prophylaktische ablatio / zweiterkrankungsrisiko / BRCA1

[Gledi]

@Suzie: Mir wurde es so erklärt, dass die Wahrscheinlichkeit in der anderen Brust auch ein DCIS zu kriegen schon recht gering ist und dass die Wahrscheinlichkeit, dass das wieder zu einem invasiven Ca entartet noch geringer wäre.
LG

[sonnenstrahl]

Hallo ihr Lieben,

ich hatte vor einiger Zeit hier schon mal nach Frauen gefragt die eine Zweiterkrankung hatten, speziell andere Brust und anderer Tumor. Stelle den Link hier nochmal rein.
Ich wurde von meiner FÄ/Onkologin auch schon auf den Gentest angesprochen und will ihn auch machen lassen. das Ergebnis interessiert mich doch sehr, obwohl ich ja bereits das 2. mal erkrankt bin. Wie es bei den anderen Frauen ist, die sich damals gemeldet haben, ob genträgerin ja oder nein, weiß ich nicht.
Ich denke das Risiko besteht immer. bei mir war die Zweiterkrankung ein G3 mit DCIS, und ich war aller 3 Monate zur Kontrolle, 2 mal im jahr zur mammo ( jetzt befallene Brust 1 mal im jahr)und sono.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...rebserkrankung

lg sonnenstrahl

[suze2]

guten abend!
@gledi: naja, das risiko für eine zweiterkrankung ist eben 25%. aber ich hatte kein DCIS, sondern ein invasives ca. innerhalb einer zyste, gut getarnt - der mistkerl.
@ hope, ja ich finde es schwer, denn ich weiß auch nicht - welche entscheidung die richtige ist.
also ich war auch der überzeugung "brust bleibt dran". ließ die eierstöcke rausnehmen und dachte, okay, jetzt ist ruh. meine hauptangst galt ja immer den metastasen, eigentlich ging ich anfangs sogar rechr entspannt zu den brust MRTs.
jetzt, nach 5 jahren, jetzt taucht das thema nochmals auf.

liebe hope, sag mal, wieso ist deine onko-gyn dagegen?

ich hab das gefühl, ich weiß schon, welcher meiner äzte dafür und welcher dagegen sein wird.

ich sagte mir heute, ich nehme mir eine woche zeit, dann entscheide ich und hoffe, dass ich eine entscheidung finde, hinter der ich stehen kann. ob sie richtig war, wird man ja erst viel später erfahren. nämlich im fall "brust dran", wenn man mit 89 pumperlgsund ist - im falle brust ab, wenn man die OP gut überstanden hat und sich wohl fühlt.

gute nacht für heute - danke für eure statements, tut gut, zu lesen, dass es mehr unsichere gibt als mich angsthasenherz!
suzie

[Hope1974]

Halli Hallo,


@Suze2
also mein Gyn-Onko hat mehrere Statements zu dem Thema :
Zum einen sagt er, daß es ein massiver körperlicher und seelischer Eingriff ist wo man eben vorher nicht einschätzen kann, ob
man hinterher damit zurecht kommt.
Er meinte was nutzt mir eine 35-Jährige Patientin, die organisch gesund ist nur seelisch eben nicht.
Desweiteren eben das Risiko, mit dem Restdrüsengewebe.
Es gibt eben keine 100% ige Sicherheit.
Und das wichtigste, es gibt noch ein Leben "nach" dem Krebs.

Tja das sagt sich alles immer so einfach, wenn man es selber nicht entscheiden muß.
Andererseits muß man eben alle Aspekte aufwiegen.

Meine Angst ist auch eben nicht die OP eher die Auswirkungen.
Mein rechter Arm ist immer noch schmerzhaft , taube Stellen im Rückenbereich und wenn ich mir dann vorstelle
nochmal eine OP,oje oje.

Was dafür sprach,ist daß die Ärztin in der Gen-Beratung mir erklärt hat, daß es wohl auf den Operateur ankommt,
umso mehr Drüsengewebe rauskommt umso besser, dies würde mittels MRT überprüft??

Naja werde die Ärzte im April nochmal löchern.

Und das schlimmste ist, finde ich diese warterei.
Da kann man sich jeden Tag anders "schwindelig" denken.

Jetzt wo ich mich zu 80% entschieden habe es machen zu lassen,muß ich erst mal wieder warten, warten, warten….Hilfe.

Liebe Suze2, die Hauptangst der Fernmetastasierung - da sagst Du was wahres, bei mit wurde bis jetzt bei jeder
Nachsorge der Brust zusätzlich ne Punktion, Stanze gemacht (Ölzyste), irgendetwas war immer , daran hab ich mich mittlerweile
gewöhnt,daß kann mich nicht mehr aus dem "Konzert" bringen.

