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  #76  
Alt 22.12.2019, 13:32
Benutzerbild von Armin_md
Armin_md Armin_md ist offline
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Hallo ihr Lieben,

@Honigtopf, ich drücke weiter fest die Daumen für deinen Vater, hoffentlich kann er bald wieder essen und sich bewegen, das ist die beste Voraussetzung für die Heilung.

@Niesschen, mich wundert, dass du weiter Probleme mit dem Essen hast. Nimmst du Pankreasenzyme (z.B. Kreon) für eine bessere Fettverdauung? Hast du mal geprüft, welche Lebensmittel dir nicht bekommen? Ich habe noch Schwierigkeiten mit Zucker und Milch, Obst und Gemüse geht hervorragend.
Den Reha-Bescheid solltest du schnell bekommen, bei mir hat das nur knapp 3 Wochen gedauert. Bad Oexen bietet Kinderbetreuung, nimmst du deine Jungs mit? Der Große muss ja dann die Schule schwänzen

Über ein Rezidiv denke ich auch manchmal nach. Möchte darüber während der Reha mit den Psychologen sprechen. Ich denke es ist wichtig, sich darüber klar zu werden, was man vom Leben noch erwartet, egal wie lang es dauert. Gerade mit Kindern hat man eine Aufgabe. Meine Töchter sind zwar schon erwachsen, die brauchen aber oft noch ihren Paps, darauf versuche ich mich zu konzentrieren, das vertreibt die schlechten Gedanken.

Ich hoffe sehr, dass Weihnachten euch einige schöne Tage beschert und das es weiter aufwärts geht.
Armin
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Barrett Adeno-Karzinom, T3N1M0, Diagnose am 06.06.2019
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  #77  
Alt 28.12.2019, 11:05
Niesschen Niesschen ist offline
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Guten Morgen zusammen!
Wie geht es euch? Habt ihr Weihnachten gut verbracht?

Wir hatten schöne Weihnachten mit der Familie, den Kids und vielen schönen und entspannten Momenten. Ich habe die Tage sehr genossen. Mein Kleiner ist am 2. Weihnachtstag 5 Jahre geworden und wir haben schön gefeiert.

Das Essen klappt seit einigen Tagen auch viel besser. Ich bin ganz glücklich. Ich vertrage eigentlich alle Lebensmittel (fettiges meide ich )ganz gut. Nur essen nach 19 Uhr macht mir Probleme weil ich mich abends gerne auf die Couch lege und mir es dann immer hoch kommt. Egal was es ist. Auch wenn ich mit erhöhtem Oberkörper liege. Aber Abends bin ich einfach platt.
Tagsüber ist das kein Problem, da ich den ganzen Tag auf den Beinen bin und nicht liege.

Ich kann allerdings nur sehr schlecht die Finger von Süßigkeiten lassen. Da geht es manchmal mit mir durch und ich werde mit Durchfall gestraft.

Enzyme nehme ich keine. Das einzige Medikament welches ich nehme ist Pantoprazol 40mg.


Am 1.1. fahren wir ein paar Tage ans Meer nach NL. Darauf freue ich mich sehr. Und im neuen Jahr werde ich Mal die Selbsthilfegruppe in Köln besuchen. Das hatte ich schon mehrfach vor, jedesmal ging es mir aber zu schlecht. Nun bin ich gespannt darauf.

Ich wünsche euch einen guten Rutsch und ein wunderbares und vor allem gesundes Jahr 2020.

Liebe Grüße
Niesschen
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  #78  
Alt 28.12.2019, 21:07
marekzegarek marekzegarek ist offline
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Guten Abend.

