Osteosarkom Wadenbein / Schienbein

[Sascha A.]

Hallo Verena.

Wollte euch ein wenig was schreiben.

Ersteinmal ist es echt super das dein Freun "nur" ein nieddriggradiges Osteosarkom (Grad 1) hat! Genau das hatte ich auch. Auch ich war anfangs sehr verunsichert das es keine Chemo geben sollte.

Allerdings ist es bei dem niedriggradigen Osteosarkom so das die Zellen "hoch differenziert" sind, also sehr dem normalen Gewebe gleichen. Je hoch differenzierter desto "gutartiger" ist ein Tumor, und desto schlechter spricht er auf eine Chemo an.

Das bedeutet für deinen Freund, und für mich, dass wir keine Chemo machen müssen, weil diese onehin nichts bringen würde.

Ein niedriggradiges Osteosarkom streut aber glücklicherweise "quasi nie". Sicherlich werdet auch ihr nach einer Weile zur Nachsorge auch ein Lungen CT machen müssen, da muss ich Freitag wieder hin, aber die Chance das es Metastasen gibt dürften nahe 0 sein.


Für die Reha ein Tipp, der Rehaträger (Bei mir der Rentenversicherer) wird euch eine Einrichtung vorgeben/vorschlagen. Dagegen kann man widersprechen und um eine andere Einrichtung bitten. Ich sollte zb. von norddeutschland aus nach Süddeutschland zu Reha, das wollte ich nicht.

Habe mir die Rehaeinrichtung in Bad Zwischenahn ausgesucht, die hauptsächlich für Orthopädie aber auch für Krenspatienten da ist, recht genau das was wir brauchen.

Allerdings haben die fast nur ältere Patienten die eine neue Hüfte oder Knie bekommen haben wegen Verschleiß, man muss daher hier und da darauf aufmerskam machen das man ein "Sonderfall" ist.

Ich kann z. B. mein Knie nicht weiter als 90° beugen, mehr lässt die Prothese bauartbedingt nicht zu, sowas sollte man wissen und denen mitteilen.

Ich fand die Reha da sehr angenehm und kann sie euch empfehlen, einfach anrufen und Fragen wann eine Reha möglich wäre, und das dem Rehaträger vorschlagen.

[nyana]

Hallo Sascha,

Zitat von Sascha A.

Ein niedriggradiges Osteosarkom streut aber glücklicherweise "quasi nie". Sicherlich werdet auch ihr nach einer Weile zur Nachsorge auch ein Lungen CT machen müssen, da muss ich Freitag wieder hin, aber die Chance das es Metastasen gibt dürften nahe 0 sein.

Es wurde bis jetzt noch überhaupt kein Lungen-CT durchgeführt. Wobei ich hier nicht genau weiß, ob das wirklich speziell ein Lungen-CT sein muss.... Denn vor der OP wurden CT, MRT und Szintigraphie gemacht.

Danach nicht mehr. Sollten wir da mal nachhaken? Die OP war am 11.06., also vor über 9 Wochen. Ende Juli hatten wir auch schon einen Kontrolltermin und Morgen fahren wir ja nur außer der Reihe hin.

Für die Reha ein Tipp, der Rehaträger (Bei mir der Rentenversicherer) wird euch eine Einrichtung vorgeben/vorschlagen. Dagegen kann man widersprechen und um eine andere Einrichtung bitten. Ich sollte zb. von norddeutschland aus nach Süddeutschland zu Reha, das wollte ich nicht.

Bei uns ist es auch die DRV. Dort wurde uns aber nur diese Seite hier genannt:
http://www.argekrebsnw.de/Reha-Einrichtungen.5.0.html
Auf der wir (bzw. Frank - ich häng da immer so mit drin, ich sag auch "Wir haben Physiotherapie"....) uns eine Klinik aussuchen dürfen, vorausgesetzt sie passt vom Krankheitsbild und hat Plätze frei.
Macht das Sinn dort selbstständig anzurufen und sich nach freien Plätzen zu erkundigen? Schließlich ist der Antrag ja noch nicht durch....

