Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[bea]

Liebe Annika,
vielen Dank für Deine schnelle Antwort bzw. "Einladung" und dass trotz deiner momentanen super-stress-lage. Ich freue mich in Deinem thread willkommen zu sein. Ich wünsche deinen kindern schnelle und gute besserung!
Lg, bea

[annika33]

Guten Morgen Ihr Lieben,

ich werde wahrscheinlich nicht ganz so viel zum Schreiben kommen in den nächsten Tagen. Sobald ich kann, melde ich mich.

Wo fang ich an? Ich muss mich gedanklich erstmal sortieren.
Meiner Mama geht es deutlich schlechter. Dies so urplötzlich, dass ich es kaum begreifen kann. Ich bin gefasst, was wahrscheinlich auch Ausdruck dessen ist, wie geschockt und ungläubig man selber ist. Man muss erstmal realisieren und verarbeiten.

Das Knochenweh, dass ihr die letzten Tage so zu schaffen machte...ich weiß es gar nicht mehr einzuschätzen, ob das die Ursache dessen sein soll, was ich nachfolgend beschreibe.

Ich wartete gestern auf Mamas Anruf nach den Bestrahlungen, der überlicherweise immer so gegen halb sech, sechs eingeht. Nichts! Irritiert griff ich dann irgendwann zum Hörer und rief an. Ihr Mann dran, der mir berichtete, Mama sei neuerlich gefallen, und es habe fast 2 Stunden gedauert, bis er sie vom Boden aufheben konnte. Sie ist quasi gar nicht in der Lage, unterstützend dabei mitzuwirken, sich aus dieser Position heraus aufzurichten. Und er wiederum ist nicht in der Lage, das Gewicht alleine zu heben (verständlicherweise). Er war so verzweifelt, dass er einen Krankenwagen anrufen wollte. Sie wurde wütend, setzte sich verbal dagegen zur Wehr, auch mich sollte er nicht kontaktieren.

Ich bin dann gestern abend hin. Der Bestrahlungstermin konnte gar nicht wahrgenommen werden. Das alleine schon ....unglaublich.

Ich kam dann gestern bei Mama an, und sie saß auf der Bettkante. Wir sprachen lange, und ich hatte den Eindruck, dass sie von den Schmerzmedis in ihrer Konzentrationsfähigkeit und ihrem Reaktionsvermögen doch ziemlich eingeschränkt zu seien schien. Auf mein Nachfragen hin:"Ich hab gestern zum letzten Mal was genommen. Die Schmerzen halten sich in Grenzen!"

In der Zeit als ich da war, musste sie zur Toilette. Ich dachte mein Auge täuscht mich. Ich war am Wochenende da - da konnte meine Mama relativ normal gehen. Klar...langsam, geschwächt, aber kein Vergleich zu dem traurigen, hilflosen Bild, was sich mir gestern bot.

Ich konnte es kaum glauben. Woher dann diese Veränderung? Man steuert seinen Kopf und die Gedanken nicht immer selber, folgert dann wohl so, was man allgemeinhin als Logik bezeichnet. Meine Logik sagt mir: Hirnmetas aktiv???

Ich habe auf sie eingeredet, in Ruhe aber auch energischer. Nein...sie will nicht ins KH. Sie will warten, ob es besser wird. "Gib mir noch die Woche!", hat sie gesagt. Danach würde sie gehen. Ich glaube auch daran nicht. Meine Mama realisiert den Ist-Zustand nicht richtig, glaubt, heute zur Bestrahlung gehen zu können. Ich glaube daran nicht. Nicht nach dem, was ich gestern gesehen habe.

Ich habe den Antrag für die Pflegestufe ausgefüllt. Sie musste unterschreiben. Das alleine hat ungewöhnlich lange gedauert. Ich hatte vorher erwähnt, dass ich mit dem Palliativdienst telefoniert habe. Mamas Mann geht heute morgen zum Hausarzt, um die Verordnung ausstellen zu lassen. Mama begriff gar nicht, dass der Papierkram für die Pflegestufe, welcher zur Krankenkasse geht, und die Verordnung vom Hausarzt, in dem Moment nichts miteinander zu tun haben. Wie oft ihr Mann und ich das gesagt haben?!

Ich bin erschrocken, aber auch gefasst. Ich weiß offengesagt nicht, wie es weitergehen soll. Die Problematik die sich uns stellt ist ja auch die, dass sie freiwillig gar nicht mit ins KH fahren würde, wenn wir im Notfall einen Krankenwagen rufen würden.