Hallo Niesschen, ich habe ziemlich die gleichen Beschwerden wie Du, mal geht es mir besser mal schlechter.
Über meine Beschwerden habe ich schon in meinen eigenem Post berichtet.
Ich nehme 2 Mal täglich Pantoprazol, aber nachts kann ich trotzdem nicht gut schlaffen, die Magensäure nervt. Ich habe neulich nichts gutes über Pantoprazol gelesen, ich muss das mit meinem Arzt besprechen.
Seit meiner OP in 2016 kämpfe ich mit diesen Beschwerden, ich hoffe es wird irgendwann besser.

Viele Grüße

Marek
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  #79  
Alt 30.12.2019, 18:55
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Honigtopf Honigtopf ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

wir haben unser Weihnachtswunder bekommen:-)
Mein Vater hat die Feiertage zwar im KH verbringen müssen, durfte dann aber essen und hat anscheinend alles ganz gut vertragen. Heute nun durfte er endlich nach Hause!!! :-)
Wer hätte das vor ein paar Wochen gedacht? Wir sind überglücklich!
Silvester Zuhause

Mein Vater soll vorläufig auch weiterhin noch über die Sonde Zusatznahrung erhalten. War das bei Euch auch so?


Es freut mich zu hören, dass es bei Euch auch besser läuft. 2020 wird bestimmt ein gutes Jahr!!!
Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch und nur das Allerbeste!!!
__________________
LG

Honigtopf
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  #80  
Alt 30.12.2019, 19:31
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Armin_md Armin_md ist offline
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Hallo zusammen,

Das sind ja gute Nachrichten, Honigtopf. Ich drücke weiter die Daumen für deinen Vater und hoffe, dass er bald wieder einigermaßen normal essen kann.

Bei mir klappt das Essen mittlerweile sehr gut, 3 Hauptmahlzeiten, wo ich immerhin eine "Seniorenportion" schaffe, zwischendurch dann mal kleine Mahlzeiten, Bauchschmerzen und Blähungen lassen immer mehr nach.

@Niesschen: an Süßem bin ich früher auch nicht vorbeigekommen. Mittlerweile schmeckt mir auch die Schokolade nicht mehr so gut, ist ev. noch eine Nachwirkung der Chemo. Ich empfehle folgende süße Ersatzdrogen: getrocknete Feigen, Datteln, Pflaumen und Nussmischungen, das esse ich abends z.T. in größeren Mengen (geht aber mächtig auf den Geldbeutel) und habe davon keine Probleme. Dazu schmeckt mir mittlerweile auch mal ein Wein oder ein Aperol, Bier geht immer noch nicht.

Ich wünsche euch einen guten Rutsch bzw. einen schönen Urlaub.
Armin
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  #81  
Alt 01.01.2020, 11:06
Niesschen Niesschen ist offline
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Frohes neues und vor allem gesundes neues Jahr wünsche ich euch!


Honigtopf, es freut mich sehr, dass es bei einem Vater endlich bergauf geht. Ich habe auch noch die Sonde. Bis Weihnachten habe ich mir täglich noch 750 Kalorien damit genommen. Seit Weihnachten nicht mehr, da ich ganz gut esse und mein Gewicht halten kann. Aber Wasser spritze ich mir noch täglich, da ich dann nicht den Stress habe ständig zu trinken. Auf die richtige Trinkmenge schaffe ich es nämlich nicht. Dafür finde ich die Sonde ganz praktisch.

Marek, in welcher Klinik wirst du denn behandelt? Vielleicht macht es Sinn dich nochmals woanders in einem sehr erfahrenen Zentrum vorzustellen?
Beim Patiententag für SRK der Uniklinik Köln wurde gesagt, dass Patienten nach magenhochzug ihr Leben lang Magenschutz nehmen müssten.
Ist die Frage, was da wichtiger ist. Schutz vor Magensäure oder Nebenwirkungen. Ich habe nur nachts Reflux wenn ich abends nasche oder noch 2 Stunden vorm Schlafen etwas esse. Naschen mach ich dann jetzt einfach tagsüber.

