Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Tina W.]

Hallo Birgit,

Mann, Mann,Mann... Man sollte meinen, daß es nicht so schwer sein kann, eine Lungenentzündung zu diagnostizieren, vor allem,wenn man die Vorgeschichte kennt. Hatte heute auch eine Begegnung der dritten Art bei einem väterlichen Freund, der selber Internist war und ein Quetschung am Finger mit blutender Wunde hatte und im Krankenhaus war. Auf die Frage ob nicht ein Antibiotikum Sinn mache nur ein mildes Lächeln und eine schlechter Veband. Gott sei Dank ist ein Freund Handchirurg und den habe ich aktiviert, da die Schmerzen immer schlimmer wurden. Der schüttelte nur den Kopf und hat sofort ein Antibiotikum gegeben, da das Fingergelenk schon ganz rot und heiß war und hat die Hand richtig ruhiggestellt. Manche gewinnen glaube ich ihre Approbation in der Lotterie....

Ich drücke Euch die Daumen, daß die Medikamente schnell anschlagen und Dein Papa wieder zu Kräften kommen kann.
Ich schicke Dir viele liebe Grüße und
Gute Nacht Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

bin bei all dem Sch... komischerweise noch immer optimistisch

Selbst als die Mama eben angerufen hat, und mitteilte das es nun doch AB über Infusion gibt da Tavanic nicht anschlägt.Entzündungswert ist wieder hoch gegangen.

Papa darf Sonntag zum Kaffee nach Hause zu uns kommen hab schon alle gebeten dass sie wenn sie schnupfen oder Erkältung generell haben nicht kommen sollen. Einige sind doch tatsächlich zickig deswegen , kaum zu glauben.

Begegnung der dritten ART ???!!! Hört sich mehr noch Twilight Zone an für mich.

Manchmal glaub ich das wir als " laienmediziner " besser informiert sind als mancher richtiger Arzt ( wie du schon sagst Abprobation im Lotto gewonnen ).

Wie gehts deinem Papa so? Wir holen jetzt einen Heimtrainer und ich hab ne Bekannte die ist Ergotherapeutin die hat mir auch noch ein paar Tipps gegeben vor allen Dingen solche wo wir auch immer den Henny mit einbinden können dann macht es Papa noch mehr Spass.

Auch hier brennt ein Lichtlein und die Hoffnung strahlt durch alle Ritzen

Drück dich

[Tina W.]

Hallo Birgit,

ist gut, daß er AB über Infusion bekommt, denn dann wirken sie schneller, kommen halt schneller dorthin,wo sie helfen sollen. Mach Dir keinen Kopf über die Leute. Was meinst Du,wie empfindlich die wären, wenn sie selbst betroffen wären. Wir haben auch penibelst jede möglich Infektionsquelle von Papa ferngehalten. Dem gehts richtig gut, ist manchmal schon ein wenig unheimlich, aber wir sind natürlich wahnsinnig happy darüber. Das mit dem Heimtrainer ist eine gute Idee, er soll ganz langsam anfangen.

So jetzt werde ich mal Geschenk einpacken. Am Samstag wird meine Mutter 69 und wir feiern natürlich mit viel Freude. Wir müßen einfach jeden schönen Tag genießen

Hatte Henny denn einen schönen Geburtstag?

Alles Liebe und viele
Tina

[Tina W.]

Hallo Birgit,
ich nochmal.Tschuldigung war ja Lilli die Geburtstag hatte

Schönen Abend noch Tina

[Ruepel]

Hi,

mensch das ist ja richtig schön!!! Freut mich richtig!

Lilli hatte Geburtstag, sie ist am 09. 03. 1Jahr alt geworden. Hat mal eben so nebenbei die Impfung und 3 Zähne mitgemacht in den letzten 3 Tagen. Da schau ich vorhin in ihre Schnute ( sie läßt sich das gar nicht gern gefallen ) da blitzen mich schon wieder 3 Zähne mehr an und ein vierter ist unterwegs, also ist sie bald ein Sechszahn. Die "Feierlichkeiten" finden am Sonntag statt.

AB scheint wirklich gut zu wirken, Mama sagte er war heut abend schon richtig gut drauf. Fahre morgen nachmittag wieder hin und bleib bis zum Abend.

