MM-Lymphadenektomie

[Susanne N.]

Hallo Ihr

heute morgen habe ich bei der Uniklinik Heidelberg angerufen und gesagt daß ich mir gerne eine Zweitmeinung anhören möchte und deshalb meine MRT Bilder gerne hätte. Die Ärztin meinte es steht mir natürlich frei und sie wird die CD meinem Mann mitgeben (den hatte ich hingeschickt)
2 Stunden später ruft mich diese Ärztin nochmal an und sagte mir...
Die zuständigen Ärzte haben sich nochmals beraten und jetzt beschlossen erst einmal einen Teil der LK rauszuholen (Schnellschnitttechnik) die Ergebnisse dann untersuchen werden und erst wenn der Befund positiv ist entfernen sie alles!!!
Das ist es doch was ich wollte... nicht erst ausräumen... dann testen... sondern umgekehrt
Nur fand ich etwas verwunderlich, daß das erst geschah nachdem ich sagte ich werde mir eine Zweitmeinung einholen. Bin jetzt weniger ängstlich.
Brauche ich dann den Termin in Mannheim immer noch? Was meint Ihr???
Liebe Grüße

[ernsti]

Hallo Susanne,
das sind ja gute Nachrichten. Eine Totalexzision ohne genauen Befund wäre
ja wirklich der Hammer gewesen
Ich denke du solltest auf das Angebot eingehen. In Mannheim hätten sie wahrscheinlich das gleiche vorgeschlagen. Gezielte Lymphknotenexzision und sofortiger Schnellschnittdiagnostik beim Pathologen. Ist ja auch die einzig normale Vorgehensweise in deinem Fall. Hab ich dir ja gestern schon geschrieben.Das weitere Vorgehen richtet sich ja dann sowieso nach dem entsprechenden Befund.

Asterix hat schon recht. Mannheim ist sicherlich das "Kompetenzzentrum" für
MM.
Allerdings denke ich aktuell ist es wichtig (und vor allem für deine Psyche)
schnellstens ein Ergebnis zu bekommen. Ich würde die Lymphknotenentnahme
machen lassen und nur bei (was wirklich hier keiner erwartet, ich am allerwenigsten) positiven Befund die weiteren Sachen mit den Ärzten in Mannheim besprechen.

Bitte teile mir noch mit wo dein Melanom war, wenn beide Leisten als direktes
Lymphabflussgebiet in Erwägung gezogen werden. War es am Bauch???

In dem von dir eingestellten histpathologischen Befund steht eigentlich auch nichts von Regression wie du vorher mitgeteilt hast?

Ich kann dir Morgen auch mehr zu deinem MRT- Befund sagen. Allerdings hat der Radiologe ja schon reingeschrieben dass die Dignitität (Gutartig, Bösartig) schwer zu beurteilen ist. Unscharf umschrieben waren meine LK auch.

Informiere uns bitte wenn es was neues gibt.

Viele liebe Grüsse

Ernsti

[Susanne N.]

Hallo Ernsti

Das Muttermal war am unteren Rücken mittig.
Und beim Befund hieß es Subepidermale Reggressionszone.
Uns erklärte man dieser Ausdruck bedeutet, daß das Melanom schon geschrumft sei und man die ursprüngliche Größe nicht kennt.
Ich halte euch auf dem Laufenden.

[ernsti]

Hi Bine,
ich bin mir sicher du kennst die Tabelle schon. Sie ist aus der Veröffentlichung
des neuen Nachsorgekonzeptes beim MM im Ärzteblatt 2003. Die Daten werden in Tabelle 2 wiedergegeben.
Wie du siehst haben bei den ca. 200 Patienten im Zeitraum bis 10 Jahre 4,1 Prozent Progressionen entwickelt. Bei den ca. 1000 Patienten entwickelten in den ersten 2 Jahren gerade mal 0,3% Progressionen.
Wenn man jetzt noch bedenkt das die ganze geschichte bis 0,75mm Tumordicke geht, ist es eigentlich unvorstellbar dass Susanne zum Zeitpunkt der Melanomexzision bereits Metastasen der Makrogrösse in beiden Leisten haben soll.
Metastasen zum Zeitpunkt der Exzision werden eigentlich nur bei relativ "dicken" Tumoren wenn überhaupt gefunden. Bei einem "Melanömchen" wie bei Susanne müssten die Metas ja schneller gewachsen sein als der Primärtumor.
Ein winziges Restrisiko bleibt eigentlich nur wegen der Regression.
Viele liebe Grüsse
Ernsti

http://www.aerzteblatt.de/V4/archiv/...l.asp?id=37511

[Claudia Junold]