Armin, Nüsse kann ich nicht gut essen. Da geht Schokolade und Fruchtgummi schon besser, hihi!
Mein Geschmackssinn ist jetzt 6 Wochen nach der Chemo wieder komplett da, zum Glück.
Alkohol habe ich noch gar nicht probiert, ich bin froh, wenn das Essen klappt. Aber nächstes Silvester werde ich bestimmt wieder mit einem Sekt anstoßen.

So, gleich geht es für uns los in die Niederlande! Ich freue mich!
LG Niesschen
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  #82  
Alt 16.01.2020, 09:08
Niesschen Niesschen ist offline
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Hallo!

Wir sind zurück aus den Niederlanden. Schön war's!

Mir geht es in der Zwischenzeit ganz gut. Essen wird immer besser, ich übergebe mich nicht mehr. Die Sonde habe ich seit Weihnachten nicht mehr benutzt, ich schaffe es das Gewicht zu halten.

Letzte Woche war ich bei der Selbsthilfegruppe für Speiseröhrenerkrankte in der Uniklinik Köln. Das war wirklich gut. Kann ich nur empfehlen!
Ich konnte sehr viel mitnehmen. Ein Arzt und eine erfahrene Krankenschwester waren dabei, die man mit Fragen löchern konnte. Das war super, denn es kommen ja doch oft Fragen, die der Hausarzt nicht beantworten kann. Außerdem war es schön sich mit Menschen auszutauschen, die die gleichen Probleme haben. Speiseröhrenkrebskranke trifft man ja eher selten. Da werde ich auf jeden Fall wieder hin gehen.
Ansonsten warte ich noch immer auf die Zusage zur Reha, der Antrag wird geprüft, dauert leider schon einige Zeit.

Ich bin recht fit und schaffe den Alltag, was mir sehr viel Freude macht. Fast als wäre ich ganz gesund. Nächster Nachsorgetermin steht auch schon für Februar an

Wie geht es euch?

LG Niesschen
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  #83  
Alt 19.01.2020, 22:55
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Armin_md Armin_md ist offline
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Hallo Niesschen,
Schön, dass sich deine Situation normalisiert und es dir besser geht.

Ich selbst bin seit Mittwoch bei der Reha und es ist klasse.
1. Habe um ein Refluxbett gebeten und auch ein höhenverstellbare Bett bekommen.
2. Vormittags gibt es eine Zwischenmahlzeit und zu den anderen Mahlzeiten bekomme ich ohne Nachfragen etwas zum Essen aufs Zimmer.
3. Die Beratungen sind gut (z.B. Ernährung), da ich schon recht fit bin, habe ich auch ein tolles Sportprogramm inclusive. gutem Training gegen die Neuropathie.
Na und dann hat sich eine tolle Truppe gefunden, auch wenn niemand mit SPK zu tun hat, ist der Austausch und die tolle Einstellung der Damen (Jungs fehlen uns noch ) wichtig. Wir lachen viel, organisieren spontan Wein uvm. was uns alle positiv stimmt.

@Honigtopf: ich weiß nicht, wie die Therapie bei deinem Vater weitergeht. Falls Chemo, würde ich vorher eine AHB empfehlen wg. vielfältiger Beratung, Ernährung, körperlicher Aufbau usw. Das bekommt man zuhause nie so gut hin.

Dann erst einmal schöne Grüße aus Bad Kreuznach.
Armin
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  #84  
Alt 20.01.2020, 11:04
monika.f monika.f ist offline
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Hallo Niesschen,

das klingt doch alles ganz gut bei Dir! So schnell war ich nicht wieder so aktiv.

Ich hoffe, dass ich es dieses Jahr auch mal nach Köln zu einem Termin der Selbsthilfegruppe schaffe. Mein Zweitwohnsitz ist ja nicht so weit entfernt, aber zurzeit muss mein Mann mindestens jedes 2. Wochenende zu seiner Mutter nach Zweibrücken, weil sie inzwischen verstärkt Hilfe braucht.