Ganz viele zurück und viel Spaß am WE bei euren Feierlichkeiten

[Ruepel]

Hallo ,

so langsam weiss ich nicht mehr wo es anfaengt und wieder auf hoert.

Einen Tag sind die Entzuendungswerte besser dann wieder schlechter, kein AB scheint zu wirken. Jetzt bekommt er 2 x Tavanic 500 mg und Piperaccillin 500 per Infusion auch 2x tgl.

Er sieht sehr schlecht aus und will nur schlafen....
Mann das kanns doch nicht sein, da hat man wirkung bei der Tumortherapie und dann macht so ne Lungenentzuendung alles zunichte?

Komischerweise hat er auch immer sehr hohen Zucker und bekommt wieder Metformin und muss zusaetzlich spritzen.

Ich hoffe sie kriegen das endlich in den Griff, koennen sonst nicht mit Temodal weiter machen und dann ist eh alles fuer die Katz..

[Ruepel]

Hi Tina,

wie war euer Geburtstag? Ich hoffe doch gut?

[Tina W.]

Hallo Birgit,
wir haben richtig schön gefeiert. Wenn es klappen sollte nächstes Jahr alle zusammen den 70. von meiner Mutter zu feiern, wäre das das schönste Geschenk auf Erden.

Bekommt den Dein Papa noch Cortison?? Das würde dies schwankenden Zuckerwerte erklären. Außerdem ist sein Körper ja einem enormen Streß zur Zeit ausgesetzt, auch das macht die Werte schlechter.

Ich drück Dich feste und laß die Lichter hier leuchten, daß es ihm schnell besser geht.

Alles Liebe
Tina

[Krisi]

Hallo,
Meine Frau hat seit 03/09 auch ein Glia Multi und ist im April 09 in Erlangen Operiert worden die Prognose war sehr schlecht (max.3 Mo.) hat sich aber super von der OP erholt.Wir machen zuzeit die 3 te Hyperthermie in Augsburg
Waldhausklink Deuringen auf AOK Kosten.Es ist kein Resttumor mehr vorhanden
und auch nicht in Sicht.Ich kann Hyperthermie nur empfehlen und meiner Frau
geht es blendent.

[Ruepel]

Hallo Tina,

Danke

Papa bekommt seit mind. 3 Wochen immer weniger Cortison. Zuletzt waren es noch 0,75 mg, die sind aber seit 1 Woche auch raus. Hab mich ein biserl geschüttelt als die Diätassisstentin da war. Die hat doch glatt 0815 durchgezogen. Er soll keine Kohlenhydrate essen, also keine Kartoffeln, Reis oder Nudeln. Nur noch diät Produkte und auf keinen Fall irgendwas was Zucker enthalten könnte. Ja nee ist klar! Sag mal hat die nen Hau? Er muss zunehmen und soll lt. Ärzte alles essen was schmeckt und wo er Hunger drauf hat, weil er es eh schon schwer genug hat und die Tussi will ihm das verbieten?! Hab sie mir für morgen bestellt damit ich mal mit ihr sprechen kann - da wird sie sich aber blöd umschauen....

Schön das ihr so Party gemacht habt

Hallo Krisi,

schön das es bei euch funktioniert. Wir hoffen das sie es auch bei meinem Papa mit Hyperthermie versuchen werden. Leider kann der Tumor bei ihm nicht operiert werden.

[Krisi]

Zitat von Ruepel

Hallo Tina,

Danke

Papa bekommt seit mind. 3 Wochen immer weniger Cortison. Zuletzt waren es noch 0,75 mg, die sind aber seit 1 Woche auch raus. Hab mich ein biserl geschüttelt als die Diätassisstentin da war. Die hat doch glatt 0815 durchgezogen. Er soll keine Kohlenhydrate essen, also keine Kartoffeln, Reis oder Nudeln. Nur noch diät Produkte und auf keinen Fall irgendwas was Zucker enthalten könnte. Ja nee ist klar! Sag mal hat die nen Hau? Er muss zunehmen und soll lt. Ärzte alles essen was schmeckt und wo er Hunger drauf hat, weil er es eh schon schwer genug hat und die Tussi will ihm das verbieten?! Hab sie mir für morgen bestellt damit ich mal mit ihr sprechen kann - da wird sie sich aber blöd umschauen....

