Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Weichteiltumor/-sarkom

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #16  
Alt 29.07.2012, 12:15
Suja Suja ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 19.06.2010
Beiträge: 40
Standard AW: Ein Tag verändert alles

Hallo Susanne, danke dir für deine Nachricht und Wünsche. Bei der Vielzahl der Untersuchungen bei deinem Mann wollen die Radiologen sich bestimmt alles sehr gründlich ansehen, bevor sie den Befund abgeben.
Aber ich kann euch verstehen, diese blöde Warterei ist immer das schlimmste.
Versucht euch am besten ein wenig abzulenken bis Mittwoch. Ich drück auf jeden Fall alle Daumen ganz feste. Viele liebe Grüße Susanne
Mit Zitat antworten
  #17  
Alt 27.11.2013, 14:03
Suja Suja ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 19.06.2010
Beiträge: 40
Standard AW: Ein Tag verändert alles

Hallo, möchte mal wieder ein kleines Update geben.
Wir hatten Montag wieder Termin in Essen. MRT Oberschenkel und CT Thorax bei meiner Tochter.
Nachdem im Mai 3 Rundherde immer noch konstant nachzuweisen waren (seit 02/11) sind es jetzt immer noch 3. Laut der Ärztin würde sie zu 95% sagen, dass es Metastasen sind.
Von einer OP raten sie ab, da es in einer Studie beim alveolären Sarkom Patienten gab, wo sich diese Metas in der Lunge 10-15 Jahre nicht gerührt bzw. gewachsen sind. Und da eine Lungen-OP nicht ohne ist, würden sie in Essen erst noch watch and wait.
Falls aber doch psychische Probleme bei Janina auftauchen, sind die 3 Metas operabel.
Der nächste Termin ist im April 2014. Das Ergebnis ist zwar nicht ganz so toll aber wir haben immer noch die Hoffnung, dass es doch keine Metas sind. Sie fragten meine Tochter nämlich, ob sie eine Lungenentzündung oder ähnliches hatte. Da fiel mir ein, dass ich Silvester 2010 mit einer beidseitigen Lungenentzündung im Krankenhaus lag. Vielleicht hat sie sich da doch angesteckt?
Na ja, jetzt kommt erst einmal wieder der Alltag und eine schöne Adventszeit. Die wünsch ich euch allen mit ganz vielen tollen Momenten.
Liebe Grüße Susanne
Mit Zitat antworten
  #18  
Alt 16.08.2014, 16:52
lisa1996 lisa1996 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 16.08.2014
Ort: Gelsenkirchen
Beiträge: 2
Standard AW: Ein Tag verändert alles

Hallo ihr lieben, ich hab mal ein bisschen mitgelesen und dachte mir so hey da sind ja doch noch Menschen denen es genauso geht wie mir. :-)
Bei mir wurde 2011 genau das gleiche festgestellt, alveoläres weichteilsarkom linker Oberschenkel, konnte ich hinterher ertasten und hat echt schmerzen bereitet nach zwei Jahren wo ich diesen teufel in mir hatte. Das erste mal wurde ich in einem normalen Krankenhaus operiert weil nichts schlimmes im Verdacht war. Dann kam die Diagnose es war auch echt ein schlag für mich und meine Familie, ich mein ich war ja grade erst 14 Jahre. Dann kam ich zur Uni in essen und musste die ganzen Untersuchungen genau wie deine Tochter mitmachen! Es hieß bestimmt 10 mal chemo ja chemo nein und hinterher kam dann raus das dieser Tumor nicht auf chemo anspringt. Nach den ganzen Untersuchungen mrt ct usw. wurde im Oberschenkel noch resttumor diagnostiziert. In einer 7 stündigen op wurden mir dann zwei Oberschenkel Muskel entfernt. Hatte anfangs genau das selbe Problem mit der hocke und alles. Im Sommer 2012 war ich genau in der selben Rehabilitation in Bad Oexen. Es ist so witzig "verbündete" zu finden. :-D leider wurde jetzt im Juli bei der Routine Kontrolle etwas in der Lunge festgestellt was sich als metastase herausstellte. Jetzt geht alles wieder von vorne los. Aber ich wünsche deiner Tochter alles gute und ich hoffe sie hat größeres Glück und hat jetzt alles hinter sich!
Mit Zitat antworten
  #19  
Alt 18.08.2014, 10:17
Suja Suja ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 19.06.2010
Beiträge: 40
Standard AW: Ein Tag verändert alles

Hallo Lisa. Danke für deinen Beitrag.....Es ist ja wirklich erstaunlich wie sich dein Verlauf mit dem meiner Tochter ähnelt.
Hat man denn die Rundherde in der Lunge sofort als Metastase eingestuft? Sind sie im Abstand gewachsen? Und was wird jetzt bei dir gemacht?
Bei meiner Tochter wurden ja schon 2011 drei Rundherde in der Lunge gesichtet. Sie sind aber bis heute nicht gewachsen bzw. haben sich verändert. Daher kann man nicht mit Sicherheit sagen, dass es Metastasen sind. In Essen wollen sie warten und beobachten. Wir müssen im Oktober wieder hin, aber nur um ein Röntgenbild machen zu lassen. Ansonsten ist der Intervall auf ein Jahr umgestellt worden, also nächstes Jahr wieder im April das volle Procedere....

