vor der OP nach der OP

[Mark]

Hallo, bin ganz neu hier und habe bald eine OP (nächste Woche) vor mir.
Ich bin 43 Jahre alt, habe einen T3N1M0 und bei mir wurde auch schon 2 X Chemo mit jeweils 6 Zyklen durchgeführt. Tumor war vorher 7cm groß, nun ca 40% kleiner.Davon 80% am unteren Ende der Speiseröhre und der Rest am Mageneingang.
Habe große Angst vor der OP , gelte aufgrund meines Übergewichtes und des erhöhten Blutdrucks, als Risikopatient und habe insbesondere vor den direkten Nachwirkungen der OP große Angst.
Vielleicht kann mir die/der eine oder andere von seinem Verlauf nach der OP berichten und so meine Angst veringern. - Bin jemand, der sich dann darauf einstellen kann.
Auch bin ich an Berichten interessiert, bei denen jemand was positives zur Lebenserwartung sagen kann. Negative Berichte und Zahlen habe ich genug gesehen, möchte mich ein wenig vor der OP positiv aufbauen!

[twinsma]

Hallo Mark!!!
Kann da nicht viel zu sagen,aber schau doch bitte mal unter "Positives" nach, da wird auch wirklich Positives berichtet!!!

Wünsche Dir alles erdenklich Gute und wenn der Tumor schon kleiner geworden ist, das ist doch wirklich super!!!

Drücke Dir die Daumen!

Gruß twinsma

[Mark]

Danke , die Seite hatte ich schon durchforstet, möchte aber gezieltere Informationen zu den von mir aufgelisteten Bereichen haben.
Wäre sehr dankbar, wenn der eine oder andere von seinen Erlebnissen von vor und nach der OP berichtet, und besonders zu den ersten Tagen nach der OP was berichtet.

[Tannseer's Tochter]

Hallo Mark,

lies doch mal die Geschichte von meinem Vater im Magenkrebsforum. 'Ohne Magen lässt sich auch gut leben'. Bei ihm war zu Anfang nicht klar, ob es sich um Speiseröhrenkrebs oder Magenkrebs handelt. Letztendlich wurde gesagt, dass es ein Cardiakarzinom war, welches vom Magen hoch in die Speiseröhre gewachsen ist. Man hat ihm das untere Ende der Speiseröhre und den ganzen Magen entfernt.

Die OP war Ende November letzten Jahres und es geht ihm derzeit super. Klopf auf Holz !!!

Viele Grüße,

Tannseer's Tochter

[Micha]

Hallo Mark,

ich hatte in etwa die gleiche Diagnose wie du. Auch bei mir saß der Tumor am Mageneingang und auch die Chemo hatte genauso angeschlagen. Mittlerweile ist meine OP über ein Jahr her und es geht mir relativ gut.

Bei mir wurde ca 3/4 des Magens und 3/4 der Speiseröhre entfernt. Der Rest des Magens wurde hochgezogen um die Speiseröhre zu ersetzen. War eine ziemlich schwere OP. Gehört wohl zu eine der schwersten, die durchgeführt werden. Dem entsprechend hat die OP bei mir auch ca. 7-8 Stunden gedauert. Hab mal einen Link herausgesucht, wo die OP beschrieben wird. (OP-Beschreibung)

Soweit erst mal die harten Fakten. Wollte nichts beschönigen. Nach der OP bin am nächsten Tag auf der Intensive wach geworden. Hab einen ganz schönen Schreck bekommen, wieviel Schläuche aus mir raus hangen. Waren, glaube ich, 6 Stück. Schmerzen hatte ich keine. Bei mir wurde ein Katheder im Rückenmark eingesetzt. Dieser diehnte zur Schmerzbekämpfung. Hat auch sehr gut gewirkt. War natürlich noch sehr schlapp und habe sehr viel geschlafen. Am nächsten Tag mußte ich schon das erste mal aufstehen. Das ging leider nicht ganz ohne Schmerzen ab. Aber war auszuhalten und ich war ganz schön wacklig auf den Beinen. (Mein Tipp: Wenn du eine Schmerzmittelpummpe bekommst, einfach kurz vorher eine extra Dosis nehmen.) Danach ging es jeden Tag ein wenig besser. Ich glaube nach 4 Tagen durfte ich das erste mal was Trinken und nach 6 Tagen die erste Brühe essen. Weiß ich aber nicht mehr so genau.

