lange Geschichte und doch erst am Anfang...

[michaela87]

Hallo ihr Lieben!

Ich bin schon einige Zeit stille Mitleserin hier und hab mich jetzt durchgerungen, doch mal meine (laaange) Geschichte zu erzählen.
Ich brauch ganz dringend Leute, die mich nicht mitleidig anschauen und mich nicht wie ein rohes Ei oder ne Totkranke behandeln...

Also, ich bin 25 Jahre alt und habe Eierstockkrebs.
Angefangen hat's schon vor einem Jahr. Routinecheck beim FA und ein paar Tage später ein Anruf mit der Bitte nochmal vorbeizukommen - Verdacht auf Gebärmutterhalskrebs...
Na prima! Dannn ging alles ganz schnell - gefühlte 12 Liter Blut abnehmen lassen, Biopsie, CT, MRT und dann ab in's Krankenhaus - OP
noch im Aufwachraum erklärte mir der Doc, dass alles halb so wild sei, mein Gebärmutterhals hätte zwar ein wenig an Volumen einbüßen müssen, aber "das Ding" sei weg.
Gewebeproben und Lymphknotenbiopsie waren alle ohne Befund. Folglich hieß es, vorerst sei keine Weiterbehandlung notwendig. *puh*
Soweit so gut. Das war im Januar...

Es folgten unzählige Untersuchungen, Kontrollen, BLutabnahmen (weil meine Leukos Achterbahn gespielt haben - von akuter Leukozytose mit zeitweise > 85ooo bis hin zu den aktuellen 1200, die sich so seit ca 3 Mon halten)
Anfang August sah der Arzt dann einen "Schatten" in der Gebärmutter -.-
Also sofort in's KH, Gebärmutterspiegelung, Ausschabung und wieder Lymphknotenbiopsie.
Ein paar Tage später dann die Info: Adenofibrom - ein gutartiger Tumor, welcher aber wohl im Verlauf ziemlich giftig werden kann.
Lymphknoten wieder ohne Befund!
Da wurde ich dann zum Onkologen überwiesen. Dort kamen dann zum ersten Mal "Chemo" und "Bestrahlung" zur Sprache! Kam für mich natürlich nicht in Frage - weil ich hab doch keinen Krebs!

Naja... Anfang Oktober fing's dann an, dass ich während und nach dem Sex heftigste Blutungen bekam - also wieder zum FA, der sah auf dem Ultraschall ein "Riesenteil" am Eileiter - und hat mich sofort in die Klinik überwiesen. Und schon wieder OP - Tubektomie und (mal wieder) Lymphknotenentnahme. Das "Teil" wurde mir dann als Adenokarzinom 1C vorgestellt, Lymphknoten waren wieder o.B.

Dort wurde jetzt auch schon von Chemo und Bestrahlung gesprochen - Was? Ich? Krebs? - Neee!
Wenige Tage später hab ich mich dann doch mit meinem Onkologen auf eine postoperative Bestrahlung geeinigt.
Termine beim Radiologen schon fix gemacht, mit der Arbeit auch schon alles geklärt, am 24.11. sollte es losgehen.

....

Bei der Bestrahlungsplanung (CT) sah man dann einen winzig kleinen Knubbel am Eierstock - hrgn!
kann doch nicht sein, oder?
Also wieder CT, Sono, Blut, Biopsie.... An meinem Geburtstag dann der Anruf: Wieder ein Adenokarzinom ->1B! *happy birthday*
Diesmal wollen Sie nicht operieren! Die Chance sei groß, das "Ding" mit Chemo wegzubekommen.
Mein Eierstock würde mir dann bleiben (Der andere ist vor 3 Jahren beim Notkaiserschnitt meiner Tochter arg in Mitleidenschaft gezogen worden und seitdem verkümmert und ohne Funktion...)

