leben mit cgvhd

[silence]

Hallo an alle,
grundsätzlich glaube ich auch eher an eine COPD als an eine Lungen-GVHD. Ich möchte nur nicht, dass etwas übersehen/fehlinterpretiert wird und sich der Zustand meines Mannes dadurch verschlechtert.
Ein ähnliches Erlebnis hatte ich vor Jahren mit meinem Vater (nach Herztransplantation), der dann leider wegen mangelnder Nachsorge verstarb. Die Transplantation fand seinerzeit in einer Uniklinik hier in Deutschland statt und wenn man da nicht mal weiß was man tut ….
Deshalb bin ich bei meinem Mann so da hinterher und stelle den Ärzten Fragen über Fragen (womit man sich natürlich unbeliebt macht.
Unser Transplantationskrankenhaus veröffentlicht reihenweise Studien, forscht etc. Da hätte ich eigentlich erwartet, dass sie in der Nachsorge alles berücksichtigen. Insofern war ich sehr enttäuscht, dass man weder zum Thema Lungen-GVHD etwas sagen kann und auch bei dem Augenproblem (Sicca-Syndrom) keinerlei Therapien anbietet.
Nein Sauerstoff bekommt mein Mann nicht. Er geht täglich 8 Std. arbeiten und kommt aktuell einigermaßen zurecht wenn er morgens mit Spiriva inhaliert und als Bedarfsspray Salbutamol dabei hat. Für einen kurzen Zeitraum hatte er zusätzlich Viani zur Inhalation, das hat sehr gut geholfen, aber die Ärzte wollen das eigentlich erst verordnen, wenn die Symptome schlimmer werden, weil es Cortison enthält.
Regelmäßiges CT ist nicht möglich, da er zwischenzeitlich eine Allergie auf die Kontrastmittel entwickelt hat und lt. der Ärzte ein CT ohne Kontrastmittel nicht viel Sinn macht. Allergieprophylaxe vor CT wurde versucht – erfolglos, er kollabierte erneut. Das ist den Ärzten jetzt zu gefährlich.
Bezüglich der Augen habe ich mich schon durchs Internet gegoogelt und festgestellt, dass es zwar in diversen Städten Spezialsprechstunden, Forschungen etc. zum Thema Augen-GVHD gibt, aber nicht in Hamburg. Evtl. werden wir uns damit dann mal nach Köln oder Düsseldorf begeben.
Ein wirklich weites und schwieriges Feld und von jedem Betroffenen hört man etwas anderes und jedes Krankenhaus/jeder Arzt handelt die Problematik unterschiedlich ab.
Nach allem was ich so gehört habe, ist aber die Nachsorge/Behandlung der div. Beschwerden, die als Folge der Transplantation auftreten, immer das größte Problem. Transplantiert ist eben schnell, aber alles was danach kommt ist scheinbar nicht so von Interesse solange der Patient nur irgendwie am Leben bleibt.

@nirtak

Meinem Mann helfen wirklich gut die Augentropen von Vidisan edo und Hylo Vision Gel sine.
Wichtig vor allen Dingen: keine Augentropfen mit Konservierungsmittel benutzen, das reizt die Augen noch mehr.
Produkte bei denen im Namen "edo" oder "sine" steht sind normalerweise ohne Konservierung, daher auch die Einzelverpackung.

[nirtak]

ah danke silence, die vidisan-tropfen hab ich eh

[Cecil]

Zitat von silence

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Regelmäßiges CT ist nicht möglich, da er zwischenzeitlich eine Allergie auf die Kontrastmittel entwickelt hat und lt. der Ärzte ein CT ohne Kontrastmittel nicht viel Sinn macht. Allergieprophylaxe vor CT wurde versucht – erfolglos, er kollabierte erneut. Das ist den Ärzten jetzt zu gefährlich.
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Ich habe bisher so gut wie nie CT mit Kontrastmittel bekommen. Bisher wegen Jod --- Schilddrüse; nun wegen einer Nierenproblematik.
Das HRCT ist aber ein spezielles CT; das könntest Du mal googeln. Es wird auch nicht regelmäßig, sondern einmalig zur Diagnosestellung gemacht.

Zitat von silence

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Nach allem was ich so gehört habe, ist aber die Nachsorge/Behandlung der div. Beschwerden, die als Folge der Transplantation auftreten, immer das größte Problem. Transplantiert ist eben schnell, aber alles was danach kommt ist scheinbar nicht so von Interesse solange der Patient nur irgendwie am Leben bleibt.
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Das würde ich so von meinem Zentrum nicht unterschreiben; vielmehr habe ich die Erfahrung gemacht, dass da viel try & error ist und man auf Behandlungen, die sich mehrfach bewährt haben, setzt.

