Rezidiv nach dreieinhalb Jahren

[Laha]

Hallo Ihr Lieben,
ich versuche mich kurz zu fassen, was mir schwerfällt - habe meine Gedanken noch nicht wieder im Griff.
2007 hatte ich Gebärmutter- und beidseitigen Eierstockkrebs. Nach OP und Standardchemo ging es langsam aufwärts mit mir.
2009 wurde mein Narbenbruch mit einem Netz behoben. Und, wenn ich es recht bedenke, begannen eigentlich die Beschwerden bereits kurz danach. Ich kam nicht wieder richtig auf die Beine, keine Kraft, keine Ausdauer, keine Lust auf Unternehmungen usw.
Das Zwicken und Zwacken käme von Verwachsungen, so mein Gyn. Die CT 2009 und die MRT im April 2010, sowie US beim Frauenarzt Anfang August 2010 zeigten nichts Negatives.
In den folgenden Tagen ging es mir immer schlechter. Da ich kaum noch etwas essen mochte (Übelkeit und Brechreiz) und konnte, nahm ich einige Kilo ab. Ein US des Oberbauchs bei einer Internistin und ihre sofort angeordneten weiteren Untersuchungen brachten dann die Angelegenheit ins Rollen... Aszites im Bauchraum, Pleuraerguss, das hieß Krankenhausaufenthalt zur exakten Diagnose.
Der jetzige Stand: ich habe ein Rezidiv, wegen dem Pleuraerguss wird nicht operiert, Dienstag, den 28.9. ist Besprechungstermin beim Onkologen wegen Chemotherapie.
Ich habe einfach nur Angst, bin wie gelähmt.
Das musste jetzt einmal raus.
Einen schönen Sonntagabend noch wünscht
Laha

[anne 1958]

Hallo Laha!

Kann Dich voll verstehen, das Du fertig bist. Habe auch dieses Jahr ein Rezitiv
gehabt. Das erste mal war 2008. Habe Chemo seit Juli hinter mir.
Ganz liebe Grüße von Anne

[frieda3]

liebe laha,

wie du dich gefühlt hast bei der nachricht, kann ich mir vorstellen. aber nichts ist schlimmer als ungewissheit. nach nunmehr zwei rezidiven (erstes nach ca. 4 jahren, zweites nach ca. 2 jahren, jetzt nach bestrahlung 3 jahre ohne) möchte ich dir mut machen. da ich nicht sehe, wo du wohnst, also in welcher gegend, kann ich dir nicht vorschlagen, wo du eine kompetente zweitmeinung einholst. ohne dich groß verunsichern zu wollen, denn augenscheinlich untersuchen sie dich gründlich, möchte ich dich ermuntern nachzufragen. bei mir war es so, dass das letzte rezidiv ein einzelteil war, welches schlecht operabel war, aber dafür gut bestrahlbar. das ersparte mir eine op u. die chemo. ziepen etc. wird ja immer auf die bauchverwachsungen bezogen u. ist sicher auch meist der grund. aber tm-kontrolle und ultraschall sind eben plus mrt unsere besten wächterinstanzen.
bei rezidiven würde ich grundsätzlich eine zweite meinung einholen. nimm doch leute deines vertrauens mit klarem kopf (denn ich selber bin erstmal immer geschockt und kann nicht unbedingt klar denken), die dich jeweils begleiten.
aber wie schon geschrieben ich möchte dir mut machen.

liebe grüße
frieda3

[Laha]

@anne
Danke für die lieben Zeilen und ich hoffe, dass Du die Nebenwirkungen der Chemo hinter Dir hast.

