MM-Lymphadenektomie

[Susanne N.]

susanne.nieder@gmx.de Wer weiß Rat?
Bei mir wurde ein regressives malignes Melanom festgestellt. 0,3 mm dick Level II. Beim MRT hat man veränderte Lymphknoten in der Leiste (recht und links) gesehen. Jetzt wollen sie mir die komplette Leiste beidseitig ausräumen. Ist es sinnvoll eine zweitmeinung einzuholen? Soll ich so schnell wie möglich unters Messer? Wie lebt es sich ohne Lymphknoten? Ich bin total verunsichert und hoffe jemand weiß Rat!!
Susanne

[Fischer Christiane]

Hallo Susanne,
bei mir hat man am rechten Bein im Jahre 2004 ein noduläres malignes Melanom, TD 2,5 mm, Clark Level IV festgestellt. Mir wurden die ganzen Lymphen am rechten Bein an der Leiste herausgenommen. Ich zieh ab und zu mal wieder ein Stützstrumpf an aber meistens doch ohne. Ich habe hin und wieder Wasser im Fuß. Dies wird auch so bleiben. Aber ansonsten habe ich keine Beschwerden. Ich spritze zusätzlich auch noch Interferon Pegasys 135 mg/Woche. Ich vertrage diese Interferonspritzen super gut und habe meine zwei Jahre bald herum.

Ich drück Dir die Daumen. Sei tapfer!!!

Gruss
Christiane

[asterix]

Hallo Susanne, leider kann ich dir speziell zum Thema Lymphknoten nichts sagen, ich würde aber auf jedenfall zur Sicherheit eine 2 Meinung einholen. Dein Melanom ist eigentlich noch nicht so groß das die Lymphe befallen wären, aber leider ist bei dem sch...melanom alles möglich.Ich weiss zwar nicht ob du in einer Hautklinik behandelt wirst, aber die haben meistens ein wenig mehr Erfahrung, und es ist ja keine kleine Sache, also doch zur absicherung eine 2 Meinung. Toi Toi Toi liebe grüße asterix

[Claudia Junold]

Hallo liebe Susanne!
Eigentlich bin ich krank und werde auch gleich wieder im Bett verschwinden - aber kurz antworten möchte ich Dir trotzdem!
Vor 2 3/4 Jahren hatte ich meine Diagnose (NMM 4,7mm, CLV, am linken Ohrläppchen). Mir wurde eine äußerst schlechte Prognose gestellt und kaum Aussicht auf Überleben gelassen. Es wurden einen Tag nach Bekanntwerden der Diagnose vergrößerte LKs am Hals und 10 Tage später zwei kirschkerngroße "suspekte Raumforderungen" (= Verdacht auf Metastasen) in der Ohrspeicheldrüse festgestellt. Ich wurde zu einer schnellstmöglichen OP gedrängt. Diese OP dauerte 8 1/2 Stunden, war sehr schwierig und hatte große Folgen, weil der Gesichtsnerv, der für die gesamt linke Körperhälfte mitzuständig ist, schwer beeinträchtigt wurde. Der histopathologische Befund was trotzdem komplett NEGATIV und ich lebe (mit Hilfe der biologischen Krebsabwehr) - zumindest bis heute - beschwerdefrei und ohne Metastasen!
Warum ich Dir das alles erzähle? Auch wenn gerade beim MM alles möglich ist, es also leider trotzdem Du so ein Mini-MM hattest zu einem LK-Befall gekommen sein kann, kann ich Asterix nur aus vollstem Herzen zustimmen!!! Ich würde Dir auf jedem Fall unbedingt zu einer Zweitmeinung raten! BEIDE Leisten auf einen bloßen Verdacht hin komplett auszuräumen halte ich doch leicht für problematisch! Auch wenn - was Dir hier keiner wünscht!!! - tatsächlich ein LK-Befall vorliegen sollte, kommt es jetzt auf zwei Wochen hin oder her auch nicht drauf an! Eine Vergrößerung der Lks kann alle möglichen Ursachen haben, von einer simplen Grippe bis zu einer unentdeckten Entzündung im Körper! Schau, daß Du evtl. in eine andere Uniklinik (obwohl ich auch dort nicht nur gute Erfahrungen gesammlt habe) oder zu einem Arzt kommst, der viel Erfahrung mit dem MM hast und frag ihn. Vielleicht kann man die LKs auch erst noch über 10 oder 14 Tage beobachten und dann, falls sie immer noch supekt sein sollten, zumindest erstmal nur eine Seite ausräumen und dann je nach dem histopathologischen Befund weitersehen?!
Ich wünsch Dir von ganzem Herzen Glück! Bitte melde Dich und erzähl wie es Dir weiter ergangen ist.
Herzliche Grüße von

Claudia

[Susanne N.]