So nach acht Tagen bin ich von der Intensiv auf die Normalstation verlegt worden. Die erste nacht dort war nicht so schön. Haben die Dosis der Schmerzmittel zu stark reduziert und ich konnt nicht schlafen. Da mußte ich mich richtig stark machen, damit ich wieder eine größere Dosis bekam. Da muß man einfach hartnäckig bleiben und sich nicht abweisen lassen. Schmezen sollen und müssen nicht sein. Ich habe richtig gemerkt, wie es jeden Tag aufwärts ging. Das hat mir viel Kraft gegeben. Sicher gab es auch Tage, wo es nicht so gut ging, aber davon darfst du dich nicht entmutigen lasse. Gibt immer Höhen und Tiefen. Nach 15 Tagen konnte ich dann aus der Klinik entlassen werden.

Ich bin dann sofort zur AHB gefahren. Wollte nicht vorher nach hause, sondern so schnell wie möglich wieder Fit werden. Hab ich für mich so entschieden. Dort war ich dann für 4 Wochen. Bin dann noch eine Woche bei meinen Eltern gewesen und danach wieder in meine Wohnung. D.h. ich konnte nach 7 Wochen wieder ein völlig selbstständiges Leben führen.

Sicherlich verläuft die Heilung bei jedem anders. Ich denke bei mir ist alles ziemlich Ideal verlaufen. Ich konnte sogar nach ca. 3 Monaten schon wieder Reiten. Das war für mich das Größte. Jetzt wuste ich, ich hab erst ein mal alles überstanden. Klar, der sch.. Krebs kann wieder kommen. Aber darüber denke ich möglichst selten nach (versuch es zumindest). Lasse dich nicht nur nicht von eventuellen Rückschlägen entmutigen. Auch mußt du dich darauf einstellen, das es mit dem Essen nicht gleich richtig klappt. Wirst wahrscheinlich nicht mehr alles vertragen. Da gibt es aber leider keine Patentrezepte. Das muß jeder für sich selbst herausfinden. Gute Hilfe bekam ich von einer Ernährungsberaterin bei der AHB. Aber glaube mir, man gewöhnt sich an alles und es wird auch immer besser. So das wars erst einmal. Kannst dich auch gerne persönlich an mich wenden. Wünsche dir für das bevorstehende viel Glück.

Liebe Grüß

Micha

[irmgard05]

Hallo Mark, eine Gemeinsamkeit haben wir - die Einstufung des Tumors und ich glaube auch die Lage. Ich hatte jedoch keine Chemo vorher, habe eher einen niedrigen Blutdruck war ansonsten eigentlich gesund, auch bin ich etwas älter 58. All die Dinge spielen eine große Rolle insofern ist jede OP eine andere. Ich habe in der Zeit mit Hilfe meines Mannes einiges aufgeschrieben. Das Heft habe ich vor mir liegen. Die OP ist, wie du weißt zeitaufwändig. An den OPTag (19.10.05,Mi)habe ich nur schwache Erinnerung. Vorher hatte ich gesagt, mein Mann brauche am Anfang noch nicht zu kommen,da die Fahrerei doch viel Zeit koste und auch ein Risiko darstelle, ich bekäme ja doch nichts mit. Gut ,dass mein Mann sich daran nicht gehalten hat. Ich glaube ich habe mich noch nie so an jemandem festgehalten.Am Do war ich schon etwas wacher aber auch leicht genervt von allen möglichen Dingen. Habe aber am Telefon geantwortet. Mit der SchmerzpumpeGute Einrichtung) und der Klingel habe ich einen Kleinkrieg geführt, da ich sie nie gefunden habe. Freitag habe ich das erste Mal gesessen, war agressiver Stimmung(Nachwirkung der Betäubung). Nach und nach verringerte sich das Ausmaß meiner Verkabelung. Am Sonntag war der wichtige Testschluck unter Röntgekontrolle, ob auch alles dicht sei. War es. Sehr anstrengend. Montag gab es dannPfefferminztee und eine Brühe. Mittwoch bin ich von der Intensivstation auf die Wachstation gewechselt. .Es gab grünen Wackelpudding, er schmeckte scheußlich, war aber trotzdem toll. Donnerstag habe ich einen Ausflug über den Flur auf einen Balkon gemacht. Du glaubst nicht wie schön ein Blick in die bunten Herbstkastanien sein kann. In der Zeit war fast immer schönes Wetter -das Hoch Oldenburgia- ich habe es als gutes Omen betrachtet, da ich in Oldenburg operiert worden bin. Den Mittwoch habe ich in euphorischer Stimmung sitzend, Musik hörend verbracht. Dann war die Stimmung das glatte Gegenteil ohne jeden Grund.
Nach 12 Tagen bin ich auf die Normalstation verlegt worden. Insgesamt war ich 4 Wochen im Krankenhaus. 1/2 Woche war ich zu Hause und bin dann in die Reha, sehr wichtig. Zu dem Zeitpunkt konnte ich noch kaum was machen.
Jetzt geht es mir eigentlich ganz gut. Ich mache wieder Sport, suche mir Ersatz für meine Berufstätigkeit, die ich nicht schaffe, aber das ist sicher sehr unterschiedlich.
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute . Schau zuversichtlich in die Zukunft und sag die"Ich schaffe das! " Liebe Grüße Irmgard05

