Jahren auch 2 Operationen gehabt wegen eines
bösartigen Ohrspeicheldrüsentumors. Nach der 1. Operation dachte
man, der Tumor wäre gutartig, dann stellte sich heraus, daß er
bösartig war, danach 2. Operation in HNO-Klinik Köln, die ich sehr
empfehlen kann. Dort wurde bei mir auch eine Halsausräumung ( Neck-
dissection gemacht ). Lymphknoten waren bei mir nicht betroffen,
deshalb hatte ich keine Bestrahlung. Schau mal auf die Seiten von
der HNO-Klinik Köln, oder laß dich nochmals genau beraten.
Ich wünsche Dir alles Gute und Gute Besserung.
Viele Grüße, Stefanie

Guten Morgen Anja,

lass erst mal die 2.te OP vorbei gehen, dann kannst du dir immer noch überlegen was du tust.
Mein Mann hat jetzt 20 Bestrahlungen hinter sich, 10 hat er noch vor sich. Ihm geht es nicht sehr gut aber ich denke man muss abwägen. Diese Zeit geht auch vorbei.
Ich wünsch dir wirklich alles erdenklich Gute und viel Kraft für die nächste Zeit! Die innere Einstellung trägt viel dazu bei wie du diese Zeit überstehst.
Liebe Grüße
Tina

Hallo Ihr,

Danke für Eure Antworten.
Ja Birgit, ich meine Freunde und Bekannte. Manche schauen einen dumm an und meinten Sie könnten es nicht sagen, ich selbst finde
es besser darüber zu reden auch wenn einen wirklich niemand die Entscheidungen etc. abnehmen kann und damit vielleicht selbst überfordert sind.Vor allem in unserem kleinen Ort wird sonst nur noch mehr getuschelt und geraten wie was anderes und da erzähl ich lieber wie es wirklich ist. Beraten werde ich mich morgen noch mal ausführlich lassen bevor ich der OP am Montag zustimme. Am Montag war ich ehrlich nicht in der Lage einen klaren Gedanken zu fassen.
Wie alt seid Ihr? Ich bin 31. Klar Krebs ist keine Frage des Alters
Habt Ihr schlimme Nebenwirkungen der Neck dissection?? Wurde bei
euch alles entfernt oder nur Lymphknoten und Fettgewebe, schaut dann der Hals nicht aus wie halbiert oder sieht man ausser der Narbe nichts? Weiss das klingt doof

Viele Grüße
Anja

Hallo Anja,

vom Aussehen her kann ich dich beruhigen, mein Mann sah nach der 2.ten OP (auch neck dessection) nicht anders aus als vorher. Man erkennt am Hals nichts (nur die Narbe ist länger als vorher).
Was ihn stört ist die Delle von der 1.ten OP, da ja die Ohrspeicheldrüse ganz entfernt wurde, aber da möchte er in ca. einem halben Jahr eine kosmetische OP vornehmen lassen (Fettunterspritzung oder sowas)

LG Tina

Hallo Anja,

optisch ist bei mir auch nichts zu sehen, die Narben halt, nachdem ich mehrere Abszesse beim Verheilen hatte, sind die natürlich nicht grade superdünn und unauffällig, aber was soll´s...
Bei Diagnosestellung war ich 33 - also auch kein Alter, wobei bei mir nicht die Speicheldrüse, sondern Zunge und Zungengrund betroffen waren. Aber von der Bestrahlung und der neck dissection ist das "danach" das selbe.
Nutze Dein Beratungsgespräch, frage, auch wenn es Dir noch so dumm erscheint, alles - Du kriegst dann einfach eine bessere Basis für eine Entscheidung.
Liebe Grüße
Birgit

Hallo Anja!
Als man bei mir die Krankheit feststellte war ich
29 Jahre alt.
Bei mir wurde der Defekt mit einem Muskelschwenklappen gedeckt.
Es wurden anhängende Lymphknoten und die Haut über dem Tumor
entfernt.
Wenn ich mich so im Spiegel betrachte fällt mir fast nichts mehr
auf. Ich habe keine Schmerzen. Meine rechte Seite ist nur ein
bischen pelzig, sonst nichts.
Die Narbe wird mit der Zeit immer unauffälliger.
Alles Gute für Dich weiterhin,
liebe Grüße, Stefanie

hallo alle miteinander!

habe mich schon ewig nicht mehr gemeldet. ich hoffe, allen gehts gut. mir gehts super. kann mir kaum besser gehen. habe hier in stuttgart eine total gute naturheilpraktikerin. seit meiner op hab ich immer leichte schmerzen beim kauen. wenn ich sie besuche sind sie für nen guten monat weg (durch die behandlung). deswegen vertrau ich voll in das, was sie macht, weil es scheint ja irgendwie zu wirken. sie lehrt nach dem taoistischen prinzip, heilung von innen heraus. hab mich damit aber noch nicht weiter auseinandergesetzt. es gibt noch viele andere interessante dinge. meine ernährung hab ich nach natural eating von geoff bond umgestellt und finds einfach super. sehr empfehlenswert.
ansonsten wünsch ich euch allen nen schönen frühling und wenn ich mal wieder mehr zeit hab, les ich, was man so erzählt.

