Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

[Lalesus]

Meine Tochter Leonie erkrankte mit sechs Monaten an einem Rhabdomysarkom in der Blase. Sie erhielt die Chemo nach CWS. Sie ist seit Januar 2005 offiziell Tumorfrei hat aber noch bis November 2005 die Chemo bzw. Dauerthrapie bekommen. Bis August 2006 benötigte sie noch Kalium und Bicarbonat, da die Nieren durch die Chemo mitgenommen waren. Aber auch das hat sich Gott sei Dank wieder eingespielt. Aufgrund der Chemo usw. hat Leonie aufgehört zu Essen. Seit November 2006 isst sie jetzt aber wieder und entwickelte sich fast normal, klar das durch die Chemo noch ein paar kleine Defizite im Motorischen so wie Sprachlichen Bereich bestehen, aber auch diese holt Sie bemerkenswert schnell auf.

Im Febraur 2007 viel mir dann eine Veränderung am rechten Auge auf. Da Sie aber auch ein Gerstenkorn in diesem Auge hatte habe ich mir erstmal keine Gedanken gemacht. Doch dann fing an sich die Pupille zu Verändern und ich bin Anfang März mit Ihr zum Augenarzt. Da kam der Schock - eine Raumforderung die inzwischen dreiviertel des Auges einnahm. Wir sind sofort in die Uni Düsseldorf von da aus wurden wir in die Uni Essen überwiesen, da diese auf Augentumore beim Kind spezialiesiert ist.

Bei der Untersuchung dort stand fest:entweder ein Rezidiv oder ein neuer Tumor. Wir wussten nicht Biopsie oder direkt die Entfernung des Auges das schon blind war. Nach vielen Arztgesprächen wollten wir die Biopsie wagen.
Nach einem MRT vom Kopf jedoch war ein Rezidiv immer unwahrscheinlicher so das wir mit den Ärzten beschlossen, das Auge entfernen zu lassen.

Nach Augentfernung bekam Leonie eine Prothese und man merkt nur das Sie ein Glasauge hat wenn man es weiss.

Der Tumor stellte sich als Medulloepitheliom heraus was im Auge sehr selten ist. Aber das heisst auch wir brauchten Gott sei Dank keine Chemo mehr.
Nun haben wir aber das Problem, dass wir kaum Infos über diesen Tumor ganz davon ab niemanden sonst mit diesem Tumor kennengelernt haben.

Also, meldet Euch doch bitte wenn Ihr Erfahrungen mit diesen Tumoren habt.

Liebe Grüsse
Susanne und Leonie

[baender1044]

Hallo
Mein Sohn ist 21 Monate und hat auch ein Rhabdomysarkom in der Blase.
Haben jetzt 3 Blöcke hinter uns gebracht auch cws in der UNI Essen.
Jetzt der knaller habe sie gestern gesagt das sie die ganze Blase entfernen wollen war das bei euch auch so??
Danke für deine Antwort,

[Lalesus]

Hallo Baender,

Ich werde dir mal unseren Verlauf schildern. Mit fünf Monaten fing Leonie an den ganzen Tag zu weinen und sich zu verkrampfen. Auch mehrere Kinderarztbesuche brachten da kein Ergebnis, eines Abends beim wickeln war die ganze Windel voll Blut und blutigen Schleimstücken. Erst ist man davon ausgegangen, dass es was vom Darm ist. Nach drei Tagen stationärem Aufenthalt wurden wir dann ohne Befund entlassen mit der Aussage das es wohl nichts schlimmes sei. Noch dreimal hatte sie Blut in der Windel und jedesmal sind wir ins Krankenhaus. Es hiess dann das Blut wird ja weniger und ich sollte mal ruhig bleiben. Ich hatte die Kinderärztin gewechselt und zu unserem grossen Glück hat diese 4 Jahre auf der onkologischen der Uni Düsseldorf gearbeitet. Wir haben dann zusammen Druck ausgeübt und dann endlich nach 4 Wochen wurde Leonie auf den Kopf gestellt. Beim Sono dann: Eine Veränderung in der Blase. Schon am übernächsten Tag wurde dann eine Zystoskopie gemacht. Nach vielen Wochen des endlosen Wartens dann der Schock: Rhabdomyosarkom in der Blase und die Chemo begann. Nun war es bei uns so, dass nach der Z. kein Tumor mehr sichtbar war. Die ganze leidige Geschichte der Chemo will ich Dir mal ersparen. Nach dem 6 Block wurde in Herne erneut eine Z. gemacht und es wurden keine Tumorzellen mehr nachgewiesen.