[Mark]

Hallo zusammen,

recht Herzlichen Dank für Eure guten Informationen.
Ich bin jemand, der sich gut auf bestimmte Dinge einstellen kann, aber dazu natürlich immer genauer Bescheid wissen muss. Viele habe ich kennen gelernt, denen es genau anders ergeht und die am liebsten gar nicht wissen möchten, was da so geschehen wird.
Für mich ist es ganz wichtig, das Gefühl zu haben, mit helfen zu können. Es geht ja auch um meinen Körper und so kann ich auch immer einschätzen, ob das was da gerade so geschieht noch im normalen Bereich liegt, und mich dann entsprechend motivieren oder beruhigen.

Ich werde mit einer guten Einstellung in die OP gehen und gehe zunächst von einem positivem Verlauf aus. (OP ist am 5.10.2006)
Nach der OP werde ich, wenn ich wieder ins Internet komme, berichten, wie es mir an dem Tag vor der OP und direkt nach der OP so ergangen ist. Ich glaube, dass viele Ängste und Sorgen auch daher kommen, dass wir eine Art Reise ins Unbekannte antreten und uns total in Hände von anderen und zumeist auch noch völlig Fremden begeben müssen.

Bis die Tage, mit freundlichen Grüßen
Mark

[Micha]

Lieber Mark,

ich werde an dich denken und drücke dir am 05.10. ganz fest die Daumen. Sobald du wieder kannst, lass mal wieder was von dir hören.

Liebe Grüße

Micha

[ulla46]

Lieber Mark,
von mir auch Daumendrücken für deine OP, in der Hoffnung, anschließend nur Positives von dir zu hören!
Ulla

[Gärtner]

Auch von mir die besten Wünsche!
Ich bin auch so ein Typ, der möglichst alles wissen muss. Man kann sich dann besser selbst auf die Heilung einstellen.
Bei meiner letzten OP(Narbenbruch) hatte die Tablette, die man vor der OP bekommt kaum angeschlagen und ich habe deshalb noch die Erinnerung an die gesamte Operationsvorbereitung im OP. Die Anästhesistin sagte, als ich unter der Maske lag und sie die Narkose voll aufdrehte: "Und tschüss!"
"Auf Wiedersehen" hätte ich für besser gefunden.
Also dann für Dich: "Auf Wiedersehen!".

[Mark]

Hallo zusammen,
zunächst möchte ich mich bei allen Bedanken, die mir die Daumen gedrückt haben und mich auch in meiner Zeit im Krankenhaus begleitet haben.
Es ist schwer die 3 Wochen Krankenhaus zusammenzufassen und zu lange darf das Ganze auch nicht werden, sonst wird es zu schwer zum Lesen. Aber meine Rubrik heißt „Vor und nach der OP“und so will ich entsprechend berichten:

Vor der OP: Ich war die letzten Tage sehr nervös und habe mir von meinem Arzt was zur Beruhigung verschreiben lassen. Aber ich habe bis auf einen Tag nichts davon genommen, weil ich an dem einem Tag als ich die Tabletten bewusst zum Testen genommen habe, schon ganz klar einen Realitätsverlust gespürt habe und mir eigentlich die letzten Tage vor der OP zu schade waren um sie im Dämmerungszustand zu erleben. Es gab ein ständiges Auf und Ab der Gefühle. Es vermischte sich eine gewisse Angst mit Hoffnung, gepaart mit Unwissenheit auf das, was da kommt. Meine Familie hat mich in diesen Tagen sehr gut unterstützt und sehr geholfen diese Tage so angenehm und schön wie möglich zu verleben. Ich habe auch die Unterstützung einer Psychologin nicht abgelehnt und kann das auch nur empfehlen. Es gibt jede Menge Möglichkeiten und Hilfen sich möglichst positiv auf die OP einzustellen. So bin ich am 04.10.06 nach gutem Frühstück zur Uni-Klinik gefahren worden.

