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  #16  
Alt 13.05.2014, 07:59
satra satra ist offline
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Standard AW: mich hats leider auch erwischt (w41)

Guten Morgen,

heute ist die OP 3 Monate her. Seit tagen ist mir das Datum sehr bewusst und schwirrt ständig im Kopf rum. Geht das euch auch so? Eigentlich nervt mich das , weil ich mich schlecht auf anderes konzentrieren kann. Allerdings habe ich morgen auch meine erste Nachuntersuchung beim Nierenspezialisten. Das kommt wohl auch noch dazu.
Gruss aus Münster

Sandra
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  #17  
Alt 29.05.2014, 10:45
satra satra ist offline
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Standard AW: mich hats leider auch erwischt (w41)

Hallo zusammen,

so die Reha ist bewilligt und ich fahre zur Wunschzeit in den Wunschort. Mittwoch geht's nach Badenweiler in die Parktherme dort und ich freue mich sehr darauf.
Da ich körperlich zwar wieder voll da bin, erhoffe ich mir viel über meine Krankheit zu erfahren und möchte mir jetzt auch die Zeit und Ruhe nehmen mich damit auseinander zu setzen, das Krebs nicht nur andere trifft.

Wer von euch schon war schon da? Gibs Tipps für den Kurort, Dinge die ich da tun sollte oder lieber lassen. Ich freue ich auf alle Anregungen.

Gruss

Sandra
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  #18  
Alt 29.05.2014, 21:54
Christa11 Christa11 ist offline
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Standard AW: mich hats leider auch erwischt (w41)

Hallo Sandra,

ich war letztes Jahr über Ostern in der Park Therme in Badenweiler. Das Haus ist durch verschiedene Umbauten und Erweiterungen recht verwinkelt, aber nach ein paar Tagen weiß man wo es langgeht.

Durch die Thermen verfügt das Haus über ein Schwimmbad mit 30 – 32 Grad warmen Wasser. Da ich gerne schwimmen gehe, habe ich davon täglich Gebrauch gemacht. Das Personal war sehr freundlich und hilfsbereit. Bei meinem Aufnahmegespräch wurde festgelegt, was ich an Therapie erhalte. Durch Krankheit der Therapeuten sind auch Therapien ausgefallen, da kein Ersatz da war. Aber ich glaube, dass kann dir überall passieren.

Über das Essen kann ich nur positives sagen. Morgens und abends gibt es ein reichhaltiges Buffet. Mittags wird das Essen, was man aus 3 verschiedenen Gerichten wählen kann, serviert. Sonntags kommt man in den Genuss des Langschläferfrühstücks, und man braucht nicht so früh aufzustehen.

Wenn du gerne ins Schwimmbad gehst, musst du auf jeden Fall einen Besuch in der Cassiopeia-Therme einplanen. Es gibt einen Abendtarif ab 18.00 Uhr. Dann sind die meisten Familien mit Kindern aus dem Wasser und man kann es richtig genießen. Soweit ich weiß ist die Therme täglich bis 22.00 Uhr geöffnet. In der Therme gibt es auch kostenloses Internet. In der Park Therme ist es gebührenpflichtig.

Mit Bus und Bahn kann man auch günstig einen Abstecher nach Freiburg machen.

Mir hat die Umgebung und der Aufenthalt in der Park Therme sehr gut gefallen und ich würde jederzeit wieder hinfahren.

vlg christa11
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  #19  
Alt 30.05.2014, 11:54
Dottie Dottie ist offline
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Standard AW: mich hats leider auch erwischt (w41)

Hallo Sandra,

ich freu mich für dich, dass es mit der Reha geklappt hat. Das, was Christa geschrieben hat, klingt ja toll, das wird dir bestimmt gut tun.

