Mantelzell-Lymphom / Triangle-Studie / Arm AI (ohne auto HSZT)

[j.p]

Hallo zusammen,

dies ist mein 1. Beitrag in diesem Forum und ich habe einige Fragen, die mir hier vielleicht beantwortet werden können.

Mir ist bewusst, dass die Erkrankung und der Verlauf individuell sind und die Antworten daher nicht auf andere Betroffene übertragbar sind.

Kurze Vorgeschichte:

Im Frühjahr wurde bei mir ein MCL Stadium IV diagnostiziert. Zufallsbefund ohne klinische Beschwerden. Als Behandlung empfahl mir mein Onkologe den experimentellen Arm der Triangle-Studie (R-CHOP-I, R-DHAP, 2 Jahre Ibrutinib). Diese Behandlung ist zwar nicht das offizielle Behandlungsprotokoll, aber die Studie ist sehr vielversprechend und die Ergebnisse sind mit dem bisherigen Protokoll vergleichbar, wenn nicht sogar besser. Auch wenn mein Alter an der oberen Grenze liege, sei dies kein Problem, da nur das biologische Alter zähle und nicht das Alter in Zahlen.
Damit ich mir mit meiner Entscheidung für das Protokoll sicher sei, würde er mich für eine Zweitmeinung an die UNI-Klinik Bonn überweisen. Gleichzeitig erhielt ich eine Überweisung zu einem Kardiologen, da im Rahmen der Studie festgestellt wurde, dass Herzprobleme auftreten könnten.
Wenn ich mich entschieden hätte, müsste nur noch meine Krankenkasse zustimmen (dieses Behandlungsschema ist etwas teurer als mit einer ASZT). Das UKB würde dann den entsprechenden Antrag an die Kasse stellen.

So, das war die kurze Vorstellung, jetzt meine Fragen:
Ich habe nächste Woche meine letzte Chemo, stationär im UKB.

Wie sind die Erfahrungen mit Vincristin/Cisplatin und Polyneuropathie? Ab wann kann man damit rechnen, nicht mehr betroffen zu sein?

Gibt es hier im Forum noch andere Betroffene, die nach diesem Schema behandelt werden und evtl. schon Erfahrungen über den weiteren Behandlungsverlauf haben (Infektanfälligkeit, Verträglichkeit, blutbildendes System, körperliche Leistungsfähigkeit etc.)

Über einen Austausch darüber würde ich mich sehr freuen.


So, das war's erstmal,

Jürgen