[nirtak]

ich glaub die vorstellungen von erfolgreich transplantiert differieren zwischen patienten und ärzten auch sehr. als patient hat man eher die erwartung an das leben davor wieder anzuknüpfen, also mir geht es zumindest so. und wenn dann der cgvhd die lebensqualität beeinträchtigt muss man sich auch erst mit der neuen realität und normalität abfinden/arrangieren, die erwartungen runterschrauben, das kann sehr frustrierend sein. ich bin jetzt über 4 jahre transplantiert und der cgvhd ist einfach thema + schlechtes immunsystem. ohne kortison funktioniert nichts, was mich gerade wieder extrem frustriert hat. langsam aber sicher kommt trotzdem die erkenntnis dass ich das beste daraus machen muss und mit einer chronischen erkrankung zu leben viel viel besser ist als an einer akuten gestorben zu sein.

[Cecil]

Zitat von nirtak

... langsam aber sicher kommt trotzdem die erkenntnis dass ich das beste daraus machen muss und mit einer chronischen erkrankung zu leben viel viel besser ist als an einer akuten gestorben zu sein.

Das vor allem. Und das denken sich sicher unterschwellig auch die behandelnden Ärzte.

[Marcwen]

Zitat von silence

Nein Sauerstoff bekommt mein Mann nicht. Er geht täglich 8 Std. arbeiten und kommt aktuell einigermaßen zurecht wenn er morgens mit Spiriva inhaliert und als Bedarfsspray Salbutamol dabei hat. Für einen kurzen Zeitraum hatte er zusätzlich Viani zur Inhalation, das hat sehr gut geholfen, aber die Ärzte wollen das eigentlich erst verordnen, wenn die Symptome schlimmer werden, weil es Cortison enthält.

Na das hört sich doch gut an. Selbst habe ich noch ca. 10% Lungenleistung, arbeiten undenkbar, jede Treppe eine Herausforderung.
Macht regelmäßig LuFu. Hier sieht man sofort, wenn sich etwas verändert.
Nach jedem Infekt mit Fieber ein Lungen CT ohne Kontrast. Das kann überlebenswichtig sein, eine Lungenentzündung ist immer der worst case.

Alles Gute und ein schönes Wochenende

Marcus

@nirtak:

Ja genau an der Einstellung unterscheiden sich die Transplantationszentren. Die Transplantation ansich bei passenden Spender ist kein großes Hexenwerk. Aber danach wird jeder Patient zum Einzelfall. A und O ist dann die entsprechende post Allo Therapie. GvHD in den Griff bekommen und die GvK(Krankheit)D richtig einzusetzen.

[Mani AML]

@Marcwen aber ohne tropfen oder salbe geht es garnicht ? Ist bei dir in die Augen eine gvhd ? Wurde nach gesehen ob du in grauen Star hast ?

@silence Leider kenne ich mich zu wenig mit der Lungen gvhd werde aber mich noch erkundigen vielleicht finde ich noch was heraus was man so tun kann !Das AKH ist bei mir wie das 2 Zuhause so oft wie ich da drinnen bin ! Wichtig noch bei den Augen deines Mannes einen Augenarzt suchen der erfahrung hat mit Augen gvhd weil die normalen Ärzte glauben meist nur das es eine einfache entzündung entzündung ist !

@nirtak Nur nicht frust schieben das wird schon meinen Leben hat sich um 360 grad gedreht es ist alles anderst ! Am besten immer ein Hobby suchen was einen interessiert unf ohne Probleme machen kann dann vergisst man wenigstens mal ne Zeit lang den mist !

[nirtak]

wo im akh ist die augen-abteilung, wie heißt der arzt bei dem du dort bist? hast du da überweisung von der kmt bekommen?

[Mani AML]

@nirtak im 8 Stock Augenheilkunde !

Hol dir ne Überweisung von der Kmt Ambulanz und der soll dch zum Professor Nap schicken der war bei mir !
Der ist zwsr bissal komisch aber erknt sofort was los ist

[nirtak]

alles klar danke

[Marcwen]

Zitat von Mani AML

@Marcwen aber ohne tropfen oder salbe geht es garnicht ? Ist bei dir in die Augen eine gvhd ? Wurde nach gesehen ob du in grauen Star hast ?