Liebe Susanne,
hey, das ist doch klasse!!!!! Leider ist es ganz ganz oft so, daß der Patient, der sich selbst informiert und auch mal ein NEIN im Gepäck hat, bei den Ärzten zwar nicht immer gern gesehen ist, dafür aber oft die für ihn geeignetere Behandlung gekommt...
Leider ist mir passiert, daß ich mit dem Prof auch einen Schnellschnitt ausgemacht, aber meine Unterschrift nur unter die allgemeine OP-Einwilligung gesetzt hatte, in der nicht ausdrücklich "weitere Vorgehendsweise entscheidet sich nach Ergebnis des Schnellschnittes" oder irgend sowas stand. Mit dem Ergebnis, daß ich aus der Narkose aufwachte, es KEINEN Schnellschnitt, dafür eine Totalausräumung in drei Regionen gegeben hatte... Tja, dumm gelaufen! Achte besser drauf, daß der Schnellschnitt wörtlich in der Einwilligung mit drinsteht!

Du bist auf dem richtigen Weg! Laß Dich nicht unterkriegen!
Ganz viel Glück und alles Gute wünscht Dir

Claudia

[ernsti]

Hallo Claudia,
viele Grüsse aus dem eingeschneiten Kulmbach. Bei dir sieht es wahrscheinlich
ähnlich aus. Du hast erwähnt dass du krank bist. Ich hoffe nichts schlimmes.
Auf jeden Fall die besten Genesungswünsche aus der Nachbarstadt.
Finde übrigens den Hinweis für Susanne sehr sehr wichtig, du weißt ja nur
zu gut dass man bei Ärzten nichts voraussetzen darf.

Viele liebe Grüsse
ernsti

[peter99]

nur um das klarzustellen:

wir sprechen hier von einem regressiven Melanom d.h. es gelten andere "Einstufungskriterien" als beim normalen Melanom

daher macht wohl auch die Untersuchung der Lymphknoten Sinn um sicher zu gehen dass da nichts ist

[ernsti]

Hallo Peter,
ich verstehe nicht ganz was du meinst. Es hat doch jeder in diesem Threat
gesagt das die LK untersucht werden müssen. Allerdings erstmal mit Schnellschnittdiagnostik oder Einzelentnahme der "beiden" auffälligsten
LK. Claudia und ihre Geschichte sind doch das beste Beispiel für falsch prognostizierte positive Befunde.

Eine Totalexzision in beiden Leisten ist so ein gravierender Eingriff der doch
eigentlich nur gemacht werden sollte wenn es notwendig ist.

Das die Regression eines Melanoms ein Risikofaktor ist hat bisher auch keiner
bestritten.

Viele Grüsse
ernsti

[Claudia Junold]

Ein liebes Huhu nach Kulmbach! Lieber Ernsti/Michael, ich sag Dir eiin ganz dickes für Deine lieben Genesungswünsche! Nee, ist nix Schlimmes - nur ein sehr lästiger und ekliger Infekt. Ich bin völlig schlapp und zittrig, war bis gestern vormittag auch meistens im Bett gelegen. Aber weiß Du, worüber ich mich freu wie verrückt? Ich hatte zum ersten mal seit ungefähr 30 Jahren wieder spontan FIEBER!!!! Hach, das Fieberbrechen mit der HT hat gewirkt!!!!! Mein Körper wehrt sich endich wieder gegen Eindringlinge!!!!
Seit heute geht es mir deutlich besser, auch wenn ich immer noch Puddingknie habe und keine sportlichen Höchstleistungen (wie Schneeschoren!!!!) vollbringen könnte . Aber das wird schon wieder - muß auch, denn heute in zwei Wochen sind wir schon in Indien!!!
Kommst Du am Wochenende mal wieder nach Bayreuth? Vielleicht kommst Du an einem Samstag ja mal ins "Harmonie"???? Wäre doch klasse, wenn wir uns mal in natura kennen lernen würden, lieber Nachbar!

Viele Grüße *schneuz*tröööööt* von

Claudia

[peter99]

Zitat von ernsti

Hallo Peter,
ich verstehe nicht ganz was du meinst. Es hat doch jeder in diesem Threat
gesagt das die LK untersucht werden müssen. Allerdings erstmal mit Schnellschnittdiagnostik oder Einzelentnahme der "beiden" auffälligsten
LK. Claudia und ihre Geschichte sind doch das beste Beispiel für falsch prognostizierte positive Befunde.