Wir hatten also Glück und Leonie hat Ihre Blase behalten, ich habe aber hier und im Netz verschiedene Beiträge gelesen wo die Blase entfernt wurde und eine künstliche eingesetzt wurde. Die KInder und Erwachsenen konnten ein ganz normales Leben führen. Nun weiss ich ja nicht wie gross der Tumor Deines Sohnes ist.

Wie Du vielleicht gelesen hast, hatte meine Tochter auch noch einen zweiten Tumor im Auge der nichts mit dem R. zu tuen hat. er war schon so gross, daß er schon zwei drittel des Auges einnahm. Wir haben dann zusammen mit den Ärzten (mit dem Augentumor sind wir auch in Essen in Behandlung, mit dem Rhabdomyosarkom in Düsseldorf) beschlossen das Auge entfernen zu lassen. Aufrund der Art des Tumors brauchten wir dann keine Chemo. Leonie lebt mit Ihrem einen Auge und Ihrer Augenprothese wie ein ganz normales Kind.

Die Kleinen lernen sich wesentlich besser auf Ihre "Unzulänglichkeiten" einzustellen als wir. Also, ich hoffe ich habe Dir geholfen. Wir sind jetzt seit Januar offiziell 3 Jahre Tumorfrei vom R und ein Jahr vom Augentumor.

Wir wünschen Euch ganz viel Kraft Mut und Durchhaltevermögen. Und das alles planmässig über dioe Bühne geht. Du kannst Dich jederzeit an uns wenden.

Viele Liebe Grüsse

Susanne und Leonie

[baender1044]

Danke für die Info auch für euch alles gute

[daju]

Liebe Susanne

Ihr habt mit Leonie soviel durchgemacht in ihrem kurzem Leben , aber trotz allem klingst du sehr optimistisch. Das freut mich. Bleibt weiter so, der Kampf lohnt sich. Mein Sohn hatte auch ein RMS, die Erstdiagnose ist jetzt im Sommer 7 Jahre her und wir sind seit unserem Chemo-Ende inzwischen über 6 Jahre Rezidivfrei. Ich drücke euch so feste die Daumen dass es bei euch genauso gut läuft. Abgesehen von Folgeschäden der Chemo, die aber nicht beeinträchtigen geht es meinem Sohn sehr gut.
Morgen in einer Woche ist allerdings wieder Kontroll-MRT, das erste Mal jetzt nach 1 Jahr Pause, so lange hatten wir noch nie MRT-Frei Zeit.

Viel Glück für euch
Dani

[Lalesus]

Liebe Dani,

es tut gut was von Kindern zu lesen, die schon so lange Tumorfrei sind. Trotzdem ist jeder Nachsorgetermin immer mit viel Angst, aber auch mit viel Hoffnung verbunden, das es weiterhin so gut geht. Meine Tochter macht mich so wie ich bin und ich muss sagen, dass ich durch sie viel gelernt habe.

Für mich und die ganze Familie war von Anfang an klar: wir kämpfen und geben die Hoffnung nie auf.

Aber ich denke diese Einstellung kennst Du.

Ganz viel Glück für den MRT Termin. Du kannst ja mal schreiben was rausgekommen ist.


Viele Liebe Grüsse

Susanne und Leonie

[daju]

Durch das was wir mit unseren Kindern erlebt haben wird die Angst immer ein Begleiter in unserem Leben bleiben.
Die Zeiten zwischen den MRT`s sind völlig normal und ohne Angst, aber sobald ein Kontroll-Termin ansteht kommt sie wieder, zuviel hängt vom Ergebnis ab.

Auch heute habe ich immer Probleme nach dem MRT bis zum Ergebnis, da kommt einfach immer wieder alles hoch, aber das werde ich nicht los. Ist dann alles okay, fällt der Stein wieder und alles geht wieder seinen Gang, es ist wie ein Ausnahmezustand.

Aber bis jetzt war alles okay und das das ist das Wichtigste
Lieben Gruss
Dani

[manulorenzen]

Hallo Dani,

ich werde an euch denken, morgen in 1 Woche...Ja, soviel hängt von den Ergebnissen ab, einfach ALLES! Ich muss mich immer schrecklich zusammen reissen vor den anstehenden Terminen und die Erleichterung über die guten Resultate ist dann bei mir so gross, dass ich völlig in mich zusammen sinke...ABER ihr habt schon so eine gute Wegstrecke geschafft, so wird es auch weitergehen. Das wünsche ich euch aus tiefstem Herzen. Ich fühle mich mit meinen Ängsten oft alleine gelassen, weil mein Umfeld mir sagt "seh ihn dir doch an, deinen Sohn, wie gut er aussieht, da kann nichts sein"...Für alle ist es "vorbei"....aber ich muss sehr mit mir kämpfen, damit meine Ängsten im "Rahmen" bleiben...Dominik hat jetzt 1 Jahr nach Therapieende hinter sich und es geht ihm wirklich sehr, sehr gut...............
Weiterhin alles Liebe für euch,
Manuela