Schön das ihr so Party gemacht habt

Hallo Krisi,

schön das es bei euch funktioniert. Wir hoffen das sie es auch bei meinem Papa mit Hyperthermie versuchen werden. Leider kann der Tumor bei ihm nicht operiert werden.

Hallo
Wir haben auch erst über einen Bekannten von der Waldhausklinik erfahren,
der auch den gleichen Tumor hatte war auch nicht operabel.Die Hyperthermie in verbindung mit Temodal hat bei Ihm den Tumor von 4 cm auf 0,5 cm schmelzen lassen.Es ist auch ganz einfach die Hyperthermie in Deuringen zu bekommen, einfach anrufen die klären dann mit der Kasse ab und vom Hausarzt einen Krankenhauseinweißungsschein geben lassen und herfahren,geht ohne Probleme

[Team]

Hallo Birgit,

habe schon seit einem Jahr hier nicht mehr geschrieben, aber alles und auch Deine/Eure Geschichte sehr genau verfolgt. Mein Vater hat auch ein Glioblastom (Diagnose 10/2008) Wir hatten bis jetzt glück. Allerdings meine ich zu spüren, dass es schlechter wird. Tumorwachstum ist auch auf den MRT Bildern gesehen worden. Nun bekommt er Avastin und am Freitag ist eine weitere Kontroll-MRT. Mal schaun. Das mit der Lungenentzündung ist wirklich ärgerlich, generell die Vorgehensweise der Ärzte oft nicht nachvollziehbar.
Ich drücke Dir und Euch die Daumen, dass es hier schnell eine Besserung gibt.
Aber ein kleiner Hinweis zu der angesprochenen Diät. Ich kann Deinen Ärger sehr gut verstehen vorallem weil die "Beraterin" wohl auch nicht richtig beraten hat und nur angeordnet - leider immer eine "Krankheit" im Gesunheitssystem. Aber vielleicht ist die Diät gar nich so schlecht nicht nur auf den Zucker bezogen. Nach dem bei meinem Vater die Möglichkeiten nicht mehr so vielfältig sind (wenn man das bei der Krankheit überhaupt sagen kann) haben wir natürlich auch viele alternative/begleitende Therapieansätze überlegt. Auf eine bin ich hier im Forum gestoßen (Fahrradklingel hat dazu gepostet) Es ist die Ketogene-Diät. Es ist wohl so, dass Tumorzellen ihre Energie nur aus Zucker und Kohlenhydraten beziehen können. Alle anderen Zellen können das aber auch aus Eiweiß, Fette, Proteinen. Bzw. können sich umstellen. Auf diese Weise soll das Wachstum verlangsamt, gestoppt werden.

Es ist eine harte Diät und mein Vater kämpft damit. Er tut sich schwer, da er so gerne süß gegessen hat. Aber bei nur maximal 20 - 40 Gramm Kohlenhydrate pro Tag fällt das weg. Es ist also ähnlich wie die Frau gesagt hat, kein Brot, Nudeln etc.

Brot backen wir spezielles nach Rezepten, Wurst, Gemüse, Salat, Fettreichen Quark etc. darf er alles essen. Ich habe Dir einen Link, der Dir einiges dazu erklärt. Es ist ein PDF der Uni Würzburg die führen hierzu Studien durch. Auch in Frankfurt wird ein spezielle Glioblastom Studie durchgeführt hier.
http://www.frauenklinik.uni-wuerzbur...et_02_2010.pdf

Es gibt wohl gute Erfahrungen dazu und vielleicht weiß auch die Ernährungsberaterin darüber etwas, vielleicht hat sie die Diät sogar auch aus diesem Grund vorgschlagen. Wenn Dein Vater das aber gar nicht versuchen will, dann würde ich es auch nicht machen. Ich hab es vorgeschlagen, mein Vater will es probieren, aber wenn er sich nicht mehr daran halten will, dann ist es für mich ok. Dann soll er lieber genießen. Das es etwas bringt kann sowieso keiner versprechen - aber wer weiß.