Also nochmal zum Onkologen, der mich einen "Krebspatienten" genannt hat (kam mir in dem Moment wie ein Schimpfwort vor) und mir dann erklärt hat, dass eine Chemo nun unumgänglich sei. Das war vor 10 Tagen. Bin dann in's Krankenhaus um mir eine zweite Meinung einzuholen - in der Hoffnung, dass die mir was anderes erzählen - Fehlanzeige

Also Chemo! Am Samstag geht's los...
Ich soll 6x Carboplatin und Taxol bekommen. - Ambulant! (wenigstens ein kleiner Triumph )

Mit Planung der Chemo fing ich dann auch an, das alles zu realisieren - am Samstag hab ich zum ersten Mal das Wort "Krebs" ausgesprochen. War das bei Euch auch so schwer?
Und mit dem Realisieren fiel ich in ein tiefes Loch - Hab mich verkrochen und zwei Tage nur geheult...
So langsam kommt die Angst! - Ich denke, ihr alle kennt das....
Komm ich mit den Nebenwirkungen zurecht? Wird's arg schlimm? Meine Haare - ich mag meine Haare!
Werd ich weiter arbeiten können? Mag mein Freund mich mit Glatze auch noch?
und was, wenn's danach nicht vorbei ist, wenn's wiederkommt? Muss ich am Ende sogar dran sterben?

Jeder Bewundert mich, wie gut ich doch damit zurecht komme - nach aussen hin nehm' ich das alles ganz cool und locker, rede kaum drüber. In mir drin bin ich aber seit knapp einer Woche nur noch der "Krebspatient", alles dreht sich nur noch um den Krebs - grübeln - googeln - heulen!
Hört das irgendwann wieder auf?

soo, erstmal genug erzählt...

[Rauchquarz]

Liebe Michaela,

meine Krankengeschichte ist zwar etwas anders, aber in manchem kann ich mich doch wiedererkennen.

Die Konisation und die GM-Entfernung zehn Tage später (gelte damit angeblich als geheilt) habe ich eher strategisch und geplant über die Bühne gebracht. Sogar beim Entlassungstermin (3,5 Tg. nach OP, und das bei einem Bauchschnitt) konnte mir niemand dazwischenfunken. Mein Plan war, möglichst bald zumindest stundenweise wieder zu arbeiten. Hatte zwischen den OPs ein Gespräch mit dem dortigen Psychologen, in welchem ich mich schon selbst wunderte, wie gelassen ich das ganze nahm. Er prognostizierte allerdings, daß ich später noch in das von mir gefürchtete tiefe Loch fallen könne.

Bis vor wenigen Tagen dachte ich noch "was ein Humbug" - bis ich im Antrag auf Zuzahlungsbefreiung von der Krankenkasse ´was von "chronisch krank" las. Die Möglichkeit, einen Schwerbehindertenausweis zu erlangen, tat ihr übriges. Habe in diesem Rahmen das erste Mal eingesehen, daß ich Krebs zumindest hatte (klopfe dreimal auf Holz, dass das auch so bleibt). Da mein AG mir inzwischen gekündigt hat, werde ich dieses Merkmal jetzt durch mein weiteres Berufsleben schleppen, was es mir unmöglich macht, den Mantel des Vergessens darüber auszubreiten.

Dass man Dich dafür bewundert, wie gut Du klarkommst, liegt wahrscheinlich (auch) daran, daß Du ansonsten ebenfalls ein "patentes Mädel" bist, Dich engagierst, einsetzt und nicht unterkriegen lässt. Richtig? Bin da jedenfalls ähnlich gestrickt, so daß eigentlich niemandem auffällt, wie es eigentlich in meinem Inneren aussieht oder aussehen könnte. Selbst mein Freund ist sich darüber wohl nicht ganz im Klaren, weil ich mich nur gelegentlich darüber beschwere, daß er arbeitsbedingt gerade jetzt keine Zeit für mich hat. Erwische mich dabei, manchmal zu überlegen, ob ein bißchen Mitleid nicht doch ganz gut täte.