Ich habe dann im Laufe des Tages nur noch was getrunken (Mittags eine klare Brühe), weil ich abends sowieso leer geräumt wurde. Das geschah mit einer Flüssigkeit namens Fleet so ab 16:30 Uhr, die ihre erste Wirkung nach ca 40 Minuten nach der Einnahme bei mir zeigte. Diese Zeiten auf der Toilette gehörten zu den neuen Erfahrungen im Leben, war nicht besonders angenehm, aber zum Glück hatten wir im Zwei-Bett Zimmer eine Toilette und gaben uns die Klinke in die Hand, weil mein Zimmernachbar auch mit Fleet leer geräumt wurde.
Abends hörte das Spiel dann um ca 20:30 Uhr auf und ich bekam eine Beruhigungstablette für die Nacht. Diese Tablette hat mir sehr geholfen, eine ruhige und schlafvolle Nacht zu haben. Ich hatte bei dem Anästhesiegespräch darum gebeten, mir etwas besonders Intensives zu geben.
Am nächsten Morgen (05.10.2006) wurde ich um 6 Uhr geweckt, hatte noch die Zeit zum Duschen und Rasieren und wurde dann auf die OP vorbereitet. Hemdchen, Strümpfe, Höschen und eine Tablette zum Entspannen. Um kurz nach 7 Uhr wurde ich zum OP-Bereich im Bett geschoben. Meine liebe Frau hat mich bis zum OP-Bereich begleitet, wofür ich Ihr sehr dankbar bin. Im OP-Bereich wurde ich weiter vorbereitet. Dabei bekam ich auch meinen PDK angelegt, etwas was ich nur jedem empfehlen kann, weil ich bestimmt auch dadurch eigentlich keine großen Schmerzen ertragen musste.
Nur ca 20 Sec nach dem Anbringen des PDK lag ich auf dem OP-Tisch und bekam kurz Sauerstoff und dann nach einigen Sekunden was zum Einschlafen. Die letzten Worte, die ich hörte, waren: „Denken sie nun an was Schönes." Dazu kam es eigentlich nicht mehr, das Nächste an das Ich mich erinnern kann, war eine sehr ruhige und nette Stimme, die mir erklärte, dass ich nun wach sei und in wenigen Minuten auch wieder selbst atmen könne.
Das war dann am gleichen Tag der OP (05.10.2006) um ca. 23 Uhr.

