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  #1  
Alt 12.01.2020, 06:10
lotol lotol ist offline
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Standard Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

Hallo,

es hat ja gewisse Vorteile, wenn man schon mal eine Runde1 im Kampf gegen den Krebs "überstand", ohne daß der einen "auffressen" konnte.

Nicht nur den hauptsächlichen, daß man dabei weiterlebte, sondern auch die weiteren, den ganzen damit verbundenen Sums bereits zu kennen und deshalb alles etwas besser einordnen zu können.

Man kann dann sogar eindeutige Parallelen zwischen den Runden erkennen:
Wie sie im Vorfeld beginnen und wie sie weiter verlaufen.

Natürlich kann das alles nur rein subjektiver Art und bei jemand anders ganz anders gelagert sein.
Was dadurch erklärbar ist, daß es halt nun mal sehr viele und individuell unterschiedliche NHL gibt.

Ich kann für mein spezielles NHL bisher erstaunliche Parallelen feststellen:

1) es hat eine "Vorlauf-Zeit" von mindestens 1/2 Jahr, bevor es anfängt, sich so richtig "krebsig austoben" zu wollen.

2) in dieser Vorlaufzeit "kündigt" sich die Eskalation von Krebs-Wachstum nicht nur durch enormes Wachstum von (mehreren) LK regelrecht "an", sondern auch noch dadurch, daß unser Körper irgendwann rigoros "durchschaltet" und unübersehbare "Notsignale" sendet.

So nach dem Motto:
Ich kann die Situation alleine nicht mehr bewältigen und brauche deshalb dringend externe Hilfestellung.

Wenn 1) und 2) laufen ist noch lange nicht alles zu spät:
So schnell entwickelt sich ein absolut tödlicher Krebs nämlich nicht.

Es bleibt immer noch genug Zeit dazu, um ihn eindämmen bzw. zurückdrängen zu können:
Der Begriff Remission kommt aus dem Lateinischen und ist ein "zusammengesetzter".

Aus "re" (zurück - kennt auch jeder Kartenspieler, der auf ein "contra" ein "re" gibt) sowie aus "mittere" (senden, schicken).

Bedeutet tatsächlich zurückschicken:
Keine Sau will einen Krebs haben.

Ich auch nicht.
Also auf in den Kampf der Runde2, die schon begonnen hat.
Habe den zweiten Zyklus der zweiten Therapie schon hinter mir.
Mit ungefähr analogem Erfolg wie bei der ersten Therapie.
Es gibt auch dabei verblüffende Parallelen.
Glücklicherweise.

Liebe Grüße
lotol
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  #2  
Alt 12.01.2020, 11:04
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

Hallo Lotol

Auch ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und vollen Erfolg bei der Therapie.

Beste Grüsse
Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome nur oberhalb des Zwerchfells, kein KM Befall
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Weiterhin komplette metabolische Remission.
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  #3  
Alt 12.01.2020, 11:30
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

Hallo Lotol,
auch wenn mir deine ellenlangen Ergüsse gelegendlich auf den Sack gehen ...jeder hat eine zweite Chance verdient.
Alle guten Wünsche beim Bestehen gegen diese Erkrankung sollen dich begleiten.

Welcome back!
LG dagehtnochwas
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Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #4  
Alt 14.01.2020, 04:23
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

Hallo

Ben 47 und dagehtnochwas:
Danke für eure guten Wünsche.

Die neue Therapie basiert auf anderen Kampfmitteln als die vorherige R-CHOP-Therapie.

Nämlich auf Obinutuzumab
https://flexikon.doccheck.com/de/Obinutuzumab
und Bendamustin
https://flexikon.doccheck.com/de/Ben...gn=DC%2BSearch

Die neue Therapie begann am 26.11. mit dem Verträglichkeitstest von Obinutuzumab.
Vertrug ich.