Möglicherweise geht´s Dir ja so ähnlich. Stark sein, weil´s eben immer sein muss, das aber manchmal zu verwünschen, weil keiner merkt, daß frau einfach auch ´mal auf den Arm will. Kannst Du mit Deinem Freund über all das und auch die Befürchtung, er könne evtl. doch nicht weiter zu Dir stehen, reden?

Ansonsten kann ich Dir nur empfehlen, ggf. die Hilfe des Psychoonkologischen Dienstes Deines KH in Anspruch zu nehmen und im Vorfeld zu recherchieren, ob Du ebenfalls als schwerbehindert gelten wirst. Hierüber sollte Dich die Sozialstelle des KH informieren können.

Hoffe, ich konnte Dir für´s erste zumindest ein ganz klein wenig helfen.
Liebe Grüße,
RQ

[michaela87]

Ja, danke! Das hat geholfen - ist schon was wert, wenn man sieht, dass es einem nicht allein so geht!

Oh jaaa, die Geschichte mit dem Behindertenausweis - *urx* böse! Hab ich am Freitag erzählt bekommen. Das war ein Schlag in die Magengrube...

Und nochmal ja! Immer stark sein, sich jaa nix anmerken lassen und trotz Todesängsten immer mit einem Lächeln auf dem Gesicht.

Mein Freund is da ganz große Klasse! Ohne ihn würd ich das gar nicht schaffen!
Er gibt sich große Mühe, nimmt mich in den Arm, wenn ich's brauch, lässt mir aber auch meinen Freiraum und schafft es mich immer zum Lachen zu bringen....
Er ist neugierig und interessiert und versucht's, mit Humor zu nehmen.
Auf meine Frage, ob er mich haarlos und kahl auch noch wollen würde kam ein "naja, ich mach halt dann das Licht aus...."
Als wir über mögliche Übelkeit & Co nach der Chemo gesprochen haben meinte er, er würde mir dann Puffreis bringen, wenn er sich lecker Schweinebraten kocht, meiner Figur würde das ohnehin gut tun....
Natürlich setzt er sich auch ernsthaft mit meinen Sorgen auseinander und hilft mir, nicht den Mut zu verlieren. - und trotzdem bin ich beherrscht von der Angst, für Ihn nicht mehr attraktiv zu sein

Mein Chef is da auch spitze. Dienstplan ist schon umgeschrieben und er meinte, ich soll mir keinen Stress machen und wiederkommen, wenn ich der Meinung bin, dass es mir gut genug geht. Vor allem aber soll ich zusehen, dass ich den Mist so bald wie möglich loswerde.

Das mit dem psychoonkologischen Dienst hat mir mein Onkologe schon vor langer Zeit geraten - weil ich mich ja so gegen Therapie & co gesträubt und den Krebs verleugnet habe...
Dort gewesen bin ich noch nicht. Vielleicht wär's aber gar nicht schlecht.
Ich bekomme diese "was ist, wenn...?"-Gedanken einfach nicht los...

[Tannenzapfen]

Hallöchen!

tut mir erst mal leid dass du doch noch schlechte Nachrichten bekommen hast.
Ich war auch bei einer Onkopsychologin und ich muss sagen. Es war nicht schlecht. Musst du auch nicht oft machen!
Da kann man viele Fragen nochmal ansprechen und oft mit sich selber ausmachen.
Ich werde sie vllt jetzt auch nochmal aufsuchen weil ich merke dass ich mich mit dem Thema nicht mehr auseinander setzt bzw wahrschienlich noch gar nicht richtig hab. Alles immer schön weggeschoben und nicht an mich rangelassen. Und wenn dann wieder was kommt dann triffts mich immer wie mit nem Baseballschläger!

Aber ich freu mich für dich dass dein Freund so hinter dir steht! Das ist gut.