Danke für Eure Antwort. Ich werde gleich morgen mit meinem Befund nach Ludwigshafen in die Hautklinik gehen (vorausgesetzt ich kriege einen Termin) und hören was die sagen.
Daß man auch ohne Beschwerden damit leben kann, beruhigt mich doch etwas.
Liebe Grüße
Susanne

[ernsti]

Hallo liebe Susanne,
es ist sicher nicht ganz einfach dir einen guten Rat zu geben. Ich möchte mich allerdings unbedingt der Meinung von Asterix und Claudia anschliessen.
Bei so einer einschneidenden Operation ist kein Schnellschuß angesagt.

Ich hatte März 05 ca. den gleichen Befund wie Du. "Superefiziell spreitendes Melanom" re. Unterschenkelbeugeseite 0,35 mm, Clark II. Den genauen Befund kann Dir bei Interesse gerne mitteilen.

Ehrlich gesagt halte ich es für fast unmöglich (leider nur fast) dass die
Veränderungen der Lymphknoten von dem "Melanömchen" wie mein Pathologe
so schön sagte kommen könnten.
Ich muss dazu sagen dass ich in einer Klinik arbeite und sofort nachdem ich meinen Befund bekommen habe sämtliche Ärzte (Pathologe, Radiologie, Immunologen usw.) damit gelöchert (eher terrorisiert) habe.
Weder mein Hautarzt (ein erfahrener Dermatologe mit ca. 25 Jahren Berufserfahrung) noch ein OA aus einer Uni für Dermatologie konnten sich an ein metastasierendes Melanom unter 0,5 mm erinnern. Klar, beim Melanom ist alles möglich aber bei einer halbwegs normalen Abwehr ist das doch sehr, sehr unwahrscheinlich.
Der Clark Level II (Gerade mal Eindringen in das Stratum papillare des oberen Korium) ist nochmal etwas sehr positives in deinem Befund.
Die einzige entscheidende Frage ist wie tief dein Melanom evtl.war bevor es sich regressiv verändert dass heißt zurückgebildet hat.

Vor vier Monaten tastete ich selber einen "veränderten Lymphknoten" in der
re Leiste. Ich dachte erst der ist evtl. vom vielen "Selbstabtasten" angeschwollen. War er leider nicht. Allerdings konnte man im Kernspin (MRT) feststellen dass er eher keine Metastase ist. Ich habe ihn mir aber trotzdem
entfernen lassen. Ergebnis: 1,85x0,8cm grosser reaktiv entzündlicher Lymphknoten. Kein Hinweis auf eine Metastase.

Ich persönlich würde an deiner Stelle folgendes machen lassen.
Entnahme eines Lymphknotens je Leiste (und zwar die auffälligsten) und eine Untersuchung mittels Schnellschnittdiagnostik. Ein guter Pathologe kann in ca. 10- 20 Minuten feststellen ob es sich um eine Metastase handelt. Da du
gleich für weitere Eingriffe mitunterschreibst kann man sofort reagieren je nach Befund. Werden keine Metas festgestellt kann sich den Rest der geplanten OP sparen.
Du kannst die Entfernung der Lymphknoten ja in Intubationsnarkose oder Spinalanästhesie vornehmen lassen. Sollte wider Erwarten eine Metastase rauskommen müssen sowieso alle Lymphknoten raus. Allerdings ist eine Lymphadenektomie beidseits kein Pappenstiel und sollte schon medizinisch
sehr indiziert sein.
Ich hätte noch einige Fragen über deren Beantwortung ich mich sehr freuen würde und die evtl. für etwas mehr Klarheit sorgen würden.

