Bye bye Dad, I love you .... Alfred 16.2.1972

[Liz und Willy]

Darling Daddy

Vor ein paar Minuten hat eine ganz liebe Freundin, die es weit schwerer hat als wir es uns nur vorstellen können folgendes gemailt. Es tut so gut, dass ich es teilen möchte.

Jamais ne perds courage

Cours si tu ne peux voler
Marche si tu ne peux courir
Rampe si tu ne peux marcher
Mais jamais ne t'arrête
Monte,jamais ne descends
Souris si t ne peux rire
Sois gai si t ne peux sourir
Content si tu ne peux pas être gai
Jamais ne pers courage
Va toujour de l'avant (Gilbert Haeck)

Verliere nie den Mut

Renne wenn du nicht fliegen kannst
Gehe wenn du nicht rennen kannst
Krieche wenn du nicht gehen kannst
aber halte niemals an
gehe immer aufwärts nie abwärts
Lächle wenn du nicht lachen kannst
sei froehlich wenn du nicht laecheln kannst
schau zufrieden wenn du nicht froehlich sein kannst
verliere nie den mut
Gehe immer nur vorwärts
__________________
Ihren Lebensspruch ist:

Hoffnung
ist nicht der Glaube daran,
daß alles gut ausgehen wird,
sondern daß es gut so ist,
wie es ausgeht.

Danke liebe, liebe Freundin, den Mut den du vermittelst ist einmal, ich danke dir dafür.

All my love Daddy, I miss you so much at the moment... your'e so far away and at the same time so near.

I love you dini Gigaxel

[Liz und Willy]

Darling Daddy - Brauche dringend deinen Rat und deine Schulter ...

Wo bist du Daddy? Ich brauche dich hier .... ich brauche dich so sehr.

Ich habe versucht es mit mir selber auszutragen, aber es geht nicht, ich kann nicht mehr schlucken und so tun als wäre alles in bester Ordnung, denn diese sch.. Welt ist alles andere als in Ordnung, zumindest meine Welt.

Ich kann nicht mehr die Starke sein, ich habe einfach keine Kraft mehr noch mehr zu tragen und ertragen.

Ich habe Angst um meine Liebsten, was soll nun mit ihnen passieren?

Angst beherrscht mich einmal mehr, nicht nur vor dem morgigen Tag an dem wir das Resultat von Willy's CT bekommen, auch von meinem Termin ... auch morgen.

Ich weiss gar nicht wie anfangen....

Es hiess doch immer es kann nicht schlimmer kommen.... und doch es kam schlimmer.

Bin absolut durch den Wind gedreht und ständig am Heulen oder am Wasserbauen!

Seit 10 Tagen wieder ein MS Schub – was aber nicht das Wasserheulen auslöste und nun, nun das noch.

Ich kann meine Gedanken nicht mehr richtig sortieren. Weiss nicht mal ob ich wirklich noch denke.

Gleichzeitig muss ich aber immer sicher stellen, dass Willy mich weder sieht noch hört, noch liest.

Der Horrorfilm welcher am 1.11.2002 mit der Krebsdiagnose von Willy begann wiederholt sich, und ich weiss nicht wie ich es Willy beibringen soll. Ich möchte, dass er bei mir ist und mich auch unterstützt, weiss aber, dass er das nicht verkraften wird. Möchte ihn auch noch nicht informieren, da das Definitive noch fehlt.

Und doch packe ich es nicht diese Gedanken alleine in mir zu tragen bis ich es weiss. Ich merke das erste mal eine Hauch von Panik in mir, was passiert mit Willy mit den Jungs und mit meinem Mami.

Ich kann doch nicht mit ihm darüber sprechen wenn er das CT erst hatte und morgen das Resultat erhalten wird das für die Planung der nächsten Chemo gedacht ist. Er lebt doch in dieser Höllenangst.

Ich habe kurz mit Pascal und Cordula und Marc sprechen können - für sie ist es aber zu weit weg. Zu unreal. Aber ich weiss nicht wie ich darüber mit Willy sprechen soll.

Ich weiss nicht wo anfangen, wo ist das Ende und wann hört es auf.

Es hat mich immer begleitet, seit Jahrzehnten und schon so vieles zerstört und nun ist es jetzt eine erneute konkrete Bedrohung geworden.

Seit mindestens 29 Jahren hatte ich immer Probleme mit meinem Hormonhaushalt. Rückblickend wurde dies vor ca. 8 Jahren bei der letzten Schwangerschaft und der erneuten Fehlgeburt als solches festgestellt, da wurde definitiv die Diagnose der Hormonstörung nachgewiesen. Es hiess dann nur, „das haben Sie wohl schon seit 1976“. Toll dachte ich endlich eine Antwort auf die vielen Fragen die bislang einfach immer unbeantwortet im Raum standen.

Diese Störung war ein Teil von mir und belastete mich nur wenn ich Schwanger wurde, denn ich konnte die Babies nicht halten und verlor 6. Niemand konnte mir sagen warum ich sie verlor. Zum Glück konnten Marc und Pascal mit grossem Aufwand gehalten werden.

