Meine Erfahrung bei Durchfall und Wundsein

[Finn2187]

Hallo liebe Community,

da ich während und nach der neoadjuvanten Radiochemotherapie starke Probleme mit Durchfall und Wundsein hatte aber nach ausgiebigem Suchen nichts konstruktives finden konnte, wollte ich hier mal meine Erfahrungen der Öffentlichkeit kundtun. Ich werde versuchen mich kurz zu fassen aber da sehe ich eigentlich schwarz. 😁
Erstmal kurz zu mir, ich bin 55 Jahre und bei mir wurde in einer Koloskopie am 18 Januar 2023 ein Rektumkarzinom (G1 T2 N0 M0) diagnostiziert. Beim Tumorboard wurde dann eine neoadjuvante Radiochemotherapie für mich beschlossen mit der Option auf Watch and Wait, da das Karzinom sehr nah am Schließmuskel liegt und ein Dauerstoma droht.
Als Bestrahlung habe ich 1,8 Gy in insgesamt 28 Sitzungen bekommen. Als Chemo habe ich Capecitabin in Tablettenform erhalten und 4 x Oxaliplatin intravenös.

Meine hauptsächlichen Beschwerden (Durchfall und Wundsein) stellten sich in Woche 4 von 5 langsam ein und wurden nach und nach, von Tag zu Tag schlimmer. Sie waren zum Schluß so schlimm, daß ich nur noch im Bett lag, auf der Seite, mit angezogenen Knien damit die Pobacken sich nicht berühren.
Gegen das Wundsein bekam ich von der Uniklinik eine hausgemachte Strahlencreme mit Dexamethason, Kortison und Dexpanthenol. Diese zog zwar schnell ein aber trotzdem wurden die Beschwerden schlimmer.

Gegen den Durchfall bekam ich Loperamid, daß hat zwar geholfen und der Stuhl wurde etwas fester aber es wurden damit lediglich die Symptome bekämpft und nicht die Ursache. Loperamid hat die Eigenschaft den Darm träge zu machen anstatt ihn wieder in Schwung zu bringen und für die zerstörte Darmflora wird auch nichts getan.
Gegen die Schmerzen beim Stuhlgang hab ich Posterisan akut Salbe erhalten. Beim auftragen hat sie zwar leicht gebrannt aber nach 2 Minuten war das Brennen weg und die Schmerzen beim Stuhlgang wurden etwa um die Hälfte gelindert. Eine Pflege für die gereizte Haut am After und die Schleimhaut im Analkanal ist sie aber auch nicht.
Desweiteren habe ich noch Tramadol Tropfen gegen die Schmerzen bekommen, welche aber nur den Schmerz nach dem Stuhlgang linderten aber auch nicht vollständig behoben. Außerdem steht in der Packungsbeilage, daß als Nebenwirkung es zu Durchfall kommen kann, was ja nun auch nicht unbedingt mein Ziel war.
Da bei den mir verschriebenen Medikamenten lediglich die Symptome und nicht die Ursache bekämpft wurden, habe ich mich kurz nach Beendigung der Behandlung für eine andere Herangehensweise entschieden.
Ab dem 4. Tag nach der letzten Bestrahlung habe ich alle Medikamente weggelassen, da sie, wie oben schon erwähnt, nur die Symptome und nicht die Ursache bekämpfen. Ich habe ab diesem Tag mit Flohsamenschalen von Mucofalk anfangen (WICHTIG! FLOHSAMENSCHALEN NICHT ZUSAMMEN MIT LOPERAMID EINNEHMEN ES DROHT DARMVERSCHLUSS).
Zuerst morgens zum Frühstück und mittags zum Essen, man kann sie zwar unabhängig von den Mahlzeiten nehmen aber ich habe sie immer während der Mahlzeiten eingenommen, was die Blähungen reduziert. Anfangs war die Einnahmen dennoch von Blähungen begleitet aber nicht so schlimm wie ohne die Mahlzeit. Gegen diese Blähungen habe ich dann Lefax intens genommen was sehr gut geholfen hat. Ab dem 5. Tag der Einnahme von Flohsamenschalen hatten sich die Blähungen weitestgehend erledigt und ich habe angefangen auch zum Abendessen Flohsamenschalen einzunehmen. Am 8. Tag der Einnahme hatte ich eine plötzlich Besserung des Stuhls, die Farbe war von gelb (was auch ziemlich brannte) zu braun gewechselt und der Toilettengang war endlich nicht mehr so schmerzhaft. Die Häufigkeit der Toilettenbesuche hatte sich zu diesem Zeitpunkt allerdings noch nicht reduziert, im Schnitt war ich 8 mal täglich auf Toilette aber ich hatte das Gefühl, der Stuhl würde von mal zu mal fester werden. Erst ab dem 11. Tag der Einnahme von Flohsamenschalen reduzierte sich die Häufigkeit der Toilettenbesuche auf 5 und zwei Tage später auf 3 mal täglich. 👍🏻