Nach der OP:
Meine erste Frage war die Frage nach der Anzahl der Schnitte, weil ich wusste, das zu einer erfolgreich durchgezogenen OP mit einem Magenhochzug (Schlauchmagen) zwei Schnitte (Bauchbereich und Rippenbereich rechte Seite) notwendig war. Es folgten 3,5 bewusste Tage (05.10. 2006 ca. 23:00 Uhr - 09.10.2006 ca. 10:30 Uhr) auf der Intensiv Station. Ich kann die negative Meinung von anderen über diese Tage auf Intensivstation nicht teilen. Ich habe mich dort sehr sicher und aufgehoben gefühlt. Es wurde sich um mich sehr gut gekümmert. Ich hatte keine Angst, keine Schmerzen und immer war jemand ganz in meiner Nähe als Ansprechpartner vorhanden.
Ich bekam entsprechende Geräte zum Lungenaufbau zur Verfügung gestellt und ich fühlte mich sehr gut aufgehoben. Alleine das Verhältnis von einer Schwester für 2 Patienten sagt was über die Behandlung dort aus. Dazu jede Menge Unterstützung durch Ärzte und Bewegungstherapeuten. Am ersten Tag durfte ich aufstehen, ca. 3 Meter gehen und auf einem speziellem Sessel Platz nehmen. Meine Frau erzählte mir, dass außer dem Bewegungstherapeuten und der Schwester vor mir, noch 3 Schwestern die Geräte hinter mir hergeschoben haben. Das hat bestimmt lustig ausgesehen.
Meine Frau war jeden Tag 2 Mal zu Besuch. Einmal morgens ca. 3 Stunden und nachmittags 4 Stunden und ich war sehr begeistert, dass es dort auf der Station gern gesehen wurde. Das Einzige was etwas nervend war, war das ständige Piepsen von Geräten, nicht nur bei mir im Zimmer sondern auch in den anderen Zimmern. Dadurch konnte ich nie lange schlafen.
Nach und nach wurden die Schläuche am Körper weniger. Hatte nach der OP 12 Schläuche, einen Zentralkatheter (für Ernährung und Medikamente) am Hals, einen Blutdruckmesspunkt (wird direkt in der Schlagader am Handgelenk gemessen), eine Nasenbrille (dient der Sauerstoffzufuhr) und einen PDK (so ähnlich wie bei vielen Schwangeren bei der Geburt (PDA = Periduralanästhesie), nur bei PDK einen dauerhaften Zugang zur Wirbelsäule) und einen Fingerclip zur Pulsmessung.
Am 4. Tag nach der OP wurde ich morgens auf die normale Station verlegt.
Dort bekam ich auch ein Gerät zum Lungenaufbau bereitgestellt. Ein Physiotherapeut zum Bewegungsaufbau besuchte mich einmal am Tage, um mit mir das Laufen zu trainieren.
Ich wurde weiter künstlich über den Zentralkatheter (sitzt am Hals) ernährt und der PDK leistete noch ca 1 Woche (bis zum 15.10.06) seine Dienste.
Die Dosis des PDK wurde immer weiter runtergefahren und dann wurde die Zufuhr für 24 Stunden zur Probe abgestellt. Da ich aber keine großen Schmerzen mehr spürte, wurde der PDK dann entfernt (16.10.2006). 11 Tage nach der OP (16.10.2006) war bis auf einen Schlauch alles entfernt und die Narbenklammern waren seit dem 15.10.2006 verschwunden. (Z.B.: 10.10.2006 zwei Bauchschläuche entfernt und Blasenkatheder entfernt. 11.10.2006 Magensonde entfernt.) Ich habe ca 7 Tage nach der OP gebraucht um mich wieder einigermassen bewegen zu können (Waschen, Rasieren, Toilettengang, Aus- und anziehen, usw.....). Die Kondition wurde immer besser.
Interessant war für mich, dass ich das Gefühl hatte, abends beweglicher und fitter zu sein als morgens. Ich hatte das Gefühl über die Nacht von den am Tage gewonnen Verbesserungen wieder etwas eingebüßt zu haben. Wichtig war die Erkenntnis, den Inneren „Schweinehund" überwinden zu müssen um wirklich brauchbare Fortschritte erzielen zu können. Dabei wollte ich mich weder unterfordern noch überfordern, um den Heilungsprozess nicht zu gefährden.
Ich habe versucht eine gesunde Mischung zu finden.
Am Anfang war selbst Sitzen keine Erholung und atemtechnisch sehr anstrengend. Es war ein Gefühl, als wenn ein Stahlpanzer beim Atmen eine Art Begrenzung sein würde und nach und nach löste sich der Panzer. Nach und nach dauerte es immer länger, bis ich auf eine Art Kurzatmigkeit umstellte. Und so wurde erst das Sitzen zur Erholung, dann das Stehen und dann kam ich auch lauftechnisch immer weiter, ohne außer Atem zu kommen. Nach 7 Tagen auf der Normal Station mit dem Bewegungstherapeuten, durfte ich alleine über das Gelände laufen (16.10.2006).
8 Tage nach der OP (13.10.2006) gab es eine Dichtigkeitsprüfung. Dabei musste ich Kontrastmittel schlucken und der Weg vom Mund bis zum Darm wurde dann durch Röntgengeräte verfolgt, um zu prüfen, ob die neuen Wege des Verdauungstraktes auch dicht sind.
Danach wurde mit dem Ernährungsaufbau angefangen und der Darm wurde mittels Zäpfchen reaktiviert. War ganz witzig, welche Töne der Darm dabei von sich gibt.
Ich bekam zunächst am 1. Tag nur Tee, dann am 2. Tag Joghurt und am 3.Tag warme Brühe, dann Toast mit Marmelade und dann ein Diätmenu, mit Kartoffelbrei. Nach und nach wurde ich zur relativ normalen Kost herangeführt. Ich habe alles vertragen und ich bekam 10 Tage nach der OP (15.10.2006) den Zentralkatheter herausgenommen, über den ich sehr gut ernährt worden bin. Ich hatte in dieser Zeit nie Hunger oder Durst. Lediglich einen sehr trocknen Mund, den ich mir mittels einer Art Q-Tipp in Wasser getaucht, benässen durfte (Die Tage bis zum Tee trinken).
Das Ergebnis der OP war ein entfernter Bereich mit maximalem herausnehmbarem Gewebe mit den groben Grenzen: Herzbeutel, Schlagader und Wirbelsäule. Es wurden 25 Lymphknoten entfernt, von denen 4 befallen waren. Der obere und untere Schnittbereich waren laut Pathologie von Krebszellen frei.
Lediglich der Randbereich an den Seiten zeigte in der Nähe der Schnittfläche noch teilweise aktive Krebszellen.
Das Tumorstadium: pT3, pN1 (4/25), R1, G3. Da ich einen sehr schnell wachsende Krebsart habe, war für mich die Entscheidung schnell gefällt, sofort eine Strahlentherapie zu machen und nicht erst eine Reha zu durchlaufen. Nach Diskussion der Fachärzte untereinander kam es zu der Entscheidung, erst Bestrahlung dann Reha. Die Reha läuft mir nicht weg, aber könnte zu einem Zeitproblem führen. Meine Blutwerte und meine körperliche Verfassung lassen diesen Weg zum Glück zu, und so beginnt am 13.11.2006 die Strahlentherapie (ca.5 ½ Wochen nach der OP) in Verbindung mit einer Chemo mit Taxol. Vor der OP hatte ich eine Chemo mit 5 FU und Cisplatin. Beim ersten Staging wurde ein Rückgang von ca 33 % festgestellt. Da aber bei der letzten Kontrolle vor der OP nur ein geringfügiger Rückgang (7% bis 10%) festgestellt wurde, besteht die Wahrscheinlichkeit, dass meine Krebszellen gegen diese Stoffe bereits eine Art Immunität aufgebaut haben. Das ist bei dieser Krebsart leider sehr schnell der Fall und so wurde als Verstärker der Strahlentherapie eine andere Substanz gesucht.