Vorteil dieser Hormonstörung war, dass ich nur 3 bis aller höchstens 4mal jährlich die Schweiz Woche hatte. Luxus pur, das wünscht sich manch eine Frau - hingegen war es kein Vorteil zu merken, dass egal was ich tat ich kein Gramm abnehmen konnte im Gegenteil je ausgeprägter sich das ganze zeigte, je mehr Gewicht nahm ich zu, da halfen keine Diäten, auch keine kontrollierten unter stationärer Bedingungen oder Studien in den ich abnehmen hätte sollen (z.B. Xenical Studie). Ich gewöhnte mich daran und strampelte durch, um stabil zu bleiben, erfolglos - der Pfeil zeigte immer nach oben, dabei hatte ich während den Schwangerschaften nur wenig zugenommen (6 und 7 kg) und war Ende Schwangerschaft 49 und 52kg schwer. War so stolz drauf wenig zugenommen zu haben, Aber die Hormonstörung und der ständige Einsatz von Korti tat sein übriges

Als Jahre später, aber auch schon mindestens 8 Jahre her – eben damals als die Hormonstörung diagnostiziert wurde - der männliche Bartwuchs dazu kam und ich entweder rasieren oder zupfen musste und es mit den Jahren immer schlimmer wurde, wurde ich sauer auf diese sch..... Hormonstörung. Die Störung wurde zum Störfaktor auch wenn man sich nicht krank fühlte.

Dann kam das Jahr 2005 - nach fast 3 Jahren Krebs- und MS-stress mit Willy und mir, dachte ich na das ist ja toll jetzt kommen bald die Wechseljahre und ich kann wenigstens das eine Problem abhacken. Ach von wegen.

Im Januar immense Mense!

Seither mal Normal, mal sehr stark, mal "was war das?" ... ja sogar mal sehr übelriechend - einfach peinlich, sehr peinlich.

Im April dann gleich 6 Wochen am Stück, dazu noch sehr heftig, und nun im Juli und August mehr als 8 Wochen am Stücke.

Es ging Willy ja in diesem Jahr gar nicht gut, also wartete ich bis zur nächsten Schweizer Woche, und die darauf kommende. Dachte immer es wird sich schon wieder einrenken, ist sicher der ganze Stress im Wissen wie abhängig es davon ist. Es tat ja auch nicht weh, also kann’s nicht schlimm sein.

Ende August musste ich nach 6 Wochen starker Blutung notfallmässig in die Klinik, und was wurde mich lächelnd erklärt, na da haben wir das perfekte Päckchen zum Alten Hormonproblem kommt nun halt doch noch die Menopause, na supi dachte ich und grinste ab dem Älterwerden! Der Dauerlauf war so stark, dass mir die Eisennägel (Eisentabletten) die ich seit April nahm nicht mehr helfen konnten, sondern gleich ne rote Tüte anhängen mussten (Bluttransfusion)! Also wurde ich gleich auf der Fraueli-Notfallstation mit rotem Saft aufgepumpt.

Ich war mir sicher, nun gehörst du zu den "Alten" die Meno-Pause hat dich im Griff. Aber, Gott sie Dank ohne Wallungen etc.. Meno-Pause, ja toll das ist zwar lästig, aber keine Krankheit, sondern ein Zustand wie eine Schwangerschaft nur ohne Baby! Also laufen lassen, keine Sorgen machen akzeptieren, dass du nun zu den Alten gehörst.

Ich musste Hormone nehmen – einmal mehr, damit es unterbrochen werden konnte, was erst nach 2 Wochen passierte .... und doch keine 2 Tage später, das gleiche Spiel von vorne wieder .... es reichte gerade den Gotthard ohne zu schaffen.

Wurde mit den Hormon-Tabletten heim gelassen mit dem Hinweis, ich sollte mich so schnell als möglich in der Hormonsprechstunde melden.

Nun ist ja ne weitere Chemo bei Willy in Vorbereitung, also da habe ich es vergessen, vergessen wollen und einfach erst jetzt getan und nicht beachten wollen.

Habe mich aber doch noch gemeldet, ganz brav, da die Schweizerwoche ja schon wieder in einen Dauerlauf ausarten wollte. Ich dachte mir auch, na ein zweites Mal passiert mir das nicht, dass ich gehen muss wenn ich voll im Saft bin! War ja oberpeinlich auch wenn es für sie zum Alltag gehört. Also war ich ganz brav und bin gegangen, hätte ich es blos nicht getan, dann könnte ich wenigstens jetzt etwas besser schlafen – es reicht ja wenn uns der Schlaf genommen wird weil wir auf die Resultate von Willy warten.... das Sitzen auf dem Wartebänkchen, auch wenn wir es seit 3 Jahren immer machen müssen ist einfach die Hölle.

