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  #16  
Alt 05.02.2014, 10:28
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Hypopharynx Krebs - T4.

Hallo Nachtgestalt,

da sich ja der Tumor während der Bestrahlung verändert, im besten Fall kleiner wird, wird neu nachgemessen und damit eine neue Maske fällig. Denn wenn er kleiner wird verschiebt sich damit ja auch seine Lage, er schrumpft ja an einer Seite event. mehr als an der Anderen.
Ist schon richtig, es wird der Tumor bestrahlt, das sollte aber von Anfang an so sein . Die Randgebiete bekommen leider was ab, aber sollten nicht mit bestrahlt werden.

Alles Gute weiterhin für Euch, speziell für deinen Vater

Gruß Wangi
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  #17  
Alt 05.02.2014, 11:20
Nachtgestalt Nachtgestalt ist offline
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Standard AW: Hypopharynx Krebs - T4.

Uiiih na das hört sich ja gut an :-) ich gehe fest davon aus, dass er kleiner geworden ist und nichts anderes!
Ah, in Ordnung, dann hat mein Papa das wohl einfach falsch verstanden. Seine erste Maske war ziemlich groß, nun ist sie deutlich kleiner hat er berichtet. Nunja, die letzte Bestrahlungswoche geht nun los, die schafft er auch noch!


Viele herzliche Grüße,

Jasmin
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  #18  
Alt 05.02.2014, 16:32
Nachtgestalt Nachtgestalt ist offline
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Standard AW: Hypopharynx Krebs - T4.

Das Bestrahlungsgerät ist schon wieder hinüber... die heute azsgefallenen werden am Sonntag eingeschoben und nachgeholt. Eieiei. Nun hats auch ewig gedauert bis sie mit der Chemotherapie heute angefangen haben, da sie erst gegen Mittag endgültig Bescheid bekommen haben, dass es heute sicher nichts mehr mit Bestrahlen wird.

Heute hat er ein Croissant gegessen - ich bin erstaunt und freue mich :-) das hat sein Wohlbefinden bestimmt gleich um einiges gehoben - einfach ein bisschen was auf normalem Weg essen.
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  #19  
Alt 11.02.2014, 13:29
Nachtgestalt Nachtgestalt ist offline
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Standard AW: Hypopharynx Krebs - T4.

Hallo

Noch 3 Bestrahlungen, heute eine, morgen zwei, dann ist die Behandlung vorbei. Heute durfte er nach Hause. War auch Zeit, ich glaube noch ein paar Tage länger und er wäre durchgedreht vor Langeweile im Krankenhaus. Hatte ihn Freitag und Samstag drin besucht und man merkte deutlich wie die Laune schlechter wurde. Auch die letzten Tage am Telefon war alles sehr einsilbig.

Ja, was soll ich sagen, aus meiner Sicht heraus hat er die Behandlung hervorragend gemeistert und überstanden. Klar, die Mukositis ist immernoch da und das heftig, auch hat er einige Haare verloren (aber keineswegs alle!!), sein Hals sieht aus wie ein alter, ledriger Apfel, sehr braun, an vielen Stellen löst sich die Haut ab (sieht von weite weg aus wie Schimmel). Er hat ein paar offene Stellen im Bestrahlungsfeld, aber nunja, wenn es juckt und man schläft, dann kratzt man halt. So einfach ist das.

Heute gabs noch eine kurze Besprechung mit dem Oberarzt der HNO Abteilung. Morgen bekommt er nach der letzten Bestrahlung eine Creme für die Haut, er muss jede Woche einmal zum Blutabnehmen kommen und demnächst gehts ab auf Reha - wann genau ist wohl noch nicht raus (ich hab das nun auch alles nur fix am Telefon erfahren). In 6 Wochen steht dann das Nachsehen an - was hat die Behandlung gebracht, ist alles weg? Ist noch ein bisschen was da? Ist es schlimmer geworden?

Soweit so gut. Am Freitag hat mein Papa dann schon gesagt, er ist froh, dass die Behandlung nun vorbei ist, langsam ist es nicht mehr lustig. Er merkt nun im ganzen Körper, dass diese Behandlung nicht gesund sein kann. Das hat uns aber nicht daran gehindert im Café des Krankenhauses einen leckeren Cappuchino zu trinken. Nun gehts bergauf, der Turmor hat bestimmt schon längst aufgegeben. Wir denken weiterhin positiv.