Eine Totalexzision in beiden Leisten ist so ein gravierender Eingriff der doch
eigentlich nur gemacht werden sollte wenn es notwendig ist.

Das die Regression eines Melanoms ein Risikofaktor ist hat bisher auch keiner
bestritten.

Viele Grüsse
ernsti

Lieber ernsti

ich wollte damit bloss darauf hinweisen dass man bei einem regressiven Melanom ja nicht genau weiss wie tief es war und ob es gestreut hat und desshalb diese Untersuchungen der LK Sinn machen - jemand hat geschrieben dass bei einem Melanom von 0.3mm weitere Untersuchungen keinen Sinn machen und das trifft nur für Melanome zu die nicht regressiv sind
Grundsätzlich ist es sicher immer gut sich die Meinung von verschiedenen Ärzten einzuholen

Lieber Gruss Peter

[Bine_Berlin]

Hallo Susanne,

wie geht es dir denn? Was ist bei dem Schnellschnitt herausgekommen? Oder wurde er noch nicht durchgeführt? Schreib doch bitte mal, wie es dir geht.

Lieben Gruß
Bine

[Bine_Berlin]

Hi Ernsti,

sag mal, mir ist da eben was eingefallen ... ist es denn wirklich so, dass eine Metastase die gleiche Proliferationsrate hat wie der Primärtumor? Oder kann sich das unterschiedlich in die eine oder andere Richtung entwickeln, also schneller oder sogar langsamer wachsen? Weißt du das was drüber?

Lieben Gruß
Bine

[Susanne N.]

Hallöchen!!
Wollte mich doch nochmal melden. Habe also die OP hinter mich gebracht. Der Befund des Schnellschnittes war negativ!!!!! Ich war unendlich erleichtert!! Heute muss ich wiede in die Onkologie zur Nachbesprechung. Bin mal gespannt was der Doc sagt. Er war ja sehr dafür, dass sofort alles entfernt wird, da man bei einen negativen Befund einzelner Knoten nicht ausschließen kann, daß der Rest der Lymphknoten nicht doch was hat.
Aber ich fühle mich relativ sicher. Auch weil ihr alle sagtet, bei der Größe meines Melanoms ist es eher Unwahrscheinlich, daß es schon gestreut hat! Es haben letztendlich 8 Ärzte an diesem Fall mitgesprochen, und ich denke sie haben sich die Entscheidung zwischen Metastasen???? und "sicherheitshalber" Totalausräumung mit den Folgen... nicht leicht gemacht.

Liebe Grüße an alle
Susanne

[Bine_Berlin]

Na siehste!!!! (Auch hallöchen!!!!)

Da freu ich mich aber für dich!!!!!!!!!!!! *jubel*springimDreieck*

Außerdem kannste die vergrößerten LK ja immer noch beobachten lassen (z. B. alle 3 Monate per Sono, oder jetzt zu Beginn, wenn du ne Internistin oder so kennst, die das öfter machen kann alle paar Wochen).

Wer weiß? Vielleicht hast du die schon ganz lange, sind übrig geblieben von einer Unterleibsentzündung, Blinddarmentzündung, was es nicht alles gibt.

Auch als MM-Patient darf man schließlich nicht vergessen, dass einen auch andere (weniger bedrohliche) Krankheiten ereilen können, wo LKs mal anschwellen.

Wichtig ist wohl auch bei der Sono nicht nur auf Größe zu achten (mir sagte man mal, dass generell bis zu 1 cm okay ist), sondern auch - soweit erkennbar - auf Struktur und Form (oval/rund?).

Ich würde jetzt erstmal abwarten und BEOBACHTEN lassen.

Lieben Gruß
Bine

[Meli83]

Hallo,
gestern war ich nur Nachsorge-Untersuchung beim Hautarzt, zum ersten Mal waren alle Naevi unauffällig, doch dann kam das große aber...

Der Befung von der Sonographie war da und meine Lymphknoten am Hals sind seit Dezember ziemlich gewachsen, er meinte ich solle mich sofort in der Klinik vorstellen doch die streiken jetzt erstmal.

Ich stehe im moment total neben mir und keiner meiner Freunde kann diese ANgst nachempfinden.
Ich weiß im moment gar nicht wirklich wie ich damit umgehen soll???

Wo kann ich denn in Erfahrung bringen was ich machen kann wenn die Klinik streikt weder mein Hautarzt noch ich wollen damit drei-sechs Monate warten, aber das ist die beste Klinik für sowas meint er...

Melanie