Fragen zu Sutent

[miky]

Hallo an alle
Meine Krankengeschichte in Kurzform
Im August 2012 Hämangioblastom im Kleinhirn erfogreich entfernt nach Zufallsbefund. Anschließend wurde Nierenkrebs bei mir festgestellt mit Metastasen im BWK 10.
Im Oktober 2012 wurde die rechte Niere und die Nebenniere entfernt.
Im Dezember 2012 wurde die Metastase bestrahlt.
Erstes Sintigramm wurde erst im Mai 2013 gemacht. Dabei wurden Metastasen in der linken Schulter, im linken Oberschenkel und im Becken festgestellt aber keine in den Weichteilen. Im Juli 2013 wurde die Schulter und der Oberschenkel bestrahlt.
Z.z geht es mir recht gut, ich arbeite seit Februar 2013 wieder Vollzeit.
Zu meiner Person noch ich bin 48. Jahre alt, verheiratet und habe einen Sohn der 9 Jahre alt ist.
Mein Onkologe hat mir nun nahegelegt mit Sutent anzufangen.
Bis jetzt habe ich vor den Nebenwirkungen ( Durchfall etc. )noch große Angst, weil ich nicht weis ob ich mein Leben wie bisher weiter führen kann, ich möchte weiter arbeiten können.
Wie ist das mit den Nebenwirkungen von Sutent bei Euch?

Gruss Miky

[Rudolf]

Hallo Miky,

du hast hier ja schon einmal geschrieben:
http://www.krebs-kompass.de/showthre...96#post1160196

Wäre schön, wenn du dort fortfährst, dann sind alle Informationen zusammen, auch für den Leser und Antwortwilligen.

Wenn du über die Suchfunktion nach Sutent suchst, findest du viele Stellen, wo Betroffene über Erfahrungen mit Sutent schreiben.

Meine Frage ist nun: wie ist deine jetzige Situation hinsichtlich der Knochenmetatasen? Denn davon ist es abhängig, ob eine Behandlung mit Sutent nötig oder sinnvoll ist.

LG
Rudolf

[miky]

Hallo Rudolf

Die Knochenmetastasen im Beckenbereich ( linker Oberschenkelhals, rechter Oberschenkelhals sind ca 1 cm groß, am oberen Rand des Schambeines ca 2 cm groß ) eine weitere im BWK 8 auch 1 cm und eine im LWK 4 ca 0,4 cm. Die bestrahlte Metastase im Oberschenkelkochen war 5x2 cm, die in der Schulter war ein Weichteiltumor ( Hühnereigroß )der aus der Skapula herausgewachsen war. Die Metastasen sind seit Anfang 2013 nicht mehr und auch nicht größer geworden. Ich werde im November ein PET-CT machen lassen, auf eigene Kosten, um mit einer Aufnahme alle Metastasen zu erfassen. Dann werde ich entscheiden ob ich mit Sutent anfangen soll, zur Zeit habe ich etwas Angst vor der Einnahme des Mittels.

LG Miky

[Henning Sp]

Hallo Miky,

Da bei dir die Knochenmetastasen scheinbar im Vordergrund stehen, würden wir persönlich auf jeden Fall IMMER und zwar möglichst frühzeitig einen TUMOR - ORTHOPÄDEN, die Betonung liegt hier insbesondere auf TUMOR, zu Rate ziehen. Leider muss man dafür oft ggf. Ziemlich weit fahren, da es nur wenige Zentren dafür gibt. Ich würde mir einen suchen und bei dem auf jeden Fall begleitend unter Beobachtung bleiben.

Wenn ich das so schreibe, heißt das aber nicht automatisch, was viele glauben, dass diese Ärzte immer nur operieren wollen. Selbstverständlich gibt es auch immer die Möglichkeit der adäquaten Bestrahlung, am besten mit Cyberknife oder Gammaknife. Hat bei meinem Mann an der LWK ja auch wunderbar geklappt, beim Becken leider nicht.