Das lässt sich nicht 100% beantworten. Man sollte auch wissen, dass GvHD nicht wie eine andere Komplikation da ist, behandelt wird und wieder weg geht.
In meinen knapp 4 Jahren beobachte ich immer Hoch und Tiefs, also Phasen, wo es besser geht und wo es halt nicht so gut geht. Habe zwar keine allgmein gültige Regel, aber was mir schon auffällt, in Zeiten, wo das Immunsystem brummt (Infekt, Erkältung), habe ich auch mehr mit GvHD zu tun.
Seit 4 Wochen nehme ich z.B. Imnovid (Contaganmedikament, Immuntrigger). Seitdem hab ich z.B. mit der Lunge wieder Probleme. Habe permanent diesen Schleimauswurf.

Ich bin alle 3 Monate beim Augenarzt. Hier wird der Augeninnendruck (wichtig bei Kortisoneinnahme) und natürlich auch die Netzhaut auf Grauen Star untersucht. Hab eine ganz leichte Trübung auf einem Auge, Innendruck immer in der Norm. Mit 40 keine Brille.

Kortison Augentropfen nehme ich schon ewig nicht mehr, hab die abgesetzt bei den ganzen anderen Mengen an kortison, die ich nehmen muss.

Aktuell komme ich fast ohne Tropfen/Creme aus. Meist am Abend vorm schlafen und am Morgen. Über den Tag geht ohne.

[Cecil]

Einige GvHDs gehen schon weg und sind bei mir weggegangen, zb Magen, Darm und Leber - wie könnte man sonst weiterleben?

Augen-GvHD scheint mitunter hartnäckig zu sein, Haut .... und eben Lunge.

[Marcwen]

Zitat von Cecil

Augen-GvHD scheint mitunter hartnäckig zu sein, Haut .... und eben Lunge.

Ich kenne viele Patienten mit Allo Tx und einen Fall von Augen GvHD. Das ist wirklich übel und wünscht man Niemanden. Unzählige Hornhaut Transplantationen, Transplantation von Tränendrüsen,... Spezialkliniken in ganz Deutschland besucht. Alle 5 Minuten Tropfen und eine Sehkraft von noch 5%. Zwischenzeitlich ging es dem Patienten etwas besser, aber selbst nach 5 Jahren nicht wirklich spürbar besser.

Daher kann ich immer nur beipflichten und erst mal ruhig bleiben. Trockene Schleimhäute gehören nach einer Allo Tx fast mit dazu. Daran gewöhnt man sich. Konnte mir auch nie vorstellen, selbst Tropfen in die Augen zu bekommen, alles Übung. Mittlerweile schaffe ich sogar die Creme alleine.

Also nicht immer sind trockene Augen eine Augen GvHD.

[anjin_san]

Eine GvHD ist es nicht. Ich fühlte letzte Woche so etwas wie einen Schlag am linken Auge. Das war das Auge, welches während der Chemo 2013 eine Einblutung hatte und mich sehtechnisch flach gelegt hatte. Nun gut, ich hatte jedenfalls diesen "Schlag", das Auge tat weh aber sonst tat sich nichts. Bis letzte Woche Mittwoch. Über Nacht hatte ich ein geschwollenes Auge. Der Augenarzt konnte nichte finden außer "chemotypische" Veränderungen des Auges. Die verschriebenen Augentropfen bewirkten nichts. Durch Kühlung ging die Schwellung etwas zurück. Das Auge tut noch weh. Nun hoffe ich, das gibt sich. Die Ärzte finden nichts.

[Mai2013]

Hallo zusammen,

mein Mann wurde vor fast genau einem Jahr allogen transplantiert (28.7.) und seitdem leben wir mit cGVHD's - Darm, Magen, Augen.

Ernährt wird mein Mann fast ausschließlich über den Port. Ab und an mal ein paar kleine Bissen oder 1-2 Löffel Joghurt mehr geht nicht.
Durchfälle sind zurück gegangen von halbstündlich auf 5-7x pro Tag.
Augen aktuell einigermaßen ok.

Es ist eigentlich nichts mehr auch nur annähernd wie vorher. Insgesamt hat er seit der Transplantation fast 10 Monate in der Uniklink verbracht. Unzählige Antikörper-Therapien und Kortison-Schübe haben nur minimale Verbesserung gebracht. Beim Durchfall hat letztendlich Opium eine deutliche Verbesserung bewirkt.

Irgendwie hoffe ich immer noch das es irgendwann einmal besser wird.

LG
Suse