multifokales Karzinom mit 44 - Was nun?

[Kayar]

Hi Ihr Lieben,

Danke für Eure Worte, Warnungen und Aufmunterungen.

Beim Staging fehlt noch Röntgenthorax und Knochenszinti, das kommt am 2.1.
Leber und Innereien habe ich. Was kann denn da noch kommen? Ich muss in jedem Fall ja Chemo machen, wenns ganz ganz schlecht läuft und ich bereits Metastasen habe (was ich aber NICHT habe!! ) dann würde doch "nur" noch eine weitere OP dazu kommen? Es ändert sich nichts an dem, was ich schon habe..weniger wird es nicht, es kann nur noch schlimmer werden.

Ich denke, der Weg über die neoadjuvante lohnt sich auf jeden Fall für mich, es ist zumindest eine Chance auf BET. Kann natürlich noch schief gehen an mehreren Stellen, so dass doch alles weg muss, aber ich habe wenigstens eine Hoffnung.

Das es sehr viel unsicherer ist so, weis ich. Meine Rückfallwahrscheinlichkeit ist sogar extrem hoch, da ja auch meine zweite Brust bereits betroffen ist. Aber meine Ärztin und auch ich finden, da ein Reziditivrisiko nur drastisch verringert werden könnte, wenn ich Ablatio beidseits machen lasse, was ja durchaus der Radiologe und der Hausarzt empfahlen, lohnt es sich, es so zu versuchen, und dann zu hoffen, dass das Reziditiv sich Zeit lässt und dann eben über eine Ablatio nachzudenken. Das gibt mir ein paar Jahre mit eigener Brust, was mir (noch) unheimlich wichtig ist. :-(

Wenn dieses Expertengremium die Empfehlung bestätigt, die Rezeptoren "meines" Krebses also dafür sprechen, werde ichs versuchen. Ich sehe im Moment nicht, wo es schaden kann? Sonst hätte ich erst Amputation, dann Chemmo, jetzt wäre es eben andersrum, wenns schlecht läuft.

@Jule:nun habe Dich als Vorreiter und habe auch Neoadjuvante.
@Wynette: das ist das Alberne..ich hatte keinerlei Beschwerden in der Brust..aber seit ich weis, dass da was ist...tuen mir beide Seiten dauernd weh.. die liebe Psyche.
@Mary-Lou: BITTE keine Schuhe *lacht* Aber shoppen werde ich. Ich werd mir ein Tablet zulegen, damit ich auch im Krankenhaus und im Bett surfen und chatten kann!

Euch allen einen schönen Tag!

Kayar

[NicoleZ]

Zitat von Kayar

Beim Staging fehlt noch Röntgenthorax und Knochenszinti, das kommt am 2.1.
Leber und Innereien habe ich. Was kann denn da noch kommen? Ich muss in jedem Fall ja Chemo machen, wenns ganz ganz schlecht läuft und ich bereits Metastasen habe (was ich aber NICHT habe!! ) dann würde doch "nur" noch eine weitere OP dazu kommen?

Hallöchen, da sind gefälligst keine Metastasen. Die Leber ist sauber, das ist extrem viel wert. Da kann man nämlich fast nie operieren. Ebenso bei Knochenmetas. Also wenn das so einfach wäre mit "nur einer weiteren OP", dann wäre es zu einfach. Wahlweise kann man dann weitere Chemos haben oder Bestrahlungen und halt hoffen, dass es was nützt. Metastasen sind selten operabel.
Aber hey : ich hatte keine, du hast gefälligst auch keine. Was für ein mistiges Jahresende.

[Wynette]

Nein, Metastasen operiert man i.d.R. nicht.

Ich wünsche dir gute Ergebnisse für Röntgen Thorax und Knochenszintigramm.

[Kayar]

okay, okay :-)

Ich wollte sowieso keine Metastasen! Jetzt erst recht nicht!

Ich dachte, zumindest an der Lunge würde operiert, an den Knochen, okay, das ist richtig, richtig schrecklich. Und... um ehrlich zu sein habe ich vor den Ergebnissen eine Heidenangst.

Ohne weitere Hiobsbotschaften sehe ich aber jetzt zumindest ein wenig Licht.

@NicoleZ: DAS unterschreibe ich mal! Wobei ich ja erst am 14.12. erfahren habe was los ist... bis dahin fand ich 2012 ganz okay..ich fürchte 2013 wird zumindest für mich schlimmer.

