Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

[Monika Rasch]

Schön von Dir zu hören.

Halt Dich tapfer !

[Micha66]

Hallo meine Lieben,

und die besten Grüße und ganz lieben Dank für das Telefonat und die hier ausgerichteten Grüße von und an Christa. - es tat auch mir gut, mit Dir zu telefonieren.

Ich weiß gar nicht, was ich zuerst berichten soll - wie es wirklich geht oder wie es dazu kam - am Besten der Reihe nach...

Letzten Donnerstag war zunächst die Stent- und Portprüfung angesetzt. Ergebnis dabei halb erfreulich, der Port war noch zugänglich, aber man konnte kein Blut mehr ziehen. Kaum auf dem Zimmer zurück sollte ich wieder in die Angiographie. Warum? Das sagte mir zunächst keiner - ich also Weigerungshaltung. Vor Allem, da dort mit dem Abholen nach der Stentsetzung ALLES schief lief (über 1 1/2 Stdunden auf die Bufdis gewartet, weil das Personal der Angio nicht Bescheid gesagt hatte - einer verließ sich auf den Anderen).
Mein Chefarzt kam, bat mich dort noch mal vorstellig zu werden, der Doc dort hatte den Verdacht einer Thrombenbildung im Stent.
Ich wieder runter, aber zu dem Zeitpunkt waren bereits alle Venen-Zugänge gezogen. Man brauchte aber den Zugang im linken Arm, da nur dort der Kreislauf des Stents unter Kontrastmittel sichtbar war. Blöd nur, dass meine Venenmöglichkeiten nichts, aber auch gar nichts mehr zuließen. Zurück auf Station mit Termin für nä. Morgen. Auf Station die Bitte, dass ein Spezialist mir zum nächsten Tag einen Zugang legen möchte. Das ging denn auch durch meinen CA pers. - Ergebnis nächsten Morgen: Thrombose im Stent und ich völlig am Boden. Möglichkeit des Auflösens nur duch eine Lyse direkt über den Port. D. h. aber absolutes Herunterfahren der Gerinnung mit allen Gefahren, die das halt so mit sich bringt (innere Blutungen, Gerinsel im Hirn etc.) und mind. 24 Std. auf die Intensiv.
2. Möglichkeit: Volle Heparisierung mit ungewissem Ausgang. Ich also Risikovariante gewählt und überstanden. Ergebnis aber nach dem WE: Stent wieder Teilthrombosiert oberhalb des Portzugangs im Stent. Heißt also, auch unter Vollheparisierung, die natürlich nach der Lyse durchgeführt wurde und auch jetzt noch anhält hat sich vermutlich der Thrombus nicht ganz aufgelöst oder neu gebildet.

Ich war psychisch danach SO mit den Nerven runter - zumal ich mich auf der Intensiv noch gegen u.a. einen weiteren Zentralen Venenkathter mit mehreren Zugängen durch die Leiste sowie einen längeren Aufenthalt als nötig wehren musste. Schlafen konnte man da natürlich auch kaum. Ständige Kontrollen u.a. auch über einen knallharten, automtischen Blutdruckmesser etc. Ich war erstmal völlig im Arsxxxx.

Die letzten Tage lebe ich im KH unter Heparisierung über den Port... Zwischendurch hatte ich ein klumpenförmiges Gebilde namens Kopf und Hals auf dem Rumpf, voll mit Wasser und gestauten Gefäßen. Dieser tauchte in den letzten Tagen ja mehrfach auf.... alles Gewöhnung

Wir hofften einfach auf Auflösung des Thrombus ähnlich wie bei einer Lungenembolie und tatsächlich geht es mir langsam etwas besser. Mag nu´ sein, dass sich der Thrombus doch langsam auflöst und mir mehr Blut durch den Stent lässte, mag auch sein, dass die sich gebildeten Umgehungsgefäße stabiler und durchlässiger werden. Ich hätte noch die Alternative, morgen ein weiteres mal eine Lyse durchführen zu lassen, welche dann aber über einen Katheter in der Leiste beginnend direkt dann von oben in den Stent eingeführt würde. Nur: Garantien, dass sich der Stent dann nicht doch wieder schließt, kann mir auch keiner geben.

Gestern zwischendurch Vollpanik. Druck auf Schädel und Hals, Kreislaufprobleme etc. Aber kein wirklicher Grund, einzugreifen. Beruhigungsmittelchen - dann wurde es besser...die Psyche wahrscheinlich.

Ich habe nun mein Testament geschrieben und eine Vorsorgevollmacht ausgestellt. Vielleicht hatte mich das auch zu sehr belastet. Morgen geht es jetzt wohl nach Hause. Vielleicht noch eine Stentprüfung, aber auch die hilft nicht wirklich weiter... Ich bin also nun mit den Nebenkanälen der Blutgefäße lebensfähig oder nicht...Es scheint sich zu stabilisieren.

