Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

Hallo Saadia,
warum hast du Angst vor einer OP?
Bestrahlung plus Chemo wäre die Alternative.
Und so eine bestrahlung ist nicht ohne gravierende nebenwirkungen .
Warum willst du dich auf Ffm beschränken?
So aus den Erfahrungsberichten in diesem Forum kann ich dort keinen ersehen, der auch noch gerühmt wird.
Für innovative Behandlungen solltest du eher Heidelberg ins Auge fassen .
Schau dich doch mal um in den vielen Beträgen dieses Threads.

Alles Gute
Ursa2

[Brynhildr]

Zitat von Saadia1

.... Links zu Ärzten und Krankenhäusern in Frankfurt am Main, die auf dieses Thema spezialisiert sind und nicht sofort zum Skalpell greifen? .......

willkommen hier Saadia,
auch wenn der Anlass blöd ist.
So eine Best of-Liste kenne ich nicht,
würde Dir aber auch raten, mit dem CT-Ergebnis (auf CD bzw. DVD) dann für eine Zweitmeinung nach Heidelberg zu fahren.
Dort gibt es auch gute Erfolge der Behandlung von Mund-und Hals Tumoren mit oder ohne OP.
Grüßle

[Lucia12]

Hi Saadia
ich bin an der selben Stelle vorriges jahr operiert wurden, ich hatte Glück und habe keine Chemo und Bestrahlung bekommen. Jetzt steige ich wieder ein und arbeite seit einer Woche wieder. Mit Logopädie und Lympfdrainage bekomme ich es ganz gut hin. man merkt kaum das mir ein Stück meiner zunge fehlt. Ich bin froh das ich die ganze Bestrahlung nicht erleben musste. Ich wünsche dir Glück. Inka

[zecki]

Nun, meine OP verlief recht gut,in Würzburg.
HNO scheint hier recht gut zu sein, au0erdem wohne ich hier.
Alles schön über Weihnachten. Nach-OP am 2.1.
Tracheostoma ist schon wieder raus, nicht schlecht, kann normal sprechen, kann wieder normal essen und trinken.
Lediglich beim Essen etwas blöd, kann den Mund nicht richtig aufmachen,
kauen klappt dagegen gut.
Bestrahlung, ja, noch nicht tragisch, bin gleich für Nummer 7 dran.
Schwellungen am Hals, wohl normal, aber nicht schlimm.

Ansonsten, ja auch mal nett zu hören, ich fühle mich fast ganz gesund.
Gewicht? Ich habe zugenommen. ???
Keine Schmerzen, nur leichtes piksen manchmal.

Magensonde? Ist noch da, aber außer kurz nach der OP ohne weitere Funktion im Moment (wird wohl noch kommen).

Bei mir war es T3, ist aber schnell T4 geworden, keine Zeit für 2. Meinung.
Im Moment sieht es gut aus, ich mache mich auch nicht verrückt.

[Brynhildr]

Zitat von zecki

....
Im Moment sieht es gut aus, ich mache mich auch nicht verrückt.

Gut, dann weiter so .... immer Kopf hoch, auch wenn der Hals kratzt

Bei mir gibts nichts neues: Fühle mich (Behandlung ist nun gut 2 Jahre herum) gesünder als von den Docs vorhergesagt war, daher: alles gut

[zecki]

Ach, Brynhildr,

unsere Götter achten schon drauf.
Mein Hals, nun, er schwillt etwas, an und?
Ich bin ja auch nicht ganz gesund, aber ich sehe Leute, die echt leiden.
Noch geht es mir eben relativ gut.

[Ursa2]

Liebe zecki,

weiter gute genesung und dass sich die bestrahlung noch länger ohne üble nebenwirkungen erweist.
Einen schönen sonntag!

LIZ

[Ursa2]

Hallo frau-hase,

heute wird er ja wohl in TR.. einrücken müssen.
Versuche bitte, ihm längeren besuch von weiter her vom leibe zu halten.
Mit Tracheostoma (sprachlos) ist so ein besuch sehr anstrengend.

Nach drei tagen Intensiv und drei Tagen normal bekam mein mann die genehmigung der Station, mit mir und dem heißgeliebten hund 20 Minuten ums Klinikum zu spazieren, .
Von da ab machte meine genesung und Carinas( die hundedame) Apetitt wieder Fortschritte.
Der Hund brauchte nur meine nähe, mit einem Tier kann man wortlos kommunizieren.
Ein Mensch hat viele fragen und will Antwort, das ist schriftlich sehr anstrengend.
Man fühlt sich aber umso mehr verpflichtet, je mehr der besucher dafür auf sich nehmen musste..

Ihr werdet das schon schaukeln.
für deinen mann solltest du beim ersten besuch nach der OP ein Photo von deinem schwiegervater machen, ihn aber tunlichst zuhause lassen, wenn er durch die Schläuche am vater so geschockt und verunsichert wird.

Schließlich bist du gewissermaßen Fachfrau und weißt, was das alles bedeutet.

Alles Gute für morgen.

LIZ

[zecki]

So, nun hat es mich doch erwischt...