Ich wünsch dir für die kommende Zeit alles alles Gute, viel Kraft und trotz allem ganz viele fröhliche Momente. Janina hat mir gezeit, dass Optimismus und positives Denken ganz wichtige Bausteine in dieser Zeit sind.
Ganz liebe Grüße Susanne
Mit Zitat antworten
  #20  
Alt 23.08.2014, 17:05
lisa1996 lisa1996 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 16.08.2014
Ort: Gelsenkirchen
Beiträge: 2
Standard AW: Ein Tag verändert alles

Deine Antwort hat mich ziemlich gefreut!
Ja also es war so dass am 08.07.2014 die normale routine Untersuchung lief also mrt vom bein und röntgen. Da wurde ein vergrößerter Lymphknoten entdeckt und ein ganz kleiner herd an der lungenspitze. Daraufhin kam ein ct zur sicheren Abklärung aber sie konnten immer noch nicht sagen was es genau ist und meinten das sie es gerne operieren oder biopsieren möchten aber das sie sich erstmal mit der ruhrland Klinik in Verbindung setzten wollen einer lungenfachklinik. Ich glaube am 14.07.2014 kam ich schon zur ruhrland Klinik zur Vorstellung und eine Woche später dann direkt zur Aufnahme. Am 23.07.2014 wurde dann operiert und ja es stellte sich dann als bösartig dar. Insgesamt vier stellen wurden entnommen die bösartiges gewebe waren und zwei auffällige Lymphknoten. Die Ärzte in der Uni meinten zu mir wäre der Lymphknoten nicht vergrößert gewesen hätten sie erstmal 6 Wochen gewartet und dann ein ct gemacht um zu gucken ob es größer geworden ist. Ich denke es lag an dem Lymphknoten das sie direkt operieren wollten. Und es ist schon ziemlich krass dass ein winziger Herd auf dem ct gesehen wurde und hinterher vier rausgenommen wurden. Ich persönlich möchte euch gerne meine Meinung sagen und würde raten es zumindestens irgendwie biopsieren zu lassen oder so damit ihr wirklich Sicherheit habt, wenns hinterher doch gestreut hat dann denkt ihr euch sicherlich warum hab ich nicht früher schon gesagt ich will es sicher abklären lassen. Es ist auf keinen fall normal das in der Lunge irgendwas zu sehen ist und wie man von dieser tumorart weiss wächst er sehr langsam und hinterher ist es vielleicht zu spät! Auch wenn die Ärzte vielleicht von abraten aber ihr habt Sicherheit damit ist doch wirklich nicht zu spassen, kann nicht verstehen das wenigstens eine Biopsie nicht gemacht wurde!
Werde jetzt nächste Woche erfahren wie es weiter geht ob Chemotherapie oder nicht aber die Ärzte sagen jetzt schon der krebs wird wieder kommen bei mir.

Vielen Dank für deine lieben Worte das gleiche wünsche ich natürlich auch zurück!
Ich glaube deine Tochter und ich ähneln uns in der Sache wirklich sehr ich war immer sehr optimistisch und habe meine mama an meinem krankenbett getröstet weil sie so traurig war nicht anders rum, aber ein hoch auf euch Mütter die sowas mit ihrem Kind durch stehen, ihr seit die besten!
Liebe grüße dir und deiner Tochter ihr schafft das! :-)
Mit Zitat antworten
  #21  
Alt 24.08.2014, 12:21
Suja Suja ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 19.06.2010
Beiträge: 40
Standard AW: Ein Tag verändert alles

Liebe Lisa, deine Zeilen haben mich sehr berührt.... Bei Janina wurden die 3 Rundherde ja schon 2011 dignostiziert. Sie hat auch seit vielen Jahren eine ganz ganz leichte Form von Asthma. In Essen wurde gesagt, dass sich immer irgendwelche kleinen Rundherde in der Lunge befinden können. Bei ihr könnten es genauso gut Granulome sein, die völlig ungefährlich sind.

Nichtsdestotrotz sind wir natürlich bei jeder Nachuntersuchung dabei und fahren selbst für ein Röntgenbild 150 km nach Essen. Wir wollten auch eine OP bzw. Biopsie. Es wurde uns gesagt, dass eine Biopsie genauso aufwendig sei wie eine OP. Und damit wollten sie halt noch warten. Janina hatte allerdings auch noch nie auffällige Lymphknoten. Die Tumorkonferenz hat mit Watch and wait entschieden.....

Weißt du, wir waren gestern auf einem Xavier Naidoo Konzert und sie hatte gleichzeitig ihren 26. Geburtstag. Dort hat sie mir auf ganz rührende Art und Weise gesagt und gezeigt, wie lieb sie mich hat und flüsterte mir ein großes Danke für alles zu. Das ist das größte Geschenk für eine Mutter....
Und ich habe das Gefühl, dass ihr beide zwei taffe Mädels seid, die dieses blöde Schalentier immer wieder in die Flucht schlagt, durch euren Optimismus und Lebenswillen. Ihr seid toll.....
Liebe Lisa, ich wünsche dir ganz viel Kraft und behalte deinen Optimismus. Würde mich freuen, wieder von dir zu lesen, wie es dir geht....
Ganz ganz liebe Grüße Susanne
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 02:12 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55