1) Wann und an welcher Stelle wurde das Melanom entfernt?
2) Wann ist die Lymphknotenveränderung und wie aufgefallen. Woher
weiss man wie deine Lymphknoten vorher waren?
3) Wieso hast du gleich eine Kernspintomographie bekommen?
4) Sind die Lympknoten nur verändert oder steht in dem MRT- Befund
etwas von metastasensuspekt oder änliches?
5) Wer hat den Vorschlag zur Lymphadenektomie gemacht? Dermatologie? Uni- Klinik?
6) Hast du in deinem Melanombefund ausser der Regression weitere
Risikofaktoren wie Ulceration usw.?

Es wäre bestimmt sinnvoll wenn du beide Befunde (Histologischer Befund Melanom und MRT- Lymphknoten) hier reinschreiben würdest. Dann kann ich auch nochmal einen Radiologen fragen.
Wenn du die Befund hier nicht reinschreiben willst, kannst du sie mir auch mailen. silkeumichael@t-online.de

Ich wünsche Dir liebe Susanne alles, alles Gute.
Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es Dir momentan geht und welche Gedanken Dir durch den Kopf gehen. Aber denk dran bei 0,3mm liegt das Risiko sicherlich weit unter einem Prozent.

[birgit1]

Hallo Susanne,

sorry, falls ich hier etwas wiederhole, hab enicht alle Beiträge gelesen. Mein Erfahrung:
1. Zweitmeinung ist nie verkehrt:
2. LK-Resektion in der von Dir vorgeschlagenen Größenordnung sollte wirklich indiziert und gut überlegt werden. Je mehr LKs fehlen, desto schwieriger wird die Situation in Deinem Bein. Ein Lymphödem kann sich auch noch nach Jahren bilden - bei mir entstand es nach 4 JAhren - 12 entfernte Knoten - ihc trage jetzt konsequent immer einen Kompressionsstrumpf (er ist zum selbstverständlichen Alltagsoutfit geworden und ich bin froh, daß es soetwas gibt), nur so kann ich das Anschwellen des Beines verhindern. Wenn ich mir im Urlaub mal 1 - 2 Tage ohne erlaube, dann bekomme ich es spätestens nach 2 Tagen durch erhöhte Spannung im Bein zu spüren, was manchmal nicht ohne Lymphdrainage zu beheben ist und auf solche Termine habe ich wahrhaftig keine Lust. Die Zeit ist mir einfach zu schade.
3. Man, besonders aber Frau hat leicht mal angeschwollene LKs in der Leiste (ich habe z.B. solche), die keine dramatische Ursache haben. Die müssen also nicht raus, besonders nicht auf der Seite, deren Bein nicht betroffen ist.
Es kommt bei der OP nicht auf ein paar Tage an, überlege und berate Dich also gut.

Gruß von birgit

[Carpe1]

Hqallo Susanne,


ich hab Dir eine private Nachricht zu diesem Thema geschickt......bitte lesen!

Carpe

[Susanne N.]

Hallo Ernsti

Mein histologischer befund war:
Atypische intraepidermale und junktionale Malanozytenproliferation großer zytoplasmareicher unregelmäßig gruppierter Naevomelanozyten. Subepidermale Tegressionszone und einzelne kleine Nester atypischer Naevomelanozyten im oberen Korium.
Daraufhin Nachexzision (in Ordnung) Röntgen, Sono- Oberbauch und Lymphknoten. Bei der Sonografie wurde dann auffälligkeiten in den Leisten festgestellt. daraufhin MRT. Die Knoten sind noch nicht zu ertasten.
Befund MRT:
Beidseitig inlingual oberhalb, in Höhe und unterhalb des Leistenbandes zeigen sich multiple Lymphknoten mit meist 1 cm Durchmesser. Der Max.Durchmesser rechts misst unterhalb des Leistenbandes 2,5 x 1,3 cm. Links in gleicher Höhe ebenfalls der größte Knoten 2,3 x 1,5 cm Durchmesser und einer unscharfen Begrenzung. Die Lymphknoten nehmen alle deutlich Kontrastmittel auf. Illiacal lassen sich keine Lymphknoten nachweisen. Kein Nachweis weiterer subkuturaner Raumforderungen dorsal.
Beurteilung: beidseitig vergrößerte Lymphknoten mit deutlichem Enhancement deren Dignität schwierig einzuordnen ist. Wgen der KM-Aufnahme und der z.T. unscharfen Begrenzung sollte eine histologische Untersuchung erfolgen.
Es wäre toll, wenn du etwas in erfahrung bringen könntest!

Liebe Grüße
susanne

[Susanne N.]