Seit Tagen kann ich kaum noch schlucken. Feste Nahrung? Ja, wenn es Suppe oder Brei ist. Wie gut, dass ich Tütensuppen mag.
Und Spucke ohne Ende. Eigentlich trocknen die Schleimhäute ja aus, aber bei mir das Gegenteil.
Morgens sprechen? Nicht mit soviel Schleim. Geht dann aber im Laufe des Tages wieder.
Allerdings, so wie es aussieht wird das ohne Bestrahlung recht schnell wieder normal.
Hoffe ich doch.

Na, ich lass mich nicht unterkriegen.

[Ursa2]

hallo Zecki,

allmählich müsstest du doch mit der bestrahlung durch sein oder wie lange noch?
das mit der esserei geht allen so, die bestrahlt werden, zur Not hast du ja noch deine PEG.
viele erzählen auch, wie du wohl gelesen hast, dass sie die letzte Radiochemophase dann stationär gingen.

Lass dich nicht unterkriegen.
und alles gute weiterhin

LIZ

[Anne-Mie]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und habe eine Frage:

hat von Euch jemand am Anfang der Erkrankung folgende Symptome gehabt:

- brennende Schmerzen in der Zunge (seit 2,5 Jahren)
- geschwollene Zunge (seit Januar)
- ständiges Räuspern und das Gefühl, ein Fremdkörper an einer bestimmten Stelle zu haben
- Mundgeruch

Welche Untersuchungen hat Euer Arzt durchgeführt? Bei mir wurde von einer Stelle bereits eine Biopsie gemacht, die war negativ.

vielen Dank für eure Antworten
viele Grüsse

Anne-Mie

Hallo nochmal,

hab noch was vergessen:

die Zunge ist weiß überzogen und in der Mitte gelb und mit ist fast ständig schlecht.

LG
Anne-Mie

[Faultier]

Hallo,

Das hört sich sehr nach einer Candida Infektion (Hefepilz) an.
Rachen,Speiseröhre können ebenfalls betroffen sein und dann kommt es i.d.R zu solchen Beschwerden.
Ein guter HNO-Arzt müsste das eigentlich sofort erkennen.

LG

[Anne-Mie]

Hallo Faultier,

ein Pilz ist es nicht, das wurde bereits getestet. Danke für deine Antwort.

viele Grüsse
Anne-Mie

[aufunddavon]

Hallo!

Lange war ich nicht mehr online und jetzt führt mich ein eher unangenehmes Thema hierher
Mein Papa hatte 2012 die Diagnose Zungengrundca. Der ging mit Radiochemotherapie weg und bis heute hat er starke Beschwerden. Unter anderem kein Speichel und Schluckprobleme.
Vor ca 2 Wochen hat er sich derartig verschluckt, dass er ins Krankenhaus musste und die ihm dort unter Narkose das feststeckende Teil herausholen mussten. Bei den Untersuchungen kam heraus, dass die Speiseröhre zu eng ist und ein Teil der Nahrung immer in die Lunge fließt.
Heute haben sie ihm dann gesagt, dass es eventuell so sein wird, dass sie ihm für immer ( ) eine Magensonde setzen und er sich so ernähren muss.
Kennt sich jemand bei sowas aus? Nie wieder essen??? Das geht doch nicht Ich weiß nicht, wie wir ihn auffangen sollen mir fehlen momentan die Worte. Er ist total verzweifelt
Vielleicht hat ja von euch damit jemand Erfahrung und kann mir sagen, wie man das umgehen könnte?! Ich bin auf jeden Fall der Meinung eine zweite Fachmeinung einzuholen bevor da irgendeine Sonde gesetzt wird notfalls auch in Deutschland (wir sind aus Österreich und ich hab das Gefühl, dass in deutschen Kliniken besser und fortschrittlicher gehandelt wird). Oder denen fällt noch eine andere Möglichkeit ein. Die Speiseröhre aufdehnen können sie angeblich nicht

Verzweifelte Grüße
Steffi

[zecki]

Hallo Steffi,

ist ja übel, aber das weißt Du ja selbst.
Ich habe eine Magensonde, nennt sich PEG-Sonde.
Allerdings habe ich sie seit Ende Dezember wegen meiner Zungen-/Gaumen-Erkrankung. Da war meine Speiseröhre zugeschwollen, ich konnte mich nur darüber ernähren.
Ist eigentlich nicht so tragisch, man wird satt.
Aber das ist es dann auch. Es fehlte mir da immer das Gefühl auf der Zunge, im Mund. Mittlerweile kann ich wieder relativ normal essen.

Nachteile der Sonde:
- kein Geschmackserlebnis, nervt auf Dauer
- muß täglich gespült werden, nicht schlimm
- solange man an der Sonde hängt, pro Beutel min. 30 Minuten, ist man eingeschränkt in der Bewegung
- mal essen gehen ist nicht drin

Eine Klinik in Deutschland, in der ich war, die einen guten Ruf hat, Würzburger Uniklinik.
Das Setzen der Sonde ist schmerzlos, eine Nacht zur Beobachtung, das war es dann. Und die Leute dort sind recht nett.

Wegen einer Weitung der Speiseröhre frage ich morgen mal nach, habe eh einen Termin. Das sind Profis, die werden wissen, was machbar ist. Ich melde mich dann.

Gruß
Jörg