Alles im allem bin ich mit der OP, dem Operateur und der Genesung meines Körpers sehr zufrieden. Der OP-Bericht ließt sich sehr interessant, würde aber hier zu weit führen. Auf den Stationen gaben sich alle viel Mühe und alle waren sehr freundlich. Es gibt immer etwas, was schief gehen kann, oder was einen nervös macht, aber das dürfte in jedem Krankenhaus der Fall sein. Ich war immer bemüht konstruktiv mitzuarbeiten und alles für meine Genesung bei zu tragen, was in meiner Macht steht. Und wenn mal etwas schief ging (falsches Essen, vergessene Ultraschalluntersuchung), dann hilft nur Ruhe bewahren und nachfragen. Das sagt sich jetzt mit ein paar Tagen Abstand leichter, als ich in der Situation steckte. Aber letztendlich macht man es sich selbst, den Schwestern und den Ärzten auch nicht leichter, wenn man dann aggressiv wird oder alles so über sich ergehen lässt. Auch im Krankenhaus habe ich eine psychologische Unterstützung angenommen und kann diese auch nur Empfehlen. Jede Hilfe war Willkommen!

Ein letzter Schlauch, der im Zwischenraum neben der Lunge auf der rechten Seite saß (Bülau-Drainage), entpuppte sich als Spaßbremse, sonst wäre ich nach 2 Wochen wieder zu Hause gewesen. Mein Körper produzierte 1 Woche 280ml pro Tag an Flüssigkeit aus diesem Schlauch und dann entschied man, ihn herauszunehmen, weil alle davon ausgingen, dass es eine Art Anti-Reaktion meines Körpers war. Der Schlauch wurde dann am 23.10.2006 entfernt. Dann kamen noch 3 Tage Abwarten und danach die Bestätigung, weil ich dann deutlich weniger Flüssigkeit im Körper produzierte und der Körper bis zu 200 ml selbst abbauen kann. Dann gab es noch Unklarheiten über einen Bereich an der Lunge, der aber nach einer CT-Untersuchung (26.10.2006) als nicht besonders gefährlich eingestuft wurde und sich als basalen abgekapselten Erguss, mit eingeschlossenem kleinem Pneu und mediastinaler Luft erwies.

Am Donnerstag den 26.10.2006 wurde ich entlassen und am Freitag (27.10.2006) bekam ich die Papiere (gegen 11:30 Uhr) mit denen ich sofort zu meinem Arzt gefahren bin, bei dem dann die weitere Behandlung bereits abgestimmt wurde (war ca 1,5 Std. im Gespräch) und der Termine mit dem Arzt für die Bestrahlung abgestimmt wurde.

Das Planungs-CT war am 06.11.06 und die Simulation am 10.11.2006. Ich habe den ersten Bestrahlungstermin am Montag den 13.11.2006 und die erste Chemo am 14.11.2006.
Aber dazu mehr in einer nächsten Information.

Bis dahin, liebe Grüße,
Mark

[irmgard05]

Hallo Mark, ich freue mich zu lesen, dass es dir soweit gut geht wie es zu diesem Zeitpunkt möglich ist. Das ist einfach toll
Es ist schön, dass du sogar in der Lage bist einen so ausführlichen Bericht zu schreiben. Nicht nur ich habe ihn mit Interesse und lebhafter Erinnerung an meine eigene OP und die Wochen danach gelesen sondern auch mein Mann. Wir wünschen dir für die weitere Behandlung alles erdenklich Gute und den Mut,die Zuversicht und die Ausdauer, alles das,was wir und unsere Angehörigen brauchen.
Grüße bitte auch deine Frau von uns. Elke, entschuldige bitte, dass ich dich Ella "getauft" habe, ich habe das erst gerade festgestellt.
Liebe Grüße Irmgard05

[thomue]

Lieber Mark,

na, das ist mal ein Bericht der Spaß macht! Diagnose und und Operation mit großer Angst aufgenommen, aber letztendlich beides mit Bravour gemeistert.

Ich wünsche Ihnen von Herzen, dass der Erfolg anhält, Chemo- und Strahlentherapie greifen und Sie schon bald mit einem noch besseren Gefühl durchs Leben gehen können. Zeigen Sie dem Monster wer der Herr im Haus ist!

Liebe Grüße,

thomue.

