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  #1  
Alt 13.04.2023, 14:43
Finn2187 Finn2187 ist offline
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Standard Meine Erfahrung bei Durchfall und Wundsein

Hallo liebe Community,

da ich während und nach der neoadjuvanten Radiochemotherapie starke Probleme mit Durchfall und Wundsein hatte aber nach ausgiebigem Suchen nichts konstruktives finden konnte, wollte ich hier mal meine Erfahrungen der Öffentlichkeit kundtun. Ich werde versuchen mich kurz zu fassen aber da sehe ich eigentlich schwarz. 😁
Erstmal kurz zu mir, ich bin 55 Jahre und bei mir wurde in einer Koloskopie am 18 Januar 2023 ein Rektumkarzinom (G1 T2 N0 M0) diagnostiziert. Beim Tumorboard wurde dann eine neoadjuvante Radiochemotherapie für mich beschlossen mit der Option auf Watch and Wait, da das Karzinom sehr nah am Schließmuskel liegt und ein Dauerstoma droht.
Als Bestrahlung habe ich 1,8 Gy in insgesamt 28 Sitzungen bekommen. Als Chemo habe ich Capecitabin in Tablettenform erhalten und 4 x Oxaliplatin intravenös.

Meine hauptsächlichen Beschwerden (Durchfall und Wundsein) stellten sich in Woche 4 von 5 langsam ein und wurden nach und nach, von Tag zu Tag schlimmer. Sie waren zum Schluß so schlimm, daß ich nur noch im Bett lag, auf der Seite, mit angezogenen Knien damit die Pobacken sich nicht berühren.
Gegen das Wundsein bekam ich von der Uniklinik eine hausgemachte Strahlencreme mit Dexamethason, Kortison und Dexpanthenol. Diese zog zwar schnell ein aber trotzdem wurden die Beschwerden schlimmer.

Gegen den Durchfall bekam ich Loperamid, daß hat zwar geholfen und der Stuhl wurde etwas fester aber es wurden damit lediglich die Symptome bekämpft und nicht die Ursache. Loperamid hat die Eigenschaft den Darm träge zu machen anstatt ihn wieder in Schwung zu bringen und für die zerstörte Darmflora wird auch nichts getan.
Gegen die Schmerzen beim Stuhlgang hab ich Posterisan akut Salbe erhalten. Beim auftragen hat sie zwar leicht gebrannt aber nach 2 Minuten war das Brennen weg und die Schmerzen beim Stuhlgang wurden etwa um die Hälfte gelindert. Eine Pflege für die gereizte Haut am After und die Schleimhaut im Analkanal ist sie aber auch nicht.
Desweiteren habe ich noch Tramadol Tropfen gegen die Schmerzen bekommen, welche aber nur den Schmerz nach dem Stuhlgang linderten aber auch nicht vollständig behoben. Außerdem steht in der Packungsbeilage, daß als Nebenwirkung es zu Durchfall kommen kann, was ja nun auch nicht unbedingt mein Ziel war.
Da bei den mir verschriebenen Medikamenten lediglich die Symptome und nicht die Ursache bekämpft wurden, habe ich mich kurz nach Beendigung der Behandlung für eine andere Herangehensweise entschieden.
Ab dem 4. Tag nach der letzten Bestrahlung habe ich alle Medikamente weggelassen, da sie, wie oben schon erwähnt, nur die Symptome und nicht die Ursache bekämpfen. Ich habe ab diesem Tag mit Flohsamenschalen von Mucofalk anfangen (WICHTIG! FLOHSAMENSCHALEN NICHT ZUSAMMEN MIT LOPERAMID EINNEHMEN ES DROHT DARMVERSCHLUSS).
Zuerst morgens zum Frühstück und mittags zum Essen, man kann sie zwar unabhängig von den Mahlzeiten nehmen aber ich habe sie immer während der Mahlzeiten eingenommen, was die Blähungen reduziert. Anfangs war die Einnahmen dennoch von Blähungen begleitet aber nicht so schlimm wie ohne die Mahlzeit. Gegen diese Blähungen habe ich dann Lefax intens genommen was sehr gut geholfen hat. Ab dem 5. Tag der Einnahme von Flohsamenschalen hatten sich die Blähungen weitestgehend erledigt und ich habe angefangen auch zum Abendessen Flohsamenschalen einzunehmen. Am 8. Tag der Einnahme hatte ich eine plötzlich Besserung des Stuhls, die Farbe war von gelb (was auch ziemlich brannte) zu braun gewechselt und der Toilettengang war endlich nicht mehr so schmerzhaft. Die Häufigkeit der Toilettenbesuche hatte sich zu diesem Zeitpunkt allerdings noch nicht reduziert, im Schnitt war ich 8 mal täglich auf Toilette aber ich hatte das Gefühl, der Stuhl würde von mal zu mal fester werden. Erst ab dem 11. Tag der Einnahme von Flohsamenschalen reduzierte sich die Häufigkeit der Toilettenbesuche auf 5 und zwei Tage später auf 3 mal täglich. 👍🏻