Zuerst stellte die Frauendoktorin Fragen nach Fragen, und noch mehr Fragen - ich berichte von der ungeheuren Müdigkeit, merke aber sofort an, dass es wahrscheinlich von der MS kommt, sehe ihr aber an, dass sie irgendwie Zweifel hat. Dann wie es gelaufen sei, sprich wörtlich! Dann kam die Untersuchung zuerst die Busentos, spüre ja mit meinen eingeschlafenen und dicker Watte befindlichen Finger eh nichts, also war ich froh, dass sie die Kontrolle machte. Wies darauf hin, dass am 7.10. ne Mammo mit Ultraschall geplant ist, da ich als Risikopat. zähle. Dann kam das was man als Frau ja, nebst dem Zahnarzt, so gern hat, es ging - tat ja nicht weh und musste halt sein inkl. erneuter Ultraschall, sowie Abstrich. Die Doktorin sagte nur zur Schwester „sie sei sehr hoch, bei 46mm - normal sei 4mm“. Ich trotz AKP - Bahnhof, sie schwafelte nur sie wird mit mir noch sprechen, ich soll mich mal in Ruhe wieder anziehen. Was ich tat, wusch mir noch die Hände und sass auf den Stuhl am Beratungstisch.

Am Tisch sitzend kam dann der Hammer.

Sie erklärte mir alles und sagte sie müsse dies noch mit Prof. XY besprechen, gleichzeitig nahm sie bereits die Formulare der Überweisung, der Anaesthesie, des Labors etc. und das Telefon zur Hand - Ruckzuck ging das und dich hatte für Mittwoch morgen letzter Woche den Eintrittstermin für die Op.. Ich im Trance sagte nur, ja, ja das sei schon in Ordnung. Danach ging sie raus und ich stand da, ne sass da, still war es, zu still. Wie ein begossener Pudel ohne Hund zu sein, sich aber Hundeelend fühlen.

Die Gedanken kreisten über was sie erst vor ein paar Minuten sagte – Verdacht auf Gebärmutterkörperkrebs – nicht Gebärmutterhalskrebs, nein es muss was anderes sein.

Nun muss mal ein histologischer Befund her, d.h. Curetage um Zellmaterial zu sammeln = Narkose und dann Gebärmutterentfernung = noch einmal Narkose. Wir sprachen über das Problem des Lyell Syndroms – bei der Narkose können sie Rücksicht nehmen auf die Medis und versuchen keinen Schub auszulösen, aber bei der Chemo haben wir keine Wahl. Nach dem histo. Befund wird entschieden vorher Hormontherapiebeginnen oder nachher, vorher Chemo oder nachher, Bestrahlung vorher oder nachher.

Vorher und nachher, es wird alles aufgeteilt in Vorher und Nachher, ein Leben davor und ein Leben danach. Nach was, nach dem Verdacht ausgesprochen wurde, ein Nach der Diagnose.

Irgendwie, ausser der Frage nach der Hormontherapie alles schon mal gehört und durchlebt mit Willy, der Film ist wieder reaktiviert, du kannst es nicht einmal ruhen lassen, es wird dafür gesorgt, dass alle Ängste und Gefühle wieder da sind, das nun dir der Boden erneut unter den Füssen genommen wird. Ich weinte leise vor mich hin, und doch die Tränen waren keine Erleichterung.

10 Minuten und dein Leben ist nicht mehr das was es war. Wird es je wieder das was es war?

Sie ging raus zum Prof., beide kamen nach weiteren 20 Minuten wieder rein und eine Schwester dazu.....

Die kurze Zeit nutzte ich, musste sie mir nutzen, muss doch nun erneut planen und organisieren. Als sie wieder da waren, fragte ich ob es nicht sinnvoll wäre gleich die Gebärmutter zu entfernen – „Nein“ hiess es, „es kann sein, dass sie mehr entfernen müssen, zudem müsse man CT, evtl. MRT noch machen und nachsehen ob es schon gestreut hat“. Paff nächster Schlag ins Gesicht.

War da nicht irgend wann im Gespräch nur der Verdacht auf Gebärmutterkörperkrebs .... diese ganzen Massnahmen und die Dringlichkeit stehen nach den bereits gemachten Erfahrungen vielmehr für eine fast sichere Diagnose. Die Angst steigt und übermannt mich und doch muss ich sie runter schlucken und daran denken, dass Willy und die Boys noch da sind. Ja was passiert nun mit denen?

Wir haben noch nie wirklich Geheimnisse gehabt, aber als ich nach diesen fast 2 Stunden Fraueli Sprechstunde zu unserem Freund Ernst (er lag in der selben Klinik im Sterben und wurde am Freitag ins Hospiz verlegt) hoch ging wo Willy war und auf mich wartete, konnte ich ihm nichts sagen nicht vor Ernst auch wenn er danach fragte. Ich sagte nur später .... als es später war, fragte er noch mal draussen in der Stadt da wollte ich nicht aller Öffentlichkeit darüber sprechen. Er hat nicht mehr danach gefragt.