Nichts desto trotz. Rigoros etwas durchführen zu wollen wie bei Euch die "Frau" ist so oder so sehr rücksichtslos. Ich hoffe, dass ich Dir aber noch eine positive Sichtweise der Diät mitgeben konnte und hoffe, dass ihr mit allem was Ihr macht Erfolg haben werdet.

Liebe Grüße
Stefan

[Ruepel]

Hallo Krisi,

das ist ja toll! Das gibt doch wieder positiven Input

Also ich hab bei der Hyperthermie von Anfang an ein gutes Gefühl gehabt. Habe vom Medical Center in Köln erfahren. Dort muss man die Kosten allerdings selber tragen. Ob die da was anders machen ? Wir werden unsere Ärzte am Mittwoch in der großen Visite nochmals darauf ansprechen.

Hallo Stefan,

danke für deinen Bericht und die guten Gedanken zum Thema Diät.
Wir haben unter der Dexametason - Gabe generell auf Zucker verzichtet ( alle ausser die Kiddies ) und auf Stevia umgestellt. Brot backen wir von jeher selber, schmeckt einfach besser. Werde mir den Link heut abend mal zu Gemüte führen und es an Papa weitergeben.

Finde es toll das dein Vater sich so durchbeißt, schicke euch und ihm eine dicke Portion Kraft, Hoffnung und Wärme.

Papa hat heute die Bronchoskopie hinter sich gebracht und nun wird er auf ein anderes AB umgestellt welches es nur noch per Infusion gibt. Es wird noch zwei Tage dauern dann kriegen wir noch irgendein Ergebnis ( weiß noch nichts genaues da ich nicht bei der Visite bei war sondern nur Mama ). Außerdem soll ein CT in Schichtaufnahme gemacht werden wegen irgendeiner Verengung. Ich hoffe und bete das es endlich hilft. Bis jetzt sehen die MRT Aufnahmen vom Tumor noch "gut" aus, müssen nicht ganz so doll stressen mit Temodal aber es sollte schon irgendwann laufen.

[Krisi]

Hallo noch mal
Die Kosten der Hyperthermie betragen ca. 250 - 400 € je Behandlung,kann nur jeden 2. Tag gemacht werden und es sind mind. 6-12 Beh. das erste mal notwendig. Bei meiner Frau ist es mitlerweilen die 18. Beh.(3x2Wo.).Wenn es nach anderen Arzte gegangen wäre,dann wäre meine Frau(46) schon lange tot.
Der OA in Deuringen (Dr. Novotni) hat wirklich ware Wunder vollbracht,und Hilft auch bei der Kostenübernahme durch die KK.Die Klinik in Deuringen arbeitet auch mit dem Grönemeier Institut in Köln zusammen,ist wirklich eine Topadresse.
Zum Selberbezahlen ist das fast unmöglich.Falls Ihr in der Klinik in Deuringen anrufen soltet, rictet Bitte schöne Grüsse von Fam. Krämer aus Deining(das sind wir) Ich danke Gott jeden Tag und bete dafür, das wir solche Ärzte gefunden haben.Übrigens ist die Hypt. am wirksamsten in verbindung mit Chemo deshalb sind wir alle 8 Wo.(immer 2.Chemo) in Deuringen.

Alles Gute und Gebete frür euch

[Tina W.]

Hallo Birgit,

das mit der Hyperthermie ist doch ein guter Hoffnungsschimmer, auf jeden Fall eine Vorstellung mit Akten wert. Bin heut ein wenig platt, da ich einen heftigen Migräneanfall hatte, der Wetterwechsel - aber wenn das heißt, daß es jetzt endlich besser wird und der Frühling kommt, dann war es das wert.

Drück Dich, liebe Grüße und Wünsche, Kerzen leuchten schon wieder

Tina

Hallo Krisi,
schön zu hören, daß es auch Fälle gibt, wo Ärzte sich grandios vertun. Habe mit großem Interesse von der Hyperthermie gelesen. Zur Zeit sind wir in den Chemozyklen und warten gespannt auf das nächste MRT am 13.April. Irgendwie tut es aber gut, daß es einfach noch Alternativen gibt, wir sind sowieso voller positiver Energie und Hoffnung.

Euch eine noch lange gemeinsame Zeit
Tina