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  #16  
Alt 12.06.2015, 18:06
ElTi ElTi ist offline
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Standard AW: Lymphödem OP

Hallo Paula,

das mit dem Halbmarathon ist nicht so schlimm wenn es nicht geht, ich hab nur gehofft, dass es doch möglich ist. Ich hab auch "nur" walken gemeldet, kein joggen.

Das mit der OP hat jetzt so lange gedauert, weil bei mir die Verpflanzung einer Lymphbahn aus dem anderen Bein nicht in Frage kommt. Das Ödem ist schon "zu alt". Leider weiß ich erst seit 3 Jahren, dass es überhaupt eine Möglichkeit gibt operativ etwas zu unternehmen. Die vorherige Aussage der Ärzte war teilweise "Wir können es ja mit Fettabsaugen probieren" oder mit einer Entwässerungstherapie. Zum Glück hab ich mich auf so was nicht eingelassen.

Bei mir ist das mit der OP genau andersrum als bei dir, ich wohne ganz im Süden und geh in den Norden für die OP. Bin mal gespannt wie das wird mit der Nachsorge. Vielleicht geh ich auch noch ein paar Tage zu meiner Tochter, die wohnt nur eine Stunde entfernt von Göttingen. Das ist mit dem Auto ganz gut machbar.

Mir geht es übrigens seit den ganzen OPs und der Bestrahlung ganz gut. Bis auf das Lymphödem hab ich eigentlich keine Beschwerden mehr. Bisher hatte ich auch erst einmal ein Erisipel in dem Bein. Das hat mir insgesamt 4 Wochen Krankenhaus (mit kurzer Unterbrechung) eingebracht. Seither bin ich mit dem Bein mega vorsichtig. Das war so der Schuss vor den Bug. Vorher war ich mit Verletzungen an dem Bein nicht ganz so auf der Hut. Konnte mir einfach nicht vorstellen, dass eine kleine Verletzung am Zeh ein Erisipel am Oberschenkel auslösen kann.
Aber das Lymphödem nervt ganz ordentlich. Ich kann nicht lange sitzen, aber auch nicht ewig stehen. Dann schlafen mir mal wieder die Beine ein oder sie sind ganz kribbelig. Im Sommer spannt das Ödem trotz Kompressionsstrümpfen und wenn es so schön warm ist, dann ist es in den Strümpfen halt gleich nochmal wärmer. Ganz zu schweigen von dem tollen Design. Ein Rock oder ne kurze Hose ist da nicht drin. Außer im Urlaub, da kriegen meine Beine, zumindest stundenweise, auch mal Urlaub von der Strumpfhose.

Wenn ich die OP hinter mir habe, werd ich hier berichten wie es mir ergangen ist.

Bis dann
ElTi
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  #17  
Alt 15.06.2015, 21:44
talida talida ist offline
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Standard AW: Lymphödem OP

Hallo ihr Lieben,
Ihr schreibt von Operationen der Lymphödeme. Ich leide nach einer Wertheim Op, Chemo, Bestrahlung und vor allem anschließenden Sepsis an Lymphödemen beider Beine, welche mich durch zusätzliche Knieleiden ein dreiviertel Jahr enorme Bewegungseinschränkung beschert haben. Ich bin erst im letzten Jahr auf fortschrittliche Verfahren zur Beseitigung der Ödeme gestoßen. Für mich käme die LVA in Frage. Leider sperrt sich die Krankenkasse, obwohl meine Sepsis eine Folge der Ödeme war. Ich habe hier gelesen, dass in einzelnen Fällen die Kasse gezahlt hat. Mehr über diese Zusagen zu erfahren oder auf diese zu verweisen würde mir die Sache einfacher machen. Momentan läuft es auf einen Rechtsstreit, der zur Zeit nur deshalb hinten ansteht weil bei meiner letzten Nachsorge Gewebsveränderungen festgestellt wurden. Ich warte nun von Labor zu Labor auf Neuigkeiten - seit 3 Monaten!! Die Kasse sperrt sich wo sie nur kann. Auch bei der Bezahlung paraleller Laboruntersuchungen. Als ob die Zeit bei Krebserkrankungen belanglos wäre :-(. Wer hat diese Behandlung warum von der Kasse erstattet bekommen. Tausend Dank!!!

Geändert von gitti2002 (15.06.2015 um 22:00 Uhr) Grund: PN
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  #18  
Alt 16.06.2015, 16:03
Paula13 Paula13 ist offline
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Standard AW: Lymphödem OP

Hallo ElTi,
ja, das ödem und der damit verbundene Aufwand nervt extrem. Keine vernünftigen Klamotten, grad im Sommer schmort man im eigenen Saft, dauernd Physio-Termine...das weißt Du ja alles...
Ich habe mich zur OP entschlossen, um einfach alles zu versuchen. Ich weiß, dass es keine Erfolgsgarantie gibt. Aber - wie gesagt - ich möchte es wenigstens probiert haben.
Und je eher desto besser, auch um es hinter mich zu bringen.

Ich habe zum Glück einen fitten Hausarzt, der es gleich erkannt hat.