Eventuell beantrage ich eine zweite Reha, das wurde mir schon letztes Jahr von der Onkologin vorgeschlagen. Beim nächsten Termin im Februar werde ich das mal aufgreifen.

Alles Gute Dir,

Monika
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  #85  
Alt 22.01.2020, 06:49
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Honigtopf Honigtopf ist offline
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Hallo Zusammen,

mein Vater ist mittlerweile im ersten Durchgang der letzten Chemo.
Er hat letzte Woche übrigens erfahren, dass ihm doch noch 10% des Magens geblieben sind! Fragt mich nicht, wieso das jetzt erst rauskommt, aber anscheinend war die vollständige Magenentfernung geplant, was aber dann während der OP verworfen wurde, da zuviel von der Speiseröhre entfernt werden musste (so hat mein Vater es zumindest erklärt bekommen). Also doch ein Magenhochzug!

Das erklärt vielleicht auch, wieso er kaum Beschwerden beim Essen hat. Einziges Problem momentan scheint das Aufstoßen zu sein, was ihn ab und zu beim Schlafen stört. Wenn er da vielleicht noch ein bisschen mehr drauf achtet, mit welchen Nahrungsmitteln er dies in Verbindung setzen kann, wird das vielleicht auch noch besser. Ich hatte ihm das Buch „Essen und Trinken nach Magenentfernung“ von Mestrom besorgt, welches er zwar interessiert durchgelesen hatte, aber wohl nicht wirklich umsetzt. Das wiederum ist für mich ein Indiz dafür, dass es ihm ganz gut zu gehen scheint, denn sonst würde er sich bestimmt eher an den darin genannten Tipps orientieren.

Seit einer Woche macht er auch wieder kleine Runden mit den Nordic-Walking-Stöcken. Und er hat insgesamt nur 3 Kilo Gewicht weniger als vor der OP. Sieht also echt gut aus.

@Niesschen
Freut mich, dass es Dir inzwischen so gut geht und Ihr einen schönen Urlaub hattet. Mein Vater ist übrigens Holländer. :-)

@Achim
Die Reha-Klinik scheint dann ja wirklich gut zu sein. Werde ich meinem Vater gleich mal berichten.:-) Dir weiterhin einen schönen Aufenthalt dort!
__________________
LG

Honigtopf
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  #86  
Alt 30.01.2020, 18:50
Niesschen Niesschen ist offline
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Hallo zusammen,

Wie geht es euch bzw. Euren Angehörigen?

Armin, bist du noch in der Reha? Was hast du denn alles an Sport dort? Machst du auch psychologische Gespräche oder derartige Therapien?
Meine Reha startet leider erst am 18.3. Ich wäre lieber schon früher hin, klappt aber leider nicht. Naja, dann kann ich wenigstens noch Karneval feiern und meine Nachsorge planmäßig im Februar machen.
Davor habe ich ein wenig Angst. Ich habe seit einer Woche wieder viel Sodbrennen, häufiges Aufstoßen und mir kommen die Mahlzeiten oft so komisch hoch, dass ich so einen merkwürdigen Druck im Hals spüre. Ich bin sonst eigentlich immer sehr relaxed aber manchmal kreisen Abends die Gedanken. Gut dass bald CT und Magenspiegelung ist.
Ich war heute seit Ewigkeiten Mal wieder beim Hausarzt, der hat mir Mal MCP verschrieben und Kreon. Das versuche ich nun einmal.
Ich habe seit Weihnachten eigentlich mein Gewicht gehalten. Wenn die Nachsorge ohne Befund bleibt, lass ich mir die Sonde endlich ziehen. Sie stört mich langsam und ich möchte ja auch mal wieder mit den Kids und Schwimmbad.
Schafft ihr es ausreichend zu trinken? Ich trinke viel zu wenig. Mein Magen ist oft vom Essen so ewig voll dass ich das Trinken oft vernachlässige.

