Hallihallo

[Rheingoldcat]

Hallo zuversicht 1917,

ich kann dazu auch nicht viel sagen, nur mein Onkologe meinte es ist gut das bei mir noch nicht soviel raus geschnitten wurde. Meist bekommt er, er sagte wörtlich die Patienten aus geschlachtet, überwiesen! Da her würde ich Dir raten eine 2 Meinung einzuholen.

Lieben Gruß
Sabine

[zuversicht1971]

Hallo Sabine,

vielen Dank für die schnelle Antwort, ich werde mich noch an ein anderes KH wenden. Das Komische ist, dass mein Operateur (Oberarzt HNO) mich nicht einmal zu einem Onkologen weitergeleitet hat.

Liebe Grüße
Belinda

[Rheingoldcat]

Hallo Belinda,

ja das ist sehr merkwürdig, aber es kann auch sein das es gutartig ist. Es ist zwar schwer, aber wenn möglich die Ruhe bewahren und die Ergebnisse abwarten.

Ist leichter gesagt als getan, aber mit der Zeit lernt man das auch. Ich habe auch immer noch kein genaues Ergebnis. Laufe schon seit dem 26.02 von Untersuchung zu Untersuchung.

Liebe Grüße und fühle dich

Sabine

[Chilipeperli]

Hallo Bellinda,

Gestern hatte ich dir einen Text geschrieben! Und dann hatte mein LapTop keine Batterie mehr... grrr.

Möchte dich Sabine gerne korrigieren, denn bei mir wurde die Diagnose Azinuszellkarzinom gestellt. Mir wurde gesagt, dass es ein Krebs ist und man ihn behandeln müsse. Das Azinuszellkarzinom ist allerdings ein Low-Grade Karzinom. Also ein bösartiger Tumor, der langsam wächst.

Es ist tatsächlich so, dass sehr wenige Menschen an dieser Art Karzinom der Speicheldrüse erkranken. Als ich bei mir in der Klinik nachgefragt habe, wie viele Fälle sie im Jahr behandeln, meinte der Doc, dass es weniger als 2 Fälle pro Jahr sind. Und dieses Spital in dem ich behandelt werde, ist das Unispital der Hauptstadt der Schweiz.

Möcht dir Bellinda sagen, dass ich froh bin, lerne ich jemanden der die gleiche Diagnose wie ich hat kennen.
Ich habe eine ähnliche Leidensgeschichte wie du hinter mir.
Nach dem mein Fall an einem Tumorboard besprochen wurde, schlugen mir die Ärzte zwei mögliche Varianten von Behandlung vor die eine war die Bestrahlung, die Andere eine totale Entfernung der Speicheldrüse. Von Letzterer wurde mir jedoch abgeraten, da mir die Ärzte zu 100% den Fazialisnerv verschneiden müssten und somit eine Gesichtslähmung vorprogramiert wäre.
Die Bestrahlung funktioniert genau gleich wie bei anderen Krebsarten. Die Bestrahlungsstärke für meinen Tumor mussten die Radioonkologen jedoch international abklähren.

Hol dir auf alle Fälle eine zweit Meinung ein. Denn wie mir gesagt wurde, ist dieser Tumor mit Strahlen sehr gut behandelbar und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.
Weshalb eine Gesichtsähmung in Kauf nehmen wenn man es auf die leichter Tour machen kann?

Ich hoffe ich konnte dir mit meinem Beitrag etwas weiterhelfen und ich wünsche dir viel Kraft und Mut für die anstrengende Zeit.

Liebe Grüsse
Ariane

[zuversicht1971]

Hallo Sabine,

leider habe ich schon die Diagnose "bösartig" bekommen.
Mein Vater hat mir den Tipp gegeben einen PET- Ganzkörperscan machen zu lassen, da kann man falls eve. bereits vorhanden Metastasen aufspüren.

Ich hab mal eine Email nach München geschickt und schau mal was die sagen.

Am 07.06.2011 muss ich wieder ins KH, dann erfahr ich ob die ganze Speicheldrüse raus muss und bekomm einen Halsweichteile-ultraschall, da schauen die Ärzte sich die Lymphknoten an.

Hab den Kopf trotzdem oben und versuch meine Fröhlichkeit nicht zu verlieren. War heute in der Arbeit, alle schauen einen so mitleidig an, ist echt nicht leicht.

Ich hoffe das dein Ergebnis gutartig ist: normalerweise ist es ja bei 80% gutartig, ich drück dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße aus Ö
Belinda

[zuversicht1971]

Hallo Ariane,

Vielen Dank für deine Nachricht, ich bin auch sehr froh jemanden gefunden zu haben mit dem ich mich austauschen kann und über Sorgen, Probleme, Ängste etc quatschen zu können.

Wie lange hattest du deinen Tumor schon bevor er herauskam? Hattest du eine OP oder nur die Bestrahlung? Wie oft und wie lang dauert die Bestrahlung, sorry für meine Fragen aber ich hatte noch nie etwas mit diesem Thema zu tun... und Bestrahlung hört sich schon sehr schlimm an.