immer kopf hoch, auch wenn der hals vernarbt ist
ciao

Bei meiner Mutter jetzt 67 Jahre, wurde im Jahr 2000 auch wegen eines bösartigen Parotistumors eine neck dessection mit zusätzlicher Entnahme der benachbarten betroffenen Lympknoten in der Kölner Uniklinik durch geführt. Nach anschliessender täglicher Einnahme von Tamoxifen (Medikament ist eigentlich gegen Brustkrebs, blieb sie fast 4 Jahre beschwerdefrei und bösartige Lymhknoten bildeten sich in dieser Zeit nicht. Nun mussten nach einer Untersuchung am 8. April 2005 erneut mehrere auffällige Lympknoten am Hals ambulant entfernt werden. Man hat ihr auch jetzt eine Strahlenbehandlung mit 30 Behandlungseinheiten empfohlen, da sich nun auch kleinere Knoten im Schulterbereich befinden. Sie hat aber arge Angst davor, da sie befürchtet, dass ihre Haut sich im operierten Halsbereich sich nicht mehr erholt, so das man ihr in Zukunft in dem betroffenen bestrahlten Bereichen, nur noch schwer eventuelle Knotenbildungen operativ entfernen kann. Sie ist nun dringend auf der Suche nach anderen Möglichkeiten in der Therapie, weil sie diese Bestrahlung nicht als Mittel der Wahl sieht. Hat jemand von euch in der Hinsicht eine andere Therapieerfahrung? Bitte schreibt mir nach Möglichkeit noch heute Abend, da meine Mutter schon morgen die Untersuchung beim Strahlenarzt hat und dort nach Möglichkeit Eure Erfahrung bei ihrem Gespräch mit dem Arzt einfliessen lassen will. Im Voraus vielen Dank für eure Unterstützung ..Heidi

Hallo ich bin es noch mal..

Meine Mutter soll jetzt die 30 Bestrahlungen gegen weitere Streuung des Parotiskrebs bekommen.
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit Bestrahlungen?
In wieweit fühlt man sich in seiner Lebensqualität beeinträchtigt? Hat man mit Schmerzen, Übelkeit, Verbrennungen auch im inneren Mundbereich zu rechnen?
Treten Schluckbeschwerden, Heiserkeit, erhöhte Infektionsgefahr auf? Wie und mit welchen Mitteln werden die betroffenen Hautstellen während und nach der Bestrahlung behandelt und gepflegt?
Wie ist das mit duschen und Haare waschen dürfen diese Stellen kurzfristig mit Wasser benetzt werden?
Wie lange und in welchem Ausmaß halten die Nebenwirkungen nach der Bestrahlung an?
Bitte kann uns jemand von Euch mit seiner Erfahrung weiterhelfen?
Lieben Dank im Voraus für Euren wertvollen Rat
...Heidi

@ Heidi
Liebe Heidi,
bei meinem Schwiegervater (79 Jahre) war es letztes Jahr so, dass er auch 30 Bestrahlungen mit Platin bekommen hat - linke Halsseite, Parotistumor, Entfernung des Gesichtsmuskels usw. (das volle Programm).
Im Laufe der Bestrahlung ist die linke Wange bräunlich geworden - wie verbrannt - und die Haut war ganz trocken. Er hatte Schluckbeschwerden und der Mund war ausgetrocknet.
Gegen den trockenen Mund hat er von Bepanthen so eine Spülung bekommen, die hat ihm gut geholfen und auch gut gegen Entzündungen und Pilzbefall geholfen.
NACH (!!!) der Bestrahlung hat er von einem Bekannten ein Medikament aus Österreich bekommen, das er mit Johannis-Rotöl vermischt und dann aufgetragen hat. Nach etwa 14 Tagen hat sich die Wange komplett "geschält" - wie nach Sonnenbrand - und darunter war total tolle, weiche, neue, heile Haut gewachsen. Ich weiss leider nicht, wie das Zeug heisst, kann meinen Papa aber gerne fragen, wenn Du möchtest.
Liebe Grüße
Nicole

Liebe Nicole,
zunächst einmal vielen Dank für Deinen hilfreichen Rat, liebe Nicole.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Du von Deinem Schwiegervater in Erfahrung bringen könntest, wie das Medikament heisst, welches er mit Johannis-Rotöl vermischt und für die verbrannten Stellen verwendet hat.
Bitte kannst Du Deinen Schwiegervater noch fragen, wie er das Problem mit der Gesichtsreinigung gelöst hat?
Dürfen die mit Strahlen behandelten Bereiche mit Wasser benetzt werden?
Meine Mutter und ich sind Dir sehr dankbar für Deine Antworten.
Lieben Gruss
Heidi