An den Angstattacken, die ich bei jedem ungewohnten Schmerz im meinem Körper habe, muß ich jeden Tag aufs neue arbeiten,
daß sie mich nicht auffressen.

Ich wünsche uns Mädels einfach, daß diese Angst irgendwann einmal durch bahnbrechende Erfolge in Der Forschung
besiegt werden kann.

Euch allen ein schönes Wochenende, daß wir zwar immer mit Entscheidungsfindungen zu kämpfen haben, aber
auch trotzdem uns eine Auszeit nehmen und das Leben in vollen Zügen genießen.

L.G Hope

[holiday1978]

Zitat von Hope1974

Zum einen sagt er, daß es ein massiver körperlicher und seelischer Eingriff ist wo man eben vorher nicht einschätzen kann, ob
man hinterher damit zurecht kommt.

Huhu Hope
ich sag mal so....natürlich ist es ein massiver Eingriff auf Körper und Seele....das war der Krebs ja auch und da wurden wir ja nicht gefragt.
Dieser Eingriff wäre jedoch freiwillig.
Und ich denke, wenn eine Frau sich dafür entscheidet und es durchzieht, dann wird sie auch damit klar kommen. Man muss ganz sicher und fest hinter seiner Entscheidung stehen...so oder so.
Alles andere macht keinen Sinn.

Ich habe lange nachgedacht, hatte seit der Diagnose jetzt gut 1 Jahr Zeit. Hätte man es mir sofort vorgeschlagen, hätte ich sehr wahrscheinlich abgelehnt. Inzwischen bin ich gut informiert und ich denke es ist der einzig richtige Weg für mich.
Natürlich bin ich traurig, mein Busen war schon immer mein Lieblingskörperteil....damit war ich immer sehr zufrieden. Unfair, dass ich ausgerechnet diese "Teile" meines Körpers hergeben soll....aber so kann ich mein Risiko auf ca. 1-3% senken....und dann denke ich ist es nur fair und ein guter Deal.
Mehr kann ich nicht tun. Metas sind und bleiben die grösste Angst.

Liebe Grüsse und ein schönes Wochenende
Holiday


P.S. Suzie, habe mich zusammengerissen und angerufen. Nächste Woche bin ich schlauer, auch was die OP angeht.

[Hope1974]

Huhu Holiday,

da gebe ich Dir recht, eine Chemo, OP, Bestrahlung ist auch ein massiver Eingriff und:
Da hat uns ja auch wirklich niemand gefragt.

Bis jetzt hab ich keine meiner Entscheidungen bereut, ich denke bei dieser werde ich es auch nicht tun.


Ich war auch immer stolz auf meine Brüste.
Aber ich glaube, wenn wir das alles hinter uns haben, sind wir mächtig stolz auf uns, daß wir alles richtig gemacht haben


PS. Ich danke Dir und schicke Dir einen extra dicken für Deinen Termin, den Du so meistern wirst, wie Du bis jetzt alles andere
gemeistert hast.

Hope

[suze2]

hm, es gibt wirklich für beide entscheidungen argumente. ich werde jetzt erstens noch einen arzt befragen, irgendwie fühlte ich mich von meiner gyn überfahren, überfodert und nicht gut informiert. schade, denn ich schätze sie und ich verdanke ihr die halbjährliche MRT-möglichkeit.
das mit dem MRT und dem restdrüsengewebe werde ich da auch nachfragen. und auch wie es denn nun wirklich ist, das ganze procedere.

ja, eine hauptangst ist schon, dass es eben nicht so glatt geht und wie es nachher sich anfühlt - jetzt habe ich keine taube stelle, nichts, keine schmerzen an der narbe. es ist, als wär nie was gewesen.

dann ist es natürlich auch eine altersfrage. ich war 46 bei meiner erkrankung, bin jetzt bald 52 - wäre ich zb. 35, wäre die entscheidung "pro OP" wphl einfacher, erstens weil ich noch mehr jahre vor mir habe, zweitens, weil ein jüngerer körper strapazen vielleicht leichter wegsteckt.

die chemo, naja ich wurde schon gefragt. ich hatte ja 2 verschiedene therapie-vorschläge. war übrigens auch nicht so leicht zu entscheiden.

momentan sehe ich die sache gelassen, hab mich nervlich wieder eingekriegt. ich hole mal infos ein. dann sehe ich weiter.
natürlich könnte ich auch denken - möglichst schnell, sonst kommt mir womöglich ein krebs zuvor ... aber es gibt eben keine patentrezepte. und das "möglichst schnell" bringt mich in einen so angstvollen zustand - und das ist letztlich nichts gutes.

alles liebe
ich bin selber gespannt, wie ich mich entscheiden werde.
suzie

[PALO73]

Hallo Ihr,

es ist sehr interessant eure Beiträge zu lesen ,gerade aus drei Kategorien :
prophylaktisch ohne Erkrankung , prophylaktisch um Zweiterkrankung zu
minimieren und nach Zweiterkrankung wie bei mir.Ich denke in welcher Situation auch immer ist es eine große Entscheidung.