Zeitgleich mit den Flohsamenschalen habe ich meine Po Pflege geändert. Ein abwischen war schon lange nicht mehr möglich, lediglich ein abtupfen mit Baby - Feuchttüchern welche ich aber immer noch vorher in kaltem, klarem Wasser getränkt habe, was die Schmerzen reduzierte. Zur Pflege habe ich zu Panthenol Wund - und Heilcreme von Jenapharm gegriffen. Die Panthenol Creme von Ratiopharm oder die Wund - und Heilsalbe von Bepanthen tun es sicher auch, zumindest haben die 3 die gleichen Inhaltsstoffe. Nach 7 Tagen war schmerzfreies abtupfen endlich wieder möglich. Das Dexpanthenol in der Wundcreme ist ein wichtiger Bestandteil den die Haut braucht um sich zu regenerieren.

Mir ist es wichtig hier meine Erfahrungen zu veröffentlichen da ich selbst bei intensiver Recherche nichts gefunden habe was meine Beschwerden gelindert hätte und wenn ich so jemanden helfen kann, dann mach ich das sehr gerne.

Bei Fragen könnt ihr euch gerne melden, wenn ich kann gebe ich gerne meine Erfahrungen an euch weiter. 😉

MfG

Finn2187
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  #2  
Alt 15.04.2023, 18:51
ira84 ira84 ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung bei Durchfall und Wundsein

Wow Finn...Danke für deine Infos.
Ich bin zurzeit in laufender Radiochemo...33x Bestrahlung. Dazu täglich Capecitabin und 2x intravenös...einmal in der 1. Woche und 1x in der 5. Woche.
Ab der 4. Woche fingen bei mir die Nebenwirkungen langsam an. Immer mam wieder Durchfall. Bis zu 9x täglich schmerzhaften Stuhlgang.. so als würde man Scherben ausscheiden. Dazu offene Wunden in der Leiste und Oberschenkelinnenseite. Vaginale Trockenheit und Verklebung. Und es liegen noch 8 Sitzungen vor mir.
Flohsamen nehme ich ohnehin schon sehr lange ein.
Ich habe meine Nahrungsaufnahme sehr reduziert...so dass ich max. 5x am Tag zur Toilette muss...manchmal auch nur 1 bis 2x...das ist dann echt eine Wohltat für meinen Po.
Ich creme irre viel mit Panthenol. Lege mir auch immer eine Kompresse ein...
Loperamid nehme ich manchmal schon nach einigen Mahlzeiten prophylaktisch ein...damit ich gar nicht erst Durchfall bekomme.
Es liegen jetzt noch 8 Sitzungen vor mir...und ich freue mich, wenn ich mich danach endlich langfristig erholen kann.