[Mark]

Hallo Zusammen,
ich bin aus der AHB (Anschluss-Heil-Behandlung) zurückgekehrt.
Als Resumee kann ich ziehen, dass ich da die ersten guten und richtigen Schritte zum Wiedererlangen, der normalen Kräfte machen konnte. Nun hoffe ich auf gute Ergebnisse der CT und Magenspiegelung Mitte März. Danach kommt dann die Frage der Wiedereingliederung. Schließlich möchte ich am Arbeitsleben auch wieder teilnehmen.
Mehr als ein Startpaket war die AHB aber nicht.
Ideal war, dass alle Einrichtungen zum Aufbau von Geist und Körper in einem Hause waren.
Ich konnte Laufband und Ergometer (Fahrradtrainer) benutzen und hatte außer den Bewegungsbädern noch abends die Chance zum freien Schwimmen zu gehen.
Außerdem habe ich am Kochkurs, Backkurs und am vegetarischen Kochkurs teilgenommen.
Für Geist und Seele standen Gesprächsgruppen und ein Kurs progressive Muskelentspannung zur Verfügung.
Es wurde mir nur einmal Blut abgenommen und da die Werte alle im Norm-Bereich lagen, wurde ich danach nicht weiter angezapft. Am Schluss wurde noch ein Blutzuckertagesprofil angelegt, wozu ich 3 x an einem Tage zum Blutzuckertest musste.
Da meine Frau und ich zu Beginn der AHB dem Arzt klar machen konnten, dass ich genug Gewicht in den letzten 8 Monaten verloren hatte (47 kg), bekam ich Vollkost Plus. Das bedeutete, Essen in allen Mengen und zusätzliche Zwischenmahlzeiten.
War schon komisch, wenn ich zur Zwischenmahlzeit in das Patientenrestaurant kam, und dort auf Patienten traf, die zwischen 39 kg und 45 kg auf die Waage brachten und essen mussten um ein wenig Gewicht zulegen zu können. Ich wollte nicht ins Bild passen. Als ich dann aber auch mit viel Willen, nur ein halbes Stück Kuchen essen konnte, während die Anderen 3-4 Stücke mit Sahne in sich hineinstopften, war das auch geklärt.
Möglichkeiten zu Freizeitaktivitäten gab es auch und Karneval wurde dort auch gefeiert.
Und ich dachte ich bin dort weit genug entfernt von Köln in Sicherheit....... -
Einmal habe ich an einem Bingo Abend teilgenommen. Ich habe leider nicht den 1. Preis, das Plüschtier, gewonnen und bin aufgrund der Geschwindigkeit des Spieles dort im Hause fast eingeschlafen.
Ich bin sehr froh, wieder zu Hause zu sein. Mehr als 4 Wochen hätten meinem Körper und meiner Seele nichts mehr gebracht. Den Rest an Aufbau für Körper und Seele kann ich nun zu Hause schaffen.

Besonders positiv empfand ich folgende Dinge:

- Der Stationsarzt hat eingesehen, das 47 kg in 8 Monaten auch für
einen Übergewichtigen erst einmal genug Gewichtsverlust bedeutete
und hat mich in die Gruppe mit Zwischenmahlzeiten gelassen. (Kann
ja immer nur wenig essen!)
- Die Sportgeräte konnten auch in der Freizeit benutzt werden.
- Das Schwimmbad konnte auch in der Freizeit benutzt werden.
- Die Kochkurse waren sehr gut und hilfreich
- Ich wurde nicht mit Untersuchungen traktiert
- Das Zimmer war groß genug und in Ordnung. Die Putzfrauen waren
bei mir im Zimmer freundlich und gründlich. Die Psychologen haben
sich viel Mühe gegeben
- Meine Terminkoordination war sehr gut! (Immer genug Zeit von
Anwendung zu Anwendung!)
- Die Ernährungsberatung empfand ich als sehr nützlich
- Das Essen war für ein so großes Haus über dem Durchschnitt, ich
habe Schlimmere Kantinen erlebt!! Bitte nicht vergessen, dass
dieses Haus besonders Wert auf Gesunde Ernährung legt und das
Essen daher besonders salzarm ist. Das ist für viele sehr
gewöhnungsbedürftig! Ich fand die Abwechslung der Menüs gut,
auch wenn das eine oder andere Menü vom einen oder anderen
Patienten nicht so gerne gegessen wird.
- Bis auf einen Mitarbeiter am Empfang, waren alle sehr nett und
freundlich!
- Die Massage hat mir sehr gut getan und die Masseure haben sich
auf mich eingestellt


Nicht vergessen möchte ich die negativen Punkte im Hause:

- Ich empfand die Öffnungszeiten des Hauses als Freiheitsberaubung.
Hausabschluss war zwischen 22:30 Uhr und 23:00 Uhr! Ich denke,
erwachsene Menschen sollten sich in so einem Hause wissen zu
benehmen und brauchen keine Kleinkindervorgaben!
(Ich selbst war nie so lange unterwegs!)
- Der Zettel zur Meinungsumfrage ist so konzipiert, dass ein
Rückschluss auf den Patienten möglich ist!
- Die Verwaltung war nicht in der Lage zu prüfen, ob alle
erforderlichen Unterlagen vorhanden waren, um sicherzustellen,
dass ich nach der Entlassung entsprechende
Lohnersatzleistungen auch bekommen könnte.
- Das Schwimmbad hatte zum Teil ungünstige Öffnungszeiten für die
Nutzung im Freizeitbereich
- Manche Informationsveranstaltungen waren im Inhalt zu sehr
basisbezogen
- Meine Krebsart tauchte dort in der Statistik und bei den Gesprächen
nie auf
- Das Thema Krebs und Sexualität fehlte im Hause ganz
- Die Einführung ins Haus fand immer am Freitag statt und war für
Gäste, die zum Beginn der Woche gekommen waren, nicht mehr sehr
nützlich!
- In den Zimmern standen zwar TAE - Anschlüsse zur Verfügung,
wodurch eine Einwahl ins Internet von der Hardware möglich
gewesen wäre, aber niemand war in der Lage, die nötigen
Einstellungen für das Modem zu nennen. (MFV Sequenzen zur
Amtsholung mit Pin-Prüfung mit 7 Tönen!)
- Die Öffnungszeiten der Kantine waren für Gäste, die am Tage
mehrere Mahlzeiten zu sich nehmen mussten, mit dem
Zeitunterschied von Abendessen zum Frühstück sehr ungünstig (14
Stunden).
- Die Darstellung im Internet im Bezug auf den Umgang mit
Speiseröhrenkrebs im Hause übertrifft den realistischen Umgang bei
weitem.
- Bei einigen Terminen kamen die Mitarbeiter des Hauses nicht
pünktlich! (Zu Enge Termine?)
- Besucher (insbesondere Partner) von Patienten können weder dort
übernachten, noch dort speisen.(Ausnahme beim Essen am
Anreisetag ein Menü => natürlich gegen ein Endgeld)
- Manche Beschreibungen und Informationen über das Haus waren
sehr unglücklich:
1.TV vor Ort gab es nicht vom Hause, sondern konnte bei einem
externen Unternehmen gemietet werden.
2.Die Flasche für das Wasser konnte nicht geliehen werden, sondern
musste gekauft werden. (Waren nur 1,30 €, aber die Info war
falsch!)
- Das Telefon wurde „heimlich“ am Abend vor der Entlassung
abgerechnet. Wer also noch morgens Klärungsbedarf oder
Abstimmungsbedarf mit zu Hause hatte, konnte dies nicht mehr über
das Zimmertelefon machen! Zum Glück hatte ich mein Handy dabei!
- Die Art, eine Verlängerung um eine Woche zu erfragen, ist per
Telefon durch die Stationsschwester sehr unglücklich und ich war
enttäuscht es als Lustfaktor zu empfinden und nicht basierend
aufgrund medizinischer Indikatoren. Da kam die Frage auf, ob das
Haus sonst nicht genug befüllt ist!
- Bei Veranstaltungen im Freien gab es keine Kontrolle, ob alle wieder
erfolgreich zurückgekommen waren!


Als Schlussbeutreilung muss ich leider sagen, dass ich zwar viele Dinge besonders auf mich persönlich bezogen als sehr gut empfand, aber ich würde nicht wieder in dieses Haus gehen, wenn ich mir es aussuchen kann!


Den anstehenden Untersuchungen sehe ich mit einer Portion Angst und Zuversicht entgegen.
Daran werde ich mich noch gewöhnen müssen. Ende März weiß ich mehr und wenn alles gut verläuft, habe ich die Hoffnung im April mit einer „Wiedereingliederungsmaßnahme“ wieder ans Arbeiten zu kommen.
Das würde mir das Gefühl einer gewissen Normalität geben, was für mich auch ganz wichtig ist.

Mit lieben Grüßen
Mark

PS: Die Form meines Schreibens hat beim kopieren ins Forum etwas gelitten.....

[irmgard05]

Hallo Mark, schön,dass du wieder da bist und dir die AHB alles in allem gut getan hat. Ich wünsche für deine weitere Genesung alles Gute und dass sich der Wunsch wieder zu arbeiten erfüllen lässt. Mir ist es leider nicht gelungen, obwohl ich es zeitweilig echt geglaubt habe. Aber du bist ja auch einiges jünger als ich, nur Mut! Ich denke, du wirst es zielstrebig angehen, aber lass dir auch genügend Zeit, manchesmal habe ich das, was ich leisten konnte, überschätzt.
Ich habe erst heute registriert, dass du dich in Bonn hast operieren lassen. Das interessiert mich näher. Ich bin nämlich in Bonn geboren, aufgewachsen und habe dort studiert.
Liebe Grüße auch an Elke Irmgard