Habe mich jetzt erstmal mit den hier empfohlenen Büchern zu Brustkrebs eingedeckt und mir auch "Chemotherapie für Dummies" gegönnt. Dann weiss ich schonmal, was mich ab Januar so erwartet. Wobei ich da ja auch schon echt viel im Forum erfahren habe. Mir gibt "Wissen" immer ein gutes Gefühl, ich bin so froh, dieses Forum gefunden zu haben!

[Wynette]

Eine Zimmergenossin hatte auch neoadjuvante Chemo, dann Ablatio.
Ich hab mich was getraut u. sie gefragt nach Metastasen gefragt. Flüsternd sagte sie: "Ja, eine. In der Lunge". Aber die Ablatio hat man trotzdem durchgeführt. Ich denke, es kommt auf die Tumormasse im Gesamten an.

[amyhannover]

Hallo Kayar,

du hast ja jetzt noch genug Zeit darüber nachzudenken. Mir persönlich wäre das Risiko einer Neuerkrankung einfach zu groß. Ein Rezitiv (kann) durchaus mit Metas daherkommen und durch die Ablatio wird zumindest dieses Risiko deutlich minimiert. Grundsätzlich finde ich die neoadjuvante Chemo mit BET sehr gut, jedoch nicht in jedem Fall (oder um jeden Preis).
Ich selbst hatte mich leider vor der OP nicht so recht mit dem Thema auseinandergesetzt und es daher versäumt z.B. hautsparend operiert zu werden.

Gruß
Amy

[Kayar]

ersteinmal habe ich jetzt Angst, dass ich schon Metastasen oder so habe...

Danach kommt die Angst, dass der Tumor nicht auf die Chemo anspricht

dann die Angst, dass bei der Operation noch Schlimemres entdeckt wird, das er gestreut hat

und danach.. kommt für mich im Moment die Angst vor einem Rückfall...

Nachdem ich gestern Abend recht gut drauf war, bin ich im Moment wieder wie gelähmt vor Angst....

[Katzenmama6]

Hallo Kayar,

versuche dich etwas zu beruhigen. Du machst dich sonst noch ganz fertig.
Diese Voruntersuchungen mußten wir alle mitmachen und ich weiß, dass die Warterei mit Angst verbunden ist.

Aber bedenke, dass hier im Forum viele Frauen sind, die bei der Diagnose keine Metastasen hatten und habe die Hoffnung, dass du auch zu denen gehörst.
Ich sage mir immer, von diesem Mistkerl lasse ich mich nicht fertig machen, sondern er ist dran und bisher blieb ich Sieger in diesem Gefecht.

Ich nehme dich ganz fest in den Arm und versuche, dir etwas Optimismus und Kraft zu senden.

Ganz liebe Grüße.
Katzenmama6

[bibbiblumenkind]

Hallo Kayar!
Da möchte ich mich auch einmal zu Wort melden, denn vor einem guten halben Jahr war ich in einer sehr ähnlichen Situation....
Jetzt rutsche ich einbusig und hoffentlich (!!!!!!) metastasenfrei ins neue Jahr. Deine Ängste sind allzu verständlich!
Ich hatte ein multizentrisches Mamma Ca. Unzählige Herde, der größte fast 6cm. Auf der anderen Seite ein Fibroadenom, eine Zyste oder sonstetwas - jedenfalls nichts bösartiges ( ich glaube immer noch ( meistens ) gaaaanz fest, dass mein Körper auch noch etwas gutes kann ...)
Obwohl sowohl im MRT als auch sonst unauffällig, waren drei von zehn Lymphknoten befallen. Meine Prognose war/ist tatsächlich nicht die beste....aber ich habe keine Metastasen.
Ich bekam eine neoadjuvante Chemo, jedoch hat man mir von Anfang an erklärt, dass aufrund der Vielzahl der Herde eine BET nicht mehr möglich sein wird. Der plastische Chirurg hätte mich gerne hautsparend operiert gesehen. Das haben die anderen Ärzte aber kritisch betrachtet als zu risikoreich angesehen.... und auf die habe ich gehört: alles weg, kein Expander.
Und ich hatte wirklich eine riesige Angst davor, mit mir nicht mehr zurecht zu kommen. Ich bin 35 und war immer zufrieden mit meinem Äußeren. Aber: es ist ok! Die Brust war krank, auch nach der Chemo noch 1,5cm. Und ich werde sie mir wieder aufbauen lassen....kommt Zeit, kommt Brust.
Jetzt bin ich mitten in der Bestrahlung und beobachte gespannt jedes neue Härchen, dass sich blicken lässt.
Die größte Angst, jeden Tag, ist die vor Metastasen. Ich habe immer Angst, zu wenig gemacht zu haben. So hätte ich sooooo gerne eine stärkere Chemo bekommen, weil ich mit den Nebenwirkungen gut zurechtgekommen bin.
Ich bin froh, dass die ganze Brust weg ist und nicht doch noch irgendwo eine fiese Zelle am Rand geblieben ist. Ich bin dankbar, dass ich den zweiten und vierten Geburtstag meiner Kinder erlebt habe....oh, schrecklich, ich heule gleich wieder.
Was ich eigentlich sagen wollte ( ich hoffe, mein Gesülze nervt nicht ): die Therapie ist machbar und auch die Ablatio lässt die Wellt nicht untergehen ( so war immer meine Vorstellung ).
Mir hat es damals unglaublich geholfen ,von den tollen, starken Frauen hier im Forum zu lesen, wie es ihnen ergangen ist. Deshalb wollte ich mal meine Erfahrung hier schildern, in der Hoffnung, niemandem auf den Keks zu gehen.
Ach ja: ich werde auf jeden Fall in den Mutmachthread schreiben, sollte es denn in ein paar Jahren noch alles gut sein...
Dir wünsche ich von ganzem Herzen viiiiel Kraft und alles, alles Gute für die kommende Zeit, dass Du die für Dich richtigen Entscheidungen triffst.
Liebe Grüße
Bibbiblumenkind