Achso...meine Diagnose: 2020 Vulvakarzionom (2x operiert, krebsfrei), 2022 Analkarzinom (2x operiert, krebsfrei), 2023 Rezidiv Analkarzinom (1x operiert, Histo kann keine komplette Entfernung bestätigen)...deshalb nun die Radiochemo.
Ich bin weiblich und 38 Jahre alt...

Liebe Grüße
Ira

Falls noch irgendjemand Erfahrungen hat, dann immer her damit...
Meine Angst ist, dass sich die Wunden im Enddarmbereich nicht wieder erholen...
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  #3  
Alt 16.04.2023, 11:10
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung bei Durchfall und Wundsein

Liebe @ira84,
herzlich willkommen im Forum.

In den meisten Strahlenkliniken, gibt es auch sog.Wundschwestern. Dies sind Pflegefachkräfte, die eine zusätzliche Ausbildung zur Behandlung von Wunden haben und regelmäßige Fortbildung erhalten.

Bitte frage einmal danach. Ansonsten kann man sich auch im Sanitätshaus erkundigen, auch dort gibt es Spezialisten für die Behandlung von Wunden.

Man kann Haut, die durch Therapien (Bestrahlung) stark strapaziert worden ist, mit speziellen Produkten behandeln. Diese werden auf Rezept verordnet.

Zusätzlich wäre vielleicht eine Ernährungsberatung hilfreich, Du schreibst, dass Du die Zahl der Mahlzeiten reduziert hast. Bitte paß auf, dass Du nicht zu viel Gewicht verlierst. Es gibt spezielle Zusatznahrung, die kalorienreich ist und nur wenig Ballaststoffe enthält.

Für die restliche Therapie wünsche ich Dir ganz viel Kraft,
herzliche Grüße Elisabethh.1900
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  #4  
Alt 16.04.2023, 21:09
ira84 ira84 ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung bei Durchfall und Wundsein

Liebe Elisabeth...Danke für die Tipps.
Meine Behandlung läuft ambulant. Ich hatte hydrophile Harnstoffcreme bekommen...Diese nutze ich auch. Zusätzlich lege ich Kompressen mit Schwarztee auf die Stellen.
Ich passe auf, dass ich nicht zu viel abnehme. Aber momentan lässt es sich für mich leider nicht anders aushalten. Die Ärzte haben auch einen Blick auf mein Gewicht, weil ich einmal pro Woche gewogen werde.
Morgen geht's in die letzte volle Therapiewoche.
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  #5  
Alt 01.05.2023, 08:59
Finn2187 Finn2187 ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung bei Durchfall und Wundsein

Hallo, schön das hier ein Austausch stattfindet, so hatte ich mir das auch vorgestellt. 😁
Bei mir ist seit einer Woche der Stuhl fast normal allerdings muß ich immer noch 4 mal täglich auf Toilette aber damit komme ich gut klar. Ich werde auch immer aktiver und es geht mir von Tag zu Tag besser, abgesehen von einem schlechten Tag, der sich immer mal dazwischen mogelt.😉
Die Blähungen habe ich auch stark reduzieren können. Tagsüber hatte ich keine Probleme da ich immer gesessen habe, sie traten immer nur abends auf. Ich hatte mich nach dem Essen immer gleich ins Bett gelegt und den Fernseher angemacht, daß Liegen hat wohl die Blähungen begünstigt, denn seit ich im Bett sitze bis zum Schlafen gehen, sind die Blähungen deutlich weniger geworden.
Mal schauen was ich noch so heraus finden kann. 😁

Finn2187

Geändert von Finn2187 (01.05.2023 um 09:02 Uhr)
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  #6  
Alt 02.05.2023, 16:16
ira84 ira84 ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung bei Durchfall und Wundsein

