Nicht-semino Hodemtumor

[achi]

Hast du schon mal Prof Schr. vom Zweitmeinungszentrum kontaktiert? In Göttingen gibt es ebenfalls einen Ansprechpartner den ich in meinem Fall kontaktiert hatte.

[Merasil]

Generell weißt afp ja auch auf einen Vorgang in/mit der Leber hin. Also Galle, Leber und was da nicht alles dazu gehört. Vllt sollte man in die Richtung checken.

Mir fällt da noch Hämochromatose/Eisenspeicherkrankheit. Der Körper kann Keim Eisen mehr abbauen. Das Eisen lagert sich als erstes in der Leber ab und führt da dann zu allen möglichen Symptomen (unter anderem AFP Erhöhung)
Lässt sich leicht über das Blut rausfinden. Ist unterm Ultraschall/MRT schwierig zu sehen, da meistens höchstens ne fettleber in frühen Stadien gesehen wird.
Anzeichen können sein: hoher/erhöhter hb, hoher/erhöhtes feritin + Sättigung, erhöhte leberwerte, wenig Testosteron, gelenkschmerzen, Erektionsstörung, Gedächtnisprobleme

[Reno]

Hallo Merasil,

hey ja die Leber wurde gecheckt auf Hepatitis und andere Krankheiten da ist alles sauber. Das mit dem Eisen ist mir neu und weiss nicht ob das geprüft wurde, ich bin morgen beim Onkologen und frage ihn mal danach. Ich hoffe der weiss dann wie man das prüft.

Was meinst du genau mit Erektionsproblemen ? Das man schlecht ein steifen bekommt oder eher probleme mit der Ejakulation?
Ps bei mir wurde Morbus Meulengracht festgestellt was auch immer das genau ist.

Ich weiss momentan nicht weiter, alle sagen weiter beobachten anderseits denke ich hey es ist ein TUMOR marker was wenn wir zu spät sind oder nichts sehen. Ich trau mich nicht mal mein Sommerurlaub zu buchen.

Danke dir aber schonmal.

[Reno]

Zitat von achi

Hast du schon mal Prof Schr. vom Zweitmeinungszentrum kontaktiert? In Göttingen gibt es ebenfalls einen Ansprechpartner den ich in meinem Fall kontaktiert hatte.

Hey ich hatte ihn auch bereits geschrieben. Er meinte weiterhin beobachten da der AFP Wert nicht nur Tumore anzeigt könnten 1000 Gründe sein. Das war so ca. Sein Text. Wenn du mir die Kontakt Daten aus Göttingen da lässt würde ich ihn auch noch fragen. Danke dir vorab.

[Reno]

Hey, ich war gestern beim Arzt.
Blutergebnisse von gestern afp von 46 wider auf 53 gestiegen wieder nur so minimal.
Der Doc. möchte jetzt alle 4 Wochen Blutabgabe und erst im August Mrt Abdomen. Weil er sagt wir haben jetzt erst die PET CT gemacht das würde kein Sinn machen.
Für ihn ist es sehr unwahrscheinlich das es ein rezidiv ist aufgrund das er nur so minimal steigt.
Hab überlegt mich nochmal in der MHH zusätzlich vorzustellen. Wobei die glaube auch nicht mehr machen. Ich hab ja alles gemacht.

[Reno]

Guten Tag kurzes Update für Mitleser,
Ich habe jetzt eine Antwort von einer Uniklinik bekommen. Der Professor meint sowas dort schon häufiger gesehen zu haben. Es handele sich bei mir wohl um eine Mikormetastase die sich im ersten Lymphknoten vom Hoden aus befindet und man diese in keinen Bildgebungen sehen kann. Er Empfiehlt keine Chemo sondern eine primäre nervschonende retroperitoneale Lymphadenektomie. Hat jemand von euch schon Erfahrungen damit gemacht oder weiß genau wie das abläuft? Werde jetzt nach Absprache mit meinem Arzt mal nach Köln zu beratung fahren.