Den Eintrittstermin am Mittwoch letzter Woche, musste ich verschieben. Ich vergass, dass ich an diesem Tag mit Mami zu ihrem neuen Hausarzt gehen musste, was hätte ich ihr sagen sollen wenn ich den Termin nicht einhalten kann, ich muss in die Klinik es besteht der Krebsverdacht. Ich will doch nicht den nächsten Herzinfarkt auslösen. Jetzt wo sie endlich nach dem Herzinfarkt im Sommer wieder stabil ist.

Nun stehe ich da und weiss nicht einmal wie ich Willy auch nur diesen Verdacht mitteilen soll. Geschweige denn wenn es sich bewahrheiten sollte.
Wie soll ich es meinem Doppelpack sagen ..... ?

Wie komme ich nur aus diesem Horrorfilm raus?

Daddy was soll ich nur tun? ... ich mag nicht mehr.

I love you so much Daddy dini Gigaxel

Danke Briele für deine lieben Worte, du hast geahnt, dass etwas nicht stimmt .... und wie recht du hast. Danke fürs Dasein .....

[wuschi]

Liebe Liz,
mit Entsetzen habe ich Deine Zeilen gelesen. Das ist wirklich ein Hammer und sehr schwierig, da ja Willy nun auch seine Therapien anfangen soll. Ich weiss nicht was man sagen soll, aber vielleicht sprich Dich aus mit Willy, und holt Euch nitte Hilfe, Du kannst das nicht alles alleine bewaeltigen. Suche auch Hilfe fuer Dein Allgemeinbefinden, es ist unmenschlich was Euch nun wieder aufgeladen wurde. Zuerst mal druecke ich Willy die Daumen, dass das CT Gespraech und die geplanten Therapien nicht so dolle werden, aber dass sie wirken. Ihr seid in mein Gebet eingeschlossen und bin in Gedanken mit Euch. Hoffe und wuensche sehr fuer Dich, dass es nicht ganz so schlimm ist wie man es sich vorstellt im Moment und dass Du gute Hilfe bekommst, aerztlich und auch sonst, damit es wieder besser wird. Lass es uns wissen, wann was gemacht wird, nur damit wir besonders Daumen druecken, Kerzen anzuenden und bei Euch sein koennen/duerfen. Ich sitze hier und die Traenen laufen, hatte auch einen nicht so guten Tag, vielleicht ne Vorahnung. Nachdem ich Dein Brief gelesen habe, schaemte ich mich beinahe, dass ich denke dass ich einen schlechten Tag habe, Ihr muesst viel mehr aushalten. Wenn ich Euch nur was abnehmen koennte. Seid lieb gedrueckt. Bitte verliere nicht den Mut und auch nicht die Hoffnung. Ihr schafft es, mit Gottes Hilfe. Liebe Gruesse von Ute-c
PS: Vielleicht "klingle/ring" ich mal wieder.

[Sabine O.]

Liebe Liz!

So lange verfolge ich schon Euren Weg, der so oft schon mühsam und steinig war und den Ihr trotzdem mit so viel Kraft beschreitet. Als ich Deine Nachricht las, habe ich lange überlegt, was ich schreiben soll, was ich sagen kann, ob ich überhaupt etwas sagen sollte. In mir ist so ein großes Bedürfnis, Dich in den Arm zu nehmen und zu trösten.
Liebe Liz, immer bist Du für diejenigen da, die Dich brauchen, ohne Rücksicht auf Dich und das, was Du brauchst. Dass Du Deine Familie und vor allem Willy beschützen möchtest, ist so typisch für Dich. Aber jetzt wird es Zeit, dass Du Dich auch einmal um Dich sorgst. Niemand weiß wahrscheinlich besser als Du, wie wichtig es ist, sofort zu reagieren, sich so schnell wie möglich behandeln zu lassen. Das kannst Du nicht einfach ignorieren. Du denkst, Willy würde es nicht verkraften. Liebe Liz, er hat aber keine Wahl. Ganz sicher wird es ein Riesenschock für ihn sein, zuerst. Aber ist es nicht auch möglich, dass er mit Deiner Sch...krankheit ein Ziel hat, das Ziel, Dich zu unterstützen, für Dich so gut es geht da zu sein? Die Bergbesteigung war auch ein großes Ziel und er ist es so mutig angegangen. Und trotz der Behandlung, die auf ihn zukommt: Willy hat ein Recht auf die Wahrheit. Bist Du sicher, er würde es Dir verzeihen, wenn Du es ihm verheimlichst? Das gleiche gilt für Deine Mama. Ihr Ziel wird es sein, Dir, Willy und Eurer Familie beizustehen, so gut es geht.
Liebe Liz, damit verlangst Du zwar viel von den Deinen, aber ich bin mir sicher, alles, was auf Euch zukommt, ist erträglich, wenn Ihr zusammen halten könnt, füreinander da sein könnt. Nimm ihnen das nicht!

