Bitte um Hilfe: Unklare Raumforderung - Sarkomzentrum oder Chirurg?

[sanne2]

Und nehme dir am besten eine deiner Vertrauenspersonen zu den Arztgesprächen mit. Als Betroffene/er ist man vor lauter Aufregung überhaupt nicht mehr richtig Aufnahmefähig vor lauter Aufregung.
Ich komme selber aus dem Krankenpflegebereich und häufig fordern unsere Ärzte bei solchen Gesprächen auch eine Person des Vertrauens des Patienten hinzu.

Ein Nacken wird NIEMAS aufgerissen, wahrscheinlich war es nur wieder ein äußerst einschüchterndes "Ärztedeutsch". Hast du es denn richtig verstanden, oder hattest du einen äußerst unsensiblen Chirurgen? Bei einem solchen Vorgehen wird IMMER sehr vorsichtig operiert und nichts aufgerissen. Vielleicht solltest du ein Gespräch mit einem kompetenteren Arzt einfordern.

Meiner Meinung wird alles für dich gut ausgehen, nur lass es zu deiner eigenen Beruhigung machen.

Liebe Grüße,

Sanne

Leider haben sich unsere Texte überschnitten. Alles, alles Gute wünsche ich dir

[Junimond]

Liebe Sanne,

danke, dass Du mir noch mal geschrieben hast :-)

Der Chirurg ist meiner Recherche nach schon äußerst erfahren und kompetent, hat aber wirklich wortwörtlich „aufreißen“ gesagt. Der einschüchternde Effekt wurde auf jeden Fall erreicht ;-) Es war für mich schon etwas schockierend, weil der niedergelassene Chirurg (ebenfalls ein Top-Arzt, aber eben kein Sarkom-Spezialist) es als Mini-Eingriff unter lokaler Betäubung dargestellt hat. Ich hätte es ja da schon fast machen lassen, aber meine Angst und Unsicherheit hat mich daran gehindert.

In Essen hat man mich auch mehr oder weniger gewarnt, es einfach irgendwo rausnehmen zu lassen, auch weil es spezialisierte Pathologen braucht, um den histologischen Befund einseitig zu stellen.

Alles irgendwie eine Zwickmühle, wie ich es mache, mache ich es scheinbar verkehrt. Am liebsten hätte ich die Knubbel so schnell wie möglich draußen, aber ich will mir durch eine nicht fachgerechte OP nichts verbauen…

Liebe Grüße,
Junimond

[sanne2]

Hallo Junimond.
Hast du dich inzwischen entschieden, wie du vorgehst?

Viele Grüße, Sanne2

[Junimond]

Hallo Sanne,

vielen Dank für Deine Nachricht!

Ich habe inzwischen das Ergebnis des Knubbels im Gesäß. Es war zum Glück nur ein Schwannom, also gutartig. Da ist schon mal ein bisschen Angst von mir abgefallen.

Wegen der Knubbel im Nacken geht nach meinem Urlaub alles in die zweite Runde: Mitte August erneutes MRT zur Verlaufskontrolle, Ende August dann Termin in Essen. Sollten sich die Knubbel auch nur minimal verändert haben, lasse ich sie definitiv rausnehmen. Falls sie gleich geblieben sind, vielleicht auch.

Momentan kann ich es ganz gut verdrängen, weil jetzt eh erst mal mein Urlaub stattfindet und ich für danach alles organisiert habe. Jetzt kann ich gerade sowieso nichts machen und muss abwarten. Versuche auch bewusst, NICHT ständig zu fühlen, ob sich die Knubbel verändert haben. Es macht mich nur bekloppt und ändert eh nichts (selbst wenn sie größer werden, kriege ich so oder so vor Mitte August keinen MRT-Termin).

Toll ist das alles nicht und es fällt schwer, den Sommer (wenn man ihn bei dem Wetter überhaupt so nennen kann) zu genießen. Aber hoffen wir mal das Beste…

Sobald ich etwas Neues weiß, melde ich mich auf jeden Fall noch mal!

Liebe Grüße,
Junimond

[Junimond]

Hallo Sanne,

wollte ein Update zu den Knubbeln im Nacken geben.

Vor zwei Wochen hatte ich meine MRT-Verlaufskontrolle. Laut radiologischen Befund sind die Knubbel nicht gewachsen und der Radiologe meint immer noch, dass es in Richtung „Gefäßstruktur“ geht und kein Sarkom ist.

Letzte Woche hatte ich dann meinen Termin in der Uniklinik Essen. Diesmal war der Termin bei dem anderen Chefarzt. Zuerst war ich etwas irritiert, aber dann fand es ich es gut, weil dann sozusagen zwei Top-Experten meinen „Fall“ begutachtet haben. Der Chefarzt meinte, er würde zu 99,99% annehmen, dass es kein Sarkom ist. Selbst ein langsam wachsendes Sarkom (wie z.B. ein Synovialsarkom) würde innerhalb von drei Monaten wachsen. Und auch er sehe kein Wachstum.

Somit ist der Fall nun (vorerst) abgeschlossen. Ich soll natürlich weiterhin schauen, ob sich die Knubbel verändern oder größer werden. Dann soll ich noch mal wiederkommen (hoffentlich nicht). Diese Aussage macht mich ja etwas nervös, aber wahrscheinlich müssen sie sowas sagen.

Operieren wollte auch er nicht.

Also muss ich jetzt wohl mit den Knubbeln leben und hoffen, dass sie sich am Ende nicht doch als Sarkom rausstellen. Das wäre schlimm, sechs Monate rumgerätselt mit etlichen Arztbesuchen, wenn dann am Ende doch eine Fehldiagnose rauskäme…

Naja, ich übe mich nun im Verdrängen…

Liebe Grüße,
Junimond