Am 3.12 und 10.12 nochmal (nur) Obinutuzumab.
Am 7.1.2020 Obinutuzumab und am 8.1. Bendamustin (7. und 8.1 war der zweite Zyklus von insgesamt 6 geplanten.)
Vertrug alles ohne irgendetwas davon zu merken.
Blutbild war auch völlig i.O.

Was sich aber sehr schnell bereits nach dem Verträglichkeitstest einstellte war:
1) Keine Blähungen mehr
2) Konnte zunehmend wieder alles essen, sowie (am wichtigsten)
3) Die beiden großen LK begannen wegzuschrumpfen

Nachdem 2) eintrat, ist zu vermuten, daß die kleinen LK (um den Darm herum) bereits weggeschrumpft sind.

Es war auch notwendig, daß 2) eintrat, weil ich noch mehr Untergewicht als beim Beginn der ersten Therapie hatte:
Mit Klamotten wog ich gerade mal 65kg.
Ohne Klamotten (geschätzt) 62kg.

Egal:
Ist Schnee von gestern.
Es geht mir wieder gut, ich esse wieder enorm viel und nehme deshalb auch wieder zu.

Liebe Grüße
lotol
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  #5  
Alt 14.01.2020, 19:23
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

Hallo Lotol

Muss auch mal sagen, es ist toll, dass Du für zukünftige Lymphomiker hier alles aufschreibst. Das kann in der Tat noch manch einem von grosser Hilfe sein.

Wurde auch wieder eine Biopsie eines Knotens gemacht und ist es ein Rezidiv Deines Erstlymphoms? So wie ich mich erinnere hast Du ja bei Erstdiagnose ein DLBCL (glaube es sind die richtigen Buchstaben, aber nicht ganz sicher auf die Schnelle ��).

Wünsche Dir, dass Du die O-Bendamustin Therapie super durchstehst. Ich hatte die R-Bendamustin als Erstlinie. Damals war der neuere Obituzumab Antikörper noch nicht zugelassen.

Beste Grüsse
Ben
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06.2018: Komplette metabolische Remission.
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  #6  
Alt 15.01.2020, 07:31
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

Hallo Ben 47,

freut mich sehr, wenn jemand zu würdigen weiß, warum ich hier berichte.

Das tue ich nicht nur für zukünftige Lymphomiker, um ihnen irgendwie behilflich sein und Mut machen zu können, sondern auch für mich selbst.
Um nachlesen/rekonstruieren zu können, was sich wann ereignete bzw. einstellte.

Denn es ist unglaublich, wie schnell man Einzelheiten vergißt.
Wohl auch aus dem Bemühen heraus, den ganzen Krebs-Mist möglichst schnell hinter sich lassen zu können.

Zitat:
Wurde auch wieder eine Biopsie eines Knotens gemacht und ist es ein Rezidiv Deines Erstlymphoms? So wie ich mich erinnere hast Du ja bei Erstdiagnose ein DLBCL (glaube es sind die richtigen Buchstaben, aber nicht ganz sicher auf die Schnelle ��).
Ich hatte zwar auch erwartet, daß wieder eine Biopsie eines Knotens gemacht werden würde, aber die war gar nicht erforderlich.
Weil den Ärzten völlig klar war, daß es sich um ein Rezidiv meines Erstlymphoms handelte: NHL ("böse" bösartig).

Bereits in Runde1 hatte ich "verinnerlicht", was seinerzeit meine Onkologin zu mir sagte:
"Böse" bösartig klingt zwar auf Anhieb schrecklich, ist aber viel besser bekämpfbar, weil die Krebs-Arzneimittel hauptsächlich auf sich schnell teilende Zellen "eingestellt" sind und deshalb Krebszellen am besten zerstören können.

Für mich war damals das Argument plausibel, und das ist es auch heute noch.

