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  #16  
Alt 18.02.2014, 21:00
Reisentimolimo Reisentimolimo ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

Hallo Thorsten.
Du bist der einzige hier zum austauschen und einer der immer schnell antwortet.
Man ist doch so froh, wenn man jemanden selber Betroffenen um Rat fragen kann.
Bei meinen Mann wurde vor ca. vier Monaten auf Xgeva wegen der Knochenmetastasen umgestellt, anstelle Zometa.
Afinitor nimmt er seid 11.2013 wurde von der Kasse übernommen obwohl bei seinen neuroendokrinen Tumor (Enddarm) noch nicht zugelassen ist.
Es hat die Krankheit etwas zum Stillstand gebracht, leider aber nicht die Knochenmetastasen. Die Nebenwirkungen sind vor allen Appetitverlust, er hat in den drei Monaten 10 KG verloren und ist dementsprechend müde und kraftlos.
Er hätte genug Rezeptoren für eine PRRT aber die Ärzte haben noch Bedenken bezüglich seiner Niere.
Die Hyperthermie wird schon bei dir gemacht? Musst du diese selber bezahlen?
Ist das wegen deiner Knochenmetastasen?
Nimmst du noch andere Medikamente?
Gerne kannst du mal berichten wie es bei dir weiter geht.
Alles gute
Bettina
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  #17  
Alt 22.02.2014, 15:08
Reisentimolimo Reisentimolimo ist offline
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Registriert seit: 12.03.2013
Ort: 58239
Beiträge: 5
Standard AW: Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

Hallo Thorsten
Freut mich das du wieder eine Therapieform abgeschlossen hast.
Drücke dir die Daumen bezüglich des Verlauf CT.
Welche Sportarten machst du denn? Da mein Mann durch die Afinitor Einnahme schon über 10 KG verloren hat und dementsprechend auch kraftlos ist denken wir das es besser ist, dass Medikament abzusetzen.
In Marburg ist allerdings denen eine PRRT zu riskant. Da nur noch eine Niere zur Verfügung steht. Wir werden im März noch mal eine zweite Meinung in Bonn einholen. Weil es leider wie du schon schreibst es nicht so viele Möglichkeiten der Behandlung gibt.
Von der NIS halte ich auch viel. Allerdings bin ich mir nicht sicher ob es hier im Umkreis einen guten Therapeuten gibt.
Wird das auf Rezept verordnet? Oder ist das eine private Therapie?
Ich drücke die die Daumen, dass du gute Nachrichten erhältst in April
Alles Liebe Bettina

Geändert von gitti2002 (22.04.2017 um 22:56 Uhr)
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