Hallo!
Heute ist der 6. Tag nach Radiochemo und ich muss sagen, dass ich bis jetzt kaum aus dem Bett komme. Teilweise waren die Schmerzen nach dem Stuhlgang so unerträglich, dass ich Tlidin einnehmen musste.
Nach jedem Stuhlgang spüle ich meinen Po unter der Dusche. Dies ist auch sehr schmerzhaft...es brennt extrem und es blutet auch. Ich habe das Gefühl, die Haut kann gar nicht heilen, weil sie andauernd durch Stuhlgänge gereizt wird...bei Durchfall ja noch mehr. Teilweise muss ich alle 15 min. zum Klo rennen aufgrund des Durchfalls.
Durch die Bestrahlung löst sich meine gesamte Haut ab...im Intimbereich begann dies schon während der Therapie und mittlerweile ist es dort nicht mehr mit Schmerzen verbunden. Aber mein Po und vor allem Analbereich ist sehr angegriffen und mein Gefühl war, dass es jeden Tag nach der Therapie etwas schlimmer wurde.
Das ist sehr frustrierend, wenn man so gar keine Besserung wahr nimmt. Ich lege immer eine Kompresse mit Bepanthen ein...damit nicht verklebt und die Wunde feucht gehalten wird.
Zur Nacht nehme ich prophylaktisch immer ne Ibu ein. Einfach damit ich schlafen kann...da es auch beim drehen im Bett immer zwickt und brennt.
Zur Stärkung des Darms hat man mir OmniBiotic empfohlen. So dass sich die Darmflora wieder richtig aufbauen kann.

Leider kann ich bisher noch keine Besserung feststellen.
Ich bin vermutlich auch einfach zu ungeduldig...

Lieben Gruß

Ira
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  #7  
Alt 03.05.2023, 16:00
Finn2187 Finn2187 ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung bei Durchfall und Wundsein

Hallo Ira,

dich hat es ja ganz schön erwischt, da waren meine Beschwerden ja ein richtiger Spaziergang......
Ich hab mich die letzten Wochen ja auch viel beschäftigt und belesen über dieses Thema und ich denke auch, daß wichtigste ist die Darmflora zu stärken, damit der Durchfall gestoppt wird und alles verheilen kann.
Bei mir hatten die Flohsamenschalen geholfen, von Mucofalk. Wenn man Durchfall hat soll man etwa 4 bis 6 mal am Tag diese nehmen, ich habe mich mit 2 mal begnügt. Am besten langsam anfangen und dann steigern, da es zu Blähungen kommen kann und die sind bei einem solchen Po auch schmerzhaft. Außerdem sind Flohsamenschalen sehr gut für die guten Darmbakterien.
Die folgenden Sachen habe ich noch nicht ausprobiert aber in deinem Fall durchaus einen Versuch wert. Ich versuche mich kurz zu fassen (ob das klappt....).
- Moro Suppe
besteht aus Möhren und hat wohl ein Arzt entwickelt. Möhren enthalten viel Pektin und sind gut für die Darmflora.

- Schwarzer Tee
2 Stunden ziehzeit, schmeckt bestimmt nicht so gut aber wenn es hilft

https://www.swr.de/wissen/1000-antwo...iehen-100.html

- geriebener Apfel
mit Schale reiben und etwas stehen lassen, bis er braun wird (hab ich aus dem Netz)

- Banane
Ebenfalls zerdrücken und braun werden lassen (Bananen sind sehr gesund und gut für die Verdauung)

- Haferschleim
Ich weiß nicht ob man ihn auch mit Sojamilch machen kann oder Wasser nehmen muss, müßte man mal "ergoogeln" ich mache noch einen Löffel Eiweißpulver dran, damit ist der Haferschleim nicht nur geschmacklich aufgewertet sondern auch von den Nährstoffen her (und die brauchst du definitiv). In Eiweißpulver sind alle möglichen Vitamine und Mineralstoffe vor allem für den Körper leicht aufzunehmen, was ja auch wichtig ist.