Es ist zwar höchst paradox, bei Krebs überhaupt von einem "Glücksfall" zu sprechen, doch realistisch betrachtet kommt bei Lymphomen aus meiner Sicht zweierlei zusammen:

1) So lange der Krebs sich nur im Lymphsystem "austoben" will, kann man ihn dort auch ganz gut "erwischen" und plattmachen.

2) Kritisch (lebensbedrohlich) wird es erst dann, wenn der Krebs aus dem Lymphsystem heraus "übergriffig" auf den restlichen Körper wird und sich auch dort noch verbreitet.

Insoweit kann man dann schon von einem Glücksfall sprechen, wenn 1) zutrifft und 2) nicht.

Zitat:
Wünsche Dir, dass Du die O-Bendamustin Therapie super durchstehst. Ich hatte die R-Bendamustin als Erstlinie. Damals war der neuere Obituzumab Antikörper noch nicht zugelassen.
Danke Dir für den guten Wunsch.
Bisher läuft alles wie gewünscht.

Im letzten Gespräch (nach dem 2.Zyklus) mit meiner Onkologin ("Chemie zwischen uns stimmt" bestens) sagte sie mir:
Sieht alles ganz gut aus.

Dann beugte sie sich vor und sagte auch noch:
Wissen Sie, Herr..., bei der Art Ihres Lymphoms kann man von Heilung im engeren Sinn gar nicht sprechen.
Der Fortschritt von besseren Arzneimitteln gegen die Krebsbekämpfung schreitet aber schnell voran.
Wir setzen nun Obinutuzumab + Bendamustin bei der neuen Therapie ein und können dadurch wahrscheinlich den Krebs wieder für eine gewisse Zeit eindämmen.
Danach können wir dann auch noch neuere Arzneimittel einsetzen.

Daß man das nur so lange tun kann, bis mein Körper darunter "zusammenbricht" hatten wir schon bei der Eröffnung, daß eine neue Therapie erforderlich ist, geklärt.

Geht alles in die von Dir gen. Richtung:
Neuere Arzneimittel können erst dann eingesetzt werden, wenn sie zugelassen sind.

Deinen Unterzeilen konnte ich nicht nur die recht erfreulich beständige Remission entnehmen, sondern auch das Nachuntersuchungs-Intervall von ca. 9 Monaten.
Scheint mir ein recht großes Intervall zu sein.
Welche Gründe gibt es dafür?

Liebe Grüße
lotol
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  #7  
Alt 15.01.2020, 09:17
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

Hallo Lotol

Ich habe jetzt wieder alle 6 Monate Kontrolle, vorher seit Anfang 2018 bis Mitte 2019 alle 3 Monate. Dies bei meinem normalen Onkologen.
Den Abstand von 9 Monaten in meinen Unterzeilen haben einen andern Hintergrund. Das waren die Standard PET-CT Scans 3 Monate und 12 Monate nach der autologen Stammzelltransplantation im Unispital. Da ich dort komplett gescannt wurde, konnte ich mit Sicherheit die Resultate als Vollremissionen in die Unterzeilen setzen.

Ansonsten habe ich dasselbe Untersuchungsprogramm wie Du, nur Ultraschall falls etwas auffallen würde oder ich selber etwas zwischen den Inspektionen feststelle. So wars dann auch bei meinem Rezidiv. Zwei Monate nach dem normalen Termin im August 2017, wo noch alles i.O. war, meldete ich mich im November 2017 beim Onkologen, da ich einen Knoten im Schlüsselbein feststellte. Auch fiel mir auf, dass meine Haut beim rasieren sensitiver wurde, ich immer öfter aufstossen musste und immer mehr Extraherzschläge (Extrasystolen) kriegte. Bei allem habe ich mir selber eingeredet, dass es nichts ist (obwohl es Anzeichen waren und ich es ohne eigenes Brainwashing eigentlich hätte spüren können) konnte aber beim feststellen des Knotens keine Ausreden mehr finden und bin zum Onkologen.
So kann ich sagen, meine normale Routine wird sein, entweder der Arzt sieht etwas bei seinen 6 monatigen Kontrollen oder das Lymphom meldet sich dann schon von selbst (wie bei Dir) Bei mir sind sonst keine regelmässigen Bilder wie CT mehr vorgesehen.