[daju]

Liebe Manuela

Ihr seid nun auch schon ein ganz schönes Stück weit weg von der Krankheit und ich freue mich immer wenn ich lese dass es Dominik gut geht, weiter so.
Die erste Zeit nach der therapie ist noch schleppend, aber so langsam kommt nach und nach der Alltag komplett zurück und man lernt wieder "zu leben".
Man hat zwar teilweise andere Ansichten als früher und sieht viele Dinge plötzlich ganz anders, einfach weil man erkannt hat was oder wer wirklich wichtig ist und einem gut tut, aber irgendwann verblasst die Erinnerung und kommt dann eben genau zu den Kontrollen aber immer wieder pünktlich zurück.

Das geht uns aber allen so, vergessen können wir die erlebte schwere Zeit nie, es wird nur leichter sie zu verdrängen.

Lieben Gruss an euch alle
Dani

[Lalesus]

Hall Ihr,

gestern kam ein für uns ganz toller Anruf. Leonie hätte im Juli eigentlich wieder ein MRT und in dem Alter heisst das mit Sedierung. Der Chef der Radiologie (zu dem ich sehr sehr grossses Vertrauen habe, der hat schon beim Sono die Diagnose Rhabdomyosarkom gestellt während andere noch an eine Zyste glaubten) meinte das erstmal das Sono reichen würde und wenn man was sehen sollte könnte man immer noch ein MRT oder CT anordnen. Für mich ist das so ein Zeichen aus dem ich Hoffnung schöpfe das es Leni wirklich geschafft hat. Sicher sein kann man ja nie, aber es machts es mir leichter die Angst um mein Kind zu ertragen. Ich finde es super, daß ich hier Verständnis für meine Ängste finde, die andere nicht verstehen. Meine Mutter z.B. hat uns zwar fast täglich im krankenhaus besucht, aber die Schicksale die Kinder mit Rezidiv oder unheilbarerm Krebs betrafen hat sie eben nicht so hautnah mitbekommen wie jemand der auch mit anderen Tag und Nacht im Krankenhaus verbracht hat. Und sie ist eben "nur" die Oma und nicht die MUtter, ich denke das nur Eltern die selbst betroffen sind und waren meine Ängste wirklich verstehen können, zumal meine Maus ja auch noch diesen zweiten Tumor im Auge bekommen hat der nichts mit dem ersten zu tun hatte. Trotzdem versuche ich (meiner Meinung nach recht erfolgreich) Leonie nicht in Watte zu packen und sie zu einem normalen, selbstständigen, fröhlichen und ausgeglichenem Menschen zu erziehen, für den z.B. sein Glasauge was normales ist. Ich hoffe immer das mir das auch gelingt. Aber ich stelle immer wieder bei mir fest, daß ich auch bei meiner jüngeren Tochter (Leonie ist 4, lara-Sophie ist 3 Jahre alt) sofort geneigt bin in Panik zu verfallen wenn sie z.B. ungekärtes Fieber hat.
Gott sei Dank habe ich eine Super Kinderärztin die aufgrund Ihrer Erfahrung auf der Onkologie meine Ängste verstehen kann und mich auch ernst nimmt.

So ich wünsche Euch allen einen schönen Tag.

Liebe Grüsse

Susanne

[daju]

Ja, das mit plötzlichem Fieber kenne ich auch, da bekommt man manchmal Angst, aber auch das , denke ich, ist normal.
Mein Sohn hat seit einigen Jahren Hörgeräte weil er mittelgradig schwerhörig ist, das kam evtl. durch die Chemo oder das viele hochdosierte Antibiotikum , genau weiß man es nicht. Aber er wächst damit ganz normal auf und geht mittlerweile in die 2.Klasse einer Regelschule und kommt bestens klar.

Die Kinder lernen damit zu leben, für sie ist ihre "kleine" Behinderung normal, auch wenn Andere manchmal schauen.