[Wynette]

Wenn wir von Metastasen reden, dann sind die großen, sichtbaren gemeint.
Die Mikrometastasen (wie der Name schon sagt) sieht man nicht, können aber trotzdem schon vorhanden sein (siehe auch Thread "Schlafende Tumorzellen").
Das soll kein Runterzieh-Kommentar sein, bitte nicht missverstehen.
Ich wünsche jeder Betroffenen Heilung und die Kraft, die Behandlungen durchzustehen.
Und ich rutsche busenlos (und ich plane auch keinen Aufbau, nein) und hoffentlich auch mikrometastasenfrei in ein hoffentlich gutes neues Jahr 2013.

[bibbiblumenkind]

Hallo nochmal,
gegen diese Micrometastasen macht man ja die Chemo (,die dann hoffentlich alles platt macht) und die Schläferzelllen.... ja, wenn man das so genau wüsste?! Ich setze auf Sport, halbwegs gesunde Ernährung (bin Schoki - Junkie) und bekomme nach der Bestrahlung Zometa.
Also, wenn es missverstanden wurde: ich meinte natürlich für das Fachauge sichtbare Metastasen
Liebe Grüße

[Kayar]

Hallo Bibi!

Vielen, vielen dank für Deinen Post. Du machst mir tatsächlich grade ganz viel Mut. Ich wünsche mir doch so sehr, das hier zu überstehen. Und Du triffst ziemlich genau die Angst die ich auch habe...

Zum einen die vor Metastasen. Denn dann weis ich nicht, was ich noch tuen kann. Daran mag ich nicht denken, eben auf meiner täglich verordneten Walkingrunde überkam mich der Gedanke schon und die Panik hat mich derartig gelähmt, dass ich dachte ich schaff es nicht mehr heim.

Zum anderen genau die Angst, vielleicht alles zu schaffen, mit viel Kraft, aber danach mit meinem Körper nicht mehr klar zu kommen. Jule hat mir da sehr sehr sehr viel Mut gemacht und jetzt Dein Beitrag. Ich bin nämlich auch so schrecklich eitel. Mein Leben lang fand ich mich hässlich und zu dick... erst vor 2 Jahren habe ich mein Wunschgewicht endlich erreicht und mir als Belohnung die Augen operieren lassen und seit dem habe ich Freude an meinem Körper gehabt. Und...habe so Angst, dass das danach wieder vorbei ist....

Ich danke Euch allen..sowohl für die Warnungen vor zu viel Übermut, als auch und im Moment vor allem, fürs Mut machen. Ich möchte es so gerne schaffen... ich will nicht gegen den Krebs verlieren... ich lebe viel zu gerne und wollte immer mindestens 100 werden um alles zu schaffen, wovon ich träume....

@Katzenmama: ich WILL ja gewinnen..aber gegen Metastasen abe ich wohl keine Chance...
@Wynette: ohne Busen ist für mich im Moment noch absolut unvorstellbar. Aber wenn es nicht anders geht, muss es eben sein. Ich muss auch vor der OP einwilligen, dass im Notfall eine Ablatio gemacht wird. Sollte das der Fall sein, wird ca. 18 Monate später aufgebaut und die zweite Seite abgenommen... denn dann soll der Schei...Krebs keine Chance mehr haben!

erstmal muss ich aber den 2.1. überstehen...ohne Metastasen...