Honigtopf, wie geht es deinem Vater nun? Macht er weiterhin sein Walking?
Ich gehe jetzt einmal wöchentlich zum Onkosport vom Haus Lebenswert in Köln. Das tut mir gut. Ist eine ganz kleine Gruppe, Mischung aus bisschen Kräftigung, Ausdauer und am Schluss ist noch Entspannung dabei. Auch der Austausch mit den anderen Frauen tut gut.

Monika, wie geht es dir?

Im Alltag bin ich noch häufig Mal ganz plötzlich müde. Geht euch das auch so?

LG Niesschen
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  #87  
Alt 01.02.2020, 20:46
monika.f monika.f ist offline
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Auch von mir ein Hallo zusammen!

@ Niesschen,

das Haus Lebenswert in Köln hat wirklich gute Angebote, ich hab's mir angesehen. Was Vergleichbares habe ich hier in Mannheim leider nicht.

Der Druck im Hals, bei mir ist es eher das Gefühl, einen Stein verschluckt zu haben, das waren bei mir immer Entzündungen vom Reflux. Habe ich vermehrt, wenn ich Stress habe, dann muss ich mehr Pantoprazol nehmen. Vielleicht ist es so was bei Dir auch.

MCP wurde mir schon nach der OP verordnet, alternativ Domperidom. Das soll ja die Magenentleerung beschleunigen, es wirkt auch, aber ich werde hundemüde danach. (Zurzeit nehme ich eine halbe Tablette beim Mittagessen, mache dann aber auch einen kleinen Mittagsschlaf.) Was mir auch hilft bei der Verdauung, zumindest kommt es mir so vor, ist Oligase. Das soll die Verdauung von Gemüse unterstützen.

Kreon nehme ich nicht. Das wurde in der Reha vorgeschlagen, aber ich esse fettarm. Und ich habe ja noch genug Magen. So wie ich das verstanden habe, ist es nötig, die Enzyme zu nehmen, wenn der Körper die Verdauungssäfte aus der Bauchspeicheldrüse zur Fettverdauung nicht früh genug bereit stellt und das Fett damit unverdaut 'durchrutscht'. (Bei einem Vortrag in der Reha wurden auch Berechnungsmodelle vorgestellt.) Aber bei mir rutscht offenbar kein Fett durch.

Aber probieren kannst Du es ja mal! Jeder reagiert anders.

Mit dem Trinken hatte ich nie Probleme. Vor der OP hatte ich schon gelesen, dass man essen und trinken trennen soll, was ich für mich gefürchtet habe. (Weil ich als Kind schon sogar bei Suppe noch was trinken wollte.) Gut, es geht nicht mehr in den Mengen wie vorher, aber ich trenne nicht. (Eine große Tasse Tee und ca. 300 ml aufgelöste Magnesium-Brausetablette zum Frühstück zum Beispiel.) Ich habe das Gefühl, das Flüssige rutscht einfach so durch (anders als das Fett). Aber, wie gesagt, es ist bei jedem anders und ich will Dir jetzt nicht empfehlen, zum Essen zu trinken.

Das mit der Müdigkeit kann viele Ursachen haben, ist das jetzt neu? Ich bin ja um einiges älter als Du, aber es stört mich auch. Meine Hausärztin hat mal Vitamin B12 getestet, als ich ihr das gesagt habe, aber das war es in meinem Fall nicht.

Ansonsten habe ich am 06.02. wieder eine Spiegelung, nun, mal sehen, was dabei rauskommt. (Ich hoffe nichts, aber ich kann nicht ignorieren, dass Anfang Dezember Krebszellen gefunden wurden.)

