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  #1  
Alt 04.07.2014, 12:56
Princesa Princesa ist offline
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Registriert seit: 04.07.2014
Beiträge: 5
Unglücklich MPNST Metastasen

Hallo ihr Lieben...
.. Ich bin ganz neu hier .. Verspreche mir auch erst einmal nichts davon .. Außer Erfahrungen auszutauschen und evtl ein paar hilfreiche Tipps zu erlangen ..
Zu meinem "Problem" ..

Meine Mama (49) hat letztes Jahr nach langem hin und her die Diagnose
MPNST bekommen .. Tumor über 5 cm bereits- Lokalität : li. Brust .. Brust wurde amputiert und während OP ein weiterer Tumor im Brustbereich entdeckt .. Er erfolgten 32 Bestrahlungen ..
..jetzt wurde ein neuer Knoten im Lendenbereich entdeckt - Entfernung ist erfolgt .. Gestern PET mit dem niederschlagendem Ergebnis : Metastasen in Lunge und Rücken.. Nicht operabel .. Die Ärzte scheinen langsam
am Ende mit ihrem Latein ..
Wollen nun nach Heidelberg oder Münster bzgl Zweitmeinung..

Kennt sich jemand aus mit dieser Art von Krebs ?
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  #2  
Alt 18.07.2014, 12:48
Benutzerbild von susa212
susa212 susa212 ist offline
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Registriert seit: 04.09.2009
Ort: Rhein-Main-Gebiet
Beiträge: 220
Standard AW: MPNST Metastasen

Hallo Princesa,

schön, dass du uns gefunden hat, auch wenn der Anlass dazu alles andere als schön ist ...

Wenn du hier schon ein wenig gelesen hast, dann hast du bestimmt auch die wie ein Matra klingende Bitte gelesen, mit der Behandlung von Sarkomen in ein Sarkom-Zentrum zu gehen. Das gilt natürlich genauso für die Zweitmeinung! Eine Liste der sarkom-erfahrenen Ärzte findest du hier im Forum ganz oben angepinnt, unter Punkt 2 der Liste sind die interdisziplinär arbeitenden 5 Sarkom-Zentren in Deutschland aufgeführt. Dort sitzen die Spezialisten und ich kann mich meinen Vorschreibern in den anderen Threads nur anschließen: Bitte geh mit deiner Ma in ein Sarkom-Zentrum!!!

Alles Gute - Susanne
__________________

Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)
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  #3  
Alt 20.07.2014, 13:36
rasa1970 rasa1970 ist offline
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Registriert seit: 08.11.2011
Beiträge: 4
Standard AW: MPNST Metastasen

Hallo Princesa,

ich glaube jeder hier kann sehr gut nachempfinden was gerade in euch vor geht.
Ich bin 2011 selber an MPNST erkrankt, 8 Wochen nach der OP hatte ich plötzlich Metastasen in beiden Lungeflügeln. Ich war damals zur Behandlung in der Uniklinik in MS und mir geht es heute den Umständen entsprechend gut.
Selber war ich für eine Zweitmeinung im Sarkomzentrum Essen. Der Behandlungsvorschlag war eigentlich identisch mit dem in MS.

Das soll jetzt nicht ein Statement für ein generelles Vorgehen von euch sein.

Für den Fall das ihr relativ mobil seit, würde ich eventuell sogar eine Drittmeinung einholen ...

Ich wünsche euch viel Kraft.

Liebe Grüße

rasa1970
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  #4  
Alt 04.09.2014, 03:03
McNuggets McNuggets ist offline
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Registriert seit: 15.04.2012
Beiträge: 15
Standard AW: MPNST Metastasen

Hi,

bei mir ist er auch nach ca. 3 Jahren auf die Lunge gesprungen (von der Schulter aus) und kämpfe seit weiteren 3 Jahren nun dort weiter gegen die Tumore.

Ich habe mich unter anderem auch 2 Jahre in Heidelberg behandeln lassen, weil ich dort studiert hatte zu der Zeit. Die haben dort auf jeden Fall reichlich Fachwissen und gute Ärzte!

Jeder Patient ist anders, in der Lunge muss man ja meist nach der Option OP (hatte ich pro LFlügel eine), zur Bestrahlung oder Chemo.
Ich habe sehr viele verschiedene Substanzen & Kombos ausprobiert (Namen könnte ich raussuchen falls Interesse besteht). Haben immer so für 2-4 Monate gewirkt, hatte aber auch starke Nebenwirkungen.
Was mir am meisten geholfen hat, und mir ein normales Leben (natürlich mit kleineren Einschnitten) ermöglicht hat war das Pazopanib/Votrient, wozu es hier im Forum auch Info gibt.

Wenn du spezifischere Fragen hast, nur zu

Viel Kraft dir, deiner Familie und natürlich besonders deiner Mutter!

Liebe Grüße!
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