Hallo Heidi,

also, mein Mann hat jetzt 30 Bestrahlungen hinter sich. Er hat während der Bestrahlung auf die Haut Baby-Puder aufgetragen, und ich finde das hat sehr gut geschützt. Er hat sich ganz normal gewaschen und hatte damit auch keine großen Probleme. Jetzt ist die Bestrahlung vorbei und er behandelt die verbrannte Haut mit Baby-Öl. Dazu kann ich aber noch nicht allzuviel sagen, da er erst vorgestern mit den Bestrahlungen fertig geworden ist.
Zu den Nebenwirkungen: Also, er fühlt sich einfach schwach und krank und ihm war während der ganzen Behandlung übel, aber dagegen hat er Tropfen genommen. (Hat aber nicht viel geholfen).
Was aber meiner Meinung nach das Schlimmste ist, er hat keinen Geschmackssinn mehr... Er riecht zwar das Essen aber alles schmeckt nach Pappe, und er hat Probleme damit was runter zu kriegen. Er ernährt sich seit zwei Wochen von Pudding und Grießbrei und ähnlichem, was anderes bringt er nicht mehr runter. Deshalb hat er auch schon 8 Kilo abgenommen. Die Ärzte sagen aber, dass der Geschmackssinn wieder kommt, dauert allerdings 2 - 4 Wochen. Tja, und das hoffen wir nun natürlich.
Auch mit dem Schlucken hat er Probleme. Er hat Schmerzen und mittlerweile ist schon das Trinken ein Problem. Aber ich denke das ist normal bei dieser Krankheit.
Ich werde auf alle Fälle weiter berichten wie es ihm geht, aber ich bin sehr zuversichtlich und glaube es geht jetzt aufwärts.
Wünsche euch viel Glück!

LG Tina

P.S. Hab ich ganz vergessen, er bekam gleich nach 2 Wochen Lungenentzündung (man ist anscheinend sehr anfällig) aber dieses Problem war mit Antibiotika sehr schnell wieder vorbei.
Also auf Fieber achten, denn die Lungenentzündung zeigte sich NUR durch Fieber und schwach sein, nicht durch Husten!

Hallo Tina,
ich danke Dir für Deine Antwort auf meine Fragen.
Da habt ihr ja einiges mitmachen müssen,
das tut mir leid.
Ich hoffe sehr, das bei meiner Mutter nicht so schwerwiegende Nachwirkungen während und nach der Strahlenbehandlung auftreten.
Wichtig bei allem ist wohl das man die Hoffnung nie aufgibt.
Ich denke ihr zwei seid sehr zuversichtlich und das macht Euch sehr stark.
Wir werden uns ein Beispiel an Euch nehmen,
lieben Gruss und Kopf hoch..
Heidi

Liebe Nicole,
vielen Dank noch einmal für Deinen hilfreichen Rat.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Du von Deinem Schwiegervater in Erfahrung bringen könntest, wie das Medikament heisst, welches er mit Johannis-Rotöl vermischt und für die verbrannten Stellen verwendet hat.
Meine Mutter und ich sind Dir sehr dankbar für Deine Antwort.
Lieben Gruss
Heidi

Liebe Betroffene,
seit zwei Wochen wissen wir, dass mein Vater (77 Jahre und mit div. anderen Krankheiten belastet - Herz, Gleichgewichtssinn) einen bösartigen Parotistumor hat. Dieses Ding hat er schon seit zwanzig (!) Jahren und sein HNO meinte immer: "Solange man es verschieben kann und es nicht wächst, ist es auch nichts Schlimmes!". Jetzt haben wir den Salat.
Was mich interessiert ist: Er soll in der OP am kommenden Montag eine Nerventransplantation bekommen, da auf jeden Fall ein Teil des Gesichtsnerves entfernt werden muss. Daran anschliessend sind Bestrahlungen vorgesehen. Wie lange nach der OP beginnen denn die Bestrahlungen? Ich kann mir vorstellen, dass erst die Wundheilung abgeschlossen sein sollte bevor es losgeht, oder? Und ist der Erfolg bzw. die Notwendigkeit einer Bestrahlung nicht auch abhängig von der Art des Tumors? Wir wissen hier noch gar nix. Hat hier jemand eine Idee?
Wie geht das mit dem Essen? Ich habe fürchterliche Angst davor, dass er nicht mehr essen kann mit dieser Gesichtslähmung die ja auf jeden Fall nach der OP bestehen wird. Die Ärzte meinten zwar, dass sei alles nicht so schlimm - aber denen glaube ich schon lange nicht mehr alles. Euere Erfahrungen sind mir da sehr viel lieber!
Schon jetzt ganz herzlichen Dank für alle Antworten und Euch allen, alles Liebe und Gute!
Diana