@Honigtopf,

das ist doch eine gute Entwicklung bei Deinem Vater! Wo es doch vor Weihnachten so kritisch war! Wie Armin schon geschrieben hat, ist eine Reha durchaus empfehlenswert. Und wie ich oben geschrieben habe, ist es mit dem essen und trinken unterschiedlich. Das Buch von Mestrom habe ich ja auch, aber setze vieles nicht um, was er empfiehlt, und anderes, was er empfiehlt, könnte ich nie essen (Hering!). Aber es sind ja auch noch persönliche Vorlieben, die eine Rolle spielen. Und man muss ausprobieren.

@Armin,

Dein Aufenthalt in Bad Kreuznach ist wahrscheinlich bald zu Ende! Alles Gute für zuhause!
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  #88  
Alt 16.02.2020, 16:13
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Armin_md Armin_md ist offline
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Hallo ihr Lieben,
Ja, der Alltag hat mich wieder. Die Reha war sehr gut, viel Sport (Walking, Krankengymnastik, Aqua-Fitness), Polyneuropathie-Training, Atemtraining, Qigong usw. Die Ernährungsberatung war auch sehr gut, hatte oft Blähungen und immer mal wieder Durchfall, nehme jetzt regelmäßig Kreon und es ist deutlich besser. Habe in der vergangenen Woche mit der Arbeit angefangen, 3h pro Tag, die Wiedereingliederung läuft über 6 Wochen. Danach arbeite ich voll, muss aber meinen alten Urlaub abbummeln, werde also immer lange Wochenenden nehmen. Ab Sommer werde ich dann wohl reduziert arbeiten, 40h müssen es nicht mehr sein.
Die Reha war eigentlich eine AHB, ob ich innerhalb eines Jahres dann nochmal zur Reha gehe, weiß ich noch nicht.
Wenn ihr noch Fragen zur Reha habt, ich kann gern von meinen Erfahrungen berichten.
Bis dahin wünsche ich euch alles Gute.
Armin
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  #89  
Alt 17.02.2020, 12:41
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Hallo Armin,

das hört sich doch sehr gut an. Einen Antrag auf Reha habe ich bei der Onkologin in die Wege geleitet, jetzt soll ich auf einen Anruf vom Sozialdienst warten. Irgendwo muss ich ja dann auch wohl noch meine Wunschklinik angeben können? Das wäre ja die, wo Du gerade warst.

Stimmt es, dass es einen Shuttlebus ins Zentrum gibt?

Und dass ein Schwimmbad zur freien Verfügung offen ist?

Im Gegensatz zu meiner AHB direkt im Anschluss an die Operation wäre das mir jetzt schon wichtiger.

Liebe Grüße und dass es weiterhin bergauf geht,

Monika
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  #90  
Alt 18.02.2020, 09:28
Niesschen Niesschen ist offline
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Hallo Zusammen,

Schön,dass du wieder im Leben angekommen bist Armin.

Ich hatte gestern die erste Magenspiegelung und CT nach der OP. Ich war in letzter Zeit schrecklich ängstlich wegen meiner Schluckbeschwerden, die ich seit ca. 5 Wochen habe. Bei der Spiegelung ist kein Rezidivtumor gefunden worden. Die Speiseröhre ist sehr entzündet und hat so gut wie wie keine Peristaltik, daher die Probleme.
Die Ergebnisse des CTs stehen noch aus, da mache ich mir aber keine Sorgen. Jetzt bin ich erstmal beruhigt und glücklich!

Kreon nehme ich nur selten, nur wenn es Mal tatsächlich ein wenig fettiger ist. MCP nehme ich noch 2 Wochen weiter, habe aber keine Besserung bemerkt.

Jetzt freue ich mich auf Karneval und in 4 Wochen geht es endlich in die Reha. Da freue ich mich schon darauf.

Am 3.3. ist wieder Selbsthilfegruppe in der Uniklinik Köln. Vielleicht hat ja jemand Lust zu kommen. Wie gesagt, mir hat es gut geholfen.

LG Niesschen
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