- noch etwas gegen die Schmerzen beim Besuch der Toilette.......
Ich bin in der schlechten Zeit immer mit Musik auf die Toilette (Handy) und habe mitgesungen. Ja, klingt komisch aber es erleichtert das erleichtern. Dein "Gesang" ist dann zwar schmerzverzert aber mir zumindest tat es gut. ��

Als letztes, überprüfe mal deine Medikamente, nicht das eines als Nebenwirkung Durchfall verursacht. So war es bei mir mit dem Schmerzmittel Tramadol so.
Ich hoffe ich hatte ein paar neue und vor allem hilfreiche Tipps für Dich, alles, alles Gute und gute Besserung. ��

Geändert von gitti2002 (04.05.2023 um 00:23 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen!
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  #8  
Alt 03.05.2023, 17:35
ira84 ira84 ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung bei Durchfall und Wundsein

Danke Finn!

Ich werde es probieren. Mittlerweile muss ich seit ca. 2 Tagen nicht mehr so häufig und Durchfall gab's auch nicht mehr! Will das alles aber gar nicht beschreien...
Heute hatte ich wieder das Problem, dass sich die Kompresse mit der Wunde verklebt hat. War wahrscheinlich doch zu wenig Bepanthen drauf...das ärgert mich, weil es dann sofort blutete...es tropfte und tropfte...habe dann ein Handtuch drauf gedrückt, damit es steht und dann hab ich eine neue Kompresse mit viel Bepanthen eingelegt.
Ich hoffe, dass diese Stelle trotz Reizung..durch Verkleben oder Stuhlgang irgendwann heilt.

Vielen Dank für die ganzen Tipps.
Hatte auch mal gehört, dass man Schwarzteekompressen einlegen soll...sollen wohl die Wundheilung unterstützen und kühlen.
Momentan macht mein Mann mir morgens und abends ein Toast mit Käse...das bleibt gut drin und verursacht keinen Durchfall.
Flohsamen nehme ich schon seit Jahren...Jeden Morgen 1TL in Wasser. Da ich momentan recht wenig trinke, habe ich diese weg gelassen, weil diese sonst eher verstopfen als flutschen lassen...

Ich hoffe sehr, dass das Ganze bald mal ein Ende hat...und zumindest die Wunde heilt...

Ira

Geändert von ira84 (03.05.2023 um 17:51 Uhr)
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  #9  
Alt 03.05.2023, 18:35
Finn2187 Finn2187 ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung bei Durchfall und Wundsein

Ich drück dir die Daumen, schön wenn man in solchen Zeiten einen Partner hat auf den man sich verlassen kann und der einem hilft.
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  #10  
Alt 05.05.2023, 13:04
ira84 ira84 ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung bei Durchfall und Wundsein

Jep...so ein Partner ist Gold wert und ich nehme diese Hilfe dankbar an.

Gestern ging es mir endlich etwas besser. Nach den Toilettengängen war es nur etwas schmerzhaft...es brannte! Und Durchfall hatte ich auch keinen!
Es blutet nur noch leicht. Ich merke die Wunden schon..Beim Gehen und auch wenn ich liege. Aber ich muss deshalb keine Schmerzmittel einnehmen.
Vielleicht geht es ja jetzt langsam Berg auf...das wäre so schön!!

Ira
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  #11  
Alt 06.05.2023, 19:58
Finn2187 Finn2187 ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung bei Durchfall und Wundsein

Na das hört sich doch gut an, ich drück dir die Daumen, dass es so weitergeht und du recht bald keine Beschwerden mehr hast. 😉

Was hattest du denn für ein Staging vor der Radiochemotherapie? Ich hatte T2 N0 M0 und G1.
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  #12  
Alt 09.05.2023, 11:57
ira84 ira84 ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung bei Durchfall und Wundsein

Hey Finn!