Die Bestrahlung wurde ja letzte Woche etwas geändert, neue Markierungen etc. pp. Der Effekt: Nun schmerzt das Sprechen erheblich und er kommt aus dem Räuspern gar nicht mehr raus (am Wochenende wars super, kaum Schleim, so gut wie kein Räuspern). Deswegen gabs heute auch nur ein ganz kurzes Telefonat. Hab dazu gesagt, ich schreib lieber SMS, das tut dann nicht weh Am Wochenende besuche ich ihn dann wieder - wer weiß wann er auf Reha kommt, also muss ich das noch ausnutzen, dass er zuhause ist.

An alle, denen eine solche Behandlung, oder eine ähnliche, noch bevorsteht: Ich habe die Schmerzen nicht am eigenen Leib erfahren, ich kann nicht sagen, wie schwach man sich wirklich fühlt, aber ich kann sagen, dass es durchaus aus Menschen gibt, die das ganze "relativ gut" vertragen. Das bedeutet nicht, dass es ein Zuckerschlecken ist, bestimmt nicht. Aber es bedeutet auch eben nicht, dass jede Nebenwirkung die aufgelistet wird (und aufgelistet werden muss) auch eintreten muss. Auch treten nicht alle Nebenwirkungen gleich stark bei jedem auf, bitte behaltet das im Hinterkopf.


6 Wochen sind nun vorbei - für mich verging die Zeit wie im Flug, für meinen Papa vermutlich nicht so fix. Drückt uns die Daumen, dass weiterhin alles so positiv verläuft und dass der Krebs nun so viel Angst bekommen hat, dass er weg ist und auch weg bleibt.

Viele herzliche Grüße!

Geändert von Nachtgestalt (11.02.2014 um 13:43 Uhr)
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  #20  
Alt 11.02.2014, 16:50
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Hypopharynx Krebs - T4.

Hallo Jasmin,

das liest sich schon mal sehr gut.

Mir gefällt auch sehr gut Dein Hinweis auf den Gesamtverlauf, denn damit hast Du auch meine Erinnerungen an die Bestrahlung sehr gut zusammen gefasst.
Nur eins verstehe ich nicht, warum gibt der Arzt erst die Salbe raus wenn die ganze Haut verbrannt ist. Warum nicht gleich von Anfang an, bevor alles abpellt. So hat man das bei mir damals gehandhabt. Ich hatte danach nur "wenig Verbranntes" zu beklagen.
Da würde ich dem Arzt wohl noch einmal deutlich drauf aufmerksam machen.

Aber weiter machen, ich glaube es wird alles gut bei Euch.

Ach, noch was: Milch ist nicht immer gut. Es schleimt bei vielen Leuten.

Ganz lieben Gruß
Wolfgang


Bin jetzt bis 20. weg und habe kein Internet.
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  #21  
Alt 11.02.2014, 17:04
Nachtgestalt Nachtgestalt ist offline
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Standard AW: Hypopharynx Krebs - T4.

Hallo Wolfgang!

Danke für deine lieben Worte. Er durfte mit Feuchtigkeitscreme nur die erste Zeit cremen. Seit letzter Woche (da begann dann die Haut zu krümeln) hieß es dann von Seiten des Strahlenarztes, dass man jetzt nicht mehr schmieren dürfte, denn das würde das ganze noch verschlimmern. Hatte am Wochenende nämlich auch nachgefragt, ob man die Haut denn nicht pflegen soll und da hat mit Papa das so weitergeleitet was der Arzt gesagt hat.

Mich hats auch etwas gewundert, da ich hier schon oft gelesen hatte, dass einige immer puderten oder cremten und das während der Behandlung. Nunja, jetzt ist es leider so, aber vermutlich hat sich meine Beschreibung auch viel schlimmer angehört :-) Er selbst sagt, dass es nicht schmerzt sondern nur juckt. Aber das dürfte ja hoffentlich sehr bald heilen, wenn keine Strahlen mehr auf die Partien geschossen werden.

Seine größte Sorge ist momentan, dass er nie wieder essen kann, weil die Entzündung im Mund nicht mehr weggeht - aber da haben wir ihn schon beruhigen können. Und natürlich macht ihm die angehende Warterei etwas zu schaffen, bis man weiß, ob und inwieweit die Behandlung erfolgreich war. Aber wenn das nicht so wäre, dann würde ich mich wirklich wundern.

Nun werde ich ihm morgen lediglich eine SMS schreiben bzw. Eine Mail, denn telefonieren ist ja nix, wenn ihn das Sprechen schmerzt. Man muss ja nicht rumquälen. Dennoch lass ich jeden Tag was von mir hören, damit er weiß dass ich an ihn denke.

Danke für den Tipp mit der Milch - werde ich weitergeben :-)
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  #22  
Alt 11.02.2014, 17:05
Nachtgestalt Nachtgestalt ist offline
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Standard AW: Hypopharynx Krebs - T4.