Ich hoffe sehr, dass Deine OP gut geht und Erfolg hat!!!!

Und es ist ja fast egal, wo man im KH liegt:-)

Und wenn Deine Tochter in der Nähe ist, ist das ja super. Die kann Dich besuchen und ggf mal etwas besorgen.

Liebe Grüße
Paula

Liebe Talida,
es tut mir sehr leid, dass Du Dich gerade in so einer blöden Situation befindest:-(
Hoffentlich kommen die Werte Band, damit da Ruhe ist!

Ich bin privat versichert, da kann ich wohl keine e allgemein gültige Auskunft geben. Ich hatte einen Antrag auf kostenübernahme mit KVA vom Arzt gestellt, mehrfach nachgefragt und nach drei Monaten die Zusage bekommen.
Dabei erhielt ich die Auskunft, dass gezahlt wird, wenn es die Lebensqualität verbessert und keine reine Schönheits-OP ist. Und ich habe auch schon mehrfach gehört, dass es bei den gesetzlichen auch so sein soll...
Hast Du so einen Antrag schon gestellt?

Geändert von gitti2002 (16.06.2015 um 17:38 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #19  
Alt 09.07.2015, 12:53
PetraS61 PetraS61 ist offline
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Beiträge: 56
Standard AW: Lymphödem OP

Hallo ElTi,

ich habe z. B. eine Lymphgefäßtransplantation in Göttingen vornehmen lassen. Dort werden, je nach Abhängigkeit des Befundes, auch andere Operationen am Lymphgefäßsystem durchgeführt, z. B. Lymphknotentransplantationen. Meine Operation wurde von der gesetzl. Krankenkasse übernommen. Ich hatte eine Einweisung meines Hausarztes und brauchte keinen Antrag auf Kostenübernahme zu stellen.

Wie sich das bei den Anastomosen verhält, die nach meiner Kenntnis kritisch beurteilt werden, weiß ich nicht.

Ich brauchte schon kurz nach der OP keine konsequente Kompressionstherapie mehr und kann mich körperlich uneingeschränkt bewegen. Das kommt aber sicherlich auf den Ausgangsbefund an, denn ich hatte trotz des Lymphödems nie mit einer Wundrose zu tun.
__________________
lg,
Petra
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  #20  
Alt 26.07.2015, 21:04
ElTi ElTi ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Lymphödem OP

Hallo Paula,

nächste Woche geht es los und ich bin doch schon leicht aufgeregt. Ich hab in der Zwischenzeit noch versucht mich bei einigen Ärzten schlau zu machen, aber eigentlich bin ich keinen Deut weiter als vor meinem Urlaub. Keiner kennt sich aus mit der OP. Der Phlebologe nicht, er ist ja schließlich kein Chirurg. Der Chirurg nicht, er ist ja schließlich kein Phlebologe. Und der Hausarzt auch nicht, er ist ja schließlich kein Speziallist.

Wenn ich in 3 Wochen wieder zuhause bin, werd ich von meinen Erfahrungen berichten.


Hallo Talida,

bei mir hat es bis jetzt keine Probleme gegeben. Ich bin gesetzlich Versichert und habe auch schon gelesen, dass es mit privaten Versicherern ab und an Probleme gibt, aber nicht bei den gesetzlichen. Ich hab in der Klinik und beim Arzt nachgefragt und dann auch noch bei der Krankenkasse angerufen. Die Aussage ist immer die Gleiche: Wenn es medizinisch begründet ist und der Arzt es befürwortet, also die Überweisung ausstellt, dann zahlt auch die Krankenkasse. So eine OP macht man auch nicht grad mal zum Vergnügen. Die OP wird zwar in der Plastischen Chirurgie durchgeführt, aber das heißt ja nicht, dass es eine Schönheits-OP ist. Ein Lymphödem ist eine ernsthafte Erkrankung, da ist mit manueller Therapie nicht keine Besserung zu erzielen. Das wird mit den Jahren nur schlimmer.
Geh doch mal in eine Klinik und lass klären, ob für dich eine OP in Frage kommt. Die sagen dir dann auch gleich, ob die Kasse die Kosten übernimmt.

Leider ist es so, dass nicht nur die Krankheit an sich einiges an Energie bindet und verbraucht. Man muss sich dann auch noch immer mit allen möglichen Leuten rumplagen, sei es unwissende Therapeuten, Ärzte oder Krankenkassenmitarbeiter, die nur ihr Zahlen und Budget sehen.
Ich wünsch dir viel Erfolg.

