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  #16  
Alt 03.07.2008, 14:12
daju daju ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

Liebe Susanne

2 ganz süße Mäuse hast du da und Leonie sieht wirklich "gesund" und fröhlich aus, man merkt ihr das Auge káum an und sie scheint damit völlig unbekümmert aufzuwachsen, das ist schön.

Ich drücke euch mal wieder ganz ganz feste die Daumen und hoffe du kannst schon bald Entwarnung geben.

Gruss
Daniela
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  #17  
Alt 04.07.2008, 09:48
TinaC TinaC ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

Liebe Susanne!

Supersüß, Deine Beiden - da kannst Du stolz drauf sein!

Meine Tochter hatte ja im letzten Jahr einen Hirntumor und ist zweimal operiert worden. Am 19.6. war unser Nachsorgetermin mit MRT, und wie Du sagst - in den Wochen vorher spielten bei mir wieder alle Nerven verrückt. Ich hab nicht mehr geschlafen und konnte fast nichts mehr essen.
Und: ES IST ALLES GUTGEGANGEN. Im MRT war nichts mehr zu sehen.

Was ich aber Dir speziell sagen möchte: Die Kinder haben meist ein ganz tolles Gespür dafür, ob mit ihnen alles in Ordnung ist. Mein Ex und ich wussten vor Angst nicht wohin, und Pia war vor dem Check total locker. Und als wir das gute Ergebnis bekamen, hab ich sie gefragt, ob sie sich da so sicher war, und sie hat ganz klar mit "ja" geantwortet (sie ist 13 übrigens).

Mir haben das auf der Onkologie schon viele Eltern erzählt: Kinder merken das oft. Und wenn Deine Kleine positiv und fröhlich und gut drauf ist, wird auch alles gut laufen. Ihr Verhalten strahlt aus, wie es dem Körper geht.

Ich drück Euch jedenfalls total die Daumen und werd an dem Tag an Euch denken - aber ich bin sicher, dass alles gutgehen wird.

Ganz lieben Gruß von Tina
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  #18  
Alt 04.07.2008, 11:11
manulorenzen manulorenzen ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

Hallo Susanne,

auch bei uns steht ein grosser Kontrolltermin am 23.7. an.....Aber meine Zuversicht ist einfach so, so gross weil ich jede Minute sehen kann, WIE gut es meinem Sohn geht! Daran halte ich mich fest, so gut es eben geht und ich gebe Tina so Recht, wenn sie sagt, dass die Kinder ein sehr gutes Gespür dafür haben, ob alles ok ist. Daran glaube ich auch ganz fest. Mein Sohn (14) strahlt eine solch ansteckenden Zuversicht aus!! Aber die Ängste schlummern immer und überall und ich versuche sie zu akzeptieren, denn sie werden wohl immer mein Wegbegleiter sein. Wer sollte uns auch diese Angst nehmen können? In guten Momenten sage ich mir, dass das Leben noch intensiver geworden ist, noch bewusster..in schlechten Momenten wirkt sie auf mich ganz zerstörerisch...Ich kämpfe jeden Tag darum, mein Leben wieder neu zu ordnen MIT dieser Angst, ohne dass sie mich zerstört und ich bete um neue Kraft und auch um Mut, wieder voller Zuversicht nach vornen zu schauen. Ich versuche nicht auf diese schreckliche Zeit der Diagnose und der Therapie zurückzublicken sondern darauf, WIE GUT diese Therapie verlaufen ist und wieviele gute Resultate wir erzielen durften.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen für den 23.7.,
Manuela
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  #19  
Alt 23.07.2008, 16:08
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Lalesus Lalesus ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

Hallo Ihr Lieben,

danke fürs Daumedrücken, alles ist ohne Befund und Leonie kerngesund. Jetzt haben wir zum erstenmal den sechs Monatsabstand bis zur nächsten Kontrolle. Das ist einereits so super aber auf der anderen Seite spielt da die Angst mit, aber ich werde versuchen mich und meine Umwelt nicht verrückt zu machen. Alle waren total überrascht wie gut sich Leonie entwickelt, und Ärzte, Schwestern und Pfleger die meine Maus länger nicht gesehen haben waren überrascht wie toll sie sich entwickelt hat. Das ganze Lob ging runter wie Öl und meine Erleichterung ist unglaublich gross. Hoffe bei euch allen siehtes auch so gut aus.