Ihr Mann und ich sind überein gekommen, heute abzuwarten. Sollte sie heute wieder nicht zu den Bestrahlungen fahren können (wovon ich ausgehe), dann müssen weitere Maßnahmen eingeleitet werden. Ich habe Mama gestern x-Mal erläutert (Ninpa-Beate ), dass die Strahlenpraxis Betten für die stationäre Betreuung im KH hat. Ich habe Gabis´(Jojo ) Worte an mich, die ich Mama ausrichten sollte bzgl. der stat. Bestrahlung, ausgedruckt und zu lesen gegeben. Ich glaube selbst das hat sie gar nicht recht verstanden. Sie sagt:"Annika, ich hab Angst, dass ich da nie wieder rauskomme!"

Soll ich ehrlich sein? Ich auch! Aber SO, wie es jetzt ist, geht es nicht. Für sie nicht, für ihren Mann nicht, für mich nicht, für uns alle nicht. Es ist einfach kein annehmbarer Zustand. Es ist ...ach Scheisse einfach.

Ich habe heute in der Nacht wach gelegen und lange nachgedacht. Meine Mama hat jetzt fast 1 1/2 Jahre mit dieser Krankheit "gelebt", und ich wünsche mir alle Zeit der Welt für sie. Aber gute Zeit. Kein Leiden, kein "sich selbst vergessen".

Ihr alle, die Ihr hier lest und schreibt. Ich würde mir wünschen, dass ihr an uns denkt, die, die beten, einfach mal ein paar Worte nach oben senden für uns, und die die Daumen drücken, auch dies für uns tun.

Wiegesagt, seid nicht allzu besorgt, wenn ich selber nicht so viel schreibe.

Ich bin traurig, gewiss auch ängstlich, aber ich glaube ich weiß nun, was man meint, wenn viele stets schrieben, "man funktioniert" oder "man wächst über sich hinaus". Ich bete nur zu Gott, dass es nicht die Lebermetas und nicht die Hirnmetas sind.

Euch allen alles Gute und wiegesagt...ich melde mich!

Eure Annika

[Lissi 2]

Liebe Annika,
Du weißt ja wo ich fast jeden Morgen bin. Heute war ich schon da, fahre nun aber nochmal hin. Ja, ich denke an Euch, ich drücke die Daumen und ich bete auf meine Weise( weißt schon) für Deine Mama.
Ich umarme Dich und wünsche Euch Kraft, aber vor allem wünsche und erhoffe ich mir Zeit für Deine Mama, endlich wieder gute Zeit und davon ganz viel.

Liebe Grüße
Lissi

[jojo08]

Liebe Annika,

mir tut es sehr Leid, dass es Deiner Mama so viel schlechter geht.

Nach meiner Meinung muss Deine Mama dringend stationär zur Untersuchung um der Ursache der Verschlechterung auf den Grund zu gehen.
Wie Du schon schreibst könnten es die Schmerzmedis , allgemeine Schwäche aufgrund des vielen liegens oder evtl. Hirnmetastasen etc. sein.

Stationär in die Strahlenklinik hätte den Vorteil, dass man die Bestrahlungen sowie die Untersuchungen durchführen könnte.

Sobald die Untersuchungen beendet sind, kann sie doch wieder nach Hause.

Versuche Deine Mama davon zu überzeugen, dass das das richtige für sie wäre.

Denke viel an Dich und Deine Mama und drück Dich ganz fest.

Liebe Grüsse
Gabi

[bettinaco]

Liebe Annika,
natürlich bin ich Gedanken bei dir, bei euch. Und drücke die Daumen. Hoffe auf eine Lösung.

Stationär in die Strahlenklinik wäre sicher von Vorteil ( Gabi). Aber vordringlich finde ich es, endlich den behandelnden Onkologen im WTZ zu verständigen! Der weiß doch nichts von der Verschlechterung und geht sicher davon aus, dass es deiner Mama durch die Bestrahlung besser geht.

Ganz liebe Grüße
Bettina

[jutta50]

Liebe annika,

auch ich bin in Gedanken bei dir. Fassungslos über über deine Schilderungen, wie schnell die Verschlechterung eingetreten ist. Da unsere Lebenssituation ja so ähnlich ist, kann ich mir vorstellen wie es dir geht. Alles in dir drängt zu deiner Mama und deine Kinder brauchen dich auch.
Kann dein Mann ein paar Tage Urlaub nehmen? Hast du eine Schwiegermama die einspringen kann?

Trinkt deine Mama genügend?
...hab gegoogelt und folgendes über mögliche NW der Bestrahlung gefunden. Vielleicht kommt es ja doch daher? Das würde ja dazu passen, dass zu Bestrahlungsbeginn es ganz gut aussah. Je mehr Bestrahlungen ums o schlchter, wenn deine Mama die Bestrahlung nicht so gut verträgt.

setz es einfach mal in loser Folge hier rein....