Viele Grüße
Daniela

[manulorenzen]

ja, diese Panik, wenn mal etwas "ausser der Reihe" ist. Gestern kam Dominik völlig ausgepowert vom Sportunterricht zurück, legte sich gleich hin zum schlafen, hatte abends grosse "Handschmerzen", die Beine taten weh und er klagte über Herzstechen und Lungenschmerzen...................Wup, war ich in Panik und im Internet, dieses verflixte Internet................Bei Herzstechen dachte ich natürlich sofort an die gefürchtete mögliche Herzmuskelschwäche nach so einer high-risk Therapie oder bei Lungenstechen an Metastasen und und und!!!!!! Es ist ganz sicher ein erheblicher Muskelkater, weil er eben lange nicht mehr so trainiert ist, wie vor 2 Jahren, weiter nichts......Heute bin ich schon gelassener....Daniela, weisst du zufällig, ob die neuen Studienergebnisse (die es wohl mittlerweile gibt) im Internet nachzulesen gibt? Wann fingen sie bei euch an, die Untersuchungen zu strecken? Also wir sollen noch bis 2 Jahre nach Therapie-Ende monatliche Lungen-Röntgenbilder machen mit Ultraschall und Blutbild. Wir haben jetzt im März, also 3 Monate nach der Erhaltungstherapie mit Impfauffrischungen begonnen (nach jeweiliger Titerbestimmung). Wie habt ihr das gemacht?
Liebe Grüsse,
Manuela

[daju]

Hallo Manuela

Im Netz wirst du sie wahrscheinlich garnicht finden. Ich habe die cws2002P- hier liegen, da gibt es auch Nochsorgeempfehlungen. Da steht auch etwas über die Vorgängerstudie die wir ja hatten drin.
Mail mich an wenn du Interesse hast und die mal haben willst, ich schicke sie dir dann.
1x pro Monat ein Röntgenbild hatten wir auf alle Fälle nicht.
Wir hatten ab 2 Jahre halbjährlich MRT und einmal jährlich ein Lungenbild, jetzt ab 5 Jahre ist es ein MRT jährlich und ein Bild der Lunge eigentlich nur noch alle 2 (!!) Jahre, aber da hatten wir überlegt es evtl. auch jährlich zu machen, das werden wir jetzt nochmal sehen und dann im Krankenhaus besprechen, das ist dann noch schnell gemacht, da brauchen wir keinen Termin.

Gruss
Daniela

deybl.huk@t-online.de

[Lalesus]

Hallo Dani, Hallo Manu,

so heute morgen habe ich mal wieder etwas Zeit (Habe gerade wieder angefangen 3 stunden am Tag zu arbeiten) Wir sin jetzt eigentlich im sechs Monats Abstand, aber da bei Leonie im Januar etwas komisches in der Blase gesehen wurde mussten wir nach drei Monaten also im April nochmal hin, da war die Auffälligkeit aber weg. Jetzt müssen wir im Juli wieder. Leonies Lunge wird bei jeder Kontrolle mitgeröngt, aber das hat bei Ihr einen anderen Grund. Nebenbefundlich zum Tumor wurde bei Ihr ein Lungenemphysem festgestellt d.h. sie hatte eine Luftblase im linken Lungenoberlappen, die den Lungenflügel "zusammengedrückt" hat. Währendt der Chemo wurde dann ein Stück der linken Lunge samt Emphysem entfernt. Der Rest des Lungenflügels hat sich dann aufgrund Ihres damals noch sehr sehr jungen Alters (bei der OP war sie 10 Monate) dann auf normale Grösse "entfaltet). Sie hat zwar immer noch eine kleine Luftsichel oberhalb der OP Naht aber die stört nicht und dehnt sich auch nicht weiter aus.

Ich kann mich noch gut an den ersten Husten nach der Chemo erinnern, bei mir war sofort wieder der Gedanke da: Oh Gott Lungenmetastasen. Aber ich denke das meine Reaktion normal war . Ich bin bei beiden Kindern sehr vorsichtig und kämpfe wirklich jeden Tag die BEiden nicht in Watte zu packen.

verstehen kann das aus meinem Umfeld leider keiner, ich glaube das können nur andere Mütter die den harten Weg durch die Chemo sind. Jeder Tag ohne Krebs ist ein Geschenk und ich nutzte jeden Tag mit meinen Kindern so gut ich kann. Mein Leben ist durch die Krankheit einfach intensiver geworden. Ich hoffe Ihr wisst was ich damit meine..


Ganz viele Liebe Grüsse

Susanne

[Lalesus]

Hallo,

jetzt ist es mal wieder so weit, am 23.07 haben wir unseren nächsten Nachsorgetermin und bei mir spielen wieder einmal die Nerven verrückt, es geht Leonie im Moment so gut, das ich einfach hoffe das sie weiterhin Tumorfrei bleibt. Sie ist so positiv und lebenslustig. Hier ist auch ein aktuelles Bild meiner Beiden Süssen. Sitztend ist Leonie und stehend Ihre kleine Schwester Lara-Sophie. Drückt uns die Daumen.

Liebe Grüsse Susanne, Leonie und Lara-Sophie