Viele Grüsse

Eine total erleichterte Susanne und Leonie mit dem Rest der Familie
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  #20  
Alt 23.07.2008, 20:35
manulorenzen manulorenzen ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

Liebe Susanne,

auch bei uns poltern die Steine vom Herzen!! Alles ist auch bei uns bestens! Ich freue mich sehr euren Bericht zu lesen, es tut einfach so gut, positive Rückmeldungen zu sehen! Nun kann ich mich auf unseren Urlaub freuen und wünsche euch weiterhin alles Gute und einen schönen Sommer!
Manuela
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  #21  
Alt 22.09.2008, 14:47
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Lalesus Lalesus ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

Hallo an Alle,

lange habe ich hier nichts mehr geschrieben und wollte nur einen kleinen"Zwischenbericht" geben.

Meinen beiden Mäusen geht es soweit super ausser, daß uns im Moment ein lanwieriger Virusinfekt plagt. Wir stecken uns immer gegenseitig an. Aber auch das wird vorbeigehen und ich habe doch tatsächlich zum erstenmal nicht direkt einen Panikanfall bekommen als das mit dem Husten losging. Bin da sehr stolz auf mich .
Der Alltag ist so schön mit meinen Beiden. Jetzt tobt bei uns der normale Wahnsinn und das ist einfach klasse.
Die Beiden stellen wirklich viel an.

Die Beiden öfter mal aus als wären sie die Dinge aus dem Sumpf und die Kindergärtnerin meinte das ich so gelassen mit diesen kleinen Schlammungeheuern umgehen würde.
Ich habe Ihr gesagt ich bin froh das sie so viel Power haben und daß ich eine Waschmaschine habe.
Sie meinte andere Mütter würden da nicht so locker reagieren.... kann ich nicht verstehen und ich bin immer total glücklich wenn ich sehe das Leonie sowas erlebt und alles machen kann. Ich habe eben meine eigene Ansicht und denke daß das nach so einer Krankheit auch normal ist.

Liebe Grüsse

Susanne
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  #22  
Alt 22.09.2008, 15:21
daju daju ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

Liebe Susanne

Es mag sich vielleicht doof anhören, aber ich freue mich dass es euch, abgesehen von diesem doofen Virus, gut geht. Ja, diese Viren können hartnäckig sein, und die Angst es könnte ja doch vielleicht etwas anderes sein , kenne ich.
Und unsere Kleinen brauchen mit ihrem Imunsystem vielleicht nochmal mehr Zeit um wieder ganz gesund zu werden.

Ich freue mich so dass sonst alles okay ist und wünsche euch für den blöden Virus Gute Besserung.
Das wird hoffentlich bald wieder ganz weg sein und du hast wieder unbeschwerte Tage mit deinem Mäusen.

Liebe Grüße
Dani
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  #23  
Alt 03.11.2008, 13:01
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Lalesus Lalesus ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

Hallo Iht Lieben,

ich hoffe es geht Euch allen gut. Bei uns ist alles in Ordnung. Nur fängt bei mir mal wieder das grosse Zittern an, denn am 13 November haben wir mal wieder einen Nachsorgetermin in der Uni Essen wegen des Augentumors. Wir hatten das erstemal einen sechs-Monats Abstand und dementsprechend nervös bin ich mal wieder. Einen NAchsorgetermin für die Uni in Düsseldorf wegen des Blasentumors für den 14 Januar haben wir auch schon und auch da waren wir dann sechs Monate schon nicht mehr.