Insgesamt beobachten Mediziner auch bei Patienten mit der gleichen Erkrankung große Unterschiede - manche verspüren gar keine Probleme, andere fühlen sich deutlich krank, durch Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Kopfschmerzen oder Appetitlosigkeit eingeschränkt und brauchen viel Ruhe.

Zuckerschock (mit über 1000(!) Zucker in die Intensivstation, Lungenembolie, Nierenversagen


äufig beobachtet man für die Dauer der Therapie eine Funktionsstörung im Bereich verschiedener Organe, zum Beispiel Durchfälle, Schwierigkeiten beim Wasserlassen und Schluckbeschwerden sowie Atemnot. Wie auch die Chemotherapie geht die Strahlentherapie mit vermehrter Übelkeit, Müdigkeit und Erschöpfung einher.


Bin ich Gedanken bei euch und hoffe, dass ihr genügend Hilfe in eurem direkten Umfeld findet.


Jutta

[milki1]

Liebe Annika!

Bin so bestürzt zu lesen, was jetzt passiert ist, dass ich Dir diesmal nicht per PN schreibe sondern direkt hier!

Liebes, ist nicht einfach! Aber bitte, sollte Deiner Mutter weiteres Zuhause zustossen, wirst Du und Ihr Mann Eures Lebens nicht mehr froh, wenn ihr nicht dringend wenigstens den Onkologen im WTZ unterrichtet oder den Hausarzt bittet mal vorbeizusehen. Ich kann Deine Mutter so verstehen, dass sie Angst hat, nicht mehr aus dem KH zu kommen! Aber niemand kann jemanden ohne seinen Willen dort behalten, daher bitte wartet nicht mehr heute ab, sondern handelt direkt, notfalls auch ohne Einverständnis Deiner Mutter! Die Angst wird so nicht kleiner für Deine Ma und Euch und am Wochenende sind meist nur Notbesetzungen!

Ich drücke Deiner Mutter ganz fest die Daumen, dass sie sich helfen lässt und das es besser wird!

Drück Dich,
milki

[Sanni412]

Liebe Annika!

Ich les immer still bei Dir mit und bin sehr betroffen über Deine lesbare Angst, Deine Verzweiflung!
Und natürlich auch über den Zustand Deiner Mama!

Ich kann Dir keine Tipps geben, was die Zukunft betrifft, kann Dir keinen Rat geben, oder Dir sagen wie ich gehandelt habe....aber ich kann Dir sagen, dass ich an Dich denke!

Lg Sanni

[ninpa]

Liebe Annika
bin in Gedanken auch bei dir und deiner Mama.
Ich hoffe inständig, dass es euch gelingt, sie zu dem KH zu überreden.
Du bist eine sehr tapfere Frau.
Sei lieb' gedrückt
Beate

[rosa.sputnik]

Liebe Annika,

konntet ihr Deine Mom von der stationären Weiterbestrahlung überzeugen?

Milkis Beitrag verstehe ich prinzipiell schon, da man natürlich alle Möglichkeiten ausschöpfen möchte, aber... ich würde und hätte niemals, niemals, niemals etwas gegen den Willen meiner Mom gemacht oder veranlasst.
Sie sind krank, NICHT entmündigt.
Auch jetzt, rückblickend, bin ich froh es so gemacht zu haben.
Ich denke die Hilflosigkeit unserer Mütter ist groß genug... unsere Hilflosigkeit ebenfalls... aber man muss ihre Wünsche respektieren... sonst fühlen sie sich doch noch hilfloser und schwächer.
Sie werden von Pontius nach Pilatus gescheucht teilweise... hier noch etwas gefunden, da etwas verbessert, da etwas verschlechtert... immer wissend dass es ein Rennen auf Zeit ist.
Ich habe versucht sie von Dingen zu überzeugen (ok, beim Pflegebett musste ich sie wirklich überreden! ;-))
Auch wenn sie schwerst erkrankt sind, sind es doch erwachsene Menschen die durchaus in der Lage sind zu entscheiden.
Ich kann dabei nur für mich sprechen. aber ich weiss dass ich heute und jetzt verrückt würde vor schlechtem Gewissen wenn ich danach gehandelt hätte was ich für richtig halte und meine Mom damit überrannt hätte.
Ich würde umgekehrt auch auf die Barrikaden gehen wenn jemand (auch wenn es aus Sorge ist) versuchen wollen würde über mich zu bestimmen.