@frieda3
Vielen Dank für Deine ausführlichen Hinweise und für das Mutmachen.

nichts ist schlimmer als Ungewissheit - da stimme ich Dir voll und ganz zu.

tm-kontrolle und ultraschall sind eben plus mrt unsere besten wächterinstanzen - mit dem Tm ist das so eine Sache, bei meiner Ersterkrankung lag er unter 30, da wurde er nicht bei der Nachsorge kontrolliert. Jetzt beim Rezidiv ist er bei 1500, da werde ich drauf dringen, dass kontrolliert wird.

kompetente zweitmeinung - Da hab ich auch schon dran gedacht. Heute holt mein Mann die Unterlagen aus dem KKH (Kopien von Befunden und so), sie sollten geschickt werden, wären aber bis zum morgigen Termin beim Onkologen nicht da gewesen. Ohne die Befunde kann ich ja keine Zweitmeinung einholen...

Wir wohnen übrigens in Sachsen in der Nähe von Chemnitz.

Mein Mann und unser jüngerer Sohn kommen morgen mit zum Onkologen. Sie waren auch 2007 mit, das hat sich bewährt. Da war ich sicher, dass wir alles einigermaßen verstanden hatten.

Nach dem Onko melde ich mich wieder.

Nochmals Danke und liebe Grüße von
Laha

[frieda3]

liebe laha,

sicher hast du schon von der charite in berlin gehört und dem prof. (prof. s.) dort. chemnitz ist vielleicht dorthin nicht weit. in dresden wurde neulich eine neue generation in puncto bestrahlung vorgestellt.
tumormarker, ja. bei meinem 2. rezidiv war der tm um 35 und das ding war schon seine 3 cm, glaube ich. merkwürdig, dass der tm bei dir nicht kontrolliert wurde. auch wenn er bei 30 lag. bei mir war er damals um 400 beim ersten fall.
also in deinem fall würde ich auf jeden fall nicht irgendeine zweitmeinung holen, sondern google mal "ago-ovar". arbeitsgemeinschaft ovarialcarcinom. da kommst du an adressen und spezialisten. und von den befunden immer kopien machen oder sich geben lassen.

viel glück
liebe grüße
frieda3

[Laha]

Morgen bekomme ich die erste von 6 Chemos, weil ich über drei Jahre Ruhe hatte, ist wieder Carboplatin/Taxol angesagt. Heute wollte mein Doc die Therapie im Tumorboard besprechen.

Ich habe mich 2007 bei meiner Ersterkrankung gut aufgehoben gefühlt und vertraue ihm auch jetzt wieder.

Sollte irgendjemand Zeit haben, Daumendrücker könnte ich gebrauchen, dass die Chemo wirkt und vielleicht nicht allzu heftige Nebenwirkungen auftreten.

Dankeschön.
Eure Laha

[frieda3]

liebe laha,

natürlich drücke ich dir die daumen. mir ist neu, dass nach nur drei jahren wieder diese chemo gegeben wird. aber das muss nichts heißen. nach meinem ersten rezidiv waren ca. 4,5 jahre vergangen, ich bekam diese chemo nochmal. damals sagte man, dass eigentlich 5 jahre vergangen sein sollten, aber da 4,5 jahre ja fast 5 wären...
haben sich deine onkologen denn mit spezialisten verständigt? das wird im rezidiv-fall getan. frag doch mal.
ich wünsche dir viel erfolg.

liebe grüße
frieda3

[anne 1958]

Hallo Laha!

Ich drücke Dir gerne auch die Daumen, das die Chemo hilft und Du nicht zuviele Nebenwirkungen hast.

@Hallo Frieda. Ich habe jetzt auch wieder Carboplatin/Taxol erhalten und ich war leider nur 1 1/2 Jahre ohne.

Ganz liebe Grüße von Anne

[ZtGabi]

Guten Abend Laha,

es ist immer ein Schock, zu erfahren, dass man ein Rezidiv hat, denn insgeheim hofft man doch, dass man zu denen gehören, die geheilt werden. Das ist ganz "Normal" - es muss erst einmal verdaut werden. Aber sieh es mal so: Du hattest dreieinhalb Jahre "Ruhe" und konntest das Leben genießen, was Du sicher gemacht haben wirst. Bei mir wurde eineinhalb Jahre nach Beendigung der Primärtheraphie das Rezidiv entdeckt, was dann allerdings schon wieder sehr ausgeprägt war. Und trotzdem sehe ich es als "Geschenk" an, eineinhalb Jahre bei guter Lebensqualität gelebt haben zu dürfen. Es hätte ja auch ganz anders sein können. Und so gehe ich die Rezidivbehandlung wieder mit Optimismus an und hoffe danach ebenfalls wieder eine ganze Weile Ruhe zu haben. Habe zur Zeit auch wieder Chemo.