Ein halber Roman, aber so waren die geballten Tage, ich hatte kaum die Muße, mich hier zu melden... Ach jaa, eine Chemo würde wohl nach Ansicht dieser Ärzte hier kaum retten, selbst ein Reagieren des Tumors würde den Druck auf die Vena cava sup. micht ändern, sondern nur die Zellen absterben lassen... Die Chance auf Chemos soll ich mir weiter für mögliche Streuung des Tumors aufbewahren, oder wenn die Schmerzen nicht mehr beherrschbar würden - so die Meinung des CA und leider muss ich ihm da zustimmen. Was ich so an Berichten gefunden und gelesen habe, stimmt diese Meinung leider.

-Nun gehe ich also hinaus in die Freiheit, lasse mich krankschreiben und versuche mit Hilfe von KISS und dem Chefarzt hier eine Selbshilfegruppe für Schwerin und Umkreis ins Leben zu rufen. Einen Webdesigner hab ich an der Hand, die Unterstützung des Krankenhauses habe ich auch...also was solls... (ich kann mich ja nicht zuhause hinsetzen, und auf den Tod warten...)

So what?! Und es geht weiter...

Soviel von heute von Eurem noch bedingt lebensfähigen

Micha

[mouse]

Lieber Micha,
das ist ja wahrhaftig eine schöne Scheixxe in der Du da steckst.
Dann kommen noch diverse Pannen dazu. Klar hat man die Nerven anderthalb Stunden irgendwo rum zu warten, klar stört es einen nicht, wenn man mehrfach für einen Zugang gestochen werden muss.
Im Grunde möchte und würde man gerne mal brüllen. Einfach mal jemanden wirklich kräftig auf den Pott setzen.
Geht aber nicht, man ist ja abhängig.
Was Du da durchgemacht hast, ist definitiv zu viel. Da wird man bockig, völlig zu recht.
Testament und Vorsorgevollmacht habe ich gleich nach der Diagnose gemacht.
Klar ist Dir jetzt leichter.
Hoffen wir, dass das mit dem Stent oder den Umwegen nun mal langsam hinhaut.
Verdient hast Du es.
Alleine die Tatsache, dass Du so lange auf den Stent warten musstest, ist ein Skandal!!
Eine Op oder Bestrahlung ist keine Option um die Aorta wieder frei zu bekommen?
Ich denke sehr viel an Dich und Du kannst sicher sein, dass meine Daumen so gut wie ständig für Dich gedrückt sind.
Sei ganz lieb gegrüßt
Christel

[Micha66]

Liebe Christel-Mouse,

hab ganz lieben Dank für Deine Wünsche und Dein Mitdenken - aber leider bin ich ja bereits 2x bestrahlt, da hatten wir nur noch ggf. Cyberknife in Betracht gezogen. Der müsste einem Laserschwert ähnlich an dem Stent entlang das Gewwebe verdampfen, aber dies wurde zunächst ausgeschlossen. Vor dem Zentrum in Güstrow war ich allerdings noch nicht vorstellig. Ferner ist die Frage nach der noch verbleibenden Belastungsfähigkeit meines Körpers allgemein in Frage gestellt. Ich hab schließlich schon etliche Gy hinter mir.
Und eine OP wurde durch den hiesigen Thoraxchirurgen, der auch Gefäßchirurg ist, gänzlich wegen hoher Mortalitätschance verneint.

Ich kann jetzt wohl nur auf eine Mischung aus Ruhen und leichter körperlicher Belastung hoffen, um das bestehende System zu stärken..... Ja, ich geh auch bald in den Wald zum Brüllen...

Micha

[undine]

Lieber Micha,

mir fehlen die Worte... mal wieder.

Das ist wirklich unglaublich... und es ist einfach nur abartig, was du alles durchstehen musst.

Wenn ich dir jetzt schon wieder sagen würde, wie sehr ich dich bewundere, dann hälst du mich womöglich noch für einen Stalker....

...ist aber dennoch so. Dass mit der Bewunderung, meine ich. Du bist ein großartiger Mensch!

Alles Liebe, Undine

[Rachel]

lieber micha, da fehlen einem doch die worte was man dir schreiben kann. ich kenne dich nicht, habe aber deine geschichte verfolgt und auch ich ziehe den hut vor deiner stärke und kraft.

micha, habe dir schon einmal geschrieben bitte nicht aufgeben und das sage ich nochmals. versuche trotz allem den tagen bzw. dem leben was schönes abzugewinnen, ich weiß ist leichter gesagt als getan. ich wünsche dir von ganzen herzen das es dir wieder ein bischen besser gehen wird, alles liebe für dich und weiterhin die ganze kraft die du brauchst für diese krankheit.

lg gitti

[Gabrieleli]

Lieber Micha,

manchmal fehlen einem wirklich die Worte. Es ist für einen Menschen einfach zuviel. Ich hoffe und wünsche dir sehr das der Stent doch noch etwas durchlässiger wird und so deine Beschwerden etwas weniger.