Für mich stand nach dem Rezidiv sofort fest ,beide Brüste sollen komplett weg (wollte eigentlich auch den Gentest abwarten) und ich mochte meine Brüste schon gern .

Ich hab mich bewußt gegen einen gleichzeitigen Aufbau entschieden ,da ich
ganz in Ruhe über die für mich "beste Möglichkeit" nachdenken möchte .
Es gab trotzdem schon ein erstes Beratungsgespräch darüber,in dem Bauchfett schon ausgeschlossen wurde ( ha da wurd einem wenigstens schon
mal etwas abgenommen ).

Die OP dauerte ca.1,5 - 2 Std. , verlief unproblematisch , ich war schnell
fit danach und konnte am Abend aufstehen.
Wie soll ich sagen , ich war mir sehr klar mit meiner Entscheidung und ja fast
erleichtert danach. Nun hab ich mich auch schon länger mit dem Gedanken auseinandergesetzt (seit Ersterkrankung ? - seit dem Gentest?).
Aber ich kann nachvollziehen ,wie Du Holiday schreibst , daß man,wenn das
Ergebnis da ist sich erstmal wieder neu sortieren muß .

Aber was soll ich sagen , sie fehlen mir schon ein wenig und anfangs dachte ich ,och das überlegst Du gaaanz in Ruhe ob überhaupt ein Aufbau und wann und wie und so.
Aber jetzt gerade informier ich mich schon mehr.

Liebe Grüße an Euch
PALO 73

[suze2]

liebe holiday,
bin gespannt. drücke dir die daumen.
für mich ist es wichtig, mir zu denken, dass es keine falsch oder richtig gibt - das gibt mehr gelassenheit beim nachdenken. es gibt nur das "nach bestem gewissen" und "nach bestem wissen".
und wie immer kennen wir die zukunft nicht.
ich habe nöchste woche ein arztgespräch und eine psycho-beratung. mal sehen.

PALO, ja, es gibt so veiel blickwinkel. und auch ist jede situation ein bisschen anders.

gute nacht... bin müüde.
alles gute!

[suze2]

über vererbte Gene schickte mir erika rusterholz diese beiden links (aus ihrer seite),
die ich euch weitergeben möchte.
es sind dies infoseiten zum thema aus der schweiz. der eine oder andere gedanke, vor allem im oberen link, könnte vielleicht hilfreich sein.

http://www.brustkrebsverlauf.info/ph...opic.php?t=201

http://www.brustkrebsverlauf.info/ph...opic.php?t=334

alles liebe
suzie

[Tschador]

Zitat von tasajo

liebe suzie

ja, du hast recht, ich bin z glueck noch nicht erkrankt, aber aus sicherer quelle (bin schwer brca-technisch unterwegs, arbeite mit dem portugiesischen krebs-institut eng zusammen) kann ich dir versichern, dass v.a. bereits erkrankte frauen sich wesentlich eher einer proph. mast. unterziehen, als die noch nicht erkrankten.
die entscheidung, 2 kerngesunde brueste herzugeben ist halt auch nicht so leicht u die bk-frauen haben definitiv keinen bock mehr, die ganze therapie nochmal durchzumachen...

liebe gledi,

kann deine argumentation nur unterschreiben


liebe micha,

guter beitrag


liebe gruesse an alle

Hallo ihr Lieben,
ich kann mich tasajo nur anschliessen.
Die Entscheidung sich dieser, doch grossen, OP zu unterziehen (und tasajo ist da noch eine groesseren Schritt gegangen als ich) im gesundem Zustand ist wirklich sehr gross!
Ich kann die Angst vor den Schmerzen und dem evtl zu erwartendem Ergebniss verstehen. Der Schritt ist unumkehrlich..... aber ich glaube fast alle Frauen, die den Schritt erst mal gegangen sind, sind gluecklich darueber und wuerden es wieder tun!
Dieses gute Gefuehl, dass ich nun 4 Wochen nach meiner OP habe ist einfach nicht bezahlbar. Ich muss aber auch sagen, dass ich ueber 2 Jahre gebraucht habe, bis ich zu dem Schritt bereit war. Mein Test war Okt 2007 und nun ist .....