Alle unsere behandelnden Ärzte ( und wir haben glaube ich keine schlechten) haben uns von Anfang an immer gesagt, " am schwierigsten sind meist die Knochenmetastasen zu therapieren"!!! Das war es aber auch, es hat uns KEINER auf einen Tumororthopäden hingewiesen, nein da mussten wir selbst drauf kommen als es meinem Mann immer schlechter ging. Inzwischen haben wir nach einer langen Odysse alles einigermaßen im Griff. Aber meinem Mann hätten viele Schmerzen erspart bleiben können.

Dass du Angst vor Nebenwirkungen hast, ist wohl natürlich, hat fast jeder. Aber manchmal kommt man leider um solche Medikamente nicht drum rum und am besten ist es sicher, wenn man sich im Vorfeld nicht zu viele Gedanken macht und ggf. Ein gutes Nebenwirkungsmanagment mit einem guten Arzt hat.

Wünsche dir alles Gute und wenn du magst gerne weitere Infos per PN

LG
Sigrid

[Jan64]

Hallo Miky,

mich würde interessieren warum der Onkologe dir jetzt nach einem Jahr Behandlung Sutent empfiehlt? Warum möchtest du auf eigene Kosten ein PET-CT machen lassen? Haben deine Behandler nicht vierteljährlich ein CT-Lunge und ein CT/MRT- Oberbauch und kleines Becken zur Kontrolle machen lassen? Wenn ja, mit welchem Ergebnis? Evtl. kannst du bei ihnen ein Ganzkörper-MRT veranlassen. Bekommst du eigentlich nun Bisphosphonate?

Die Nebenwirkungen von Sutent & Co. kann man bekommen, muss man aber nicht. Kann man leider nicht vorhersagen.

Gruß

Jan

[miky]

Hallo Jan,
mein Onkologe hat mir schon vor drei Monaten Sutent vorgeschlagen, weil er meint ich hätte seit dem neue Knochenmetastasen bekommen was aber so nicht stimmt. Die Knochenmetastasen sind nur vorher noch nicht aufgefallen, weil erst im Mai das erste Sintigramm gemacht worden ist.
Das PET-CT werde ich selber bezahlen, weil die Krankenkasse die Bezahlung dafür abgelehnt hat.
Das PET-CT möchte ich einmal machen lassen, um mit einer Aufnahme meine ganzen Schwachstellen zu sehen , sonst brauchte ich einige CTs und MRTs plus Sintigramm. Bis jetzt sind schon mehrmals MRT Abdomen, MRT Wirbelsäule, CT Lunge, CT Becken gemacht worden und nach und nach findet man dabei noch nicht gesehende Metastasen. Kostet zwar viel Geld ist aber auch eine große Zeitersparnis und nicht soviel Kontrastmittelbelastung für meine einzige Niere.
Bisphosphonate ( Bondronat ) bekomme ich seit Januar.
Jan nimmst Du selber Sutent & Co und wie kommst Du damt klar?
Ist damit auch noch arbeiten möglich, denn ich habe keine private Berufsunfähigkeitsversicherung.

LG Miky

[Jan64]

Hallo Miky,

PET-CT sind für das NZK nicht vorgesehen, werden nur nach ärztlicher Begründung bezahlt. Ich mach seit einiger Zeit bei der vierteljährlichen Kontrolle ein Ganzkörper-MRT. Ist auch alles abgedeckt, man liegt halt fast eine Stunde in dem lärmenden Apparat.

Ich nehme Sutent jetzt seit July 2010. An Nebenwirkungen habe ich fast alles von Bluthochdruck bis Fußsyndrom. Aber nie sind alle Nebenwirkungen gleichzeitig da, bzw. mal etwas stärker mal schwächer. Durch verschiedene Mittelchen und Anpassung von Verhaltensweisen habe ich die Sache recht gut im Griff. Jedenfalls soweit, das ein für mich absolut zufriedenstellendes Leben möglich ist. Ich kenne auch Menschen, welche fast gar nichts von dem Medikament spüren. Es kann leider niemand vorhersagen wie es sich letztendlich bei jedem einzelnen auswirkt. Es gibt noch mehr Medikamente in der Erstlinie für das NZK, Votrient (Pazopanib) und Torisel ( Temsirolimus). Wobei Torisel gleich wegfällt, weil man da 1 mal die Woche zur Infusion muss, nicht geschickt für einen mobilen jungen Menschen. Votrient soll angeblich, ich habe es nicht getestet, etwas schwächere Nebenwirkungen aufweisen wie Sutent. Dafür geht Votrient oft auf die Leber und du hast dort keine 14tägige Therapiepause, wie bei Sutent. Diese Pause, in der die Nebenwirkungen nach 2-3Tagen verschwunden sind, möchte ich für mich nicht missen. Man lernt sich auf die Nebenwirkung einzustellen und es kommt mit der Zeit eine Art der Gewöhnung dazu.