Anni... ich hoffe Deine Mom lässt sich überzeugen... die Bestrahlungen sind wirklich schrecklich anstrengend für den Körper, sie wäre diesbezüglich, wenigstens für diesen Zeitraum bestimmt stationär besser aufgehoben... aber vielleicht ist ihr das körperlich auch alles zuviel und man könnte mit den Radiologen sprechen ob es nicht möglich ist die Anzahl der Bestrahlungen zu reduzieren.

Da wirds doch wohl irgendetwas geben... hmpf...

Ich denke an Euch und halte alle Daumen...

Jasmin

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin Euch dankbar, dass Ihr mir geschrieben habt und helfen wollt.

Ich möchte nur einen Umstand nochmal verdeutlichen.

Aber niemand kann jemanden ohne seinen Willen dort behalten, daher bitte wartet nicht mehr heute ab, sondern handelt direkt, notfalls auch ohne Einverständnis Deiner Mutter!

Das ist richtig. Niemand kann gezwungen werden zu bleiben. Aber niemand kann wiederum meine Mutter zwingen, in einen Krankenwagen, Krankentransport oder sonstwo einzusteigen - ja, überhaupt ins KH zu gehen. Es setzt ihr Einverständnis voraus. Sie ist mündig. Es ist furchtbar schlimm, was derweil geschieht, aber meine Mama sagte heute am Telefon:"Kind, ich bin 3x7! Ich weiß was ich tue!" Mir sind die Hände gebunden.

Ginge es um mich, dann könnte ich frei schalten und walten. Aber soll ich sie entmündigen lassen? Das wäre nämlich genau das, was ich tun müsste, um so zu handeln, wie ich es wollte.

Wie soll ich denn ohne das Einverständnis meiner Mutter handeln.

Das wiederum stellt nämlich auch Ärzte, das Hospiz...ja, uns alle vor ein Problem.

Der Hausarzt, bei dem Mamas´Mann heute war, hat die Verordnung für den Palliativdienst erlassen. Ich wiederum habe diesen, nachdem ich gestern ja schon "vorgefühlt" hatte, direkt nochmal kontaktiert. Damit das "Krankenkassendauerbearbeiten" quasi ausfällt, hat der Hausarzt vorgeschlagen, die Verordnung direkt an den Palliativdienst zu übergeben - er regelt alles Weitere. Ich bin ihm (sag auch nicht mehr Dr. Globuli ) sehr dankbar. Der Palliativdienst kommt heute am Abend (auch da bin ich sehr positiv überrascht - es geht sehr flott), erstmals zu Mama.

Mamas´Mann hat ja lange mit dem Hausarzt gesprochen. Er hat ihm die Widrigkeiten erläutert, hat ihm erklärt, dass nichts einvernehmlich läuft. Mama unseres Erachtens die Dinge nicht realisieren will und kann. Er schlug vor, dass wir uns bei Mama treffen in den nächsten Tagen, um gemeinsam die weitere Vorgehensweise zu besprechen. Denn auch hier gilt: nichts geht ohne ihre Willenserklärung! Er sieht es ja genau wie wir - so geht das nicht. Aber die Lösung muss einvernehmlich, für alle annehmbar getroffen werden.

Er sagte Mamas´Mann auch, dass wir uns, sofern denn irgendwann notwendig, mit einem Hospiz (er schlug eines vor) in Verbindung setzen sollen. Nur der Vorsicht halber, auch da "vorfühlen" eben.

Das habe ich soeben getan. Der Mitarbeiter am Telefon - sehr freundlich, viel Verständnis, kein Zeitdruck, sehr viel Ruhe.

Wichtige Punkte für eine evtl. Aufnahme, welche nicht zwangsläufig angedacht sein muss, um dort einzuschlafen - nein, auch dazu angedacht, evtl. wieder Kraft zu schöpfen. Es gibt die Möglichkeit, von dort auch wieder nach Haus zu kommen:

1. der Patient ist austherapiert (keine Chemo, keine Bestrahlung, usw.)

2. der Patient WILL die Aufnahme


Auch hier wieder...sie muss freiwillig wollen .

Es ist schlimm, wie rasant die Lage schlechter wird. Und ich glaube meine Mama hängt auch damit nach, das selber zu begreifen, geschweigedenn zu akzeptieren. Und wenn ich jetzt auch noch, über ihren Kopf hinweg, irgendwas versuche zu entscheiden, nein...das wäre etwas, womit ich nicht ruhigen Gewissens weiterleben könnte.

Sie hat heute Bestrahlungen. Ihr Mann meint, er glaubt nicht, dass sie das körperlich bewältigen kann. Sie werden es versuchen. Mama will dorthin. Unbedingt. Meine Hoffnung - wenn sie sieht, es geht nicht - vielleicht dann stationär.