DIE ANGST IST WEG!!!!!! Das Ergebniss ist toll


Nur Mut !
Viele Gruesse
Nicole

[suze2]

hallo @all,
ja, das ist aber genau der schwache punkt für mich als bereits erkrankte,

DIE ANGST IST WEG!!!!!!

wie du, tschador schreibst, das gibt es für mich in der form nicht.
die angst ist (hoffentlch, wenn ich es mache) kleiner,
weg kann sie nicht sein, da es für mich zb. die angst vor metastasen gibt -
und eben einfach angst, die ich vorher vielleicht nicht so wahrnahm, die aber irgendwie einfach da ist. das ist ja das, was eine krebserkrankung (auch) bedeutet - eine große belastung für die seele und einen verlust an unbeschwertheit.

alles liebe und noch einen schönen sonntag!
suzie

[Tschador]

@suze,

Endschuldige! natuerlich hast du vollkommen recht, die Angst ist bei dir dann nicht weg aber Kleiner. Siehe es vielleicht so, dass du die Angst um ueber 50% reduzieren kannst, wenn du deine gesunde Brust entfernst. Dort kann nichts mehr entstehen und natuerlich auch nichts metastisieren! Vielleicht wird dann die Belastung ein klein wenig kleiner. Das wuerde ich mir fuer dich und alle anderen sehr wuenschen!!

Viele Gruesse
Nicole

[suze2]

nein, liebe tschador, du musst dich doch ned entschuldigen. wirklich nicht!

das ist halt einfach so und das ist - so glaube ich - auch der unterschied zwischen jenen, die gesund sind und die proph. OP machen lassen und denen, die eine krebserkrankung hinter sich haben.

danke für deine guten wünsche - ich vesuche, zu einer ruhigen und heiteren gelassenheit zu finden und da wird dann auch die entscheidung, die ich treffe, die richtige sein - für mich.

alles liebe
suzie

[suze2]

hier gehören eigentlch meine fragen und antworten rein:

ich war jetzt bei wiens brust-krebs-genspezialisten (es gibt 2).

fakten für BRCA1:
ersterkrankunsrisiko BK 85% (hab ich erfüllt - bin ja erkrankt) GRUMMEL GRUMMEL!
zweiterkrankungsrisiko BK zwischen 20 und 25 prozent (will ich nicht erfüllen!!!)
erkrankungsrisiko eierstockkrebs ca. 55% (ist für mich erledigt, da ja nix mehr da)

frage 1: wird zweiterkrankungsrisiko BK durch ovarektomie gesenkt?
antwort: ja, man kann annehmen ebenso wie das ersterkrankungsrsisko. genaue daten dazu gibt es nicht. man weiß also nicht, ob es halbiert wird.

frage 2: ich komme aus einer eierstock-krebs familie (bin die erste mit BK). hat das eine bedeutung für mein zweiterkrankungsrisiko?
antwort: ja, man nimmt es an. genaue daten gibt es dazu nicht.

frage 3: bedeutet mein höheres lebensalter - 46 bei diagnose - etwas für die prognose?
antwort: ja, vermutlich schon. die prognose ist günstiger. genau weiß man es aber nicht.

frage 4: bedeutet halbjährliche MRT sicherheit hinsichtlich früherkennung?
antwort: ja, gerade genträgerinnen profitieren davon. damit soll erreicht werden, dass die prognose für eine eventuelle zweiterkrankung günstig ist. dennoch kann dies nicht ausschließen, dass man ein invasives karzinom entwickelt und man nicht schon ein DCIS erkennt.

frage 5: aufbaumöglichkeiten: wenn sehr kleine brust, dann kann man ev. auf expander verzichten. studie zur brustwarzenerhaltung läuft gerade (mir egal).

frage 6: wie häufig sind wundheilungsstörungen der bestrahlten haut?
antwort: sie sind nicht häufig, kommen aber vor. meistens sind sie gut zu behandeln und die heilung wird lediglich verzögert.

frage 7: wie wirken sich so genannte lifestylefaktoren aus?
antwort: wie generell bei BK wirkt sich erstens: gewichtreduktion auf normalgewicht (habe ich ziemlich) und regelmäßige bewegung schützend aus. von alkoholkonsum ist abzuraten. (naja, ein bierchen hin und wieder trinke ich aber schon)

soweit so gut. für mich stellt sich jetzt die frage, ob ich mit einem zweiterkrankungsrisiko, das ich nach abzug aller günstigen faktoren mal auf 15 - 20% schätze, eine OP zur größeren sicherheit möchte. zum vergleich: die "normalbevölkerung" hat mittlerweile auch ein 12%iges risiko - aber es ist natürlich doch was anderes.
ihr seht aber ungefähr, wie meine gedanken sind.
ich habe jetzt noch ein beratungsgespräch mit einer onkopsychologin und eines mit einer chirurgin.

würde gerne wissen, ob es BRCA trägerinnen gibt, die nach ersterkrankung ihre brust behalten haben?

alles liebe
suzie