Ob man unter solch einer Therapie arbeiten kann? Ich kenne Menschen die sehr wohl noch arbeiten gehen. Ich für mich kann mir das allerdings nur schwer vorstellen. Die Energie hat schon stark nachgelassen, ein Arbeiten so wie ich es gewohnt war, wäre mir in dieser Intensität (12 Stunden Tage, 6 Tage die Woche)wohl nur unter größter Anstrengung möglich. Ich fahre seit über einem Jahr stundenweise LKW auf geringfügiger Beschäftigung, aber auch da merke ich sehr schnell meine Grenzen. Ist für mich aber mehr eine Art Therapie zur Krankheitsbewältigung und Pflege sozialer Kontakte. Andere würden halt eher Yoga oder Kunsttherapie machen. Die Leute in unserer Gruppe unter Therapie sind alle verrentet. Und ich muss dir Recht geben, es ist ein schwerer Schritt, wenn die wirtschaftliche Existenz nicht in dem bisherigen Maß gewährleistet ist. Genau dies waren zu Beginn meiner Erkrankung auch die größten Sorgen die ich hatte. Damals hatte ich von dem Nierenkrebs an und für sich noch keinen blassen Schimmer. Du kannst dich bei der DRV beraten lassen, was ein deinem Fall an Erwerbsminderungsrente herauskommen würde und welche Hilfen es noch gibt.

Einen schönen Restsonntag noch

Jan

[Henning Sp]

Hallo Miky,

ich möchte mich Jan unbedingt anschließen, ein PET CT bringt Dir bei einem NZK keinerlei neue Erkenntnisse, außer dass es dich viel Geld kostet. Bei anderen Krebsarten, z.B. Brustkrebs ist das unter Umständen anders, Krebs ist halt nicht gleich Krebs, insbesondere der Nierenkrebs. Du bist jung und Du solltest statt dessen auf ein regelmäßiges 1/4 jährliches Kontroll CT/MRT achten, das ist beim NZK mit Metastasen Standard.

Weiterhin bin bin ich der Meinung, da du ja leider Gottes mehrere Metastasen hast, auch unbedingt eine systemische Therapie brauchst, ob mit Sutent, Votrient oder, oder, oder. Die Entscheidung welches Medikament, wird dein Arzt von verschiedenen Faktoren abhängig machen.

Natürlich haben all diese Medikamente, wie Jan ja schon aus Erfahrung schreibt, leider oft Nebenwirkungen, muss aber nicht sein, aber diese kann man ggf. mit entsprechenden Mitteln oder Maßnahmen meist gut in den Griff bekommen. Mein Mann ist in der glücklichen Lage so gut wie gar keine beeinträchtigenden Nebenwirkungen zu haben und somit führen wir ein weitest gehend normales Leben, mit geringen Einschränkungen.

Meinen Hinweis " Knochenmetastasen sind schwer zu therapieren" möchte ich dir dahingehend interpretieren, unser unser Onkologe hat uns von Anfasng an erklärt, dass Knochen nicht so "intensiv" auf die Medikamente reagieren wie z.B.andere Organe. Das hat etwas mit der Durchblutung bei den Knochen zu tun. Trotzdem sind diese Medikamente unerläßlich, da sich die Metastasen ja nicht noch vermehern sollen. Auch Bisphosphonate sind unbedingt angesagt, auch wenn diese unter Umständen gravierende Nebenwirkungen mit sich ziehen könne, wie wir selbst leider erlebt haben.