Es geht weiter Berg auf bei mir. Nur habe ich momentan sehr festen Stuhlgang, der sich ohne pressen nicht abführen lässt. Vermutlich ich mein Schließmuskel so gar nicht mehr an festen Stuhlgang gewöhnt. Zumindest hatte ich heute echt arge Probleme.
Allerdings hatte ich auch lange mit Flohsamen pausiert. Aufgrund der Loperamid-Einnahme. Habe heute wieder mit den Flohsamen angefangen...mal sehen, vielleicht reguliert es sich dadurch wieder.

Mein Staging nach OP am 26.01.23: pT1, pNX, L0, V0, R0, G2, HPV-Typ 16 positiv

Liebe Grüße

Ira
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  #13  
Alt 10.05.2023, 10:36
Finn2187 Finn2187 ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung bei Durchfall und Wundsein

Hast du nach der OP ein Stoma gehabt? Wie lange und wie bist du damit zurecht gekommen?

Schön das es dir endlich besser geht, deine Beschwerden haben sich ja richtig gruselig angehört.....
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  #14  
Alt 10.05.2023, 14:04
ira84 ira84 ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung bei Durchfall und Wundsein

Nein, ich hatte kein Stoma! Nach der OP war es schmerztechnisch auch nicht so schlimm. Die Wunde blieb offen und musste von außen nach innen heilen. Nach den Toi-Gängen wird alles schön sauber gespült und mit einer Kompresse und Xylocain versorgt. Die Heilung dauert, aber wie gesagt...Schmerzen hatte und habe ich jetzt deutlich mehr. Vor allem weil man ja auch so häufig Stuhlgang hat.
Auch jetzt ist es noch ab und zu schmerzhaft nach dem Stuhlgang, weil man einfach so oft zur Toilette muss. Dadurch werden die Wunden, die nun heilen sollen, permanent gereizt.
Also...OP war ein Spaziergang im Gegensatz zur Bestrahlung und den Nebenwirkungen.

Wurdest oder wirst du noch operiert?
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  #15  
Alt 15.05.2023, 14:02
ira84 ira84 ist offline
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Standard AW: Meine Erfahrung bei Durchfall und Wundsein

Dies geht an alle, die auch mit den Nebenwirkungen von der Radiochemo zu kämpfen haben:
Finn hatte es schon sehr gut geschrieben..in der Tat hat auch mein Stuhlgang sich in den letzten Tagen, seitdem ich wieder täglich Flohsamen zu mir nehme (mittags einen Teelöffel in 250ml Wasser und danach nochmal 250ml nach trinken), reguliert und eine andere Farbe angenommen. Zusätzlich trinke ich jeden Morgen OmniBiotic (zum Aufbau der Darmflora).
Ganz langsam wird es besser. Die Häufigkeit der Stuhlgänge wird auch weniger.
Auch ich musste täglich bis zu 9x zur Toilette, unabhängig davon was ich gegessen habe.
Langsam taste ich mich nun auch wieder an verschiedene Lebensmittel ran.
Eine Wunde im analen Bereich ist noch sehr präsent. Aber sie blutet nicht. Es tut nur etwas weh beim abführen und manchmal noch im Anschluss. So ein leichtes ziehen und brennen. Aber auch diese wird täglich besser. Ich kann wieder sitzen und somit mehr Normalität erfahren. Das ist vor allem auch gut für die Psyche...nicht mehr so extrem ans Bett gefesselt zu sein.
Nach wie vor spüle ich meinen Po nach dem Stuhlgang unter der Dusche und sprühe zusätzlich NaCl drauf...als Desinfektion. Im Anschluss lege ich eine Kompresse mit Bepanthen ein.
Ich bin einfach nur froh, dass diese unerträglichen Schmerzen aufgehört haben und ich seit Tagen keine Schmerzmittel mehr einnehmen muss und ich nicht mehr unter diesem Durchfall leide.

Gruß
Ira
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