@Frieda

Platinhaltige Chemo kann bei einem platinsensiblen Eierstockkrebs nach einer progressionsfreien Zeit von einem Jahr bzw. mehr wieder eingestzt werden, wenn sie auch bei der Primärtheraphie erfolgreich war.
Insofern ist die Anwendung bei Laha in meinen Augen vollkommen richtig.

Laha, ich drücke Dir die Daumen, dass die folgenden 6 Chemos gute Arbeit leisten und die Nebenwirkungen sich in ertragbaren Grenzen halten.

Dir und allen anderen hier viel Kraft und Ausdauer für alles, was noch bevorsteht....Gabi.

[Lamsira]

Hallo Lara, am 12.10. bin ich auch wieder in Chemnitz. Ich wurde im Juni/Juli bestrahlt und bei der Kontrolle vor 2 Wochen kam eine neue Metastase heraus.
Im Gegensatz zur Chemo habeich die Bestrahlung in Chemnitz recht gut vertragen. Die Chemo vor 3 Jahren war sehr schlimm. Ich bekam 6 mal Carboplatin und Taxol. Noch heute bin ich in Behandlung bei der Neurologin wegen der starken Neuropathie in Händen und Beinen.
Ich drücke dir erst mal alle verfügbaren Daumen, daß es dir gut geht und die Chemo nicht allzuviele Nebenwirkungen auslöst.
Wie es bei mir weitergeht, werde ich in fast 3 Wochen erfahren. Bis dahin gebe ich mir Mühe, fast normal zu leben.

[frieda3]

liebe laha,

wie ztgabi schreibt, ist ja die chemo sinnvoll. das ist schön. danke für deine info, gabi. das hilft mir auch.

laha, denk dran, auch ich mit 2 rezidiven bin nun seit ca. 10 jahren wieder im leben, und das recht gut.

was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir zusammen. ich nehme übrigens täglich 1 pinchen cranberry-muttersaft und enzyme. da gab es eine erfolgreiche studie von prof. beuth. ich bilde mir ein, es hilft....

liebe grüße
frieda3

[HeikeD.]

Liebe Laha,

auch meine Daumen sind für dich gedrückt.

Ich wünsche dir viel Wirkung, aber wenig Nebenwirkung!

Mein erstes Rezidiv wurde bereits 11 Monate nach Abschluss der Primärtherapie entdeckt. Darauf folgte die zweite OP und nach weiteren 2 Monaten begann ein Chemo-Marathon, der jetzt bereits 33 Monate dauert. Währenddessen gab es noch zwei Thermo-Ablationen und Bestrahlungen.

Einige Metas verschwanden oder wurden kleiner; dafür wuchsen andere nach, sodass ich nie metastasenfrei war. Natürlich ging es mir während der ganzen Zeit nie wirklich toll.
Aber:
Ich bin am Leben und kann auch meistens aktiv und mit viel Freude daran teilnehmen. Und das ist es doch, was wirklich zählt! Solange unserer Krankheit durch Behandlungen verschiedener Arten noch Einhalt geboten werden kann, sollten wir das Leben so gut wie möglich genießen. Mein Motto heißt: Geschenkte Zeit (so habe ich übrigens auch meinen Thread genannt).

Über die erhoffte Wirkung der Chemo hinaus wünsche ich dir ganz viel Kraft. Kraft, um die evt. Nebenwirkungen ertragen zu können; Kraft, um mit der Angst fertig zu werden; Kraft, das Leben weiter genießen zu können.