Bei der Größe deiner Knochenmetastasen die du angibst, denke ich, dass eine Bestrahlung auf jeden Fall noch sinnvoll ist. Trotzdem würde ich, wie schon beschrieben IMMER regelmäßig begleitend nach den Kontrolluntersuchungen einen Tumororthopäden hinzu ziehen um ggf. frühzeitig reagieren zu können und nicht erst, wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist, wie es bei uns leider der Fall war. Meist reagiert man erst wenn die Schmerzen unerträglich werden. Aus welcher Gegend kommst du denn überhaupt?

LG
Sigrid

[miky]

Hallo Sigrid und Jan,
Ich danke Euch erst mal für Eure sehr umfangreichen Antworten, haben mir schon sehr viel weiter geholfen.
Versuche jetzt meine Einstellung zu Sutent & Co. etwas zu überarbeiten.
Wenn es was neues bei mir gibt, melde ich mich wieder.
Ich wohne übrigens in Bochum.

LG bis bald Michael

[Rudolf]

Hallo Miky,

jedes Mal, wenn ich PET-CT lese, muß ich an Ulrike und Jürgen denken. Vor 8 - 10 Jahren.
2 x wurde bei Jürgen (beide Nieren betroffen, Lungenmetastasen . . .) ein PET-CT gemacht.
2 x hieß es erst "Situation verschlechtert". Beide Male große Aufregung.
Bis dann ein erfahrener Arzt die Bilder "richtig" deutete. Aufregung umsonst. Und keine neue Erkenntnis.

Seitdem bin ich dem PET-CT gegenüber skeptisch.
Insgesamt wurde hier ziemlich wenig darüber geschrieben. Sicher nicht ohne Grund. Siehe Sigrids und Jans Beiträge.

LG
Rudolf

[miky]

Hallo Rudolf,
Vielen Dank für Deine Antwort. Ich werde es dann mal mit einem Ganzkörper-MRT ( falls das die Krankenkasse bezahlt) versuchen, dann kann ich auch mit einer Aufnahme alles sehen.

LG Miky

[Peti070156]

Ein ganz herzliches Hallo an alle, die bis jetzt durchgehalten haben, auch an ihre Familien und Freunde,

Ich lebe auch noch, habe aber lange nichts von mir hören lassen.
Ich wollte nur mal wieder ganz normal mit meiner Familie leben, wenigstens eine Zeit lang. Ohne an die Krankheit zu denken, ohne schlimme Nachrichten, die mich runterziehen.
Aber jetzt ist der Zeitpunkt gekommen, wo ich einen Rat brauche.

Miky soll mit Sutent anfangen- das hilft nach den Aussagen der Ärzte nur gegen Metastasen in Lunge, Leber usw., jedenfalls eher nicht in Knochen. Ich habe auch Knochenmetas, die nach 2 Jahren Gabe von Zometa völlig sklerosiert, d.h. inaktiv sind.Zometa ist ein Bisphospat,( hoffentlich richtig geschrieben )und wird speziell dafür eingesetzt. Sutent wird in niedriger Dosierung als Vorbeugung gegen die anderen Metastasen gegeben, davon habe ich schon gehört. Da sind die Nebenwirkungen sehr gering, wenn überhaupt welche auftreten, Diebezüglich würde ich mir auf jeden Fall eine zweite Meinung von einem Spezialisten einholen, stehen oben irgendwo aufgelistet.
Ich habe Sutent 2 Jahre genommen. 50 mg, zuletzt 37,5 und es hat mich fürchterlich geschlaucht.
Danach hatte ich Afinitor- tolles Medi, kaum Nebenwirkungen.
Dann Votrient 1 Jahr mit Übelkeit und dauernd Durchfall. Hab sehr abgenommen, hatte nut noch 45kg. Dann hab ich 3 Wochen Pause gemacht und noch mal mit Sutent angefangen. Die erste Runde hab ich duch, fange Freitag die nächste an. Viel mehr werdens wohl nich, weil ich nach 2 Wochen Pause immer noch die Nebenwirkungen spüre und es wurde beim ersten mal 2009 auch immer heftiger.
Mitlerweile habe ich im rechten oberen Lungenflügel eine fast 10 cm große Meta, die den oberen Lungenlappen schon lahmgelegt hat, d.h. der arbeitet nicht mehr und ist zusammengefallen. Wäre nicht so schlimm, wenn die Meta nicht wachsen und weiter Blutgefäße zerstören würde, Mir graust es bei der Vorstellung, an meinem eigenen Blut zu ersticken, an was anderem genauso.
Hatte gerade eine Bronchoskopie mit örtlicher Betäubung, da hab ich einen Vorgeschmack darauf bekommen. wie Ersticken sich anfühlt. Seitdem hab ich wieder Angst.
Jetzt zu meiner Frage: es gibt verschiedene Zyklen zur Einnahme von Sutent, hab sie leider nicht gefunden. Wer kann mir da bitte Weiterhelfen? Ich versuche, das Schonendste für mich zu Finden, vielleicht kann ichs dann doch noch ne Weile nehmen. So viele andere Optionen gibt es ja nicht mehr. Mir bleibt nur noch Nexavar, torisel- da will mein Doc wohl nicht so recht ran und dann Inlyta .Dieses Jahr wurde ja nichts Neues zugelassen, ich hatte gehofft, das es Tsavotanib schafft. Von anderen neuen Substanzen in der Endphase hab ich noch nichts gehört oder gelesen. Jemand vo Euch vielleicht?