Liebe Liz, bitte pass gut auf Deine Familie und ganz besonders auf Dich auf. Ich hoffe, Du bist mir wegen meiner "Einmischung" nicht böse.

Es grüßt Dich von ganzem Herzen
Sabine

[Briele]

Liebe Liz,

eben habe ich Deine Zeilen gelesen – bevor ich meinen laptop einpacke – ich fahr ja heute von meinem österreichischen Dorf zu Werner. Nun will ich Dir noch schnell schreiben.

Ich habe alles aufmerksam gelesen, leider habe ich nun nicht so viel Zeit zu überlegen ob ich das schreiben soll, was mir sofort in den Sinn kam – ich mach es einfach.

Es geht mehr um den praktisch-medizinischen Teil. Eigentlich ist es immer unsinnig wenn einer von seinen Erfahrungen spricht, noch dazu wenn man keine medizinische Bildung hat.
Das, was sie gemessen haben wird wohl die Dicke der Gebärmutterschleimhaut sein?
Wenn über 4 hoch bewertet wir, dann ist das strenger als in Österreich. Hier ist fünf der Mittelwert. In Deutschland meinte vor ein paar Monaten der Frauenarzt, mein Wert sei fünf, da müsse man eine Curettage machen. Er wollte das in seiner Praxis machen, das mag ich wieder nicht und dachte ich geh hier in Österreich zu meinem Gyn. Da war ich vergangene Woche und er sagte bei 5 – dies sei der Mittelwert mache er nichts wenn keine anderen Beschwerden vorliegen. Du kannst Dir vorstellen wir froh ich war, denn nun will ich wirklich schnell zu Werner, der mich braucht.

Ich bin sehr früh in den Wechsel gekommen – mit Mitte vierzig – und hatte damals einige Male heftigste Blutungen die drei Wochen dauerten. Da musste es dann auch einmal sein – so wie Du schreibst, eine Untersuchung während der Blutung. Der Arzt meinte damals wenn es noch einmal so kommt, dann muß eine Curettage gemacht werden. Das geschah dann auch. War Gott sei Dank kein böser Befund.

Liebste Liz, meine Worte werden Dich vermutlich nicht wirklich beruhigen können. Aber vielleicht kannst Du einmal kurz durchatmen.

Wie ich über Deine Situation im ganzen denke, wie leid mir alles tut, wie ich Dich verstehe, das weißt Du hoffentlich. In den nächsten Tagen schreibe ich Dir wieder. Nun muß ich wirklich alles einpacken.

Umarme Dich ganz fest. Und denk an Deinen Spruch den Du immer am Ende Deiner Beiträge stehen hast.

Deine Briele

P.,S. ich weiß nicht ob es möglich ist, von Vorteil wäre, aber bei uns hat man bei einer Curettage die Wahl zwischen narkose oder einem Kreuzbandstich.

[Jutta F.]

Liebe Liz,

Spezielles - lieben uns über alles .....!!!! Wir lassen uns nicht unterkriegen - GEMEINSAM SIND WIR STARK!

EUREN SPRUCH möchte ich an den Anfang meines Postings setzen, denn er sagt alles aus, alles was ich Dir sagen möchte !!! Bitte sprich mit Deiner Familie, man kann dieses Problem nicht alleine bewältigen, ausserdem glaube ich, daß Du es nicht lange verheimlichen kannst ! Deine " Leute " kennen Dich genau und werden merken, daß mit Dir irgendetwas anders ist. Du warst all die Jahre stark und immer da wenn man Dich brauchte, nun brauchst Du Hilfe und Du solltest sie auch annehmen, bitte, bitte !
Ich habe heute Nacht schon Deine Zeilen gelesen, war aber nicht in der Lage Dir zu antworten. Es war so unbegreiflich für mich, gleichzeitig so traurig und Dein Brief klang so hoffnungslos. Warst Du es nicht immer, die uns allen hier soviel Hoffnung gab? Immer wieder hast Du allen gut zugeredet, man soll die Hoffnung nicht aufgeben..... Das möchte ich Dir heute sagen!!!
Bitte gib die Hoffnung nicht auf !!! Du siehst vielleicht zu schwarz, Du hast noch keinen histologischen Befund ! Möchte mich Sabines Worten anschließen, bitte lass` Dich untersuchen, so schnell wie möglich, gerade Du weißt doch wie wichtig es ist. Vor allen Dingen verschafft Dir eine richtige Diagnose Gewissheit und Du kannst etwas tun und nicht nur grübeln.
Liebe Liz, ich hoffe so sehr, daß sich der Verdacht nicht bestätigt, ich wünsche Dir von Herzen, daß mit einer Curettage alle Probleme beseitigt sind !!!
Dein Doppelpack und Deine Familie werden Dich " auffangen " und mit ihrer Liebe beschützen !
Heute Abend werde ich Dir wieder schreiben, muß jetzt mit Hattemutte ins Krankenhaus zur CT Besprechung.
Viele liebe Umarmungen und eine Wagenladung Kraftpakete für Euch !!!!
Jutta

[Ute Brockel]

Liebe Liz!!!