Zu den Haaren kann man sagen, ja Haare wachsen ja wieder bla bla bla...
Hören will man das auch nicht aber ändern dass sie ausfallen kann man leider auch nichts!

Ich hoff du verträgst die Chemo erst mal gut und behältst den Kopf weiterhin oben.

Und ... man darf immer traurig und wütend sein. Und auch alles in Frage stellen.
Du hast alles Recht dazu!

lG
Tannenzapfen

[XsunnyX]

Hallo Michaela!

Ich bin wie du 1987 geboren! Und bald auch 25
Vor genau einem Jahr habe ich meine erste Chemo bekommen. Die Angst davor ist total normal, weil um die Chemo noch soooo viele Gruselgeschichten kursieren und sie irgendwie das große Unbekannte ist! Aber - auch wenn es am Anfang schwer ist - man lernt mit dieser neuen Situation umzugehen!
Lass den Kopf nicht hängen und gehen jeden Tag motiviert an, dann schaffst du auch die Chemozeit! Letztendlich geht sie schneller rum als man denkt

Ich wünsche dir alles Liebe!

[michaela87]

Jaaa, das mit den Haaren...
Erst gestern gab eine Bekannte zum Besten, ich solle mich doch nicht so haben, meine Haare sollten im Moment das kleinste Problem sein, die wachsen ja dann wieder und es gibt ja schließlich Perücken! (ich kann's nimmer hören)
Aber das ist im Moment einfach meine größte Sorge...

@ XsunnyX: ich hab mich gestern noch durch deinen Blog gelesen - hat mir wirklich Mut gemacht.... So viele Horrorgeschichten gelesen und erzählt bekommen, dass ich vor Angst kaum schlafen konnte. Jetzt isses mit der Angst ein bisschen besser
Schön, zu lesen, dass es dir während deiner Chemo so gut gegangen ist! Ich hoffe, ich komm da ähnlich gut durch!

Heute Nachmittag hab ich einen Termin in der Klinik beim Psychoonkologen - ich bin ja gespannt!
Und morgen geht's los mit der Chemo...

[de_inge]

Halli Hallo,

zuerst wünsche ich dir für die Chemo morgen alles Gute. Auch ich kann dich etwas beruhigen was die Nebenwirkungen angeht. Ich habe 4 von 6 Stück hinter mir und ich habe bisher sogut wie keine Probleme gehabt.

Ich hatte durch die Op und ihre ganzen Nebenwirkungen ziemlich viel an Gewicht verloren. So habe ich nach meiner ersten Chemo nur noch 43kg gewogen und dermaßen Angst gehabt dass ich noch dünner werde...Zumal man ja sagt dass man durch die Chemo Gewicht verliert.

Aber inzwischen wiege ich 50kg und nehme nicht ab sondern immer wieder ein bissi zu. Zumal ich auch sagen muss dass ich sehr viel esse.

Ich habe mit keinerlei Übelkeiten zu kämpfen und auch sonst geht es mir ganz gut. Ab und an habe ich Knochenschmerzen und bin mal ein bissi müd. Aber auch das geht schnell rum. Du musst halt auch viel mit deinen Ärzten reden denn es gibt gegen fast alles Medikamente die du nehmen kannst.

Meine Ärzte sind da sehr nett und verschreiben wirklich gern, damit man nicht leiden muss.

Was die Haare angeht muss ich dir sagen (auch wenn du es nicht hören kannst ) ist das wirklich nicht schlimm. Ich habe meine nach der 1. Chemo abschneiden lassen und dann sind sie recht zügig ausgefallen und ich habe schnell die Glatze gehabt.

