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  #1  
Alt 18.07.2016, 23:46
davidk davidk ist offline
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Registriert seit: 18.07.2016
Beiträge: 5
Frage Hallo entschuldigt die frage ???

Hallo
Ich bin neu hier ?
Ich hab seit meiner Teenager zeit eine beidseitige Polyzystische Nieren Degeneration ( mit à 150-170 Zysten).
war so weit bis auf hier und da schmerzen kein Problem mit Medikamenten .
Leider sind die immer stärker geworden das ich jetzt bereits seit 4 Jahren auf Hydal (18mg) 2x Tgl. bin .
Heute hab ich meine neuen Befund bekommen wo drinnen steht das ich eine 7 cm große simple aber auch komplizierte (BosniakII) Nierenzyste habe.
Ich hab zwar im Internet nachschauen können wo steht das es knapp vor einen Tumor ist .
Ich weis nur nicht ob das richtig war was ich gelesen habe .
Was kann ich jetzt machen ?
Lt. Nephro werde ich nicht an den Nieren Operiert ( Nieren Entfernung) das beide sehr schwach arbeiten.
Könnt ihr mir sagen was ich machen kann , und vor allem weis wer wie es jetzt weiter geht ?
Ich bin Familiär leider bei den Nieren vorbelastet meine Vater ist auch an einen Nieren versagen verstorben .
vielleicht weis wer was bitte !!!!??

danke Lg Dave
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  #2  
Alt 19.07.2016, 22:16
Jan64 Jan64 ist offline
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Registriert seit: 07.01.2011
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Standard AW: Hallo entschuldigt die frage ???

hallo Dave,

du stellst uns hier eine schwere Frage. Eine Bosniak II Zyste ist noch kein Tumor. Das man dich nicht operieren möchte kann ich auch verstehen, die Gefahr an die Dialyse zu müssen ist nun mal da. Also würdest du durch eine Operation nichts gewinnen. Vorbeugend kann man auch nichts tun, außer die weitere Entwicklung zu beobachten, um gegebenenfalls frühzeitig eingreifen zu können. Es muss ja nicht zwangsläufig zu einem Tumor kommen. Deine Nephrologen werden dich weiter beobachten müssen.

Gruß Jan
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  #3  
Alt 22.07.2016, 18:07
davidk davidk ist offline
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Beiträge: 5
Unglücklich AW: Hallo entschuldigt die frage ???

Hallo Jan

Danke vor weg für deine Antwort .
ja ich weis das die immer nur beobachten wollen und tuen .
nur schön langsam dreh wich wirklich am Rad .
Da ich auch extra schmerzen habe und man nichts machen kann.
mein leben hab ich extra umstellen müssen wegen der ständigen schmerzen.
Ich kann nicht richtig liegen und wenn ich liege und schlafe komm ich immer wieder in der Nacht hoch weil es scheiße weh tut wenn ich mich auf die linke Seite drehe.
Und auch weil ich weis das es meine zwei söhne es auch haben . (10 Jahre)
Ich bin mit meine Medikamende Bereits schon so hoch das sie mir im kh nicht helfen können wenn ich eine Koilg wieder habe . Ich muss schon Morphium ( hydal) einnehmen und das bereits seit 5 Jahren jetzt .
Arbeiten Lässt man mich auch nicht mit den Tabletten , und Pens . Bekomm ich auch nicht .
naja da ist es leicht wenn man fragt wie die Zukunft aussieht. Immer gleich .
Im kh haben sie mir eh schon gesagt das sie mir nicht helfen können auch wenn ich auf knien hin rutsche .
was macht ihr wenn ihr das habt ?
bitte vielleicht könnt ihr mir Tips geben was ich machen kann .
Freu mich auf eure Tips.
sorry für die Schreibfehler

mfg
Dave
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  #4  
Alt 23.07.2016, 14:15
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Ort: fast im Taunus
Beiträge: 1.751
Standard AW: Hallo entschuldigt die frage ???

Hallo Dave,
was du hier beschreibst, ist wohl für "uns" alle eine neue Dimension.
Denn der Nierenkrebs verursacht keine Schmerzen,
weil die Niere keine Schmerzrezeptoren hat, außer dem Nierenbecken.
Auch mein eigenes NZK (8 cm) vor 15 Jahren hat sich nicht durch Schmerzen bemerkbar gemacht.

Dass nun deine Zysten trotzdem Schmerzen verursachen, verstehe ich nicht.
Ein Gedanke: kann man nicht den Nerv, der zu deiner betroffenen Niere führt, operativ durchtrennen?
Frag mal deinen Nephrologen oder Urologen.

Die Grundfrage ist also: warum machen Nierenzysten Schmerzen, obwohl doch die Niere keine Schmerzrezeptoren hat?