Du weißt, wie ich denke,
aber ich schicke dir auf diesen Wege ,
nochmal alle positive Kraft,
die mir zu Verfügung steht!!!
Deine
Ute

[Marion B.]

liz wache auf.............bitte es geht jetzt um dich..........nicht um deinen willy...........bitte denke auch an dich!!!!!


ich weiss wie schwer das ist für dich, aber auch du bist ein mensch mit lebensqualität...........vergiss das nicht.


ich kenne dich und ein doppelpack aus dem lungenkrebsforum, da mei´ne mama dies auch hat. aber liz du musst auch an dich denken, an deine krebs wenn es wirklich so sein sollte. ich hoffe immer noch dass es mit einer ausschabung getan ist bei dir. aber lasse es so schnell wie möglich abklären, nicht nur willy ist ein mensch,DU auch und dein leben ist genauso wichtig.

ich drücke dich, ich würde dich gerne stützen, wenn irgendwie möglich melde dich, ich mache alles was in meiner macht steht.


alles liebe und gute

Marion

[Liz und Willy]

Hallo ihr vielen lieben Schultern

Schreibe erst jetzt, musste erst mal ne Runde schlafen, war total k.o.

Erstmal ganz herzlichen Dank für eure Schultern und eure Kraft, es tat so gut heute von euch getragen zu werden. Es ist uns schon klar, dass ihr uns den Rat des Lebens nicht schenken oder geben könnt, aber das Dasein.

Aber der Reihe nach ....

Es war ein furchtbarer, fruchtbarer und mehr als nur genervter Tag.

Ich hatte ja meinen Termin beim Aesthesisten zuerst. Ich war nicht gut drauf - wahrscheinlich meine Angst, auf alle Fälle hat sich meine Wut und die Enttäuschung über und auf Willy entladen - die Wut darauf, dass er vor lauter eigener Krankheit Probleme seiner Nächsten nicht sieht, es war aber auch Enttäuschung und ein inniger Schmerz des Alleingelassenwerdens. Ich weiss aber es ist nicht seine Absicht. Obwohl mein Termin schon seit einer Woche feststeht und daneben sogar geschrieben steht "Liz Ops" hat er bis heute auch nicht daran gedacht nachzufragen was los ist.... das tat unheimlich weh, aber lassen wir das. Ich habe ich ihm nun gesagt, dass ich sein Verhalten so empfand auch wenn es ihm nicht bewusst war, dass er so reagierte. Hmmm irgendwie ein Vorwurf und doch keiner. Seit mehr als 3 Jahren geht und dreht es sich nur um seine Krebserkrankung, auch meine MS ist immer im Hintergrund, denn sie ist nicht lebensbedrohlich wie Krebs. Plötzlich im Bus ein paar Minuten vor der Klinik wollte er es wissen, da hatte ich aber keine Lust mehr ihn aufzuklären, sicher nicht auf der Strasse. Wollte auch nicht, dass er nun dabei war. Ich sagte "letzte Woche als es für mich wichtig war nicht alleine zum Termin gehen zu müssen, hast du es nicht für nötig gehalten mich zu begleiten, ich bin aber immer bei ihm", jetzt wo es nur noch ums technische also der Narkose geht, brauche ich seine Unterstützung auch nicht mehr. Hart aber er musste es wohl so hören. Hat den Vorteil gehabt, dass er über sein Verhalten nachdenken musste und so ich auch ihn anregte endlich nachzufragen.

ER WEISS ES NUN, NUR GESCHNALLT HAT ER ES NICHT..... Kann oder will es zum Eigtenschutz nicht. Keine Ahnung? Es hätte so gut getan wenn er mich einfach in den Arm genommen hätte, was er ja sonst oft macht, aber jetzt ne, ne.

Er hat Angst, und ich erst?

Also ging ich alleine ....

Dann kam das erste Ärgernis von vielen am heutigen blauen / schwarzen oder Pechs-Montag.

Die Anaesthesie vereinbaren ihre Termin nicht selbst, ich war zwar pünktlich um 13.15Uhr da - sie liessen mich wissen, der Termin sei aber erst um 14.00Uhr. Dem hätte ich aber nie und nimmer zugestimmt, wussten wir ja schon seit Anfang September, dass um 14.30Uhr die Onko-Besprechung wegen der neuen Chemo anstand. Ärgerlich aber nur ärgerlich.

Also nun zum Doc Gespräch - ich sei ein "Super, super high risk patient" für die Narkose hiess es. Am liebsten würden sie auf jegliche Ops verzichten.

Keine Lokalanaesthetika, Prämedis und viele andere Medis inkl. Benzos, Kontrastmittel, div. Antibiotikaarten, Heparin etc. sind gestattet.