Die Angst hat mich mal wieder gepackt und ich werde von Tag zu Tag rappeliger. Meine Familie versteht das nur bedingt. Leonie wächst lernt immer mehr neues und singt seit neuestem den ganzen Tag Lieder (Im Moment Martinslieder) und dann packt es mich ich werde sentimental und habe einen ganz dicken Kloss im Hals.
Immer diese Angst. Ich werde wahnsinnig obwohl ich doch dankbar sein müsste und auch bin, daß es Ihr so gut geht. Sie ist ein richtiger Sonnenschein und gleichzeitg die weiblich Ausgabe von Michel aus Lönneberga.
Bald hat sie auch Geburtstag und wird schon 5 und ich frage mich wo die Zeit geblieben ist, und daß uns doch viel Zeit gestohlen wurde, die wir einfach durch diesen Sch... Krebs nicht geniessen konnten. Auf der anderen Seite bin ich so froh, daß sie so ist wie sie ist, nämlich fröhlich und frech

Das Gute ist, in Essen will man jetzt versuchen die Untersuchung ohne Vollnarkose zu machen und im Januar wird auch nur Sono und Röntgen gemacht. Der Radiologe meint wenn man was sehen sollte könnte man immer noch mit "Strahlen schiessen" und ein MRT machen. Irgendwie finde ich daß sich das doch nach Optimismus der Ärtzte anhört und ich mir dann vielleicht auch mal weniger Sorgen machen sollte ? Aber leichter gesagt als getan.

So das war mal wieder ziemlich viel.

Viele Liebe Grüsse an Euch alle

Susanne und die Rasselbande
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  #24  
Alt 29.01.2011, 08:17
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Lalesus Lalesus ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

Hallo Ihr Lieben,

so ganz lange habe ich hier nichts mehr geschrieben, da wird´s mal wieder Zeit.

Also beim Rhabdomyosarkom haben wir die fünf Jahre geknackt. Jetzt müssen wir nur noch einmal im Jahr zur Nachsorge nach Düsseldorf um evtl. folgen im Auge zu behalten womit ich schon beim nächsten Tumor wäre. Auch da ist alles im grünen Bereich (Liebe Julia Gurke danke für Deinen mutmachenenden Beitrag)
Nach Essen müssen wir auch nur einmal im Jahr.

Klar ist die Angst mein ständiger Begleiter, aber ich lasse sie nicht mehr Oberhand gewinnen.

Leonies Papa und ich haben im letzten Januar geheiratet und im Juli hat Leonie8 mittlerweile 7) zu Ihrer Schester Lara (6) noch eine kleine Schwester luisa bekommen die Ihr ganzer stolz ist. sie geht auch mit nur einem Auge in eine ganz normale Schule und kommt super mit.

Ich möchte allen Eltern die sich im Moment in einer der wohl schwierigsten Phasen Ihres Lebens sind Mut machen, indem ich immer mal wieder reinschreibe wie es meiner Supermaus geht.

Also Ihr Lieben

Viele Grüsse Susanne
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  #25  
Alt 31.01.2011, 13:33
manulorenzen manulorenzen ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

Hallo Susanne,
das ist eine wunderbare Nachricht, du du hier schreibst! Wir haben mittlerweile fast 4 Jahre geschafft. Auch meinem Sohn geht es sehr, sehr gut. Er lebt sein ganz vergnügtes Teenager-Leben....Auch mich hat die Angst nicht mehr so im Griff, wie die letzten Jahre. Die Zuversicht wächst...und solche Beiträge wie deine machen einfach Mut...
Alles Liebe für dich und deine Familie,
Manuela
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  #26  
Alt 19.09.2011, 13:00
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Lalesus Lalesus ist offline
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Standard Lang ist´s her (soll Mut machen)

Hallo an Alle,

oft ganz oft liesst man hier die ganz traurigen Geschichten...

Ich habe hier sehr lange gelesen und geschrieben und tue das ba und zu auch noch weiter... Jetzt wollte ich mal schreiben wie es meiner Maus nun geht.

Inzwischen ist Leonie 7 und wird im November 8 Jahre alt. Unsere ganze Geschichte steht auch hier ...

Nun zum eigentlichen sie ist jetzt seit über 4 Jahren ohne Krebserkrankung und ein ganz normales fröhliches ja fast wildes Kind. Ich habe immer das Gefühl Sie saugt das Leben auf wie ein Schwamm...