Ich bin ja gerade aus der Reha zurück und war vor allem dort, um körperlich einigermaßen wieder auf die Beine zu kommen, aber mir haben auch die Gespräche mit den Psychologen sehr geholfen. Vielleicht hast du dort auch die Möglichkeit. Ich fand's gut, über alles, was mir gerade einfiel (muss ja nichts mit der Krankheit zu tun haben), reden zu können, ohne mir Gedanken darüber machen zu müssen, ob ich damit jetzt jemanden belaste (z.B. Freunde oder Familie), jemandem weh tu oder ob ich besonders sensibel sein müsste.

Ich wünsch dir auf jeden Fall eine schöne Zeit!

LG Dottie
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  #20  
Alt 03.06.2014, 11:47
satra satra ist offline
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Lächeln AW: mich hats leider auch erwischt (w41)

danke für die Tips und Anregungen. Morgen früh gehts los, ich freue mich schon
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  #21  
Alt 24.07.2014, 08:48
satra satra ist offline
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Standard AW: mich hats leider auch erwischt (w41)

Guten Morgen zusammen,

so hier mal ein kleiner Bericht, die Reha in Badenweiler ist jetzt schon wieder ca 3 Wochen zu ende und er Altag hat mich eingeholt (eigentlich das was ich seit meiner Diagnose am meisten zu schätzen weiss... normalität) Trotzdem haben mir die 3 Wochen sehr gut getan. Für mich wars allerdings eher ein gegleiteter Urlaub. Das Haus dort ist wirklich sehr schön und das gesamt Personal immer freundlich und nett, von der fachliche Qualifikation aller Therapeuten konnte ich mich überzeugen und es war diesbezüglich klasse, auch das Essen war wirklich gut und der Begriff Speisesaal passt hervoragens (mit Kronleuchtern im alten schönen Ambiente) Leider hatte ich etwas Pech mit meiner Ärtzin, die ich für wenig kompetent halte, Sie konnte Teile meines Blutbildes nicht bewerten, weil ja der Vergleichswert nicht daneben stand. Ich war froh, das ich da nicht drauf angewiesen haben und solche Dinge dann vertrauensvoll mit meinen heimischen Ärtzen besprechen koennte und so immer Bescheid wusste
Andere hatten aber mit ihren Ärzten sehr gute Erfahrungen gemacht
Grundsätzlich kann ich das Haus sehr empfehlen, es liegt traumhaft, wenn auch in einem sehr kleinen Ort, aber der Schwarzwald ist sicher eine Reise wert, ich konnte tolle Tagesaufflüge nach Frankreich und in die Schweiz machen


Was gibs noch neues: Mein Schwerbehindertenausweis ist angekommen, ich war etwas geschockt, ich hatte mit 2 Jahren 50% gerechnet. mir geht es ja körperlich gut und muss auch nicht mit den Folgen von Chemo und Bestrahlung leben. Ich habe 6 Jahre 50% bekommen. Kennt sich da jemand etwas aus, Liegt es an der Entnahme einer Niere?

Viele Grüsse aus Münster

Sandra
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  #22  
Alt 24.07.2014, 15:28
TarasDad TarasDad ist offline
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Standard AW: mich hats leider auch erwischt (w41)

was deinen ausweis betrifft!
leg widerspruch ein!
bei einer total-resektion stehen dir 60% zu!
die 50% gibt es bei einer teil-resektion!
was die befristung betrifft: ich habe ja die teilresektion gehabt, und meine schwerbeschädigung (70%, 20% wegen meiner wirbelsäule, werden dann addiert) ist auf fünf jahre begrenzt
aber wie gesagt, nache einer total-resektion (entfernung der ganzen nieren) stehen dir meines wissens nach 60% zu
zu der zeitlichen beschränkung kann ich dir nichts sagen, würde mich aber wundern, denn "weg ist weg!" ... und die nicht mehr vorhandene niere kann ja nunmal auch keine funktion mehr übernehmen?!
...
Thomas
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  #23  
Alt 24.07.2014, 16:45
satra satra ist offline
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welche Vorteile bringen mir den 60%?
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  #24  
Alt 25.07.2014, 01:35
TarasDad TarasDad ist offline
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ein paar euro mehr freibetrag, ein bisschen urlaub mehr ... kleinkram halt
...
T.
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  #25  
Alt 25.07.2014, 09:19
Dottie Dottie ist offline
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Standard AW: mich hats leider auch erwischt (w41)