Zeitgleich mit den Flohsamenschalen habe ich meine Po Pflege geändert. Ein abwischen war schon lange nicht mehr möglich, lediglich ein abtupfen mit Baby - Feuchttüchern welche ich aber immer noch vorher in kaltem, klarem Wasser getränkt habe, was die Schmerzen reduzierte. Zur Pflege habe ich zu Panthenol Wund - und Heilcreme von Jenapharm gegriffen. Die Panthenol Creme von Ratiopharm oder die Wund - und Heilsalbe von Bepanthen tun es sicher auch, zumindest haben die 3 die gleichen Inhaltsstoffe. Nach 7 Tagen war schmerzfreies abtupfen endlich wieder möglich. Das Dexpanthenol in der Wundcreme ist ein wichtiger Bestandteil den die Haut braucht um sich zu regenerieren.

Mir ist es wichtig hier meine Erfahrungen zu veröffentlichen da ich selbst bei intensiver Recherche nichts gefunden habe was meine Beschwerden gelindert hätte und wenn ich so jemanden helfen kann, dann mach ich das sehr gerne.

Bei Fragen könnt ihr euch gerne melden, wenn ich kann gebe ich gerne meine Erfahrungen an euch weiter. 😉

MfG

Finn2187

[ira84]

Wow Finn...Danke für deine Infos.
Ich bin zurzeit in laufender Radiochemo...33x Bestrahlung. Dazu täglich Capecitabin und 2x intravenös...einmal in der 1. Woche und 1x in der 5. Woche.
Ab der 4. Woche fingen bei mir die Nebenwirkungen langsam an. Immer mam wieder Durchfall. Bis zu 9x täglich schmerzhaften Stuhlgang.. so als würde man Scherben ausscheiden. Dazu offene Wunden in der Leiste und Oberschenkelinnenseite. Vaginale Trockenheit und Verklebung. Und es liegen noch 8 Sitzungen vor mir.
Flohsamen nehme ich ohnehin schon sehr lange ein.
Ich habe meine Nahrungsaufnahme sehr reduziert...so dass ich max. 5x am Tag zur Toilette muss...manchmal auch nur 1 bis 2x...das ist dann echt eine Wohltat für meinen Po.
Ich creme irre viel mit Panthenol. Lege mir auch immer eine Kompresse ein...
Loperamid nehme ich manchmal schon nach einigen Mahlzeiten prophylaktisch ein...damit ich gar nicht erst Durchfall bekomme.
Es liegen jetzt noch 8 Sitzungen vor mir...und ich freue mich, wenn ich mich danach endlich langfristig erholen kann.

Achso...meine Diagnose: 2020 Vulvakarzionom (2x operiert, krebsfrei), 2022 Analkarzinom (2x operiert, krebsfrei), 2023 Rezidiv Analkarzinom (1x operiert, Histo kann keine komplette Entfernung bestätigen)...deshalb nun die Radiochemo.
Ich bin weiblich und 38 Jahre alt...

Liebe Grüße
Ira

Falls noch irgendjemand Erfahrungen hat, dann immer her damit...
Meine Angst ist, dass sich die Wunden im Enddarmbereich nicht wieder erholen...

[Elisabethh.1900]

Liebe @ira84,
herzlich willkommen im Forum.

In den meisten Strahlenkliniken, gibt es auch sog.Wundschwestern. Dies sind Pflegefachkräfte, die eine zusätzliche Ausbildung zur Behandlung von Wunden haben und regelmäßige Fortbildung erhalten.