Ganz herzliche Grüße
Heike

[Laha]

@Lamsira
Meine Neuropathie an Händen und Füßen hatte sich nach ca 2,5 Jahren verzogen. Nur bei Wetterumschwüngen oder so, merke ich noch etwas. Das sprach auch für erneute 6x C und T.
"Bis dahin gebe ich mir Mühe, fast normal zu leben", schreibst Du. Das ist oft gar nicht so leicht, aber was bleibt uns sonst übrig. Bei uns kommt gerade die Sonne raus. Da werde ich ein bisschen auf die Terrasse gehen, das Gute genießen, was auch immer gerade möglich ist.

@frieda3
"Auch ich mit 2 rezidiven bin nun seit ca. 10 jahren wieder im leben, und das recht gut." Diesen Satz von Dir zu lesen macht Mut.
"Ich nehme übrigens täglich 1 pinchen cranberry-muttersaft und enzyme."Mein Frühstück besteht normalerweise aus selbstgemachtem Kefir, Haferflocken und getrockneten Cranberries... Mir bekommt das einfach. Mit Enzymen habe ich mich noch nicht befasst.

@HeikeD.
"so dass ich nie metastasenfrei war. Natürlich ging es mir während der ganzen Zeit nie wirklich toll". Da hattest und hast Du ja allerhand zu bewältigen.
"Mein Motto heißt: Geschenkte Zeit (so habe ich übrigens auch meinen Thread genannt)." Das ist ein ganz tolles Motto und spricht mir aus dem Herzen.
Oh ja, Kraft kostet die ganze Angelegenheit. Man muss sehr haushalten damit und gut überlegen wofür die Kräfte reichen, was wirklich wichtig ist im Leben. Mit ein paar Ausnahmen habe ich das seit meiner Ersterkrankung glaube ich gut hinbekommen. Nicht nur die anderen, auch ich bin wichtig. Um Hilfe bitten und diese annehmen können, habe ich zum Beispiel gelernt. War eine Umstellung, aber es funktioniert.

@all
Es ist toll, dass Ihr mir so helft. ich bin eigentlich nicht soo nah am Wasser gebaut, aber - Eure Anteilnahme tut soooo gut. Danke.

Meine erste Chemo gestern habe ich noch ohne Port bekommen, ohne Probleme. Die nächste erfolgt mit Port. Die Transportunterlagen für die Fahrten zur ambulanten Chemo hat die Krankenkasse bereits geschickt.
Das Perückenstudio ruft nächste Woche an, wie es mir geht, ob ich zu ihnen kommen kann (sonst machen sie Hausbesuche) Ich weiß noch nicht, ob ich überhaupt eine Perücke will. Die letzte habe ich nur widerwillig getragen, wenn es sein musste - Arztbesuche und so andere "offizielle Termine". Eigentlich finde ich es blöd - wegen der Leute - irgendetwas zu tun, na mal sehen wie mutig ich dieses Mal bin.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.
Seid herzlich gegrüßt von Laha

[Laha]

Hallo Ihr Lieben,

da bin ich wieder. 12 Tage nach der Chemo. Gegenüber 2007 sind die Nebenwirkungen der ersten Dosis C/T ziemlich heftig und dauern auch länger an. Aber - ich merke es wird weniger. Übermorgen ist Labortermin und für kommenden Montag ist die ambulante Port-OP eingeplant.

Ich wünsche Euch eine angenehme Woche.
Eure Laha

[frieda3]

liebe laha,

bevor ich in urlaub bin, lese ich noch deine nachricht. irgendjemand nettes hier hat mal berichtet, dass der prof. ihr sagte, wenn die nebenwirkungen "schlimm" sind, wirkts. und das wollen wir doch meinen!!!!!
heute kam mein tm, von 10,9 auf 14,9. dies sei aber im rahmen der labormethoden nur minimalst. okay, ich versuch mich zu freuen, geht schon.
so, dass bei dir alles gut weiterläuft wünscht
mit solidarischen grüßen
frieda3