Beste Grüsse
Ben
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  #8  
Alt 17.01.2020, 05:31
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

Hallo Ben47,

Zitat:
So kann ich sagen, meine normale Routine wird sein, entweder der Arzt sieht etwas bei seinen 6 monatigen Kontrollen oder das Lymphom meldet sich dann schon von selbst (wie bei Dir) Bei mir sind sonst keine regelmässigen Bilder wie CT mehr vorgesehen.
Denke, das 6 monatige Zeitintervall für Kontrollen ist bei uns Lymphomikern schon ganz gut passend.

Im Ende der Runde1 sah ich nochmal nach:
Die "Vorlaufzeit" bis der Krebs wieder loslegen wollte, betrug über 9 Monate.
Berechnet ab dem Zeitpunkt, an dem der US-Arzt erstmalig Ungewöhnliches am Darm sah und nicht so richtig identifizieren konnte.

Ganz interessant ist dabei, daß rückblickend auf den Zeitraum vor Runde1 ungefähr die selbe Vorlaufzeit existierte, bis mir ein großer LK in der Leiste herauswuchs.

In beiden Fällen merkte ich nichts vom Heranwachsen des Lymphoms.
Allerdings gibt es rückblickend eine Parallele dessen, was mir mein Körper signalisierte:
Vor Runde1 hatte ich ebenfalls immer wieder mal regelrechte Aversionen gegen Essen.
D.h. wenn ich vor einem Wirtshaus die Speisekarte las, fand ich nichts, auf das ich Appetit hatte, obwohl ich hungrig war und eigentlich etwas essen wollte.

Fuhr dann weiter - beim nächsten Wirtshaus dito.
Erst beim dritten oder vierten fand ich etwas, das ich dann essen wollte und konnte.
Sowas ist für mich völlig abartig, weil ich hungrig normalerweise so ziemlich alles essen kann.
Bis auf Lammfleisch, auf das mein Körper schon immer mit Brechreiz reagierte.
Von daher kenne ich es auch, wenn mein Körper einfach "zumacht" und dadurch Essenszufuhr verweigert.

Damals konnte ich diese Signale meines Körpers nicht so richtig einordnen, weil ich keine Ahnung davon hatte, daß in mir ein Lymphom heranwuchs.

Als aber gegen Ende der Runde1 mein Körper noch viel krasser auf Essen mit Brechreiz reagierte, dachte ich mir sofort, daß diese Reaktion mit meinem Lymphom zusammenhängen muß.

CT's werden (im ABC, Klinikum Nord, Nürnberg) immer vor und nach einer Therapie gemacht, damit letztlich auch der Erfolg einer Therapie festgestellt werden kann.

Die neue O-Bendamustin-Therapie wirkt ganz gut und wie gewünscht, aber etwas anders als die erste R-CHOP-Therapie, die relativ rasant den Krebs im Lymphsystem plattmachte.
Sie wirkt sozusagen etwas gemächlicher, die 6 Zyklen sind auch länger in ihren Abständen (jeweils 1 Monat) und die Haare fallen einem bei ihr nicht aus.

Ist mir aber alles wurscht:
Hauptsache sie wirkt.

Nebenwirkungen sind bisher nicht feststellbar.
Kann ich auch nicht brauchen.
Denn die Zusammenfassung der Eingangs-CT liest sich ohnehin schon wie die Bestandsaufnahme in einem Wrack.

Naja - wurde inzwischen 75 Jahre alt, und wenn das so weiter geht, kann ich locker auch noch über 80 Jahre alt werden.

Liebe Grüße
lotol
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