Liebe Grüße
Belinda

[Rheingoldcat]

Hallo Belinda,

tut mir Leid aber das du das Erdgebiss bösartig schon hattest, habe ich wohl überlesen.
Tut mir Leid, aber ich habe mich mit dieser Erkrankung auch schon beschäftigt. Da man bei mir zuerst die Diagnose gestellt hatte.

Die Heilungschancen sind auf diesem Gebiet ganz gut.
Ich drücke Dir und auch Ariane ganz doll die Daumen, dass Ihr die Behandlungen gut verträgt und auch sehr bald Krebs frei seid.

Liebe Grüße
Sabine

[Chilipeperli]

Liebe Bellinda,

Kein Problem, wegen der Fragen. Das ging mir nichts anders. Als ich mit dem leiden Thema konfrontiert wurde.

Ich habe den Tumor acht Jahren mit mir herumgetragen. Mit 14 Jahren stellte ich erstmals eine Veränderung im Bereich der Ohrspeicheldrüse fest. Meine Mum schleppte mich dann zum Arzt, welcher eine Feinnadelpunktion machte und das Gewebe einschickte. Dabei kam jedoch nicht viel "Schlaues" heraus. Nur, dass es sehr warscheinlich ein gutartiger Tumor sei und dass ich mich wieder melden soll, falls sich der Tumor verändern würde.
Gut, da habe ich nichts gemacht.
Im November 2010 fing der Knoten dann zu schmerzen an. Aber ich dachte mir dabei nichts Grosses, da der Tumor immer wieder leicht schmerzte, die Schmerzen aber meistens kurz nach Auftreten wieder verschwanden. Im November 2010 sollte es allerdings anders aussehen. Im Januar 2011 konnte ich dann nur noch auf der einen Seite des Gaumens kauen. Dies beeindruckte mich immer noch nicht weiter. Im Februar wurde ich dann vor Schmerz wie von einem Blitz getroffen. Der stechende Schmerz wurde immer schlimmer und ich entschied mich zum Arzt zu gehen. Wieder gab es eine Feinnadelpunktion, wieder wurde Gewebe ins Labor geschickt, wieder wurde es benigne beurteilt. Anbetrachts meiner Schmerzen schickte mich der Doc dann ins MR. Dort erhielt ich wieder die Beurteilung gutartiger Tumor der Speicheldrüse. Mein Glück jedoch war dessen, dass mich der Radiologe zu weiteren Abklährungen ins Uni-Spital schickte, da ihm meine Schmerzen verdächtig vorkamen. Gut, Uni-Spital: Wieder Feinnadelpunktion. Diesmal jedoch mit Ultraschall. Das hatte den Vorteil, dass der Arzt genau sah wohin er mit der Nadel ins Tumorgewebe stach. Aber er meinte und glaubte nicht, dass es ein bösartiger Tumor sei, da ich noch sehr jung bin... und Krebs offenbar meistens ältere Menschen trifft... Der Unidoc rieht mir aber trotzdem den Tumor zu entfernen. Gerade weil ich unter unglaublichen Schmerzen litt. Ich wurde dann innert einer Woche zur Op aufgeboten! Eigentlich sehr schnell für ein Uni-Spital... aber ich habe mir darüber den Kopf nicht gross zerbrochen. Als ich dann zur Chefarztvisite erschien wurde mir der Verdacht auf das Azinuszellkarzinom mitgeteilt. Und wieder durfte ich ins MR um die Lage der Lymphknoten festzustellen, damit falls der Verdacht während der Op per Feinschnitt bestätigt werden sollte, die Lymphknoten gleichzeitig herausgeschnitten werden können. Der Verdacht wurde während der Op per Feinschnitt bestätigt, die Op wurde verlängert....
Als ich erwachte erfuhr ich davon. Erfuhr davon, dass ich Krebs hätte und dieser weiterbehandlet werden muss, wie stand damals noch in den Sternen.
Nachdem das Tumorboard (das ist eine Zusammenkunft von Ärzten verschiedener Disziplinen welche Tumor behandeln, als Chirurge, Onkologen und Radio-Onkologen) stattgefunden hat wurden mir dann die Varianten der weiteren Behandlung eröffnet. Ich entschied mich für die Bestrahlung, da diese deutlich weniger Nebenwirkungen zur Folge hat als die zweite Op.
Nun muss ich täglich, ausser Samstag und Sonntag bis am 20 Juni zur Bestrahlung. Die Bestrahlung an und für sich dauert nur kurz. Aber der Weg dort hin und das Spital, das mich an meine Erkrankung erinnert ist echt mühsam.
Sobald die Bestrahlung abgeschlossen ist, werde ich mittels Pet-CT untersucht. Falls irgendwelche Krebsresten gefunden werden, muss ich durch drei Zyklen Chemo. Falls dies nicht der Fall ist muss ich nur noch viermal im Jahr zu Nachkontrollen.

Ich hoffe, dass dir mit meiner Ausführlichen Beschreibung etwas gedient ist.

Übringens, das mit den Arbeitskollegen kenn ich! Dabei geht es einem doch gar nicht so schlecht... bzw. man fühlt sich nicht so. Und trotzdem Krebs ist Krebs und muss behandelt werden sonst...
Was machst du denn beruflich so, wenn ich neugierig fragen darf?

Wünsch dir ein schönes Wochenende.
Liebe Grüsse
Ariane