Viele Grüße
ElTi
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  #21  
Alt 28.07.2015, 09:18
Paula13 Paula13 ist offline
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Standard AW: Lymphödem OP

Liebe ElTi,
Uih, jetzt ist es bald so weit!!! Klar bist Du aufgeregt. War ich auch. Zwei Tage vor der OP überlegte ich nich alles abzusagen.
Aber inzwischen bin ich froh, dass ich es gemacht habe. Mein Bein ist ganz gut, am Bauch ist noch "Götterspeise" (so fühlt sich das ja iwie an). Eine Narbe ist super, die andere noch leicht verhärtet, wird aber von Woche zu Woche besser.
Letzte Woche war ich auf Kreta, alles super. Die Strumpfhose habe ich da natürlich nicht getragen, ich wäre vor Hitze gestorben:-p

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg!
Ich habe irgendwann aufgehört zu forschen. Nachdem ich mich für die OP entschieden hatte, war ich gedanklich mit weiterem informieren durch. Irgendwann ist gut, hatte ich für mich entschieden.
Ich warte dann gespannt auf Deinen Bericht!

LG
Paula
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  #22  
Alt 25.08.2015, 22:07
ElTi ElTi ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Lymphödem OP

Hallo Paula,

einen Bericht zu der OP kann ich noch nicht abgeben. Die OP ist jetzt schon 3 mal verschoben worden. Das 1. mal konnte ich nicht, das 2. mal kamen einige Notfälle dazwischen und beim 3. mal wurde der Speziallist für die OP krank. Hoffentlich kommt jetzt nicht nochmal was dazwischen.

Da ich aber schon für die Voruntersuchung und die Gespräche in der Klinik war, kann ich doch schon ein bisschen was berichten zu der Lymphvenösen Anastosmose.
Bei der ersten OP wird ein ca. 3 cm langer Schnitt im Gebiet des Lymphödems gemacht und eine Lymphbahn mit einer Vene verbunden. Danach wird über einen längeren Zeitraum (ca. 3 bis 6 Monate) beobachtet, ob sich das Lymphödem in diesem Bereich verbessert. Wenn ja, dann werden in einer weitere OP noch mehr Lymphvenöse Anastosmosen angelegt, da nur im Umkreis von ca. 10 cm um die Anastosmose eine Verbesserung des Lymphödems auftritt.
Der Krankenhausaufenthalt ist mit ca 1 Woche geplant und dann noch 2 Wochen zu Hause erholen.

Wenn ich wieder zu Hause bin und die OP überstanden habe, werd ich mal berichten wie es mir ergangen ist und ob vielleicht schon ein Besserung des Lymphödems feststellbar ist.

Bis dann
ElTi
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  #23  
Alt 28.09.2015, 22:53
ElTi ElTi ist offline
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Standard AW: Lymphödem OP

Hallo Paula,
Hallo Talida,

hab die OP gut überstanden und bin super begeistert von dem Ergebnis.
Die erste OP war wie berichtet nur der Test, ob mein Lymphödem auf die Lymphvenöse Anastosmose reagiert. Im Januar geht es dann weiter mit der nächsten OP. Bei der Nachuntersuchung vor 2 Wochen konnte man deutlich sehen, dass das Lymphödem im Bereich um die Anastomose schon abgenommen hat und auch das Gewebe oberhalb der Verbindungsstelle sehr viel weicher geworden ist.
Die OP selber ist für mich sehr gut verlaufen. Ich war noch nie so schnell nach einer OP wieder fit und hatte überhaupt keine Nachwirkungen von der Narkose. Auch im Bein hatte ich keinerlei Schmerzen. 4 Tage nach der OP konnte ich das Krankenhaus schon wieder verlassen und eine Woche später dann wieder arbeiten gehen.
Jetzt, 4 Wochen nach der OP, kann ich jetzt auch wieder joggen. Noch keine langen Strecken, aber ein paar Kilometer gehen schon wieder.
Für mich hat sich die OP bis jetzt auf alle Fälle gelohnt. Ich freu mich schon richtig drauf, dass es weiter geht und ich mein Lymphödem sich weiter bessert.

Viele Grüße
ElTi
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  #24  
Alt 29.09.2015, 08:12
Paula13 Paula13 ist offline
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Beiträge: 169
Standard AW: Lymphödem OP

Liebe ElTi,
das ist ja fantastisch!!!
Glückwunsch zum tollen Ergebnis! Super!
Ich kann vergleichbares berichten. Ende August war ich zur Kontrolle und der Prof bescheinigte mir einen "herausragenden Erfolg"!
Die Beine wurden vermessen und waren gleich dick (bzw. dünn, es gab nur an einer Stelle eine Abweichung von 0,5 cm, aber das ist ja zu vernachlässigen.
Leider wurde meine Freude über das tolle Ergebnis inzwischen durch die Diagnose eierstockkrebs getrübt:-(
Dir weiter gute Besserung und Erfolg!
Liebe Grüße
Paula
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  #25  
Alt 30.09.2015, 21:30
ElTi ElTi ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Lymphödem OP

Hallo Paula,

das tut mir aufrichtig leid für dich mit dem Eierstockkrebs.
Bei mir wurden die Eierstöcke zum Glück rechtzeitig entfernt, solange der Tumor, der da anfing zu wachsen, noch gutartig war. War aber reiner Zufall, dass das entdeckt wurde, weil eine Untersuchung wegen einer Lymphozele gemacht wurde und dabei der Tumor am Eierstock entdeckt wurde.

Ich drück dir die Daumen, dass du alles gut überstehst

Liebe Grüße
Elke
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