Du wirkst sehr tapfer....
und sehr wütend..........zu Recht

Alles Liebe
Gabriele

[LauraS]

Lieber Micha,

ich bin seit einiger Zeit stille Mitleserin. Mir bringt es sehr viel Berichte von Betroffenen zu lesen um die Gedanken meines Vaters ein bisschen besser verstehen zu können.

Bei meinem Vater wurde die ED erst gestellt, als er von heute auf morgen mit oberer Einflußstauung aufgewacht ist. In unseren Krankenhaus haben Sie dann zuerst angefangen Thrombosespritzen zu geben und dann eine Woche später notfallmäßig mit der Bestrahlung begonnen. Nach ca 1 Woche Bestrahlung war mein Papa dann so gut wie beschwerdefrei.

Ich weiß nicht, ob dir das weiterhilft, aber ich hoffe es zumindest.

Liebe Grüße an euch alle,
viel Kraft und Durchhaltevermögen bei euren diversen Untersuchungen, Behandlungen und im Kampf mit Ärzten...

[Micha66]

Liebe Laura,

ich danke Dir für Deine Anteilnahme und freue mich immer, wenn man mit offenen Beiträgen auch die stillen Mitleser zum Mitmachen und "Sich Öffnen" animieren kann. Dein Tipp mit der Bestrahlung wurde allerdings auch in unserem Klinikum im Tumorboard diskutiert. Da ich aber bereits mehrfach bestrahlt worden bin - einmal um den Tumor für eine eventuelle OP zu verkleinern mit 54 Gy, einmal vor kurzem erst palliativ, um ihn von den Rippen wegzubekommen, zwischendurch mit mind. 4 sitzungen der Brachytherapie mit jeweils 7,5 Gy - ist derzeit eine erneute Bestrahlung bei mir, insbesondere im Mediastinum nicht angezeigt. Die Belastung würde mich wohl vollends umhauen.

Ich scheine mich jetzt eher langsam von Nacht zu Nacht ein wenig zu erholen. Die sog. Kollateralen scheinen sich auszubilden und zwischendurch scheint der Thrombus durch die Clexane-Spritzen auch durchlässiger zu sein. All dies sind natürlich nur subjektive Empfindungen eines kranken Laien. Ich bin einfach auch nervlich so angekratzt, dass ich das Gefühl habe Spinnenfäden statt Nerven im Körper zu haben.

Geduld war bei Krankheiten nie meine Stärke - aber diesmal muss ich sie irgendwie aufbringen. Notfalls mit beruhigenden Pillchen. Schlafen, wenn mir nach Schlafen ist, und alles abwenden, was auf die Nerven gehen könnte.

Es geht mir jedenfalls heute schon einen winzigen Schritt besser als gestern.
Und vielleicht werde ich ja auch wieder Chemofähig, und danach wieder einigermaßen belastbar....

Soweit für jetzt - ich glaub, das wird hier langsam meine Art von Blog

Ich werde also weiter berichten - bis jemand schreibt, dass das langweilig wird...

euer Micha

[Andrea_X]

Hey Micha, ich bin auch Stille Mitleserin. Ich Denk an Dich und drück Dir die Daumen. Du schaffst das, wenn es hilft dann mit Beruhigungspillen oder Whiskey...ganz egal. Und by thy Way, Spinnenfäden sind stärker als Stahl, auch wenn es nicht so scheint. Alles Güte für Dich!

[Micha66]

So Ihr Lieben,

kleiner Zwischenbericht: Ich bin nur ganz wenig belastbar. Kleinste Anstrengungen lassen sofort den Brustkorb anschwellen, den Hals dichtziehen und lösen entprechendes Pochen im Kopf aus. Atemnot ist die Folge. Es reicht man gerade noch dazu, eine Waschmaschine auszuräumen oder mal eben Geld vom Automaten zu holen. Die blauen Zeichnungen auf dem Brustbein werden mehr und stechen ab und zu seltsam. Hin und wieder verkrampfen sich die Finger.

Im Weiß des Augapfels werden die ersten klaren kleinen Kapillaren rot sichtbar. In einschlägigen medizinischen Seiten gilt das als typisches Anzeichen dafür, dass der Körper mit der Situation NICHT fertig wird.

D. h. also auch, dass das Herz Mühe bekommt, versorgt zu werden. Es muss sich förmlich das Blut ansaugen, um weiterpumpen zu können. Eine sog. Rechtsherzinsuffizienz wird die Folge sein. Wie lange ich damit leben kann, und ob sich da wirklich in Sachen ausreichende Umgehungen was tut, weiß absolut keiner.

Morgen geh ich dann doch bereits wieder ins KH zwecks Knochentropinfusion. Mal sehen, wie der Doc so drauf ist, und was man noch so aus dem Ärmel zaubern kann...

Soweit zunächst
Euer Micha