[eistee]

Hast du Prof. H. von der UK Köln angeschrieben?
In dem Fall wäre dies sicher der absolute Spezialist, wenn es um die RLA geht.
Nichtsdestotrotz handelt es sich hierbei jedoch um keinen kleinen Eingriff, der, da deine LKs ja offensichtlich nicht merklich gewachsen oder durch eine Chemo vorgeschädigt sind, aber sicher auch minimalinvasiv durchgeführt werden kann.
Bei der OP werden die betroffenen LKs im hinteren Bauchraum entfernt.

[Reno]

Hey Eistee,
Danke für deine Antwort. Ja genau den Prof.H hab ich angeschrieben. Und dies war direkt seine Antwort, das diese Op gemacht werden muss aber dann in Köln, morgen spreche ich mit meinem Onkologen drüber und werde das höchstwahrscheinlich machen, wenn ich eine Chemo umgehen kann. Was meinst du mit minimaliv ? Das der Eingriff in dem Fall nicht so groß ist?
Lg

[Jakelong]

Hi Reno,
es gibt verschiedene Arten, diese Lymphknotenentfernung vorzunehmen. Der minimalinvasive Eingriff bedeutet, möglichst schonend und mit nur kleinen Verletzungen der Haut an die Lymphknoten zu gelangen und diese dann zu entfernen.
Es gibt aber auch das offene Verfahren, bei dem ein größerer Schnitt am Bauch notwendig ist. Der User "Golsen" hier im Forum kann dir dazu mehr sagen.
Lass dich am Besten in Köln beraten, laut Weißer Liste wurde dort an der Uniklinik die "Komplette, operative Entfernung aller Lymphknoten als selbstständige Operation" (wird bei Eingabe von RLA so vorgeschlagen) 2017 ganze 124-mal durchgeführt. Bei Prof. Dr. H. bist du in guten Händen!

[Toby01Harv]

Hi,

wie ich bereits oben geschrieben habe, ist ein PET-CT in so einem Fall wenig hilfreich, weil die Metastase schon eine gewisse Größe haben müsste.

Was die Steigerung auslöst, kann Dir natürlich hier keiner sagen. Ich halte es aber für sehr unwahrscheinlich, dass Du einen AFP-auslösenden HK und zugleich (!) eine seltene Erkrankung hast, die ebenfalls AFP auslöst. Ich denke - aus der Entfernung - muss man davon ausgehen, dass der HK gestreut hat und irgendwo eine Mikrometastase gemacht hat. HK-Metastasen können im Übrigen sehr unterschiedlich schell wachsen.

Gleichwohl wird Dir keiner eine BEP-Chemo verabreichen, wenn er nicht etwas auf CT/MRT sieht.

Ich würde also raten, dich engmaschig kontrollieren zu lassen. Sobald man was sieht, würde ich von dieser Stelle eine Probe entnehmen lassen.

Bei engmaschigen Kontrollen kann bzgl. HK normalerweise nichts schief gehen. Letztlich muss aber Du und Deine Ärzte über den weiteren Weg entscheiden.

Ich drück Dir die Daumen, dass es tatsächlich etwas harmloses ist. Dafür würde im Übrigen sprechen, dass der Primärtumor noch klein war.

[Reno]

Hey danke für deine Info.
Ich war heute beim Arzt, er hat gesagt er hat nach der PET CT meinen Fall wieder in der Tumorkonferenz besprochen. Und die meinten sie würden auch keine Chemo erstmal verabreichen. Ich muss jetzt alle 4 Wochen Blut abgeben und in 3 Monaten ein Mrt Abdomen und CT Thorax. Der Doc meinte das der Wert zu langsam für ein Rezidiv steigt er glaub es zwar nicht aber er schließt es auch nicht aus. Ich soll einfach versuchen zu leben wie normal.

Übringens sind meine Eisenwerte und HB Werte im Norm Bereich weil ja gefragt wurde ob ich eventuell diese Eisenkrankheit habe.

Toby meinst du also ich habe eher eine komische Metastasen und muss wahrscheinlich eine Chemo machen?

Alles so blöd momentan ich weiss garnicht wie ich darüber denken soll.