Hallo Sandra,

ich hatte eine Teilresektion und habe 60 % GdB bekommen. Begründung laut Schreiben des Versorgungsamtes: Nierenerkrankung in Heilungsbewährung. Also es scheint nicht davon abhängig zu sein, welche Art der Nierenerkrankung man hat. Heilungsbewährung wurde für 5 Jahre festgelegt, mein Ausweis ist aber 6 Jahre gültig.

Mit 60 % hast du einen höheren Steuerfreibetrag. Aber ich habe mit 60 % 5 Tage mehr Urlaub im Jahr, die dir mit 50 % eigentlich auch zustehen müssten. Da macht es also keinen Unterschied.

Ich weiß nicht, ob es sich lohnt, Einspruch zu erheben. Ich habe von 50 bis 70 % bei Nierenkrebs schon alles gelesen, eine Mitpatientin im KH redete sogar von 100 %. Ich kann mir auch vorstellen, dass es ein bisschen im Ermessen des Sachbearbeiters liegt, wie viel % man erhält.

Weiterhin alles Gute für dich und ich freue mich, dass die Reha dir geholfen hat

Viele Grüße
Dottie
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  #26  
Alt 26.07.2014, 00:08
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: mich hats leider auch erwischt (w41)

Hallo Sandra,

warum bist du geschockt?
6 Jahre statt 2 Jahre?
Ist das zu viel?
Der Schwerbehindertenausweis ist keine Bestrafung!
50 oder 60% sind normal.
Ich habe 15 Jahre bekommen!
Und 100%. Weil 2 Organe betroffen waren.

15 Jahre wahrscheinlich, weil ich kurz vor der Rente stand. Da muß ich nicht so früh wegen einer Verlängerung beim Amt erscheinen.
Vielleicht rechnen die ja auch gar nicht mehr damit, daß ich noch mal komme.
22 Monate habe ich noch. Und ich werde verlängern.

Ich glaube, die schreiben immer nur "Nierenerkrankung", niemals Krebs.
Wohl aus Rücksicht wegen unerwünschter Mitleser.

Meine Vorteile sind bescheiden, aber gelegentlich spare ich ein paar Euro bei Eintrittspreisen.
Das beste war vor ein paar Jahren IAA: halber Eintritt, Begleitperson kostenlos.

Alles Gute weiterhin,
Rudolf

Geändert von Rudolf (26.07.2014 um 00:11 Uhr)
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  #27  
Alt 30.07.2014, 09:26
satra satra ist offline
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Hallo zusammen,

danke für die Antworten
ich war geschockt, weil ich mich selber für gesund hielt. In der Reha hatte man mich überzeugt den Antrag zu stellen um mir noch die Ruhe zu gönnen. Ehrlich gesagt, fand ich die 2 Jahre für ich schon viel. Wahrscheinlich unterschätze ich das was passiert ist aber auch von Anfang an. Sicher hat mich das auch schnell af die Beine gebracht.... aber vielleicht braucht das alles doch mehr zeit, als ich will
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  #28  
Alt 30.07.2014, 23:21
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Rudolf Rudolf ist offline
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Hallo Sandra,

das ist das wichtigste, was du tun kannst: halte dich für gesund -
schenke dem Leben die Aufmerksamkeit, die du für richtig hältst und genieße es,
und schenke dem Krebs die Aufmerksamkeit, die nötig ist. Das ist sicherlich viel weniger.
Aber sei nicht nachlässig.

Die Menschheit, Ärzte eingeschlossen, hat sich eine meistgefürchtete Krankheit ausgewählt: den Krebs.
Warum eigentlich?
Jederman sollte Angst haben, auch wenn er nichts darüber weiß,
auch wenn es 200 verschiedene Krebsarten gibt.