Bitte frage einmal danach. Ansonsten kann man sich auch im Sanitätshaus erkundigen, auch dort gibt es Spezialisten für die Behandlung von Wunden.

Man kann Haut, die durch Therapien (Bestrahlung) stark strapaziert worden ist, mit speziellen Produkten behandeln. Diese werden auf Rezept verordnet.

Zusätzlich wäre vielleicht eine Ernährungsberatung hilfreich, Du schreibst, dass Du die Zahl der Mahlzeiten reduziert hast. Bitte paß auf, dass Du nicht zu viel Gewicht verlierst. Es gibt spezielle Zusatznahrung, die kalorienreich ist und nur wenig Ballaststoffe enthält.

Für die restliche Therapie wünsche ich Dir ganz viel Kraft,
herzliche Grüße Elisabethh.1900

[ira84]

Liebe Elisabeth...Danke für die Tipps.
Meine Behandlung läuft ambulant. Ich hatte hydrophile Harnstoffcreme bekommen...Diese nutze ich auch. Zusätzlich lege ich Kompressen mit Schwarztee auf die Stellen.
Ich passe auf, dass ich nicht zu viel abnehme. Aber momentan lässt es sich für mich leider nicht anders aushalten. Die Ärzte haben auch einen Blick auf mein Gewicht, weil ich einmal pro Woche gewogen werde.
Morgen geht's in die letzte volle Therapiewoche.

[Finn2187]

Hallo, schön das hier ein Austausch stattfindet, so hatte ich mir das auch vorgestellt. 😁
Bei mir ist seit einer Woche der Stuhl fast normal allerdings muß ich immer noch 4 mal täglich auf Toilette aber damit komme ich gut klar. Ich werde auch immer aktiver und es geht mir von Tag zu Tag besser, abgesehen von einem schlechten Tag, der sich immer mal dazwischen mogelt.😉
Die Blähungen habe ich auch stark reduzieren können. Tagsüber hatte ich keine Probleme da ich immer gesessen habe, sie traten immer nur abends auf. Ich hatte mich nach dem Essen immer gleich ins Bett gelegt und den Fernseher angemacht, daß Liegen hat wohl die Blähungen begünstigt, denn seit ich im Bett sitze bis zum Schlafen gehen, sind die Blähungen deutlich weniger geworden.
Mal schauen was ich noch so heraus finden kann. 😁

Finn2187

[ira84]

Hallo!
Heute ist der 6. Tag nach Radiochemo und ich muss sagen, dass ich bis jetzt kaum aus dem Bett komme. Teilweise waren die Schmerzen nach dem Stuhlgang so unerträglich, dass ich Tlidin einnehmen musste.
Nach jedem Stuhlgang spüle ich meinen Po unter der Dusche. Dies ist auch sehr schmerzhaft...es brennt extrem und es blutet auch. Ich habe das Gefühl, die Haut kann gar nicht heilen, weil sie andauernd durch Stuhlgänge gereizt wird...bei Durchfall ja noch mehr. Teilweise muss ich alle 15 min. zum Klo rennen aufgrund des Durchfalls.
Durch die Bestrahlung löst sich meine gesamte Haut ab...im Intimbereich begann dies schon während der Therapie und mittlerweile ist es dort nicht mehr mit Schmerzen verbunden. Aber mein Po und vor allem Analbereich ist sehr angegriffen und mein Gefühl war, dass es jeden Tag nach der Therapie etwas schlimmer wurde.
Das ist sehr frustrierend, wenn man so gar keine Besserung wahr nimmt. Ich lege immer eine Kompresse mit Bepanthen ein...damit nicht verklebt und die Wunde feucht gehalten wird.
Zur Nacht nehme ich prophylaktisch immer ne Ibu ein. Einfach damit ich schlafen kann...da es auch beim drehen im Bett immer zwickt und brennt.
Zur Stärkung des Darms hat man mir OmniBiotic empfohlen. So dass sich die Darmflora wieder richtig aufbauen kann.

Leider kann ich bisher noch keine Besserung feststellen.
Ich bin vermutlich auch einfach zu ungeduldig...

Lieben Gruß

Ira