Natürlich ist es komisch und man ist traurig wenn sie nicht mehr da sind...aber: Sowas wächst nach. Lieber ein paar Monate ohne Haare, als diesen scheiss Krebs an der Backe. Es gibt so viel wichtigere Dinge. Nämlich dass du viel Halt in der Familie hast, dass dein Freund sich so toll verhält und dass es dir körperlich gut geht. Scheiss doch erstmal auf die Haare. Du bist doch mit Haaren keine andere als ohne Haare. Auch wenns am Anfang echt komisch ist und dir sehr viel bedeutet is es nicht gut dass du dich von sowas runter ziehen lässt.

Es ist ganz wichtig dass du für dich zu dir stehst und mit deiner derzeitigen Situations ins Reine kommst. Dass du glücklich bist und die Freude am Leben nicht verlierst. Das ist Gift für den Krebs und genau richtig um die Chemo zu überstehen und den Krebs zu besiegen. Nur wenn du glücklich bist und dich nicht hängen lässt, geht das auch mit der Chemo sehr gut über die Bühne.

Als ich mit der Chemo angefangen habe wollt ich sterben. Ich wollte wirklich nicht mehr leben. Alles war egal und traurig und irgendwie grau. Es war eine Quälerei für mich morgens aufzustehen und den Tag zu beginnen. Ich wollte nur schlafen und nichts mehr von der Aussenwelt wissen.
Das war sehr erschreckend, weil ich eigentlich ein sehr sehr lebenslustiger Mensch bin.

Aber so kann man nicht leben. Wegen so einer Krankheit den Kopf in den Sand stecken? Auf gar keinen Fall. Das Leben ist so schön und jeder Tag ein Geschenk.

Also lass dich bitte bitte nicht von der Krankheit beherrschen. Geniesse dein Leben und die Menschen die dir zur Seite stehen. Dann packst du die Chemo. Es gibt auch mal schlechte Tage aber die gabs doch auch, als du diese Diagnose noch nicht kanntest, oder?

Du darfst auch mal traurig sein und laut "Scheisse" schreien. Denn Krebs ist nun mal Scheisse. Aber das ist kein Grund Trübsal zu blasen.

Also: Kopf hoch und nicht den Mut verlieren!

Liebe Grüsse,

Inge

[margit b.]

Hallo Michaela,

ich drück dir die Daumen, dass du die Chemo gut verträgst. Ist bei jedem anders. Hatte vor 9 Jahren 6x Taxol/Carboplatin und bin ganz gut zurechtgekommen. Natürlich gab es gute und schlechte Tage, aber ich hab es nicht so schlimm empfunden, wie man es immer in Filmen sieht.

Warum wird bei dir nicht operiert? Da würde ich unbedingt eine 2. Meinung in einem EK-Zentrum einholen. Normalerweise ist bei einem Adenokarzinom der erste Schritt die OP und anschließend Chemo. Natürlich kenne ich jetzt nicht die genaueren Umstände bei dir, aber es ist schon einiges bei dir schief gelaufen, da würde ich mit einer 2. Meinung auf Nummer sicher gehen!

Alles Gute und ganz liebe Grüße

margit b.

[michaela87]

Erstmal ein dickes Dankeschön, für's Mutmachen!

Hab jetzt sogar was gefunden, was ich gar nicht soo schlecht find: Die Geschichte mit'm Abnehmen - so 'n paar Pfündchen weniger wär'n gar nich soo schlimm

Zum Thema Operation:
Bei den letzten zwei Operationen wurde ich vom FA schon auf eine Totaloperation vorbereitet - was für mich auch kein Drama gewesen wär. Kinder sind bei uns gar kein Thema mehr. Ich selbst möchte nach der Geburt meiner Tochter (3) kein Kind mehr bekommen, mein Freund hat auch schon zwei. Familienplanung also abgeschlossen!
Beide Male bekam ich im Nachhinein erklärt, dass es möglich war, zu operieren, ohne Gebärmutter etc zu entfernen.
Bereits nach meiner ersten OP im Januar hatte ich mit meinem Arzt gesprochen und ihn darum gebeten, alles zu entfernen. Nachdem er mir aber erklärte, dass das zum momentanen Zeitpunkt nicht notwendig sei hab ich mir im Klinikum noch eine Meinung eingeholt. Ergebnis: Nicht notwendig und vor allem viel zu jung!
Also: Alles noch da! Naja, bis auf den Eileiter und den halben Gebärmutterhals...