Das reicht erst mal für heute. Haltet alle die Ohren steif und seid ganz lieb gegrüßt von Petra

[Heino*]

Hallo Petra,

ich habe mich gefreut, Dich hier wieder einmal zu sehen, einige hatten sich schon Sorgen um Dich gemacht. Da hätte ich mir allerdings einen besseren Statusbericht von Dir gewünscht!
Uber andere Einnahme-Schemata ist hier im Forum schon einmal berichtet worden, da kommen sicherlich noch Hinweise hier.
Ich hatte damals nach einiger Zeit auch so heftige Nebenwirkungen von Sutent, dass ich die Dosis auf Anraten meines Onkologen reduzierte. Ein Durchgang mit 37,5 mg brachte keine Besserung, als ich dann den nächsten Durchgang mit 25 mg begonnen hatte, tauchten im CT wieder Rundherde auf, da war ich aber schnell wieder bei 50 mg!
Mittlerweile nehme schon seit 5 Jahren und 5 Monaten Sutent und kann berichten, dass die Nebenwirkungen deutlich erträglicher geworden sind.
Vielleicht solltest Du bei der Dosierung Dein geringes Gewicht berücksichtigen?
Ich fühle mich mit meinen 117 kg der Therapie ganz gut gewachsen.

Hoffen wir, dass Deine Metastase mit Sutent gebremst werden kann. Ist eine OP denkbar, oder hast Du schon einen guten Thorax-Chirurgen gefragt?

Herzliche Grüße, Heino.

[miky]

Hallo an alle,
Ich habe jetzt den 1. Zyklus mit Sutent 37,5 mg gemacht und werde
den 2. Zyklus auch mit der gleichen Dosis machen. Danach werden Kontroll-CTs
gemacht und ich hoffe das die Dosis ausreicht.
Die folgenden Nebenwirkungen traten nach 10 Tagen auf, ich hatte leichte Verdauungsbeschwerden, Kopfschmerzen, allgemeine Schwäche, Bluthochdruck,
Hitzewallungen aber kein Hand und Fußsyndrom.
Gegen die Nebenwirkungen spritze ich zwei mal die Woche ein Mistelpräperat, was sehr gut wirkt und die allgemeine Schwäche unterbindet. Kann ich nur empfehlen.
Mein Onkologe ist auch mit der Mistelbegleittherapie einverstanden.

Gruss Miky

[Rudolf]

Hallo Miky,

ich finde die Kombination Sutent + Mistel sehr, sehr logisch.
Sutent stört die Blutversorgung des Tumors (Zellhaufen), Mistel stärkt das Immunsystem und greift gleichzeitig die Krebszelle an.
Das ist zwar kein Versprechen einer endgültigen Heilung, aber eine ganz große Hoffnung darauf.
Natürlich hat die Mistel auch "nebenbei" eine leicht euphorisierende (stimmungaufhellende) Wirkung. Auch das wiederum tut dem Immunsystem gut.

Alles Gute und viel Erfolg,
Rudolf