Mama war heute mitunter recht klar. Sie weiß, dass irgendwann nicht mehr weiter therapiert werden kann. Irgendwo zeigt der Körper einem seine Grenzen. Irgendwann ist es einfach genug. Ob und wann das so ist, das bestimmt sie ja mit. Ich würde und muss das akzeptieren, so schwer das ist und fällt. Ich liebe sie unendlich, und indem ich diesen Satz schreibe, da weine ich. Ich habe gestern für mich selber festgestellt, wie die Dinge sich, mich, mit verändern. Noch vor einem Jahr, da hätte ich gesagt, ich will nicht mehr leben wollen, wenn meine Mama nicht mehr ist. Heute denke ich, ich weiß nicht wie ich es soll, aber möchten, weiter leben möchte ich. Und ich weiß, dass das auch meine Mama will. Sie will mich nach wie vor eigentlich schützen und mich jetzt, wo es ihr so schlecht geht, nicht da haben. Sie möchte all das gar nicht erleben müssen, es nicht wahrhaben. Aber wir müssen einen Weg finden. Gemeinsam. Ich hab sie so lieb. Ich bin einfach so traurig über diese Entwicklung.


Euch allen , Lissi, Gabi, Bettina, Jutta, Milki, Krabben, Sanni, Beate, Jasmin, Mäpchen...ich danke Euch für´s Dasein.

Liebe Grüße

Annika

[jojo08]

Liebe Annika,

bitte versuche Deine Mama nochmals zu überzeugen, dass sie doch zur Bestrahlung und Untersuchung stationär gehen soll. Nur einige Tage !
Dort kann ihr sicher besser geholfen werden.
Grüsse Deine Mama herzlich von mir und ich wünsche Ihr alles Gute.

Ich war seit ED 4/08 über 170 Tage stationär.
Für mich war es bisher eine Selbstverständlichkeit alle 2-3 Wochen z.Zt. alle 10 Tage, den Koffer zu packen zu müssen.

Gehe morgen wieder stationär und habe dann ganz viel Zeit an Dich und Deine Mama zu denken und auch die Daumen zu drücken!

Melde mich sobald ein KH PC frei ist.

Drückedich ganz fest.

Liebe Grüsse
Gabi

[milki1]

Liebe Annika,

versteh mich nicht falsch, Deine Mutter ist mündig und wird durch Eure Handlung die Übrigens Ihr Mann durch die direkte Ansprache mit dem Hausarzt bereits gemacht hat, ja nicht entmündigt! Denn das will keiner! Darum geht es auch nicht, nur inwieweit kann sie selbst einschätzen, jetzt gehts nicht mehr...! Ist dies dann zu spät (denke an Kreislaufversagen, böses Fallen etc.) ist es unterlassene Hilfeleistung, wenn nicht vorher wenigstens der Arzt über den Allgemeinzustand informiert war.

Und das muss ich sagen, hat Euer Hausarzt super geregelt, indem er die Verordnung direkt mit dem Pallidienst klar gemacht hat. Genau damit habt ihr den richtigen Weg eingeschlagen. Wenn die heute noch kommen, werden die natürlich einen Blick auf Deine Mutter werfen und ich denke damit wird Deine Ma dann beruhigt sein, wenn sie merkt wie einfühlsam es geht und vor allem haben die Plan von der Medikation und können vielleicht direkt drauf eingehen. Es ist für Euch alle nicht einfach und bestimmt wird sich eine gute Lösung für Deine Ma finden, mit der es Ihr wieder besser geht. Da kann schließlich an NW einiges sein, was eventuell mit der richtigen Einstellung wieder in die richtige Bahn gelenkt wird!

Ich drück Dich und drücke Deiner Ma und Euch für heute Abend ganz fest die Daumen, dass da was zum positiven geklärt werden kann!

Alles Liebe
Milki

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Annika,

wollte kurz nach dir sehen und bin jetzt doch sehr erschrocken. Ich hatte ja 39 Bestrahlungen und war da immer einmal wieder stationär. Die Ärzte haben mir es so vorgeschlagen, da mein Zustand für meine Familie (Feger) zu belastend war.

Denke ganz fest an dich und deine Mama. Vielleicht findet ihr doch noch zusammen eine Lösung, ich wünsche es euch so sehr.

Bis bald
Gitta

[schokohase]

Liebe Annika,
ich bin sehr betroffen, das es deiner Mama so schlecht geht.
Du sollst wissen, das auch ich in Gedanken bei dir und deiner Mama bin.
Alles Liebe
Anni