Zur Ergänzung:
Meine hautärztin hat mich zur Uniklinik Heidelberg geschickt.
Die haben dann 3 mal beraten (u.a. mit dem Tumorspezialist, Chirurg und Oberarzt Hautklinik).

[ernsti]

Hallo Susanne,
ich hätte noch eine frage. War das Melanom am Bauch oder an einem Bein?
Ich muss sagen, dass ich immer weniger glaube dass das Lymphome eines
MM sein sollen.

Ich erkläre dir mal kurz warum.
Es gibt eine relativ neue u.a. im Deutschen Ärzteblatt veröffentlichte Statistik
für MM. Darin wurde an grossen Patientenkollektiven retrospektiv (nachbetrachtet) und prospektiv (zeitnah) die Anzahl der Progressionen in
Abhängigkeit von der Tumorgrösse bzw. Eindringtiefe bewertet.
Im Zeitraum der einen Studie (5-10 Jahre retrospektiv) wurde eine Metastasierung von MM bis 0,75mm bei ca.4,1% festgestellt. Wie gesagt du hattest 0,3mm.
Bei der anderen Studie (2 Jahre prospektiv) liegt die Quote bei unter 0,3% der Melanome unter 0,75mm.
Das bedeutet dass das Metastasierungrisiko für dich zum jetzigen Zeitpunkt (aufgrund deiner Beschreibung nehme ich an das die Entfernung des MM und das Feststellen der veränderterten Lymphknoten zeitnah sind) gerade mal im
Promille- Bereich liegen kann. Ich kann mir nicht vorstellen dass du jetzt schon Lymphknotenmetas der Makrogrösse haben sollst.
Lass dir bitte erst einmal einen der grossen LK in der Schnellschnitttechnik
entfernen und sieh dann weiter.
ICh habe mir deinen Befund vom MRT schon kopiert und auf die Arbeit gemailt. Sobald ich was neues habe. melde ich mich sofort.
Entschuldige bitte Rechtschreibfehler. habe das in Eile geschrieben.
Viele, viele liebe Grüsse
Ernsti

[asterix]

Guten Morgen Susanne, habe ich richtig gelesen? du kommst aus meiner Gegend dann empfehle ich dir entweder Mannheim oder Heidelberg, weniger Ludwigshafen!! Meine Frau ist ja in der Uniklinik Mannheim, und wir sind mit der dortigen Derma Onkologie mega zufrieden. Ganz tolle und liebe Ärzte, kann dir auch Chris und Bettina bestätigen. Also du hast sehr gute Kliniken ganz in der Nähe. Schreib mal für was du dich entschieden hast. Liebe Grüße aus Manem....asterix

[Susanne N.]

Hallo Ihr Lieben

Habe am Montag um 14 Uhr einen Termin in Mannheim. Bei einem Dr. Siegel. Ich bin echt gespannt!
Ihr habt mich sehr bestärkt diese Zweitmeinung einzuholen. Ich selbst war mir nicht ganz sicher Die Ärzte sagten nämlich auch... selbst wenn wir ein paar Lymphknoten entfernen und der Befund negativ ist, heißt das nicht, dass da nicht trotzdem was ist. Was ja zur Folge hat, daß man in permanenter Unsicherheit lebt.
Ich werde Euch natürlich auf dem Laufenden halten.
Liebe Grüße
Susanne

[Bine_Berlin]

Hallo Susanne,

ich möchte mich unbedingt Ernsti's Anmerkungen anschließen. Ich habe mittlerweile mit 3 Hautärzten gesprochen, die allesamt mehr als 20 Jahre Berufserfahrung mit Melanomen haben, auch denen ist unter 0.5 mm noch keine Metastase untergekommen.

Ich kann es mir auch deshalb nicht vorstellen, weil wie gesagt die Zellen nur bis ins obere Korium reichten und dort keine Blut- oder Lymphanbindung vorhanden ist!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es gibt na klar immer Ausnahmefälle, aber die Chance so einer zu sein ist dermaßen gering ... toll, dass du dir ne Zweitmeinung einholst!!! Danach bist du sicher schlauer! Hoffe ich jedenfalls!

Lieben Gruß aus Berlin
Sabine

[Bine_Berlin]

Hi Ernsti,

bist du so nett und gibst den Link zum Ärzteblatt an, wo diese neue Statistik steht? Wär nett .. dankeschööööööööön und Gruß!

Sabine.