[Kayar]

So, nun muss ich meinen gefühlt inzwischen uralten Thread mal wieder auspacken.
Viel ist inzwischen passiert, eine anstrengende und bewegende Phase ist vorbei. Die "richtige" Chemo ist seit letzter Woche Donnerstag zu Ende (15 Wochen lang täglich Afatinib, 12 Wochen lang Paclitaxel weekly, dann 3 Monate lang EC dreiwöchig und das ganze begleitet von bisher 10 Herzeptininfusionen dreiwöchig, von denen aber noch 8 kommen.

Meine Haare gingen und kommen grade wieder, Wasser und Fett kam und macht noch keinerlei Anstalten wieder zu gehen. Vieles in meinen Gedanken und meinem Weltbild und auch im Alltag und Freundeskreis hat sich verändert, etliches aus meiner Sicht zum Guten, auch wenn ich vor der ganzen Sache eigentlich garnichts zu meckern hatte, da alles toll war. Änderungen wären echt nicht nötig gewesen *seufzt* aber wir alle konnten es nicht aussuchen!

Lange Rede kurzer Sinn, nicht zuletzt dank Euren Tipps hier, vieler, sehr vieler lieber PNs und persönlicher Worte habe ich diese Zeit erstaunlich gut verkraftet. Und sogar eine Freundin gewonnen, die mir ganz ganz ganz sicher weit über die Krebszeit hinaus erhalten bleibt! Hoffe ich jedenfalls.

Also, Danke Euch allen dafür! Und nun- Gefühlsduselei aus, Fakten an. Ich habe natürlich eine Frage:

Meine OP steht in knapp 5 Wochen an. Im normalen Takt hätte ich also ein Herzeptin in 3 Wochen, 2 vor OP, und eine dann eine Woche nach OP. Herzeptin hemmt die Wachstumsfaktoren, aber ja nicht nur die für den Tumor, sondern massiv eben die für die Epidermis. Und DAS erscheint mir kurz um die OP herum etwas unglücklich. Meine Studie endet exakt bei der OP, bzw jetzt. Dort hat man darüber nicht nachgedacht und fühlt sich nicht zuständig. Der Chirurg sagt, das ist Onkologie, die Onkologie sagt, das machen wir immer so, das hat noch niemand bemängelt. Mir ist das zu wenig. Grade bei der fetteln beidseitigen Mastektomie und den sensiblen Stellen die da umgebaut werden, würde ich gerne optimale Bedingungen schaffen. Daher meine Frage:

• wie lief das bei Euch vor der OP mit Herzeptin?
• Hat jemand irgendwelche Infos dazu oder Ideen?
• Ist es riskanter das Herzeptin zu schieben, bis nach der Heilung (der Tumor selber ist dann ja weg) oder nimmt man eher die Wundheilungsnachteile in Kauf?

Im Krankenhaus rufe ich auch noch an, aber das kommt besser, wenn ich selber schon besser weis, was dahinter steckt.

Danke Euch allen, hoffend auf tolle fundierte Antworten und einen schönen Tag wünsche ich Euch! Hier regnet es, ist kalt und grau und mehr wie Herbst als wie Sommer.

Kayar

[bifi65]

Hallo Kayar,

ich hatte vor meiner OP auch schon 4 Monate lang Herceptin zur Chemo dazu. Es gab bei mir keinerlei Wundheilungsstörungen, nur ein Serom im OP Bereich, welches ich auf die 20 entfernten LK geschoben habe. Meine Narben sehen supi aus. Allerdings hatte ich keinen Aufbau, sondern "nur" Mastektomie beidseits.
Es werden ja zunehmend neoadjuvante Chemos gemacht, da müssten ja alle Her2neu Frauen damit zu kämpfen haben.

Alles Gute und liebe Grüße, Birgit

[Kayar]

Hei Birgit,

Danke für die Info. Klar, Herzeptin vorher ist logisch. Mir geht es nur drum, ob es nicht sinnvoll wäre, es kurz vor und nach der OP auszusetzen, nicht generell. Eben nur für die Zeit der Wundheilung. Ich habe doch solche Angst um die Brustwarzen, das scheint noch kritischer zu sein, als das Schliessen der Öffnungen von Mastektomie und Implantat....

liebe Grüße und weiter alles Gute für Dich

Kayar