Diesmal isses so, dass die Ärzte (und ich hab mit vielen gesprochen; FA, Onkologe, zwei Kliniken) sich relativ einig waren, dass bei der Größe "meines Gewächses" eine Chemo vermutlich ausreichend sei.

Phasenweise war ich schon so weit, dass ich gehofft habe, das Ding würde ganz schnell ganz groß werden - so, dass einfach alles rausoperiert werden muss. Denn im Laufe des letzten Jahres hab ich eine Wahnsinns-Ablehnung gegen meinen Unterleib und Allem sich dort Befindlichen entwickelt. Mein Unterleib ist zu meinem Feind geworden!
Andererseits isses mir auch ein wenig ein Trost - ich denk mir, solang sie nicht operieren, kann's sooo schlimm nicht sein...
Davon ab bleibt mir vorerst der Wechsel erspart

Danke de_inge, dass du's so auf den Punkt bringst! Ja, Krebs ist scheisse!!

So, und jetzt lass ich mich noch ein bisschen verwöhnen und verhätscheln und hoffe, dass ich das morgen gut rumbring'.

Nochmal ein dickes Danke für's Angstnehmen!

[berliner-engelchen]

Liebe Michaela,

noch kurz zu den Haaren: es kann sogar sein, dass Du zu den glücklichen gehörst, denen die Haare erst spät ausgehen. Bei mir war das bei der 1. Cehmo so. Erst nach Gabe des 4. Zyklus gingen sie aus. Und dann kann man noch "tricksen", indem man einen kurzhaarschnitt macht, da fällt weniger auf, dass es wenige werden.

Es ist eine spannende Erfahrung, wenn sie dann nachwachsen, dann hat man so gaaaanz kurze Haare und irgendwie ist das shcon spannend. Würde man sonst ja nie machen und damit auch gar nicht erfahren. Ich fand das dann eigentlich ganz witzig mein Mann fand es super.

Du wirst es schaffen, wirst Dich durchkämpfen, auch ohne Haare.
Versuch die Angst wegzuschieben, es ist jetzt so wie es ist, Du musst da durch und es ist keine bleibende Nebenwirkung oder Behinderung oder sonstwas Schlimmes. Mit der Angst beeinträchtigst Du nur deine Lebensfreude.
Leicht gesagt, ich weiss ...

Wünsche Dir Kraft und Durchhaltevermögen
Birgit

[droepschen]

hallo michaela,

ich bin auch eine betroffene bei mir wurde vor einem dreiviertel jahr auch eierstockkrebs festgestellt. ohne vorwahrnung..peng..da war die diagnose.ich bin zwar nicht mehr so jung wie du, aber all diese gedanken die mir durch den kopf gingen sind unvorstellbar. ich habe alle meine chemos hinter mir und meine haare sind auch schon wieder am wachsen,aber glaub mir die sprüche von den anderen kenn ich gut genug.aber nur du alleine weisst wie du dich fühlst und wenn du weinen willst weine, wenn du wütend bist, sei es. ich hab mich auch oft gefragt, wieso jetzt und warum ich. ich hatte eine neue arbeit, bin gerade umgezogen gewesen in eine neue stadt, wollte vollkommen von vorn anfangen und dann diese diagnose. jetzt war ich vor ein paar tagen beim arzt, weil ich immer noch solche gelenkschmerzen habe (die hatte ich nach jeder chemo und immer stärker) und nun muss ich zum rheumatologen. im januar fahre ich zur reha.
ich wünsche dir für die bevorstehenden chemos alles, alles gute und viel kraft...du schaffst das ganz bestimmt....lg