Lange haben wir gekämpft und so manches mal sah es so aus, daß ich meine Maus verliere aber Sie hat es geschafft und mich und alle die Leonie kennen die wichtigen Dinge des Lebens gezeigt.
Leonie und Ihre Geschwister sind einfach toll und ich bin super stolz auf meine Rassebande.

Gebt nie Eure Kinder auf kämpft mit Ihnen teilt alles mit Euren Schätzen und geniesst jeden Augenblick.....das habe ich gelernt, das kostbarste in meinem Leben ist die Zeit mit meiner Familie....

Ich werde weiter hier lesen und wenn jemand etwas über die Krebsarten von Leonie wissen möchte weil er gerade auch in dieser Sch... steckt nur zu, wenn ich auch nur einer Mama Mut machen konnte ist das Super

Viele Liebe Grüsse

Susanne

Ich stell noch ein Bild rein

Im Buggy ist Luisa, die Maus mit Schultüte ist Lara-Sophie, die junge Dame mit der Brille ist Leonie, die grosse junge Dame ist unsere (Stief)tochter Cathy ich und mein Mann

Geändert von gitti2002 (21.09.2011 um 12:11 Uhr)
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  #27  
Alt 19.09.2011, 18:09
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Anno38 Anno38 ist offline
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Standard AW: Lang ist´s her (soll Mut machen)

Hallo Susanne, auch ich Kämpfe seit langem um die Gesundheit meiner kleinen emma. Was für einen Krebs hatte Leonie und was für einen weg mußtet ihr gehen um gesund zu werden? Liebe grüße andrea
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  #28  
Alt 19.09.2011, 20:09
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Lalesus Lalesus ist offline
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Standard AW: Lang ist´s her (soll Mut machen)

Hallo Andrea,

Leonie hatte im alter von 6 Monaten einRhabdomyosarkom in der Blase Chemo nach CWS 2002 und Erhaltungstherapie pünktlich zu Ihrem zweiten Geburtstag war sie mit der Chemo durch. Mit drei Jahren hatte sie ein Medulloepitheliom im Auge so das dieses entfernt werden musste. Chemo hat sie in diesem Fall nicht bekommen.

Wenn ich am Wochenede Zeit habe schreibe ich Dir eine PN mit mehr Einzelheiten

Ich drücke Dir für Deine Maus super fest alle Daumen


Liebe Grüsse Susanne
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  #29  
Alt 20.09.2011, 20:40
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annika1977 annika1977 ist offline
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Standard AW: Lang ist´s her (soll Mut machen)

Hallo,

schön auch mal eine Geschichte mit positivem Ausgang zu lesen.
Leider hatten wir dieses Glück nicht.
Toll das es Leonie gut geht. Ihr seht sehr glücklich aus auf dem Foto.

Ich wünsche Euch für die Zukunft alles Gute und natürlich viel Gesundheit.

Gruß Anni
__________________
Prinz Tulpe 19.01.2001 - 12.07.2009

Für immer in meinem Herzen.
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  #30  
Alt 21.09.2011, 10:08
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Lang ist´s her (soll Mut machen)

Meine Tochter bekam mit 3,5 Jahren die Diagnose 'alveoläres Weichteilsarkom'.

Vor knapp einem Jahr wurde Sie in Würzburg operiert. Man konnte es vollständig entfernen und wir sind nun alle 3 Monate zur Kontrolle im Krankenhaus.

Die Aussichten waren nicht berauschend und auch nach den OP's konnte und kann man uns nicht sagen was kommen wird, denn ein ASPS ist einem Lottosechser gleich zu setzen. Dementsprechend kaum Erfahrungswerte gibt es.
Chemo hilft in dem Fall nicht.

Im Oktober sind wir wieder bei der Kontrolle.

Tatsache ist, sie ist nach wie vor der Sonnenschein. Sie steht auf, lacht und ist fröhlich. Wie Susanne auch von Leonie erzählte - sie saugt das Leben in sich auf wie ein Schwamm.

Viele Dinge und Ansichten ändern sich mit einer Erkrankung. Familienzeit ist das wichtigste überhaupt. Diese muss man geniessen und annehmen, solange es einem möglich ist.

@ andrea - wie geht es deiner kleinen?
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