Der hiesige Prof. Allergologie hat schon vor einigen Jahren gesagt, bei mir notiert er nur die Allergien die lebensbedrohlich sind, alle anderen sind nicht relevant, auch wenn sie relevante Symptome machen, so habe ich zwar Nahrungsmittelallergien aber die sind vergleichbar zu den Medi-Allergien richtig harmlos - einige aber nicht. Ich habe eh am meisten Probleme wenn ich in die Klinik oder zum Arzt muss. Es wird zwar alles schön aufgeschrieben aber nicht beachtet. Ausbaden kann ich es... So muss ich immer wach sein wenn etwas am Infusionsbesteck gemacht wird, denn sie nehmen fast immer Heparin statt NaCl zum spülen! Was für mich leider tödlich sein kann. Mein Immunsystem sei ein sehr aktives meinte er nur lakonisch und ich dann, ja, ja ich wäre froh wenns es sich ruhiger Verhalten würde. Ihnen machen die vielen Medi-Allergien mit dem Lyell und anaphylaktischen Reaktionen zu schaffen. Die Vielzahl lassen nichts kalkulierbar machen oder vorbereiten, der einzige Trost den er mir gab ist, dass wenn es während der Op. zu einem Anaphyl. kommen sollte, dann bin ich unter Kontrolle und sie können sofort reagieren, nur das Lyell kommt immer erst ein paar Tage oder Stunden später und man kann es weder kontrollieren noch aufhalten.

Bei einer Hysterektomie sind sicher beide Ovarien und die Lymphdrüsen mitzuentfernen hiess es. Ich habe nun den Vorschlag gemacht gleich direkt ne radikale Op. also eine Hyster- und Ovarektomie mit allem drum und dran zu machen. Sind nicht sehr überzeugt davon dies gleich, ohne weiteren Abklärungen (Histo) zu machen. Ist nicht wie in 80- und 90ern wo sie weit häufiger gemacht wurden.

ABER - ohne Histo.befund wird keine Hysterektomie etc. gemacht. Gar nichts, nun heisst das aber, dass sie 2 Narkosen machen müssten - 2x super, super high rsik patient. Vorgeschlagen wurde mittels Hormone eine hormonelle Cüretage unter Op. Bereitschaft zu machen, um so an Gewebematerial zu gelangen, ist zwar keine übliche Variante, aber in diesem Fall sinnvoll. Falls es nicht klappt ne operative Cüretage (keine ambulante, nur stationär) und dann Op.

Ein MRT ist geplant, nicht zuletzt wollen sie wissen wie der Stand der MS ist. Er fragte nach der Häufigkeit der Schübe, die kann ich ja im Moment schon gar nicht mehr zählen, gehe auch nicht mehr jedesmal zum Doc.

Er fand es wäre gut wenn ich ein HA hätte, habe ich ja, nur bin seit 2002 nicht mehr bei ihm gewesen - nach unserem Umzug ein neuer HA. - ich gehe nur für Harmloses, nicht zuletzt hatte ich wegen Willy auch nie Zeit zum gehen. Alles andere läuft immer über die Spezialisten, da verwirft jeder HA seine Hände wenn er mich nur anfassen müsste - also lieber gleich zum Spezialisten abschieben!

Die andere Variante wäre ne Bestrahlung und Chemo ohne sicher zu wissen was los ist! Plus dann die Jahrelange Antihormontherapie. Sie gehen aber von der Symptomen her gesehen von einer sehr hohen Ca.-Wahrscheinlichkeit aus. Und zwar einen Hormonsensitiven Tumor.

Sie müssen sich nun intern noch beraten was sie endgültig zu tun gedenken.

Dann um 14.30Uhr Willy's Termin auf Onkologie mit unserem Lieblings Onko Doc. Speu, kotz, würg etc.....

Und Ärgernis Nr. 2.....

Hier kann er noch nicht defintiv sagen was gemacht wird, denn die Befunde waren nicht komplett, das CT der Wirbelsäule wurde letzte Woche einfach vergessen und somit nicht gemacht *ärgerägerwutsaueretc*. Bis diese Resultate nicht vorliegen ist die Entscheidung noch offen. Die Befunde in Lunge sind grössenkonstant vergleichbar zum letzten CT was sehr gut ist - sie sind aber da. Nur ihn beunruhigt weiterhin die Zunahme der typischen Tumor bedingten Symptome wie Schwitzen, Schmerzen etc.. und das deutliche neoplastische Syndrom. Er tendiert immer noch auf Chemo oder wahrscheinlich doch eher Tarceva.

Aber nun ist weiterhin Wartebänkchen angesagt. Nächster CT Termin ist erst am 16.10. toll so lange müssen wir warten, gerade mit einer Krankheit wo man KEINE Zeit hat.

Ihm war aber weit wichtiger uns mitzuteilen, dass wir nun eine Russin als Onko Doc erhalten werden.... Hoffentlich kann die deutsch!? Habe zwar etwsas Russisch im Internat gehabt, aber das ist schon janz, janz lange her.

Also zwei Termine und keinen Schritt weiter.....
Einen Tag älter aber bei nichtem schlauer!!!!