Habe gerade noch deinen Zusatz gelesen - wünsche dir ein paar schöne Tage!
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  #23  
Alt 13.02.2014, 12:06
Nachtgestalt Nachtgestalt ist offline
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Standard AW: Hypopharynx Krebs - T4.

Die letzten Bestrahlungen hatte es noch in sich, seit gestern kann Papa kaum noch sprechen. Telefonieren ist nicht möglich, man versteht einfach gar nix. Ich fahre ihn übers Wochenende besuchen, nun kann er sich ja erholen und wieder fit werden :-)
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  #24  
Alt 14.02.2014, 00:15
Wangi Wangi ist offline
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Hallo Nachtgestallt,

ich konnte auch so ca. 2 Wochen nicht sprechen, der Arzt sagte völlig normal und man sollte es dann auch lassen.
Spült dein Vater denn mit Salbeitee? Und mit Bepanthenlösung? Ist beides sehr gut für den Mund und Hals.
Wenn der Hals nicht mehr schmerzt kann ich euch die Mundspüllösund von Aldiamed ans Herz legen, gibts in der Apotheke, ca. 8 Euro. ich nehme es heute noch täglich, ist gut fürs Zahnfleisch und die Zähne.

Ach und wegen pudern und cremen, ich hab gar nix gemacht, wurde mir auch von den Pflegern so geraten. ich habe meinen Hals nicht mal gewaschen nur am Wochenende mit warmen Wasser und mit Aloe Vera abgetupft. Nach der Bestrahlung haben sie im Kh erst einen Gel Verband drum gemacht, nachdem der fast grün war gabs einen Creme Verband. ich hatte keine offenen Stellen, "nur" so etwas wie einen schlimmen Sonnenbrand, hat aber gereicht.

Liebe Grüße und gutes Genesen für deinen Vater

Wangi
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Geändert von Wangi (14.02.2014 um 00:18 Uhr)
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  #25  
Alt 14.02.2014, 18:14
Nachtgestalt Nachtgestalt ist offline
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Hallo Wangi!

Ja, er ist fleißig am Spülen - mit beidem :-) Danke für den Tipp mit der Mundspüllösung, die werden wir dann besoegen!

Ich bin ja nun zu Besuch bei ihm und muss sagen, jetzt hat er schon noch arge Schmerzen. Nun schmerzt auch der Hals innen und nicht mehr nur der Mund. Und wie bereits erwähnt ist Sprechen ganz schwer. Wir vermeiden es auch. Er ist auch sehr verschleimt.

Der Strahlenarzt hat am Mittwoch noch ganz erstaunt gsagt : Sie können noch Sprevhen, dann haben wir was falsch gemacht! Und dabei gelacht ;-)

Aber es gibt auch hervorragende Nachrichten (ich freue mich verhalten, Papa ist einfach kaputt jetzt und gar nicht fit und deshalb guggt er einfach mehr betrübt):

Der Tumor ist bereits kleiner geworden. Ungefähr um die Hälfte ist er bereits geschrumpft. (Hat das Ct zutage gebracht welches für die Neuanpassung der Maske letzte Woche gemacht wurde). Auch geht der Strahlenarzt davon aus, dass in 6 Wochen bei der Kontrolle nichts mehr von ihm übrig sein wird. Das freut mich. Einfach schon aus dem Grund dass man nun weiß, die ganze Behandlung war nicht umsonst, sondern der Tumor hat darauf angesprochen. Es hätte ja auch anders seib können.

Viele herzliche Grüße, ich leiste meinem Papa nun erstmal Gesellschaft am Wochenende!

Geändert von Nachtgestalt (14.02.2014 um 18:53 Uhr)
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  #26  
Alt 22.02.2014, 17:59
Nachtgestalt Nachtgestalt ist offline
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Hallo :-)


Papa geht es schon deutlich besser, der Hals sieht fast schon wieder normal aus. Leider ist bisher noch keine Besserung bezüglich der Entzündung im Mund in Sicht. Das ärgert ihn sehr, er möchte unbedingt wieder essen und zu Kräften kommen.

Das was ihn auch arg Belastet ist dieser Schleim. So zäh, dass er nicht schluckbar ist, er muss ihn in ein Tempo oder ähnliches Spucken. Kann man denn dagegen irgendwas machen? Habt ihr Tipps? Wenn der Schleim ausgespuckt etc. ist ist seine Stimme fast normal, aber schon kurze Zeit später ist der Schleim wieder überall. Wann wird das wieder besser?

Schlucken funktioniert wunderbar, lediglich leichte Schmerzen dabei. Er trinkt fleißig Wasser und Tee und ernährt sich weiterhin über die PEG.