Ich habe keine Angst, auch mit Lungenmetastasen hatte ich keine Angst.

Natürlich, Krebs kann ganz schlimm sein, und manche Behandlung vielleicht noch mehr.
Aber wenn der Tumor hinausgeschnitten wurde, dann darf man erstmal entspannen. Vielleicht dauerhaft.
Ich glaube, oberflächlich wird dein Leben nie mehr sein (falls es das überhaupt einmal war).
Du wirst dich sicher mehr auf das Schöne und Wichtige im Leben konzentrieren.

Ich wußte damals sehr schnell, was mir "an die Nieren" gegangen war.
Ich habe es abgestellt . . . der Krebs hat seine Aufgabe erfüllt.

Ein Arzt sagte: der Krebs muß nicht bekämpft, er will verstanden werden.
Ein anderer Arzt: Krebs ist nicht die Krankheit, sondern das Symptom.
Und Hippokrates, der „Urvater“ der Medizin: Krankheiten überfallen den Menschen nicht wie ein Blitz aus heiterem Himmel, sondern sind die Folgen fortgesetzter Fehler wider die Natur.
Diese Aussagen sind zumindest bedenkenswert.

Ich wünsche Dir und allen viel Gelassenheit und Freude an den Schönheiten des Lebens.
Rudolf
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  #29  
Alt 25.08.2014, 19:33
satra satra ist offline
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Hallo zusammen
hallo Rudolf,

dir erstmal vielen Dank für deine tollen Worte, sie haben mir sehr geholfen!

ich hab da noch mal eine Frage wie ihr es mit den nachuntersuchungen haltet:
ich soll alle 3 Monate zum Nierenspezialisten und zum Urologen. Beim ersten mal, vor ca 3 monaten, waren beide termine ziemlich paralel und ich hab dem Urologen gesagt, das er kein Blut abnehmen muss, da der Nierenspezialist das 3 Tage vorher schon gemacht hat. Montag ist meine 2te nachuntersucung beim Urulogen, er wird ein Blutbild machen, Ultraschall Urinprobe und ein MRT veranlassen. Ich überlege jetzt ob ich den termin beim Nierenspezialist nicht besser um einen guten Monat verschiebe, so das ich eigentlich alle 1,5 Monate bei einem spezialisten bin....anderseit hat man dann auch nur einmal das flaue Gefühl im Magen und kann dann für 3 Monate sich freuen das alles okay ist
wie macht ihr es?

Liebe Grüsse aus Münster

Sandra
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  #30  
Alt 16.10.2014, 10:41
satra satra ist offline
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Hallo zusammen,

meine erstes CT nach der Op stand an. die haben nur die Niere beleuchtet. Ein bischen Lunge war mit drauf und der verdacht auf Tumore dort. Am nächsten tag sollte dann die gesammte Lunge per CT aufgenommen. der verdacht hat sich nicht bestätigt. Es ist alles gut. Trotzdem hatte mich die 24 Std Angst komplett umgehauen. Wesendlich mehr als bei der ersten Diagnose im Feb. Das ist sicherlich ein Stückweit auch normal
Mir hat das aber sehr deutlich gezeigt, das ich körperlich zwar auf einem sehr guten Weg bin, aber scheinbar seelisch doch noch einiges zu tun ist. Auch in anderen bereichen merke ich das stark.
Nun hab ich mich auf die Suche nach pychologischer Hilfe gemacht. Für mich ist es wichtig, das es eine Frau ist das sie natürlich die Betreuung vom Krebspatienten als Schwerpunkt hat
Leider scheinen das viele zu wollen und ich bekomme keinen Platz.

Hat jemand Tipps und Tricks, wie man an einen Therapieplatz kommt. Bisher hab ich im Internet gesucht und per Mail oder Telefonisch anfragen gestartet

Viele Grüsse aus MS

Sandra
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