Ich kann z. B. mein Knie nicht weiter als 90° beugen, mehr lässt die Prothese bauartbedingt nicht zu, sowas sollte man wissen und denen mitteilen.

Weißt du noch, wie lange es gedauert hat, auf 90° zu kommen? Wir hängen seit langem bei 40° - 45° und es geht nicht vorwärts.

Dir erstmal viel Glück für dein CT am Freitag!

Lieben Gruß,
Verena

[Sascha A.]

Hallo

Also mit anrufen kann man warten bis man die Zusage hat das Reha klappen wird.

Ich habe vor der OP CT der Lunge und des Bauchrausm bekommen, das erste CT zur Nachsorge war ca. 6 Monate nach der OP, eventuell einfach drauf ansprechen.

Wegen Beugung, nun weiß ich nicht mehr so genau, die ersten Tage - Wochen nach der OP hatte ich auf der Schiene eine Beugung von ca. 60°. Mehr kam dann erst deutlich später.

Am besten ist da wirklich sich langsam rantasten und nichts erzwingen!

Freitag wird schon werden mitm CT^^

[nyana]

Hallo,

wir waren gestern also noch mal in der Uni-Klinik.
Die Prothese ist auf jeden Fall in Ordnung und die Beugung ist auch im Rahmen, allerdings halten die die Reha auch für mehr als angemessen und wollten jetzt noch einen Arztbreif schreiben, in dem das auch drin steht. Immerhin.

Vorhin, um 6.30 Uhr, hatten wir schon KG. Der Therapeut hat zwar nicht nachgemessen, aber war der Meinung, dass er knapp 70° erreicht hat! Das sah letzte Woche bzw. Anfang dieser Woche noch ganz, ganz anders aus!

Er meint, dass das eventuell von der Lauferei kommt. Wir waren nämlich richtig viel unterwegs. Aber wenn es denn hilft

Dummerweise haben wir für die kommende Woche nicht einen einzigen KG-Termin. Scheinbar sind in der Praxis 4 Leute im Urlaub und die wissen nicht, wohin mit ihren Patienten. Erst ab dem 28. haben wir wieder Termine. Ich hoffe sehr, dass sich da noch was ändert.

Übrigens hatten sowohl der Arzt als auch der Physiotherapeut eine Motorschiene vorgeschlagen. Leider meinte die UKM gestern, dass das nicht notwendig und nicht hilfreich sei.

Aber wie das so ist... Wir warten ja nun auch noch immer auf die anderen Hilfsmittel (Kompressionsstrumpf und TNS-Gerät)

Liebe Grüße,
Verena

[Nina1995]

Hallo Verena,

das hört sich ja super an
etwas geduld und die reha, dann schafft er bestimmt die 90°
Wünsche euch weiterhin viel erfolg!

Lg Nina

[nyana]

Hallöchen,

jetzt sind auch noch die Krücken kaputt
Also diese Gumminöpfel unten...
Gleich mal zur Krankenkasse hin, hoffentlich gibt's schnell Ersatz.

An jeder Ecke lauert der A***. Ist doch so..
Man glaubt gar nicht, was alles so schiefgehen / kaputt gehen kann.

Liebe Grüße

[Nina1995]

Hallo verena,

Oh gott bei euch hört es wohl auch niemals auf. Ich tausche die dinger immer bei uns im Sanitätsgeschäft aus, wenn ich merke dass sie abgelaufen sind.
Ich glaube man muss das selber bezahlen, mache ich zumindest immer.
Kann er jetzt gar nicht mehr laufen?

Liebe Grüße,

Nina

EDIT: Ich hab auch noch ersatzkrücken zuhause, falss mit meinen irgendwas ist Die Krücken kann man sich auch nach ner zeit neu verschreiben lassen,
hatte ich vor ein paar Monaten mal gemacht, da die alten verkratzt und abgelaufen waren. Achja und die Farbe war hässlich , hab nun schwarze