Über Tipps und Infos bzgl. des Schleims wäre ich sehr dankbar!

Viele Grüße!
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  #27  
Alt 22.02.2014, 18:54
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Hypopharynx Krebs - T4.

Hallo Nachtgestalt,

schön, dass Du uns immer wieder positive Nachrichten gibst.
Ja, Deine Nachrichten sind positiv.
Den Schleim hatten wir alle, einer mehr, der andere weniger, kürzer oder länger, je nachdem.
Da kommt Dein Vater auch noch durch.
Er braucht aber etwas Geduld, dass muss er noch lernen. Gesundheit ist kein Ding, was mit der Stoppuhr klappt.

Sag ihm bitte, dass ER das auch noch abhaken kann, er muss nur noch warten. (Ich kenne das alles noch ganz genau - seit fast 13 Jahren).

Alles Liebe
Wolfgang
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  #28  
Alt 22.02.2014, 19:28
Nachtgestalt Nachtgestalt ist offline
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Standard AW: Hypopharynx Krebs - T4.

Hallo Wolfgang - willkommen zurück! Danke für deine prompte Antwort :-) es freut mich, dass du immer mit Rat zur Seite stehst! Auch freut es mich, dass deine Nachuntersuchung erfreulich verlaufen ist (hab ich im anderen Thread gelesen).

Das mit der Geduld hab ich ihm auch gesagt. Es ist heute gerade mal der 10. Tag nach der Behandlung. Und ich hab ihm heute auch wieder vor Augen gehalten, wie gut er sich allein von Sonntag zu Gestern schon erholt hat. Aber er ist sooooo ungeduldig - und auch wenn ich mir nicht vorstellen kann, was er für Schmerzen hat und wie das mit dem Schleim ist, kann ich es verstehen. Wenn man seit Wochen nichts mehr auf normalem Weg gegessen hat und die Muskeln immer lascher werden. Er hat zwar nur ca. 6 Kg abgenommen aber wenn man sowieso schon dünn ist, merkt man das sofort. Ich werde ihm aber gleich ausrichten, dass es besser wird und dass er einfach nur Geduld haben muss. Er ist um eure Erfahrungen und Tipps die ich ihm immer mitbringe sehr froh. Es baut ihn auf zu hören, dass es wieder wird und die Nebenwirkungen weggehen. Auch wenn es dauert.

Er war heute sogar ein bisschen in seiner Werkstatt - es geht aufwärts, wenn auch in kleinen Schritten :-) Wenn ich das nächste Mal zu Besuch zu ihm fahre (in 10 Tagen etwa) dann sieht die Welt noch viel besser aus!


Vorhin hatte er mal wieder Eis getestet. Aber das geht leider noch nicht - es schmerzt zu sehr auf der Zunge. Das bedrückt ihn dann kurzzeitig und lässt ihn etwas fluchen, aber dann lacht er später auch wieder. Letzten Sonntag konnte er mit Mühe und Not schluckweise Wasser trinken, das Schlucken schmerzte so sehr- und heute, nur wenige Tage später, trinkt er wieder ganz ohne Probleme (es schmeckt nur nicht, er findet das Wasser schmeckt nach Zwiebel, da musste er auch lachen).


Danke Wolfgang für deinen Rat :-)

Ein schönes Wochenende!
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  #29  
Alt 22.02.2014, 22:41
Wangi Wangi ist offline
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Hallo Nachtgestalt,

das hört sich doch Alles sehr gut an. Und das er schon wieder trinken kann ist doch toll.
Eis kann ich erst seit letztem Jahr wieder essen, das Kalte war immer sehr unangenehm im Rachen. Aber jetzt mache ich mir immer Bananan-Milchshake und mache da Vanilleeis rein, das ist toll und schmeckt und geht klasse runter.
Was auch schon gut ging waren immer weiche Eier, egal ob gekocht oder gebraten. Ich habe mir damals Spiegelei in Wasser gebraten, geht gut und man hat unten nicht diese Haut dran. Als Fleischersatz, weil das geht heute noch nicht so gut, sind Pilze zu empfehlen. Da gibts ja eingefrorene Waldpilze, die schmecken und gehen gut zu schlucken.
Bei mir ging Anfangs auch der Kartoffelbrei aus der Packung besser als Selbstgemachter, der hat geklebt.

Alles Gute weiterhin

Gruß Wangi
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  #30  
Alt 23.02.2014, 00:47
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wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

denkt bitte daran, dass Milchprodukte zum Schleimen neigen.
Ich musste deshalb Milch haltige Astronautennahrung absetzen.

Schönes Wochenende
Wolfgang
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