Ich habe ja heute meine Fraueli Akten zuerst abholen müssen und diese natürlich gelesen, also ich wäre schon froh wenn die Docs nur einmal richtig zuhören würden und es dann richtig niederschreiben würden - Anwesende im Igeli F. nicht eingeschlossen!!!*grins*. Also von MS ist nirgends nur ein Wort erwähnt, nicht einmal nachdem ich letzte Woche schon darüber sprach. Weit wichtiger sind ihnen aber offensichtlich so alte Sachen wie die Röteln Embryopathie. Die Blutransfusion ist zwar erwähnt aber keine Angaben zum Code oder der Überwachung! Nicht einmal ein Procedere Vorgang ist erwähnt, dies musste der Anaesth. telefonisch einholen!!!! Er hat nur den Auftrag gehabt die Operabiltät zu klären, aber für was für eine Op. - keine Ahnung laut den Akten!!!!

Also warten wir weiter, ich habe versucht Druck auszuüben, keine Chance, werde versuchen mich hinter unser Freund, der Prof. ist dort, zu klemmen.

Nun gehe ich schlafen, haben um 9.00 Uhr en Termin für die weitere Organisation der 1. Nationalen Lungen- und Mundhöhlenkrebstagung die wir auf den 19. und 20.11 organisieren.

Werde moregn auf die einzelen Postings versuchen einzugehen, sofern mich diese bleierne Müdigkeit ne Chance gibt. Abends sind wir aber zu einem Geburritag geladen und muss noch vorher zu Ernst gehen.

Gute Nacht und danke für euren Zusammenhalt und Halt.

Alles liebe eure Liz und Willy im Doppelpack

[marionA]

Liebe Liz,
geschockt habe ich Deine Nachrichten gelesen. Ich grübel jetzt schon seit Deiner 1. Nachricht hier darüber nach, was ich schreiben soll. Passende Worte finde ich nicht. Ich hoffe, Du weißt, daß ich jederzeit für Dich da bin. Du kannst mich Tag und Nacht anrufen, wenn Du jemanden zum Reden brauchst.

Liebe Grüße und ein riesiges Kraftpaket
Marion

[Briele]

Liebe Liz

ich hab Dir eine persönliche Nachrich gesandt.

liebe Grüße Briele

[Jutta F.]

für Liz und Willy

Liebes Doppelpack,

diese Kerze soll Euch Licht und Wärme spenden und ein bißchen Trost geben für die schwere Zeit die vor Euch liegt. Ich denke oft an Euch und bin sehr traurig...........
Viele, viele Kraftpakete, Umarmungen und dicke Knuddler sendet Euch

Jutta

[Liz und Willy]

Hallo ihr Lieben

Ich werde euch allen schreiben, wir gehen aber in 4 Stunden für 2 tage auf unseren berg - den Gotthard - wir sind vom Direktor dort eingeladen worden, weil ein eelefanten (4-Beiner mit Rüssel und Riesenohren) stattfindet. Da wir Elefanten lieben gehen wir nun gerne auf diese Tuchfühlung mit ihnen, um wieder kraft für die nächste Zeit zu schöpfen.

Ich habe eine PN-Mail an dich liebe Briele geschrieben, leider konnte ich sie nicht versenden, der Text ist weg und ich mag im Moment nicht alles noch mals schrieben, weil ich ins Bett muss. Hoffe aber, dass du gut daheim angekommen bist und wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit.

Ich melde mich wieder wenn wir vom Berg wieder daheim sind, ich glaube wir brauchen diese Auszeit da oben before alles losgeht.

Alles Liebe eure Liz und Willy im Doppelpack

Wir sitzen nun beide als Betroffene und Angehörige im Doppelapck auf dme wartebänkchen, ist ein sch... Gefühl so was.

[Jutta F.]

Hallo Liz und Willy,

wollte Euch den " kleinen Süßes " hier mitgeben, als etwas anderen Wachhund und Beschützer für Euren erneuten Gotthard Ausflug. Leider habe ich Dein posting zu spät gelesen und nun schaut er ganz traurig, weil er Euch verpasst hat !
Ich wünsche Euch schöne Stunden auf Eurem Schicksalsberg !!!

Liebe Grüße
Jutta F.

[Liz und Willy]

Darling Daddy

Eines unserer vielen Tripeltage hat seit ein paar Minuten wieder seine Pforten geöffnet - du hättest deinen 74. Geburtstag, Oma, deine Mutti hätte heute ihren 103. und Gramps ist am 1.10.1989 gestorben. das was ich heute morgen auf dem Gotthard erleben durfte, als Willy noch schlief, resp. wieder schlief - er hat eine Lungenentzündung da oben ausgebrütet, hat mir unheimlich viel Kraft geschenkt, aber auch eure Nähe, nach sovielen jahren einmal mehr aufgezeigt.

Danke dafür Daddy.....

I love you ... your'e the best Daddy.

Take care of all my beloved ones.

Dini Gigaxel