Alles Gute
Rudolf
__________________
Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .
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  #5  
Alt 24.07.2016, 19:33
davidk davidk ist offline
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Registriert seit: 18.07.2016
Beiträge: 5
Standard AW: Hallo entschuldigt die frage ???

Hallo Rudolf!

ehrlich ich weis es auch nicht warum, ich verstehe es auch nicht .
fakt ist aber das ich Wahnsinns schmerzen jeden tag habe und weis nicht woher ,
das schlimme ist das auch die Ärzte es mir nicht erklären können.
bin schon am durch drehen weil ich jeden tag in der frühe so scherzen habe das ich am Liebsten Schreinen würde .
mein letzter verdacht ist das es vielleicht schon zu viele sind und die ja ständig auf irgendwas drücken und das die schmerzen verursacht .
wenn es das auch nicht ist das weis ich es auch nicht mehr .
auf jeden falls danke.

mfg
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  #6  
Alt 25.07.2016, 01:04
Jan64 Jan64 ist offline
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Ort: Odenwald
Beiträge: 853
Standard AW: Hallo entschuldigt die frage ???

Hallo Dave,

hast du dir auch mal eine 2. Meinung in einem anderen Schmerzzentrum gesucht? Oder kann man das in Österreich nicht so einfach?

Zu den sozialrechtlichen Fragen (Pension usw.) kann ich dir leider auch nicht weiterhelfen, ich kenne das östereichische System nicht. Gibt es bei euch keine Sozialverbände die einem beraten können?

Gruß Jan
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  #7  
Alt 25.07.2016, 13:53
Dottie Dottie ist offline
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Beiträge: 76
Standard AW: Hallo entschuldigt die frage ???

Hallo Dave,

ich leide an postoperativen Schmerzen und bin seit etwas mehr als einem Jahr bei einer Schmerztherapeutin (Anästhesistin) in Behandlung. In meinem Fall war das ein echter Glücksgriff, denn diese Ärztin kennt sich zusätzlich mit traditioneller chinesischer Medizin sehr gut aus. Das heißt, neben der konventionellen Behandlung mit Schmerzmitteln bekommt man bei ihr auch Akupunktur und sie verschreibt auch Osteopathie und Physiotherapie, sodass man also eher ganzheitlich behandelt wird. Zum Glück ist sie auch sehr hartnäckig und hat alles daran gesetzt, die Ursache für meine Schmerzen zu finden und es nicht einfach mit "psychosomatisch" abgetan.

Hast du vielleicht auch die Möglichkeit, jemanden wie sie zu finden? Helfen bei euch in Österreich die Krankenkassen dabei?

Liebe Grüße
Dottie
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  #8  
Alt 05.08.2016, 16:53
davidk davidk ist offline
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Registriert seit: 18.07.2016
Beiträge: 5
Standard AW: Hallo entschuldigt die frage ???

Hallo Jan 64

Ja hab mir schon mehr als eine 2. Meinung geholt, die alle auf das gleiche gekommen sind.
Pens. ist in Österreich sehr sehr schwer zu bekommen ich bin selber schon das vierte Mal vor Gericht deswegen.
da ich wegen der Medikamenten die ich nehmen muss keine Arbeit bekomme .
Ich würde mich auch nicht nehmen.
weil End wender Schlaf ich fast ein vor lauter Tabletten (Hydal) oder ich hab schmerzen das ich mich nicht Bewegen kann.
Das ist das Problem und es ist von Tag zu Tag verschieden.

lg
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  #9  
Alt 05.08.2016, 17:10
davidk davidk ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Hallo entschuldigt die frage ???

Hallo Dottie!!

Mit dem Schmerzmittel das ich jetzt nehme in der Dosis bin ich eigentlich ganz zufrieden schmerztechnisch.
Wenn ich sie regelmäßig einnehme und sie nicht vergesse geht es eigentlich, von Tag zu Tag ist es Zwar verschieden mal mehr Mal weniger. So geht es.
Nur was ich jetzt in den letzten Tagen gemerkt hab ist das ich nicht mehr schwer geben kann ab 20 kg.
Ich hab zwar mein Medtronic implantiert bekommen das ich auch jeden Tag verwende das ich nichts zusätzlich nehmen muss (es lähmt den Lws schmerznerv)
Leider hilft es nichts wegen den Flankenschmerzen. aber ok .
Ich hab wie ich deine Nachricht gelesen habe mal hier in Graz gesucht und bin auf einen chinesischen Arzt gekommen, leider konnte ich noch nicht schauen ober er auch über die Krankenkasse verrechnet.
Aber danke für deinen tipp bin selber schon gespannt was der herausfindet. Und vielleicht kann ich einige Tablette los werden
Zurzeit nehme ich 14 Tabletten ein von tyrex bis hydal usw. ein
Vielleicht werd ich was los.
Auf alle Fälle danke fürn Tipp.
Lg
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