AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

[anjin_san]

Hi Nirtak,

abgesehen von den typischen Nebenwirkungen (Müdigkeit, Übelkeit, nervöser Magen/Darm, Muskel- und Knochenschmerzen) bemerke ich nichts neues. Gegen die Übelkeit gibt es wieder ein Medikament, welches Verstopfung hervorruft. Aber alles in allem gut verkraftbar und nicht vergleichbar mit dem Hammer-Hochdosis-Chemos. Aber ich habe das Gefühl, ich reagiere immer empfindlicher auf das Zeug. Ach ja, und ich habe abgenommen. Aber alles kein Grund zur Klage.

Wenn es nicht hilft, sieht man das sehr schnell (4-8 Wochen) am Blutbild und der KMP (Blasten). Ob es in Richtung Heilung hilft, kann man in 6-24 Monaten sagen - ist aber auch dann wie immer nicht garantiert. Ob es in Richtung Aufhalten des Rezidiv hilft, sieht man in ca. 3-6 Monaten.

Weihnachten / Neujahr war gut. Auch mit der unguten Nachricht.

[nirtak]

ah jetzt hab ich Azazytidine gegoogelt, unter dem namen vidaza ist mir das eh bekannt, in tablettenform und sicher viel geringerer dosis wird das auch bei sklerodermen gvhd verschrieben, als alternative zur photopherese

hoffe dir gehts weiter gut

[anjin_san]

So, der zweite Zyklus hat begonnen. Wie ich erfahren habe, ist der spezielle Chäm.Wert vor Weihnachten auf 11% abgerutscht. Das war allerdings auch zu erwarten, da die Therapie erst danach startete. Meine jetzigen Werte sind soweit noch gut. Mit einem HGB von 7,6 und 220 Thromben kann ich gut leben, mit 2,3 Leukos... na ja, nicht kritisch aber irgendwas um die 4 dürfte es mindestens sein.

Wie es auch laufen kann habe ich am Montag gesehen. Eine Patientin, die ich von früheren Behandlungen kenne, hat den gleichen Verlauf. Sie sollte am Montag den dritten Zyklus bekommen. Bei ihr hat das Medikament nichts bewirkt und am Montag wurden 80% Blasten festgestellt. Also ein sattes Rezidiv. Was jetzt bei ihr kommt steht in den Sternen. Chemo, Transplantation... man sagte ihr, alles Dinge um das Problem zeitweilig unter Kontrolle zu bekommen aber eigentlich kaum noch Heilung verspricht.

[Zeka]

Hallo Axel,

erst einmal alles Gute für den zweiten Zyklus. Ich habe während meiner Behandlung der Leukämie immer versucht, optimistisch zu sein, es hilft viel beim Heilungsprozess.
Das was der Patientin, die du ansprichst passiert ist natürlich schlimm. Aber die AML tritt immer so unterschiedlich auf, dass man kaum zwei Fälle vergleichen kann. Mach dich also nicht verrückt und versuche dich auf deine Heilung zu konzentrieren.
Ich drücke dir die Daumen für

LG

[nirtak]

auch ich wünsche mir sehr dass du zu denjenigen gehörst, bei denen die behandlung das rezidiv stoppen kann. ich verstehe aber auch total deine für mich total realistischen und nachvollziehbaren ängste, auch den vergleich mit anderen patienten. und ich finde es so mutig das hier zu schreiben, ich könnte das in der situaion nicht, ich wäre viel zu sehr mit mir beschäftigt, obwohl ich weiß wie wichtig es wäre, weil es gibt viel zu wenig selbst betroffene die darüber für andere ihre erfahrungen und informationen aufschreiben.

komm gut durch den 2. zyklus!

[anjin_san]

Simi, nirtak, zeta... Danke euch allen für die lieben Worte.

In zwei Tagen ist der zweite Zyklus rum. Die Schwester weiß schon nicht mehr, wo sie am Bauch noch spritzen soll. Der Bauch wird rot und empfindlich rund um die Einstichstellen. Aber sonst geht es mir gut. Die Nebenwirkungen sind harmlos gegenüber den üblichen Hochdosischemos, die ich hinter mir habe. Ich bekomme jetzt zusätzlich eine Lymphozytenspende, die in Zukunft je nach Bedarf und Laborwerten dazu gegeben wird. Die Nebenwirkungen sollen erheblich sein, aber der Chämwert soll dadurch wieder auf 100% steigen.

Was meine Mitpatientin betrifft, ihre Leukos sind innerhalb von drei Tagen von 20 auf 60 gestiegen. Inzwischen kam Fieber hinzu. Sie bekommt sofort eine Transplantation, da es keine weiteren Optionen gibt. Morgen besuche ich sie auf Station.

Natürlich weiß ich, dass jeder Fall ist anders ist und jeder anders reagiert. Dennoch ist es in dem Fall so, sie hat genau den gleichen Leukämietyp und die gleiche Untergruppe und genau den gleichen Verlauf wie ich. Es ist nicht so, dass ich nun 1:1 vergleiche, aber es führt mir deutlich vor Augen wie der weitere Weg verlaufen kann und in absehbarer Zeit wohl auch verläuft. Denn die Ärzte sagen klar, das Rezidiv nach der ersten Transplantation ist der Point of no return. Bleibt nur dass Beste aus der Situation zu machen. Wir haben erst einmal unseren Urlaub für 2016 geplant und gebucht. Evtl. richtet sich die AML danach.

@Simi
Wie geht es dir? Ich hoffe, jeden Tag etwas besser.

[anjin_san]

@Simi, "wir bekommen das hin - irgendwie!". So sehe ich es auch.

Mal eine gute Nachricht. Ich war gestern zum Krankenbesuch. Bei meiner Mitpatientin schlägt die Chemo gut an. Die Leukos sind von 80 auf unter 1 gesunken. Jetzt wird noch der 90% Fremdspender gecheckt, der beim ersten Mal, da war es eine haploidente Spende, nicht genommen wurde. Das Fieber ist gesunken und es geht ihr soweit und der Situation entsprechend gut.